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  #1  
Alt 02.12.2009, 09:52
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Beiträge: 1.682
Standard AW: Meine Gedanken in Worte

Hallo Jule,
es ist schlimm, dass man von so vielen Lymphom Patienten liest, die einen riesigen Leidensweg durchgemacht haben, weil zwar ständig an ihnen herumgedoktort wurde, aber niemand auf ein Lymphom tippte.

Bei meinem Mann lief es genau umgekehrt. Ihm ging es bestens, er hatte nur eine (wirklich sehr leichte Gastritis). Damit ist er zum Arzt, weil er es auf Stress auf der Arbeit schob und ich ihm sagte, er solle sich doch mal drei Tage krank schreiben lassen, dann wäre auch die Gastritis weg.
Der Arzt drückte auf den Bauch, sagte "dort ist eine Verhärtung" und fuhr gleich die schweren Geschütze auf. CT und Darmspiegelung. Mein Mann und ich, wir fanden das alles lächerlich, aber weil der Arzt so ein netter Kerl ist, machte mein Mann gutmütig alles mit.
Es stellte sich raus, dass er den ganzen Bauch voll Tumore hatte ohne im Geringsten etwas davon zu bemerken!!
Blutwerte waren bestens, Beschwerden hatte er auch keine, aber unser HA schickte uns trotzdem sofort zum Onkologen und innerhalb von zwei Wochen war ein Knoten entnommen und die Chemo fing an.

Leider ist es meistens hier ganz anders und die Patienten rennen monatelang von Arzt zu Arzt ohne dass irgendetwas besser wird und fühlen sich schon wie Hypochonder.

Ich hoffe, dass Deine Beschwerden ernst genommen werden und schnell abgeklärt werden können. Es muss kein Lymphom sein, es gibt auch viele andere (harmlosere) Möglichkeiten, aber auf jeden Fall sollte das ausgeschlossen werden!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #2  
Alt 02.12.2009, 12:52
juleMH juleMH ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Meine Gedanken in Worte

hallo andorra97,
habe Freitag den MRT Termin, am Mittwoch danach komme ich id Tumorkonferenz und am Donnerstag habe ich dann einen Gesprächstermin um 9 uhr. Habe heute Morgen wieder erbrochen und das Gefühl als würde ich ne neue Grippe bekommen.....echt blöd.
Wieso muss ich id Tumorkonferenz mit meinem MRT? Ahnen die ielleicht schon was?

Mal sehen wie es weitegeht.
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  #3  
Alt 03.12.2009, 00:42
artefina artefina ist offline
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Beiträge: 202
Standard AW: Meine Gedanken in Worte

Hallo liebe Jule,
angenehm von Dir zu hören, das meine Beschreibung Dir ein Stück geholfen hat (ich war mir nicht sicher, ob es gut ist, so ausführlich zu schreiben, möchte ja auch keine Unsicherheiten auslösen).
Es ist gut, dass es nun weiter geht und Du endlich Hilfe bekommst!!!
Gut, dass Du alle Deine Symptome für das Gespräch notiert hast- ich habe das vor einer Woche auch gerade getan. Mein erster Behandlungszyklus ist abgeschlossen-, aber ich spüre wieder Symptome und bin diesmal auch etwas unsicher- so wie Du im Moment. Kann das sein-bilde ich mir das ein??? Aber eigentlich vertraue ich auf die Signale meines Körpers und bin sehr gespannt, ob sich meine Vermutungen bei der nächsten Untersuchung bestätigen.
Sei froh, dass jetzt alles Ratzi-fatzi geht. Dein Fall wird wahrscheinlich mit anderen Ärzten in der Tumor-Konferenz besprochen. Ich glaube, es werden Behandlungsmethoden besprochen und abgestimmt.
Blöd, dass Du Dich grippig fühlst

