Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[CH-Schneckerl]

Hallo Forengemeinde,

ich hatte ja schon weiter oben einen etwas längeren Beitrag gepostet - und damals wußte ich noch nicht so viel um diese Diagnose. Heute glaube ich etwas besser informiert zu sein und möchte euch Hoffnung geben: Werft die Flinte nicht ins Korn - helft euerem Angehörigen/Patienten mit euerer echten gelebten ÜBERZEUGUNG, dass es sich lohnt, zu kämpfen!

Am 30.06.09 bekam meine Frau die Diagnose Pankreas-CA (Bauchspeicheldrüsenkrebs) im beginnenden Stadium M1 (das ist das "End"-Stadium). Wie groß der Befall war/ist, könnt ihr weiter oben in meinem vorangegangenen Beitrag nachlesen.

Was soll ich sagen?

Mitte September waren wir für 10 Tage beim Baden an der Adria (in der "normalen" Pause, die zwischen den Chemointervallen liegt und normalerweise 1 Woche dauert (wir bekamen halt ein paar Tage dazu!).

Im November hat es dann geklappt: Im Januar schon hatte ich sie gebucht - die Schiffsreise, bei der auch Howard Carpendale ein Konzert gab. Unsäglich schlechtes Wetter - viel Geschaukel -- aber wir haben JEDEN Tag und JEDEN Landausflug genossen ...Wären da nicht die Nachwirkungen zu den Begleiterscheinungen (hochgradig entzündete schmerzhafte Fußsohlen und Handinnenflächen) gewesen, dann wäre diese Woche ein voller Genuß gewesen ..

Und was hat meine Frau (der Patient) ´dafür´bisher getan/geleistet?
Seit 03.08.09 quasi ununterbrochen Chemotherapie (immer 3 Wochen -.dann 1 Woche Pause). "Daneben" hat sie einen unbändigen Lebenswillen und Lebensmut einhergehend mit einer riesig langen Liste an Punkten, die sie noch alle "vor dem endgültigen Heimgehen" abarbeiten will -- und wenn das gelänge, dann muss sie noch 10 Jahre bleiben können/dürfen.

Was hab ich getan? Eigentlich nichts! Ihr alle Sorgen vom Leib gehalten - ALLE! Soweit das in meiner Macht stand... und sie fast täglich in den ersten Monaten in der Klinik besucht (einfache Fahrtzeit 75 bis 90 Minuten mit dem Auto).

Wir haben nun beide einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis - mit dem Merkzeichen G (bzw. aG bei meiner Frau, weil: nach der Chemo zieht es ihr quasi förmlich die Füße weg und kann dann nicht mehr in öffentl. Verkehrsmitteln fahren -- ich hole sie dann mit dem Auto an der Praxis ab ..).

Was kann ich euch als Rettungsanker mitgeben?
Am 30.06.09 war der Krebsmarker CA-19-9 bei etwas über 28.000 gelegen; ein Wert, bei dem die Labors (weil über 10.000) angeblich "normalerweise" zum Zählen aufhören, weils eh keinen Sinn mehr mache zu zählen .. --> SO EIN SCHMARREN!

Am 03.08. war der Marker dann schon über 30.000 -- und 14 Tage nach der ersten Chemo war er deutlich über 100.000 !! EINHUNDERTTAUSEND!! Bei so einer Entwicklung die Flinte nicht ins Korn zu werfen ..?

Was soll ich sagen: Seit diesem High-Peek ist der Level nun ständig und stets gesunken - nicht schnell aber immerhin. Und jetzt sind wir bei einem Wert von knapp 30.000.

Liebe Leser: nicht der Wert ist entscheidend! Wichtig ist, wie der Patient sich fühlt und wie die Werte von ein und demselben Patienten sich zueinander entwickeln. NIE AUF WERTE EINES ANDEREN PATIENTEN RELATIONEN SETZEN - es gibt soviele Einflüsse, die da mitspielen.

Therapie machen - Sauerstoff in den Körper bringen (viel spazieren gehen an der frischen Luft). Ganz wichtig: SELEN und Zink zuführen (zahlen angeblich nicht alle Kostenträger - aber im Vergleich zum Erfolg sind das Beträge, die man in der Familie und unter Freunden doch zusammenkratzen wird köönnen - hoffentlich).

Ebenso wichtig: auch sonstige Spurenelemente in einem ausgewogenen Verhältnis sind elementar wichtig: das Blut muss "perfect" sein, damit es seine Aufgabe bei der Jagd und dem Kampf gegen die Bösen Krebszellen entsprechend gewappnet ist. Lasst euch Carreimmun basic verschreiben - wird in aller Regel von den Kassen übernommen.

