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  #1  
Alt 07.12.2009, 14:14
Benutzerbild von Himmelgrau
Himmelgrau Himmelgrau ist offline
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Beiträge: 91
Standard AW: Malignes Melanom

Hallo ihr Lieben!
Auch ich möchte mich zum Ende dieses (für mich scheußlichen) Jahres wieder zu Wort melden. Nach dem Verdacht auf ein Rezidiv am rechten Oberarm, der sich dann auch bestätigt hat, musste im Oktober die Interferontherapie abgebrochen werden, weil die zuerst die Nebenwirkungen zu massiv wurden, dann die Pre- Medikation erhöht wurde, was wiederum die Leberwerte so verschlechtert hat, dass ein Weiterführen der Interferontherapie unmöglich gemacht hat. Außerdem hat sich inzwischen der Verdacht bestätigt, dass beim Entfernen der Lymphknoten zwei Nerven verletzt wurden. Dazu kommt dann noch das Lymphödem im rechten Arm, bei dem der Kompressionsstrumpf nicht ausreicht und der Arm jetzt jeden Tag gewickelt werden muss...
Meine Nerven sind am Ende. Eigentlich wünsche ich mir nichts anderes, als endlich wieder studieren oder arbeiten zu können, aber nichts dergleichen ist im Moment in Sicht. Jetzt werde ich in den nächsten Wochen noch mal für 8-12 Wochen in eine psychosomatische Klinik gehen, ich hoffe, dass ich danach zumindest psychisch wieder einigermaßen in die Spur komme.
Am 16. Dezember steht die nächste Kontrolle in der Hautklinik an, die wird dann hoffentlich mal ohne schlechte Nachrichten über die Bühne gehen...

Ich hoffe, dass es euch im Rahmen der Möglichkeiten gut geht (ich muss mich erst mal wieder durchs Forum lesen, bin nach 11 Wochen Krankenhaus noch ein wenig orientierungslos...).

Liebe Grüße,

Jule

@Rita: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH und WEITER SO!!!
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„Verbringe die Zeit nicht mit der Suche nach einem Hindernis, vielleicht ist keins da.“ Franz Kafka

Geändert von Himmelgrau (07.12.2009 um 14:16 Uhr)
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  #2  
Alt 07.12.2009, 14:31
rita33 rita33 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Jule,

Mensch, dich hat es aber auch erwischt!! Schade, dass du die IF-Therapie abbrechen musstest. Was meinst du eigentlich mit Pre-Medikation?
Auch bei mir sind die Leberwerte erhöht (hab jetzt fast 11 Monate IF 3x3 Mio rum), aber mein Onkologe hat von Abbruch noch nichts gesagt.

Ja, dieses Jahr war voll für die Tonne! Man wünscht sich sein altes Leben zurück und weiss, das wird nie wieder so sein. Aber wir wollen für das nächste Jahr positiv und optimistisch sein. Hat man die Talsohle einmal erreicht, kann es nur noch aufwärts gehen. Auch für dich.

Ganz liebe Grüsse
rita
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  #3  
Alt 07.12.2009, 14:44
Benutzerbild von lucylou
lucylou lucylou ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Jule.
ich denke an dich wenn du deine nächste Kontrolle in der Hautklinik hast, das du in der Reha wieder aufgebaut wirst und das nichts mehr nachkommt.

Ich hatte am 23.Oktober meine Vorsorge. Da wurde aber nur eine Haut,- sowie Blutuntersuchung gemacht. Alles in Ordnung.
Den Bericht habe ich am 26.11. bekommen! In der Diagnose vom Bericht steht:"Nachtrag Micrometaste 3/1 AJCC Stad.IIIb"
Daraufhin habe ich in der Klinik angerufen, da wurde mir mitgeteilt, das im Rahmen der Wächterlymphknotenstudie eine konsiliarische Mitbeurteilung gemacht wurde. Es ist nichts neues gefunden wurden, aber in der neuen Leitlinie werden isolierte Tumorzellen als Micrometastasen gewertet. Achso der Bericht war vom 01.10. bei meiner Nachsorge hat mir keiner was davon gesagt und Telefon gibts wohl auch nicht immer!
Im dem Konsiliarischen Bericht steht" ...erkennt man sowohl am Randsinus als auch in der Lymphknotenkapsel unschriebene Ansammlungen von epitheloid wirkenden atypischen Zellen mit geringgradiger Anisokaryose und mäßig breiten leicht eosinophil importierendem Zytoplasma"
Vielleicht kann mir das einer übersetzten.

Ansonsten wünsche ich euch allen eine schöne, ruhige Adventszeit, Nachsorge nur mit guten Nachrichten und die`s brauchen gute Besserung!

