Malignes Melanom

[lucylou]

Ach Mensch Babs, deinen zweiten Teil habe ich voll überlesen.

Bei der nächsten Nachsorge im Januar wird Sono und Röntgen gemacht. Im Oktober ist nur die Haut und das Blut untersucht worden. So wie ich das verstanden habe wird die Ultraschalluntersuchung alle 3 Monate im Rahmen der Studie gemacht. Bei meinem Telefonat mit der Ärztin wurde mir gesagt, das sie mich jetzt schon nach Stad.III behandeln.
Ich finde das schon alles was merkwürdig, fast 5 Wochen bis der Bericht von der Nachsorge da ist, und das mit dem tollen Nachtrag. Den zusätzlichen Bericht der Studie, vom 01.10., habe ich am 01.12. auf Nachfrage erhalten. Den abschließenden Arztbrief von meinem Klinikaufenthalt an meine Hausarzt habe ich im September selber von der Uni mitgenommen, der war abgeheftet in meinem Ordner. Ich glaube die haben ein großes Kommuniktionsproblem. Aber dem versuche ich im Januar abzuhelfen.

lg Lucylou

[Himmelgrau]

Vielen Dank für eure lieben Wünsche und Tipps!

Ich hatte immer einige Stunden nach der Interferonspritze starke Krämpfe (weswegen Paracetamol überhaupt nicht mehr half und nach und nach auf eine Novalgin- Tramal- Valoron- Kombi aufgestockt wurde) und zuhause dachte ich immer, dass ich während der Schüttelfrostphasen vielleicht Angst habe und hyperventiliere, weil ich immer das Gefühl hatte ich bekäme schlecht Luft. In der Klinik hat sich dann gezeigt, dass ich nicht hyperventiliere, wohl aber größere Atempausen habe, bei denen in der Klinik immer wieder zu Sauerstoff gegriffen werden musste. Die Atempausen ließen sich dann zwar mit Kortisonspray beenden, aber ich lag drei Tage pro Woche einfach komplett flach mit Fieber und all den üblen Nebenwirkungen und als dann die Leber gestreikt hat, haben mehrere Ärzte davon abgeraten die Interferontherapie weiter zu machen.

Mein Onkologe hat in der letzten Woche schon eine Sono gemacht- da war alles okay. Es fehlt also nur noch die Kontrolle der Haut.
Die Leberwerte waren ein paar Wochen nach Absetzen der Therapie wieder okay.

Das Rezidiv war zum Glück im Narbenbereich, hat sich aber enorm schnell entwickelt- ich war zum ersten Mal nicht in der Lage mir Genaueres darüber anzuhören (obwohl ich sonst immer alles ganz genau wissen wollte). Wir werden nächste Woche noch mal darüber sprechen.

Sowohl meine Hautärzte als auch der Onkologe meinen, dass Lymphdrainagen kein Problem sind- obwohl ich bisher auch immer wieder Gegenteiliges gelesen habe. Ich hoffe darauf, dass der Arm jetzt auch mit wickeln alleine klarkommt- ich werde auch mal schauen, ob es vielleicht mit CCL 3 besser geht.

Die psychosomatische Reha hat mir zwar schon geholfen, aber ich merke auch, dass noch Einiges fehlt damit ich wieder auf die Beine komme. Kurz vor der Melanom- Diagnose war ich schon wegen einem massiven Erschöpfungssyndrom in der Klinik angemeldet. Mit dem Melanom komme ich noch nicht wirklich klar. Mein Kopf tickt hin und her zwischen 'es ist ja vielleicht gar nicht so schlimm und vielleicht kommt ja auch nie wieder was nach' und Ängsten, die in eine sehr pessimistische Richtung gehen.
Irgendwie ist dieses Thema entweder ganz weit weg von mir, oder es holt mich ganz schnell und heftig ein. Ich glaube, dass ich besser mit einer Krankheit umgehen könnte, bei der man für eine kürzere Zeit eine heftige Therapie durchziehen muss und dann aber mit hoher Wahrscheinlichkeit wieder geheilt ist. Aber dieses ewige 'da könnten eben schon noch Tumorzellen im Blut sein' macht mich wahnsinnig...

[micha54]

Hallo Jule,

man(frau), was machste denn für Sachen, wir haben doch alle die Daumen gedrückt, daß Du gesund bleibst

Was in diesen Tagen hier zu lesen ist stürzt einen in einen regelrechte Winterdepression.

Ich kanns verstehen, wenn Du beim Doc nicht zuhören konntest, ich nehm immer meine Frau mit, damit wenigstens einer was mitbekommt. Ausserdem hat meine Ärztin auch gemeint, daß Patienten Wichtiges nur zu rund 20% mitbekommen, und der Rest geht zum 2. Ohr wieder raus.

Die Docs hier (in Berlin) sind wohl auch recht freizügig mit Lymphdrainagen. Nachdem Metas vermutlich nicht weiter metastasieren sollte das auch nix ausmachen, aber wer weiss, was man nicht macht kann jedenfalls auf keinen Fall schaden.

Liebe Grüsse,

Michael

[rita33]

Hallo Jule,

na, mit den Nebenwirkungen kann ich schon verstehen, dass du mit der IF-Therapie aufhören musstest.

Was die Psyche angegeht, kann ich das, was du schreibst, absolut nachvollziehen.
Ich habe auch Phasen, da denke ich, ich kann gut mit der Krankheit umgehen.
Dann wieder falle ich in ein Loch und es dauert Tage, da wieder heraus zu kommen. Und ich mag auch nicht mit der Familie oder Freunden darüber reden.