Seht zu, dass auch die Verdauung/Entschlackung wirklich TOP ist: Wenn das nicht funktioniert und der Körper das alles mitschleppen muss, ja wie soll der Körper da noch Kraft haben sich um seine Hauptaufgabe "Krebsbekäpfung" zu kümmern? --> Legapas -- rein pflanzlich -- aber auf eigene Kosten.

Damit die freien Radikale sich besser entfalten können: Kanovenol-Kapseln (und auch zusätzlch in ÖL-Form zur Pflege der Fußsohlen): -- auch ein Mittel das die Kassen nicht bezahlen, aber es gibt da definitiv bei meiner Frau eine eindeutige Wirkung: wenn meine Frau dieses Mittel für ein paar Tage NICHT einnimmt, sacken die Blutwerte SOFORT in´s uferlose ab.

Meine Frau ist seit Mitte Okt. zu Hause - fährt wöchentlich 3 mal in die Stadt um dort die Chemo- und sonstigen Thearapien (z.B.: Hyperthermie) zu absolvieren -- und wurde nun zum Chrsitkind belohnt:

Das erste Kontroll-CT seit 10.07.09: KEINE neuen Befallsherde (und/oder: Metastasen) feststellbar. ALLE bisher bekannten Befallsstellen REGREDIENT (heißt so viel wie: zurückgehend) -- aber nicht heftig, sondern halt in kleinen Schritten.

Und die Sensation: Seit ca 4 Wochen konnte (bzw: mußte?) meine Frau die eingenommene Dosis der Zuckertabletten (der Schwanz- und Mittelteil der Bauchspeicheldrüse sind ja für die Insulinproduktion "zuständig" und die war seit knapp anderthalb Jahren nun am Boden!) um 50 bis 75 Prozent reduzieren, weil offenbar wieder etwas eigenes Insulin vorhanden zu sein scheint!

Und um es deutlich zu sagen:
Nein - auch bei uns gibt es Rückschläge - und nicht aller Tage ist eitel Sonnenschein. Aber als Krebspatient ist man kein Aussätziger! Das wissen viele Nicht-Betroffene immer noch NICHT!
Dass die Leistungsfähigkeit schwer herabgesetzt ist und dass man ob der vielen Therapietermine am "normalen" Arbeitsprozess nicht mehr zu 100% teilnehmen kann, das ist so -- und deswegen bekommt man ja wahrscheinlcih die 100% Schwerbehinderung zugebilligt. Aber das heißt nicht, dass man nicht doch a bisselr arbeiten darf! Arbeiten zu können und zu dürfen kann ein ungeheures Stück Medizin sein - glaubt mir - es ist definitiv so ...

Ich möchte euch Mut machen:
Werft die Flinte nciht ins Korn - JEDER Tag ist (so man schmerzfreii ist) ein lebenswerter Tag.

Meine Frau ist nicht jeden Tag schmerzfrei -- obwohl sie täglich zweimal ein Schmerzmittel zu sich nimmt, das nur auf einem BTM-Rezept verordnet werden darf! Also: auch bei meiner Frau ist die Lago ernst -- SEHR ERNST - NACH WIE VOR.
Aber wir beide versuchen JETZT noch zu LEBEN, das SCHÖNE am TAG, an der UMWELT, an den MITMENSCHEN mitzunehmen. Und sagt nicht - es gibt nichts schönes! Wer nur Schatten sieht, der muss sich auf den Weg machen und zu den Sonnenscheinflecken sich eben selber hinbewegen. Wo viel Schatten ist - da ist auch viel Licht! Man muss es nur suchen - dann sieht man das Licht auch. UNd wenn man da das Schöne dann sieht, dann geht es einem gleich viel besser.

Ich wünsch euch allen: packt es an! Zielstrebig - und von innen heraus mit Überzeugung! Mobilisiert euere inneren Kräfte (dasss JEDER diese hat, steht für mich außer Frage; aber die Schulmedizin hat mit solchen Ansichten gewaltige Identifikationsprobleme - ich weiß!). Wenn Ihr es schafft, diese inneren Kräfte zu mobiliseren, dann seid Ihr auf einem guten Weg.

Krebs zu besiegen? Ich weiß nicht, ob das wirklich geht!
Aber wenn man gut ist und mit seinem Körper sich einig ist, dann kann man MIT DEM KREBS leben -- und diesen Krankheitsprozess in seine Schranken verweisen! Wenn man das schafft, dann kann doch nichts mehr schiefgehen. Dann ist man -salopp gesagt- nicht (mehr) "Krebs-krank" sondern "nur " (noch) -- "chronisch" krank!