Viele liebe Grüße
Lucylou
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  #4  
Alt 07.12.2009, 15:15
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo lucylou,

in deinen vorherigen Beiträgen hattest du doch geschrieben, in einem der drei entnommenen Wächterlymphknoten wurde eine Mikrometastase gefunden. Auf Grund der Studie wurde von einer kompletten Lymphknotendissektion dieser Region verzichtet.
Lese betreffend der Histo doch hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Zytoplasma

Hast du denn keine Sono der befallenen Region gehabt?
Oder wird nur alle 3 Monate eine Haut- und Blutkontrolle und alle 6 Monate eine Sono gemacht? Was hat die Klinik denn zu deinen zukünftigen Nachsorgen gesagt?

LG
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #5  
Alt 07.12.2009, 15:32
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Jule,

tut mir leid, daß du einen Rezidiv hattest.
Wieder ein Lymphknoten oder im Narbenbereich des MM?

Ich hoffe für dich, daß die Ärzte der Klinik bei Nachsorge eine Sono machen, zu der Haut- und Blutkontrolle!

Hat das Parazetemol die Leberbeschwerden verursacht? Hattest du 1000 mg genommen vor dem IF?
Bei Leberbeschwerden hilft das pflanzliche Mariendistel sehr gut, frage deinen Arzt danach!

Für dein Lymphödem solltest du jeden Tag frische Ananas und Papaya essen.
Noch besser sind natürlich Wobezym-Kapseln. Selen ist auch gut bei Lymphödemen.
Bei mir wurden auch die Nerven bei der Dissektion verletzt, scheint wohl sehr häufig zu passieren.
Vielleicht benötigst du einen stärkeren Kompressionsstrumpf, ich trage einen Klasse 3 maßgefertigt. Anfangs postoperativ hatte ich nur Klasse 2, der überhaupt nicht half.
Da Lymphdrainagen nicht so angebracht sind, solltest du wenigstens zur Krankengymnastik für deinen Arm gehen!
Hat dir denn die erste psychosomatische REHA nicht geholfen?
Sind deine Ängste wegen der Erkrankung am MM oder hat es auch noch andere Ursachen?

LG
-babs_Tirol-
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  #6  
Alt 07.12.2009, 16:21
Benutzerbild von lucylou
lucylou lucylou ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Babs,

in meinen vorherigen Berichten habe ich von "isolierte Tumorzellkomplexe im Sinne einer regionären Sinuscarcinose in einem Lymphknoten. Ausbreitungsstadium pN0i+ (sn)(0/3)." geschrieben. Deshalb war es für mich ja auch ein Schock Micrometastase zu lesen. Weil isolierte Tumorzellen keine Eigenschaften von Metastasen aufweisen. Außerdem bin ich jetzt auch hochgestuft auf Stad.IIIB. Das hat mir dann noch den Rest gegeben.
Vielen Dank für den Link, das werde ich mir gleich mal durchlesen. Einzelne Wörter habe ich schon nachgeschaut, aber den gesamten Komplex habe ich nicht so verstanden.

Viele Grüße
Lucylou
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  #7  
Alt 07.12.2009, 16:39
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Beiträge: 613
Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Rita,

zuerst mal: prima gemacht, dass die Untersuchungen ok waren. Nur weiter so. Auch ich hab schon 11 Monate rum mit dem Interferon, bald starten wir in das letzte Drittel ab Januar. Hoffe, dass wir es noch voll durchziehen können.

Hallo Lucyluo und Jule,

auch Euch beiden wünsche ich alles Gute und dass bald wieder bessere Nachrichten kommen. Hier ein kleiner Drücker
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  #8  
Alt 07.12.2009, 17:06
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lucylou lucylou ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Ach Mensch Babs, deinen zweiten Teil habe ich voll überlesen.

Bei der nächsten Nachsorge im Januar wird Sono und Röntgen gemacht. Im Oktober ist nur die Haut und das Blut untersucht worden. So wie ich das verstanden habe wird die Ultraschalluntersuchung alle 3 Monate im Rahmen der Studie gemacht. Bei meinem Telefonat mit der Ärztin wurde mir gesagt, das sie mich jetzt schon nach Stad.III behandeln.
Ich finde das schon alles was merkwürdig, fast 5 Wochen bis der Bericht von der Nachsorge da ist, und das mit dem tollen Nachtrag. Den zusätzlichen Bericht der Studie, vom 01.10., habe ich am 01.12. auf Nachfrage erhalten. Den abschließenden Arztbrief von meinem Klinikaufenthalt an meine Hausarzt habe ich im September selber von der Uni mitgenommen, der war abgeheftet in meinem Ordner. Ich glaube die haben ein großes Kommuniktionsproblem. Aber dem versuche ich im Januar abzuhelfen.

lg Lucylou
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