Z. B. hatte ich letzte Woche in der Fa. 10-jähriges Firmenjubiläum. Der Chef gratulierte mir mit einem Blumenstrauß und meinte, er freue sich auf die nächsten Jahre -mindestens bis zum 25-jährigen. Sofort gingen meine Gedanken in die Richtung "na, wenn ich das mal schaffe".
Auch mit dem IF, da frage ich mich schon jetzt, was kommt danach? Ich kann diese Gedankengänge nicht verhindern, es passiert einfach. Auch schaue ich meine Haut nicht gern an, einfach aus Angst etwas zu finden.
Aber wie gesagt, es gibt auch Tage, da bin ich positiv eingestellt.
Ist halt so (sage ich oft momentan).

Ich hoffe, es gibt sich im Laufe der Zeit und wir können die Dinge gelassener angehen.

Liebe Grüsse
rita


@Michael,
Hallo,
sag mal hast du nie solche Phasen? Dann gib mal ein paar Tipps, wie du das machst.

LG
rita

[micha54]

Hallo Rita,

na klar hab ich sowas auch. Das IF verursacht, daß ich vorerst nicht auf einen beschwerdefreien Zustand hoffen kann, und das deprimiert. Ohne IF wäre alles irgendwie normaler....

edit anfang:
Mir wurde angekündigt, daß ich schon früher, nach 12 Monaten, mit dem IF aufhören soll. Ich habe dann gemeint, daß ich mich darüber nicht unbedigt freue, weil ich befürchte, daß danach Metas auftreten. Die Ärztin wollte mir mit Argumenten diese Sorge nehmen, aber...naja, Angst hört auf keine Argumente. Allerdings habe ich mir dann überlegt, daß es ja nur darum geht, ob ich ein halbes Jahr früher oder später betroffen bin, falls es nach dem Absetzen des IF zu Metas kommt.
und jetzt freu ich mich ehrlich, wenns vorbei ist...
edit ende.

Allerdings habe ich mir bewusst angewöhnt, die Narbe zu berühren und nach Merkwürdigkeiten abzutasten. Das hat ganz schön Überwindung gekostet.
Naja, hinten seh ich nix, also bin ich schon 2x ausser der Reihe in die Klinik um Merkwürdigkeiten abzuklären, das waren:
- Naevi-Vernarbung mit übermäßiger Narbenwucherung
- Lipome oder so im Arm, sind 2 Monate später wieder weggegangen
- Verdickungen unter der Achsel, ebenfalls Narbenwucherungen.
Ausserdem habe ich vermutlich Leber-, Lungen-, Knochen- und Hirnmetas besonders nachts.

Nee, also ich kann mir nicht vorstellen, daß man das wegstecken kann. Also Du bist gaz normal.
Allerdings kann ich darüber mit der Familie reden.

Liebe Grüße,

Michael

[rita33]

Hallo Michael,

warum sollst du mit IF nach einem Jahr aufhören? Wegen den NW?

Ich kann mit meiner Familie darüber schon reden. Das erste halbe Jahr habe ich über alles gesprochen. Aber jetzt, so ziemlich genau ein Jahr nach der Diagnose, fahre ich das Thema ein wenig runter. Einfach um das Leben meiner Familie einfacher zu machen. Mein Mann hat momentan auch seine Probleme in der Firma. Nach 31 Jahren Zugehörigkeit sieht es z. Zt. so aus, dass die Fa. auf grund der Wirtschaftskrise schliessen muss. Das muss er auch erst mal verkraften. Mit 51 Jahren wird man auch nicht mehr händeringend genommen.

Bis dann
LG
rita

PS: Ich hab am Samstag Weihnachtsfeier, wie sieht das mit Alkohol und IF aus? Ein odr zwei Gläschen Wein sind doch erlaubt oder?. Mir ist richtig danach!!!

[J.F.]

Hallo Rita,

die zwölfmonatige Spritzzeit war / ist die Standardzeit laut ADO bevor sie auf 18 Monate hochgesetzt wurde. Nicht jede Uniklinik verschreibt die 18 Monate, sondern unterscheidet bei jedem Patienten bzw vertritt laut ihren Erkenntnissen der von ihnen durchgeführten Studien die ein oder andere Meinung was die Länge der Spritzerei anbelangt und auch der Dosishöhe. Die einen arbeiten nur mit Hochdosis, die anderen nur mit der Niedrigdosis, manche entscheiden pro Patient.

[micha54]

Hallo Rita,

ist ja Mist mit Deiner Firma

Zitat von rita33

wie sieht das mit Alkohol und IF aus?

ich habe bisher nichts an NWs durch Alkohol und IF bemerkt, im Sommer haben wir immer unsere Runde mit dem Hund gedreht und dann 2 Biere im Biergarten genossen. Aber ich habe ja auch keine gravierenden NWs und mit Wein hab ichs nicht probiert.

Allerdings schmeckt mir dieses Jahr das Bier nicht mehr so, was ich aufs IF zurückführe, denn Kaffee schmeckt auch irgendwie fad, mein Appetit auf Wein ist völig verschwunden. Jedenfalls komme ich so auf nur ganz geringe Alkoholmengen, was das Gewissen schont.

Viel Spaß bei der Weihnachstfeier.

Michael