Danz doll gute Besserung, ich denk an Dich und schreib wie,s weitergeht!!
Gute Nacht wünscht Dir
artefina
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  #4  
Alt 03.12.2009, 10:40
Boris666 Boris666 ist offline
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Ort: Schweiz
Beiträge: 10
Standard AW: Meine Gedanken in Worte

Zitat:
Zitat von artefina Beitrag anzeigen
Mein erster Behandlungszyklus ist abgeschlossen-, aber ich spüre wieder Symptome und bin diesmal auch etwas unsicher- so wie Du im Moment.
Ich hab die ganze B-Symptomatik erst im 2. Zykus bekommen. Gewichtsverlust und brutaler Nachtschweiss, hatte ich vor der Chemo nicht. Ist allerdings beides so ca. 3 bis 4 Wochen nach Ende der Chemo wieder komplett verschwunden. Juckreiz hab auch wieder etwas, ist in diesem Mass aber ganz klar auf die Chemo zurückführen, aber kein Vergleich wie es vor der Chemo war und flacht auch schon wieder ab. Gibt es übrigens öfters, dass es erst während der Chemo auftritt.

Nice Greetz
__________________
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
3 x (R)-ABVD vom 03.06.09 bis 02.09.09
Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
Bestrahlung (IMRT) 18x 2 Gray vom 15.10.09 bis 9.11.09
1. NU am 15.02.10; i.o.
2. NU am 17.06.10
2019 immer noch da ^^

Ich will lieber stehend sterben als knieend Leben, lieber tausend Qualen leiden als einmal aufzugeben
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  #5  
Alt 03.12.2009, 16:43
juleMH juleMH ist offline
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Registriert seit: 01.12.2009
Beiträge: 15
Frage AW: Meine Gedanken in Worte

Komisch finde ich auch,daß die keine Gewebeprobe genommen haben, waren doch fast vor Ort. Haben mich aber nur wieder zugemacht,verstehe ich nicht.
Meint ihr ich bekomme Morgen schon nach dem MRT eine Aussage der Ärztin?
Wohin würdet ihr nach meinen Symptomen tendieren?
Gibt es noch eine Untersuchungsmethode die ich orschlagen könnte?


Gruss Jule
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  #6  
Alt 03.12.2009, 17:28
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Registriert seit: 17.11.2007
Beiträge: 1.682
Standard AW: Meine Gedanken in Worte

Jule,
Deine Symptome können alles oder nichts sein. Dass die Ärzte sich in der Tumorkonferenz besprechen heißt zumindest, dass etwas malignes im Raum stehen könnte.
Offensichtlich liegt der geschwollene Lymphknoten so ungünstig, dass der Operateur ihn nicht entnehmen konnte, deshalb erst noch einmal das MRT. Danach werden sie vielleicht eine Biopsie machen.
Andere Untersuchngsmethoden gibt es nicht und erst nach einem histologischen Befund hast Du vermutlich Klarheit.
Leider ist die Wartezeit bis eine eindeutige Diagnose da ist, die schlimmste überhaupt! Aber da muss man leider durch. Der Befund von einem entnommenen oder punktierten Knoten dauert auch noch mal recht lange. Bei uns war es eine Woche und wir lagen damit sogar gut im Rennen, bei manchen dauert es 2 Wochen .
Du wirst Dich also noch ein bisschen in Geduld fassen müssen und versuchen einen kühlen Kopf zu bewahren.
Ich drücke die Daumen, dass etwas harmloses die Ursache Deiner Beschwerden ist!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #7  
Alt 04.12.2009, 16:09
juleMH juleMH ist offline
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Registriert seit: 01.12.2009
Beiträge: 15
Standard AW: Meine Gedanken in Worte

War heute im MRT. Keine Aussage von niemandem! Erst am Donnerstag nach der Tumorkonferenz.
Verstehe nicht warum die das so ein "Getue" drum machen.

Das Warten mürbt an meinen Nerven. Zudem fühle ich mich als hätte ich ne Grippe,,,,,,,geht irgendwie nicht weg.

Wie habt ihr das ausgehalten?


Gruss
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