Angiomyolipom in der Niere

[Rudolf]

Hallo Brookie,
das war wohl die letzte Gelegenheit in diesem Jahr, Dich hier zu melden.
Sei gegrüßt!

Du hast sicher gelesen, was ich Kerstin geantwortet habe. (2. Eintrag)
Das gilt sicher auch für Dich und ich möchte es nicht widerholen.
Das wichtigste: Das Angiomyolipom metastasiert nicht!

Ich muß aber wohl den Begriff bösartig etwas relativieren.
Im allgemeinen wird dieser Begriff verwendet, wenn ein Tumor Metastasen bildet.
Aber beim Angiomyolipom heißt bösartig etwas anderes: es kann zu einer Blutung kommen und es kann durch sein stetiges Wachstum und allein durch seine Größe andere Organe bedrängen, einengen und behindern.

Da meine ich, die Operation ist das kleinere Übel gegenüber der Angst vor dem, was möglicherweise passieren wird, zumal wenn eine minimalinvasive (laparoskopische) Operation möglich ist. Dabei gibt es 3 kleine Einstiche (1 - 2 cm) für die 3 Arbeitsgeräte, die ich vereinfachend mal so nennen möchte: Fernglas, Messer, Abfluß.
Falls diese Op. möglich ist, kannst Du nach 3 - 5 Tagen wieder zuhause sein. Natürlich wird die Bauchmuskulatur dabei etwas verletzt, anders kommt man ja an das Ding nicht ran.

Zum Vergleich: ich war bei meiner Op. genau doppelt so alt wie Du jetzt bist, die Op.-Wunde war 32 cm lang, so wie die Narbe heute. Entnommen wurden Tumor (8 - 10 cm) mit Niere und Milz.
Schmerzen hatte ich nie. Die ersten 3 Tage nach der Op. habe ich wohl vorsorglich ausreichend Schmerzmittel bekommen, danach brauchte ich nichts mehr. Die Bauchmuskulatur ist vollständig wieder zusammengewachsen.
Natürlich mußte ich bei körperlicher Arbeit diese Narbe schonen, vielleicht 1 - 2 Monate lang. Bei Wanderungen auf Lanzarote 3 Monate später habe ich sie kaum noch gespürt.

Ich wünsche Dir, daß Du hoffnungsvoll in das neue Jahr gehen kannst, die kleine Operation schnell hinter Dich bringst und mit Freude an die Familienplanung denkst.
Liebe Grüße
Rudolf

[flora]

Hallo Brooki !
Natürlich ist eine Operation eine große Sache......
Aber danach wird Dein Leben ganz normal weitergehen können. Du wirst nicht mehr mit dem Gedanken leben müssen,daß da etwas in Deinem Körper wächst,was nicht hingehört und evt. gefährlich werden kann.
Mit nur einer funktionsfähigen Niere kann man normal leben.
Kinderwunsch - ist natürlich möglich !
Sport - na klar !
Bei mir war es viele Jahre so, daß ich glaubte, an einem sehr bösartigen Nierenzellkarzinom erkrankt zu sein. Was war ich froh,als es sich dann herausstellte, das es nur ein Angiomyolipom war!
Bei den meisten hier im Forum wurde eine Nieren - OP durchgeführt. Manche kamen schneller, manche langsamer wieder auf die Beine.
Aber ganz gleich, wie lange es dauern wird, Du wirst anschließend GESUND sein ! Und das ist das, was Dir Mut geben kann !
Ich wünsche Dir alles Gute !!!
Flora

[MamainSorge]

Hallo zusammen! Bei meiner Tochter wurde im November 2007 ein Angiomyolipom der rechten Niere festgestellt. Sie war zu diesem Zeitpunkt gerade einmal 4 Jahre alt. Ich habe immer gelesen, das das Alter zwischen 40-50 Jahren liegt. Bei ihr war es ein Zufallsbefund, dank meiner Kinderärztin da sie immer über Bauchschmerzen geklagt hat.
Seither wurde 3x ein MRT erstellt und 1 CT. Über die genaue Größe wie es hier andere Patienten berichtet haben ist mir nichts bekannt. Nur soviel, das wenn es entfernt werden muss, wohl die ganze Niere raus muss. Seither gehen wir zur 1/2 jährlichen Kontrolle zum Kindernephrologen. Vor jedem Untersuchungstermin habe ich die totale Panik. Aber man sagte mir das diese Tumore sehr langsam wachsen. Seit wann sie dieses "Teil" in sich hat kann keiner genau sagen.
Ich habe hier viel gelesen, von wegen Vorsicht bei Stürzen usw. Unser Arzt sagt immer sie soll alles genauso machen wie andere Kinder auch, auch Sport. Aber gerade im Kindesalter ist doch die Sturzgefahr größer, deshalb bin ich etwas verunsichert, ob ich mir nicht lieber eine Sportbefreiung geben lassen soll?
Meine Tochter ist ein sehr blasses Kind, manchmal hat sie richtige Augenringe, Sanostol o.ä. haben nichts bewirkt. Außerdem ist sie ein aubsolutes Leichtgewicht und ein total schlechter Esser.
Im Mai haben wir wieder ein Termin zum Ultraschall, hoffentlich ergibt sich nichts. Oder doch? Manchmal hoffe ich, das sie die OP vornehmen und alles ist gut. Oder wäre das in den jungen Jahren ein zu hohes Risiko?
Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen. Vielen Dank

[flora]

Hallo MamainSorge !
Angiomyolipome treten manchmal aus genetischen Gründen auf.Das würde ich an Eurer Stelle unbedingt abklären lassen.
Es gibt in Deutschland mehrere Zentren,die darauf spezialisiert sind.Schau mal unter : www.tsdev.de
Da sind die verschiedenen Adressen zu finden.
Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft !
Flora

[MamainSorge]

Hallo Flora, Danke für die schnelle Antwort. Jegliche Aufnahmen und Blutuntersuchungen werden von unserem Arzt immer ans Uniklinikum Heidelberg geleitet. Bisher gab es keine Beanstandungen. Jegliche Symptome die ich auf dieser Seite gelesen habe, sind bei unserer Kleinen nicht vorhanden. Werde trotzdem mal mit dem Arzt darüber reden. Vielen Dank für deinen Tipp.