Haltet durch - sucht die Sonnenseiten des Lebens -- und vergesst dabei nicht auf eueren Körper zu hören: viel trinken, Vitamine, Spurenelemente, Entschlackung, richtige Verteilung von Wasser. Fett und Biomasse --
auch was red ich -- Ihr wisst es doch ale, auf was wir achten müssen.

Ganz liebe Neujahrsgrüße
CH-Schneckerl

[mischmisch]

Hallo-Chur-Schneckerl,
Was noch helfen könnte...
-- Zellvitalstoffe --von Bernhard -
(unter"FitundHeil" oder "Vertrauen "und noch vielen anderen Namen in seeehr vielen Foren unterwegs)
hochgelobt.

Gruss
mischmisch

[Mäggi81]

O Gott, danke das war einfach nur schön. Habe geweint als ich diesen Beitrag gelesen habe und er ist ja so wahr.
Wünsche deiner Frau alles erdenklich Gute , 1000 Sternschnuppen und weiterhin so unglaublich viel Mut, Kraft und Willen.

[CH-Schneckerl]

Hallo Forengemeinde

--> Erfahrung(en) eines Angehörigen?
Das Leben ist schwer - und so lernt man nie aus ...
Ich weiß jetzt definitiv, dass die Hypes um das Thema "Krebsmarker-Werte" es nicht wert sind, auch nur 1 Sekunde so ernst genommen zu werden, wie das die ganz "Schlauen" glauben tun zu müssen:

In einem Beitrag von mir weiter oben, hatte ich ja schon etwas dazu geschrieben - aber ich habe nun Anlaß, dieses Thema für euch noch einmal aufzugreifen:
30.06.09 --> CA-19-9 bei ca 28.000
10.07.09 --> bei etwas über 30.000
am 15.09.09 dann der bisherige Höchstwert mit 117.000 (ist/war eine vorhergesagte Reaktion auf die Anfang August gestartete Chemo).
Mitte Dezember 2009 bei ca 30.000
09.01.2010 --> unter 9.000
20.01.2010 --> 2.900 !!!

Fällt euch etwas auf? Zu Beginn der Chemo (Gemzar und Xeloda; dann Xeloda wegen Hautentzpndungen umgestelltauf ds flüssige 5-FU) explodierte der Wert förmlich --und seither ist er im Sinken ...gewesen!

Gewesen?
Das ist der Anlaß, warum ich euch hier poste - Ihr sollt euch alle selber ein Reim draus machen, wie hoch oder niedrig man Krebsmarkerwerte wirklich bewerten soll/kann/darf/muss!

Wenn ich die Wertentwicklung bei meiner Frau hier ansehe, dann war die Zeit nach dem 15.09. eigentlich jeder Tag ein Freuidentag!
nicht "eigentlich" -- es waren solche!
bis zum 28.01.10: NOT-Operation in der LMU-Uni-Klinik München-Innenstadt.
Irgendetwas hat den Gallenwegsgang abgequetscht und die Billirubinwerte stiegen binnen Stzunden von normalen "unter 2" auf 6 bis 7 an. Als Stunden später dann die OP war, war das Billirubin bei knappen 8. Es wurde ein Stent in den gequetschten Sekretgang (kurz vor/nach der Bauchspeicheldrüse gesetzt -- "danach" verlor sich die "Gelbhaut" fast schlagartig wieder.. OP hat also den zweck erfüllt.

Aber ..
wie es der Operateur prophezeite ("...den linken Leberlappen konnte ich unter Kontrastmittel leider nicht darstellen; da scheintmir auch so ein Verschluß vorzuliegen - aber wegen des sehr geschwächten Zustandes des Patineten konnten wir diese dringend nötigen Arbeiten dann jetzt nicht mehr machen. Sie muss jetzt Kraft sammeln -- wieder auf dei Beine kommen-- und dann machen wir auch das halt noch -- es ist wirklich für uns ein Routineeingriff!"), kam es dann 1 Woche nach der Entlassung aus dem Krankenhaus deswegen erneut zu den gleichen Komplikationen. Wieder der gastroskopische Eingriff (über Mund Magen, Zwölffingerdarm..): ein Stent wurde in den Zugang des Linken Leberlappens gesetzt .. Dauer des Eingriff: 45 Minuten ..

