Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[rosa.sputnik]

Liebe Bea,

ich denk' an Dich und hoffe dass es Dir so gut wie möglich geht...

Fühl' Dich feste gedrückt
Jasmin

[bea]

liebe jasmin, annika, angelique, dani, gabi-diana, mariesol, nicole, mone, ahola, petra, christel, blume, gabi, erika und jutta
lieber leo und michael, (ich hoffe, ich habe niemanden vergessen, denn ihr alle habt mir in der zeit hier im forum sehr geholfen)

euch allen will ich für euren zuspruch, eure untestützung, zuhören bzw. lesen, mut geben, (informative) hilfestellung leisten und einfach nur für's dasein und eure lieben worte DANKEN! es tut gut hier bei euch zu sein!

ich wollte heute hier so viel schreiben und mir alles von der seele reden...
nun ist es spät und ich muss mich kurz fassen um morgen früh wieder bei meinem dad sein zu können.
das wichtigste: ich habe immer verstanden, dass fast alle angehörigen hier geschrieben haben "sie/er ist ENDLICH eingeschlafen bzw. rübergeschlafen... damals, dh. noch vor ein paar tagen, habe ich mich gewundert, dass niemand schreibt "leider schon eingechlafen". so blöd sich das anhört. am dienstag haben wir uns mit dad noch über gott und die welt, über politik und fußball unterhalten, ganz normal eben. Mittwoch ging auch noch halbwegs. der donnerstag auch... seit donnerstag abend, als ich nach hause gefahren bin um meine zahnbürste zu holen und ein pyjama... nun ja, es war die schlimmste nacht meines lebens. nicht, weil ich nicht schlafen konnte, sondern weil ich minute für minute meinen papa habe leiden sehen ich weiß nicht, woher er die kräfte hatte, er hatte sich aber trotz lähmung in der nacht an die 100 mal gedreht im 3 minuten takt... dabei immer gestöhnt... ich war sowas von überfordert ihn so leiden sehen zu müssen... bin dann immer zur schwester gerannt, die sagte aber dass sie ihm nichts geben kann bis die uhrzeit erreicht ist... mein dad hat sich im sekundentakt im bett gewälzt... ich betete zu gott, dass er mal 10 minuten am stück schlafen könnte....
bis heute frage ich mich woher er die kraft hernahm, immer wieder sich am bettgalgen krampfhaft festzuhalten und sich alle paar minuten zu drehen...
seit heute morgen dreht er sich zwar nicht mehr, dafür stöhnt er sehr viel und deckt sich mit der bettdecke zu und ab im sekundentakt. ich kann es nicht mehr mit ansehen wie er leidet... es wäre mir lieber, wenn er mal min. 10 minuten am stück schlafen würde ohne rumzuzappeln.
die ärzte sagen, dass er keine schmerzen hat, es wäre reine unruhe. da müßten wir zwischen schmerzen und unruhe unterscheiden... ich dagegen zweifle, ob die medikation (morphin+novalgin+ seit dienstag tavor) das richtige ist...mein dad hat inzwischen eine morphiumpumpe bzw, pistole die alles automatisch in den port leitet. wie kann es bei so vielen schmerzmedis sein, das er so unruhig ist dass er keine 5 minuten am stück schlafen kann????

nun, jetzt weiß ich wie es ist wenn man sich wünscht, dass derjenige für immer einschläft... bis dato habe ich euch zwar verstanden, es aber in unserem fall nicht nachvollziehen können. nun möchte ich auch dass mein dad endlich erlöst wird...
lg, bea


PS. Habe vergessen zu schreiben: seit gestern wurde uns nahegelegt bzw. verboten, zu zweit oder mehr in seinem zimmer zu sein und ihn zu berühren, es wäre für ihn die reinste reizüberflutung mit der sein gehirn nicht klarkommt... die metas sind wohl so gewachsen dass das gehirn keinen platz mehr im schädel hat... das ist so schwer, ihm nicht ständig die hand halten zu können, aber wenn es ihm gut tut, dann halte ich mich selbstverständlich daran. mittlerweile bzw. seit gestern weiß ich auch wann ich seine hand halten darf bzw. wann er es möchte und wann nicht.
lg, bea

[rosa.sputnik]

Liebe Bea,...

gerade habe ich noch in meinem Faden gefragt wie es Deinem Dad wohl geht,... und jetzt lese ich das hier.

Ich kann so gut nachempfinden wie es Dir gerade geht... ich wollte auch nie wahrhaben dass es mal so schlimm werden würde, dass ich mir wünsche dass Mami einschläft, aber irgendwann kommt man tatsächlich an diesen Punkt.
Manchmal frage ich mich ob es Boshaftigkeit der Medizin(er) ist die uns vor Augen halten soll wie schlecht es unseren Lieben geht.
Irgendwann habe ich mal zu einem Arzt gesagt dass ich glaube dass das alles nur dazu da ist damit man irgendwann zu dem Punkt kommt an dem man sicher ist dass die Erlösung das Beste ist...
Er schaute mich ganz irritiert an... konnte aber verstehen was ich meinte.

