Ich habe auch CML

[babs12]

Liebe Josi,

meine söhne sind zum glück erwachsen. die grossen, 38, der jüngste 22. obwohl mir mein jüngster die grössten sorgen machte, da er ein ausgeprägtes ADS mit wahrnehmungsstörungen hat. doch ich kam mal zum punkt, wo ich mir sagen musste, ich gebe das in andere hände.

bei deiner mam ist es ja wirklich happig. brustkrebs und dann noch leukämie. hoffe von ganzem herzen, dass sie wirklich bald sagen kann, "es geht mir einwenig besser."

das A und das O von unserer krankheit, finde ich einfach unseren onkologen. mein onkologe ist sowohl menschlich wie beruflich ein as. für ihn gilt, HOHE LEBENSQUALITÄT UND WENN MÖGLICH, DAS LEBEN BEI EBEN DIESER HOHEN LEBENSQUALITAET ZU VERLÄNGERN.

klar, macht er mit mir auch eine studie, (ist auch gut so, soll jedem armen kerl mit meiner diagnose ja helfen) doch er behandelt mich so human wie möglich. lieb hat er mir damals von der transplantation erzählt und ich bekam ja im unispital noch eine zweitmeinung. als ich aber die transplantation abgeleht habe, meinte er wie froh er über meinen entschluss sei und klärte mich dann wirklich über eine transplantation auf. mein körper hätte das nie und nimmer verkraftet. also, ist bei mir weniger mehr.

auch nehme ich zu jeder besprechung bei meinem onkologen meinen exmann mit. erstens kann er es dann den jungs erzählen und zweitens hört man als kranker manche dinge positiver oder eben negativer, man interpretiert.

auch ist mein onkologe ein lustiger, lebensfroher mensch. ach was haben wir spass zusammen. beim letzten besuch meinte mein exmann, "ja, aber ihr lügt euch gegenseitig auch an." was habe ich gegröhlt, da es stimmt. mein doc bat mich auf die waage zu stehen und ich hatte 1,5 kilo zugenommen. irgendwie wollte er mir mut machen und freute sich sehr. habe mich mit ihm gefreut, obwohl wir beide wissen, dass es eben wasserablagerungen sein könnten.

liebe Josy, schau dass deine mam einen guten vertrauensarzt hat. sei es der onkologe oder ein hausarzt, die besprechen sich ja eh miteinander. wir patienten sind mündig und dürfen selbst bestimmen und uns nicht durch die weisskittel bestimmen lassen. (wir sind keine versuchskaninchen, die leid und schmerzen ertragen müssen, wegen vielleicht zu wenig erpropten medis) wenn sie sicher ist, dass ihr onkologe vertrauensvoll ist, soll sie machen was er sagt, doch sich eben auch beklagen dürfen, wenn eine chemo zu hart ist. für alles gibt es ja heute ein gegenmittel.

nun wünsche ich dir und deiner mam alles liebe

babs

[glivec]

Hallo Josi
ich habe selbst CML und nehme Glivec (Erstdiagnose Mai 08),nun ich kenne diese 5Jahres Prognose.
Die CML ist eine Leukämieart an der sehr viele alte Menschen erkranken und in diesen Studien wird nur geschaut wer stirbt und nicht ob der Mensch vielleicht auch ohne CML gestorben wäre!!und dann kommt noch hinzu das Du ganzgenau aufpassen mußt wie alt der Bericht den Du liest ist!!!!Glivec ist ein sehr junges Medikament und bevor es dieses Medi gab sahen die Chancen für uns CMLer wirklich düster aus.
Ich kann nicht verleugnen das es nicht immer einfach ist mit den NW`s zurecht zukommen aber wir können Leben und zwar ohne Begrenzung!!!!!
Wenn Du oder Deine Mama noch fragen haben dann raus damit!!!
Ich wünsche Deiner Mama alles Gute und Dir sehr viel Kraft damit Du sie unterstützen kannst,das geht auch auf Distanz!!!!
Liebe Grüße Iris

[BL Azur]

Hallo Josie,
Zum Thema Brustkrebs kann ich leider, oder zum Glück nichts sagen. Aber das Thema CML und Clivec ist mir GUT vertraut. Hierzu möchte ich Dir Mut machen.
Im September 2002 wurde bei mir CML festgestellt. Ich wurde zuerst mit Litalier (Chemo) behandelt. Als Nachgang sollte die Behandlung mit Interferon beginnen. Meine behandelnden Ärzte hatten gehört, dass mit Glivec in Amerika gute Erfolge erzielt wurden und dass dieses kurz vor der Zulassung stand. Somit wurde meine Behandlung mit Litalier weitergeführt. Dieses war aber mit starken Nebenwirkungen verbunden. Im Januar 2003 war es soweit, Glivec erhielt auf dem deutschen Markt die Zulassung und ich bekam es sofort. Es schlug sofort an. Die CML ist bei mir seit dem nur noch mit einer speziellen Untersuchung (PCA) festzustellen. Bei dieser Philadelphia Chromosom Analyse ist dieses nur noch in der xxxten Komastelle zu erkennen. Das heißt, mein derzeitiger Zustand ist wie der eines gesunden, nur die Krankheit ist noch da. Also, ich bin nicht geheilt. Obwohl ich mittlerweile 55 bin, hat man von einer Knochenmarktransplantation abgesehen. Zum einen, weil das Glivec so gut wirkt, zum anderen weil es mittlerweile schon wieder neue zugelassene Medikamente gibt, die bei einer Resistenz alternativ verwendet werden können. Weiterhin gibt es in Amerika mittlerweile eine Studie mit Glivec und Interferon als Kombi-Einnahme. Hiermit soll es sogar zur Heilung der CML kommen. Interferon hat nur erheblich mehr Nebenwirkungen als Glivec. Dieses sind die Infos, die mir mein Onkologe bei den Besprechungen fortfolgend gibt.
Sicher haben die Erkrankungen auch Symptome mit denen man erst einmal fertig werden muß. Ich war ein geschlagenes Jahr zum sterben Müde und kaputt (fatigue). Aber ich habe damit voll gearbeitet. Von dem Glivec muss ich nach der Einnahme fast immer brechen und ich fühle mich nach der Einnahme mindestens eine Stunde fiebrig und grippal. Das sind aber die kleinsten Übel mit denen man bzw. ich gut leben kann. Man stellt sich darauf ein.

Meine Werte sind nach mehr als 7 Jahren noch stabil und ich hoffe es bleibt noch lange so.

In diesen 7 Jahren hat sich medizinisch so viel getan, dass ich davon ausgehe, dass die Studie mit den 30% mehr als überholt ist.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ein besinnliches Weihnachtsfest 2009 und alles Gute.

Gruß
Bernd

[especially5505]

Danke erstmal für eure vielen Antworten
Es ist schön auch andere Meinungen oder Geschichten zu hören.
Habe vorhind mit meiner Mom telefoniert, sie war beim Hausarzt da sie von der Chemo Wassereinlagerungen hat.Wenn ich mit ihr telefoniere merke ich das es ihr auch Psychisch nicht besonders geht-verständlich.
Ich bewundere sie sowieso wie sie das alles durchsteht ich glaube sie macht sich mehr Sorgen um mich als um sich selbst. (Mütter eben)
Vom Glivec hat sie die geringeren Nebenwirkungen Durchfall, Hautausschlag naja.Im januar geht es weiter mit op an der Brust, dann noch Bestrahlung und Reha...
Wünsche euch allen ein Frohes Fest