Der Krebsmarker an diesem 12.02.2010 lag bei 4.800 (war also gestiegen) und schmolz binen1 Woche auf 2.900 ab (als die Gallenflüssigkeit also wieder "normal" lief).

1 Woche nach der zweiten Op war dann die erste Chemo -- und 3 Tage danach eine Hyperthermie.

.. und seither geht es bergab!

Die Krebsmarker liegen seither zwar weiterhin bei 3000 bis 5000 (mal rauf mal runter ..) -- aber der Stoffwechsel im Körper ist total aus den Fugen geraten:
Heute war es nun binnen 10 Tagen das dritte Mal, dass das im Bauch-/Darmtrakt sich zwischen den Organen/Gewebe eingelagerte Wasser mittels Punktion abgelassen wurde (btw: werden musste). Via "Maß" an den Rockbünden glaubt meine Frau feststellen zu können, dass die Bundweitendifferenz von vorher/nachher 19cm beträgt. Jedesmal waren es nun zwischen 3 bis 4 1/2 Liter, die da auf einmal abgelassen wurden.
Danach geht es ihr relatv gut - und sie würde und möchte Bäume ausreißen ...
aber faktisch?
Sie ist mit Ihrer Psyche am Boden! Sie denkt daran mit dem Kämpfen aufzuhören, weil sie unsägliche Schmerzen in dem aufgeblähten Zustand hat. Sie hat Sorge, dass die bisherige gut wirkende Chemo-Kombi "Gemzar/5-FU" nicht mehr wirkt und dass bei einer Umstellung Nebenwirkungen auf sie zukommen, die sie "fertig" machen ...(z.B. bei Tarceva angeblich aufbrechende Hautausschläge ...)

Liebe Leserinnen und Leser,
ich schreibe das euch, damit Ihr seht:Krebsmarkerwerte sind zwar ein wichtiger Bestandteil der Krebsbehandlung - aber meistens wird der Focus viel zu stark auf diese Werte gerichtet.

Mir bin überzeugt, dass doch viel wichtiger ist,wie der Patient sich fühlt. Im Wissen einen inoperablen ´metastasierten Krebs mit sich herumzutragen, verändert sich die "Null-Basis" auf der Werteskale des "lebenswerten Lebens" wirklich schlagartig.
Wir hoffen nun halt, dass sich keine neuen Metastasen (seit 10.12.09) gebildet haben, dass die bisher bekannten Befallsstellen sich weiterhin ruhig verhalten und dass nach Vorliegen des PET-CT´s vom kommenden Freitag dann durch die Fachleute der Veramed-Klinik die Weichen richtig umstellen werden.

Der Frühling steht vor der Tür -- Sonnenstrahlen werden uns kitzeln und uns zu Gedanken und Träumen anregen.
Benutzen wir doch bitte diese Sonnenstrahlen als Initialvehicel uns selber mit unserer eigenen Kraft aus dem (Winterzeit)Tal der Tristesse heraus zu hieven und unsere Herzen und die Gemüter zu öffnen;
aufzusperren die verschlossenen Tore des ständigen "in sich Gehens". Mobilisiern wir doch bitte unsere eigenen Selbstheilungskräfte - sie sind die beste Medizin, die man dem eigenen Körper überhaupt geben kann (es gibt nichts besseres).

Wenn wir Angehörige dann fröhlich gestimmt, lachend und voller Tatendrang zu "unserem" Patienten gehen, dann bemerkt der Patient doch was mit uns passiert ist und freut sich da dann sicher auch! Und genau das ist der Zweck -- von innen heraus positiv leben!

Das muss JEDER Angehörige lernen und verinnerlichen. Auf deisem Weg kann man den Erkrankten soviel mitgeben.
Vor 9 Monaten konnte ich mir wirklich nciht vorstellen, dass man Trotz dieses themas noch Witze machen kann, lachen kann, fröhlich sein kann - un dauch mal blöde Gedanken haben kann - einfach halt LEBEN GENIEßEN ...


Steckt also den Kopf nicht in den Sand - reckt ihn in die Höhe. Wenn Ihr euch vom Frühling positiv inspirieren laßt, dann muss das doch ansteckend sein (und auch die Patienten "mit reissen").

Legt sie weg, die Blätter mit den Aufzeichnungen, Kurven und Laborwerten: sie sind nicht sooo wichtig wie mancher Angehörige das meint; ja sie sind schon selber wichtig - aber nciht sooo! (PS.: ich erschrecke wirkich, dass ICH das heute so schreiben kann, ohen rot zu werden! noch vor ein paar Monaten hilte ich so eine Aussage für unaussprechich!).