Aber,... ich finde trotzdem dass die Medikamente gegeben werden sollten wenn er sie braucht und nicht dann, wenn es Zeit ist.
Auch Unruhe ist ein schlimmer Zustand für ihn... mir wurde damals gesagt dass ich Mama sowohl Morphium spritzen sollte und/oder ihr Tavor Expidet geben sollte wenn sie unruhig wird.
Schmerzen hatte sie ja glücklicherweise auch nicht...

Und Bea... Du wirst sicher am Besten merken was Deinem Papa unangenehm ist und was nicht... und wenn Du seine Hand halten kannst und es tut ihm gut,... halte sie... egal was dazu gesagt wird.
Es ist Dein Papa und die Zeit mit ihm ist ja nun leider sehr begrenzt...

Mensch,... mir fehlen da schon wieder die Worte...

Ich drück Dich und schick Dir ganz viel Kraft,...

Traurige Grüße
Jasmin

[dani33]

Liebe Bea,
all das was Du jetzt denkst und durchmachst,
tut mir sehr leid.
Ich kann nur Jasmin beipflichten.
Sei ganz lieb gedrückt,
ich weiß wie es Dir jetzt geht.
Traurige Grüße
Dani

[bea]

hallo ihr lieben,
nur ganz kurz da ich gleich wieder los muss... danke euch...
ja, ich halte immer öfters seine hand bzw. reiche sie ihm und er nimmt sie dann bis er sie irgendwann wieder wegstößt... ich bin ja auch im zwiespalt was richtig und was falsch ist nachdem der arzt uns sagte dass alles was wir gut meinen schlecht für ihn ist. das einzeln im zimmer bei ihm zu sein ist nicht so schlimm, denn wir wechseln uns permanent ab, so dass jeder die zeit mit ihm voll "nutzen" kann und immer jemand bei ihm ist. aber alles andere werde ich wohl doch noch hinterfragen bzw. mich vielleicht widersetzen... z.b. hat mein dad immer sehr gerne musik gehört, die haben wir dann bis vorgestern ganz leise in seinem zimmer spielen lassen... dies sollen wir auch nicht mehr machen, da es nach ansicht des arztes sein gehirn überfordert und zu seiner unruhe beiträgt. ich weiß es nicht...
seit fast drei tagen hat er auch nichts mehr gegessen. die elektrolytenlösung läuft nur ganz langsam. ich weiß dass mein dad keine künstliche ernährung wollte, trotzdem mache ich mir große sorgen ob das alles so richtig ist oder es anders sein sollte.
bis später,
lg, bea

[bea]

liebe gabi-diana,
es tut mir sehr leid dass du bei deinem papa und deiner mama so eine schlimme zeit durchmachen mußtest. es tut mir weh es zu lesen da ich es jetzt ja haargenau nachvollziehen kann. ich wünsche dir dass du vielleicht bald nicht mehr so sehr darunter leiden mußt.
mein dad ist immer noch etwas unruhig, hebt alle paar sekunden die arme hoch als ob er etwas greifen möchte. es ist aber nicht zu vergleichen mit dem rumwälzen am freitag. nun bewegt er sich gar nicht mehr, nicht mal einen millimeter außer den armen und seinen kopf... nun, ob er reagiert? ich denke ja, die schwestern bejahen es auch. wenn ich frage ob er einen schluck tee möchte, macht er den mund auf, wenn ich dann gleich nochmal frage, sagt er entweder "nein" oder "ist gut jetzt" oder "gleich".
wenn ich ihn frage ob er schmerzen hat bzw. ob ihm was weh tut sagt er nein. er spricht aber keine sätze mehr wie er es vor paar tagen noch gemacht hat. wenn ich ihn begrüße oder mich verabschiede, macht er einen kussmund und ich küsse und umarme ihn... das alles können doch keine reflexe sein, ich denke schon dass er vieles mehr oder weniger (auch wenn unbewußt) wahrnimmt.
mit dem arzt konnte ich heute nicht sprechen, dafür mit den schwestern. sie sind sehr hilfreich und haben uns gesagt, dass wir nachts jede stunde anrufen können um zu fragen wie es meinem dad geht. es wäre aber wichtig dass er nachts ruhe hat und für uns ist es ja auch wichtig dass wir kräfte mobilisieren können. nun, das verstehe ich voll und ganz, die nacht, die ich beim dad blieb, wird mich für immer begleiten....
nun wünsche ich dir eine gute nacht
lg, bea

[twingo]

Liebe Bea!

Habe die ganze Zeit eure Krankheitsgeschichte verfolgt.
Es tut mir so leid für euch.Meine Mama mocht auch nicht mehr berührt werde,vorallem nicht im Gesicht.Die Hände nur manchmal.Was für deinen Papa das Beste ist weißt du und nicht die Schwestern.Folge deinem Bauchgefühl,dieses ist manchmal mehr wert als 120 Jahre Medizinstudium.
Deinen >Papa gehen zu lassen ist schwer, aber sage ihm, daß er gehen darf und ihr einfach nicht mehr möchtet ,dass er leidet.Bei meiner Mama hatte ich den Eindruck hat es zum Loslassen geführt.
Es ist nicht in Worten auszudrücken wie hilflos man daneben steht.Ich möchte dich in Gedanken drücken und dir viel Kraft wünschen.

Liebe Grüße
Twingo