Wichtig ist,
- dass der Patient UND die Angehörigen über was weiß ich denn alles lachen können.
- das der Patient schmerzfrei Sonnestrahlen sich einsaugen kann
einfach am JETZT noch positives zu empfinden und dieses zu genießen.

Unser Pflicht als Angehörige ist es, dem Patienten nicht nur das Gefühl des Umsorgtsein zu geben; der Patient sollte im positivsten Fall selber spüren, dass diese Gefühlsvermittlung nicht etwas angelernetes oder vorgespieltes ist, sondern etwas von innenheraus gelebtes.

In diesem Sinne ..

ich wünsch euch frohe sonnige Frühjahrstage

euer CH-Schneckerl

[Little Swissy]

Hallo Kirsten,

vielen lieben Dank für deine Erfahrungen, die du hier für uns zusammengestellt hast! Daurch bekommen viele Betroffene & Angehörige wichtige Tipps und Mut - und was genauso wichtig ist - die Gewissheit, dass sie nicht allein so ein schweres Schicksal tragen müssen.

Denn schlimm ist die Hilflosigkeit und die Ohnmacht, so ausgeliefert zu sein. Meine Mutter wurde im August 2008 an BSDK operiert, ein Duchgang Chemo mit Gemzar und Tarceva. Im März 2009 Lebermetastasen. Seitdem durchgängig ohne Pause Gemzar mit Tarceva. Es ging ihr damit - trotz der zahlreichen Nebenwirkungen - relativ gut.

Seit Anfang März 2010 haben wir nun die Gewißheit, dass die Therapie nicht mehr anschlägt, da die Metastasen sich enorm vermehrt haben.

Aus diesem Grund hat meine Mutter vor zwei Wochen das erste Mal Folfox bekommen. Und seitdem hat sich ihr Zustand enorm verschlechtert. Morgen muß sie wieder in die Medizinische Hochschule und ich weiß nicht, ob es ratsam wäre, besser abzubrechen. Was nützt ein stoppen der Metastasen, wenn sie schlapp ist, zeitweise nur noch völlig abwesend dasitzt und heute im Wartezimmer einschläft? Sie war bisher so tapfer mit Kampfgeist und nun weint sie, weil sie nicht mehr so kann., wie sie möchte. Darüber hinaus hat sie ach keinen Hunger mehr.

Hat jemand Erfahrungen damit? Das was Peter geschrieben hat, scheint mir für uns z.Zt. der richtige Weg. Es ist keine Lebensqualität, wenn Du durch die Chemo starke Nebenwirkungen hast, nix mehr essen kannst und 14 Tage bis zur nächsten Dröhnung hindöst.

Ich hatte schon überlegt, ob es Sinn macht, Gemzar mit Tarceva weiter zu machen. Das stoppt bei meiner Mutter zwar nicht komplett das Wachstum, aber evtl. zögert´s alles etwas hinaus. Die Nebenwirkungen waren soweit nämlich o.k.

Tja, morgen müssen wir entscheiden. Ich weiß auch nicht was richtig ist. Das was Peter geschrieben hat, ist so treffend.
Wir freuen uns auch jeden Tag über die schönen Dinge und haben tolle Urlaube seitdem erlebt, aber es ist auch superschwer, sich über 19 Monate jeden Tag darüber Gedanken zu machen, welche Entscheidung die Richtige ist.

Jeder Tag ist seit August 2008 ein Ausnahmezustand und das nagt mittlerweile auch an meiner Gesundheit, da ich mir so große Sorgen mache.

Schön ist es natürlich auch, wenn eine Familie wie bei Peter da ist, die einem einmal eine Entscheidung abnehmen kann und damit auch ein Stück Verantwortung abnimmt...

Meine Mutter hat die Diagnose BSDK 2 Monate nach der Trennung von meinem Stiefvater erhalten (nach 30 Jahren). Sie wollte gerade ein neues Leben beginnen und war so guter Dinge und voller Tatendrang. Nun muß sie die Trennung UND die Krankheit verarbeiten. Ja, und da ich keine Geschwister habe, bin ich mit meinem Mann die Einzige, die sich um sie kümmert.

Was ist, wenn sie zu Hause nicht mehr allein zurechtkommt? Hat jemand dazu Erfahrungen? Meine größte Sorge ist, dass sie irgendwann mal hilflos in der Wohnung liegt und mich nicht erreichen kann, da sie nicht mehr an´s Telefon kommt.

Ich wünsche Euch erstmal alles alles Liebe & bis bald!

Nicole