Malignes Melanom

[rita33]

Hallo Jule,

na, mit den Nebenwirkungen kann ich schon verstehen, dass du mit der IF-Therapie aufhören musstest.

Was die Psyche angegeht, kann ich das, was du schreibst, absolut nachvollziehen.
Ich habe auch Phasen, da denke ich, ich kann gut mit der Krankheit umgehen.
Dann wieder falle ich in ein Loch und es dauert Tage, da wieder heraus zu kommen. Und ich mag auch nicht mit der Familie oder Freunden darüber reden.

Z. B. hatte ich letzte Woche in der Fa. 10-jähriges Firmenjubiläum. Der Chef gratulierte mir mit einem Blumenstrauß und meinte, er freue sich auf die nächsten Jahre -mindestens bis zum 25-jährigen. Sofort gingen meine Gedanken in die Richtung "na, wenn ich das mal schaffe".
Auch mit dem IF, da frage ich mich schon jetzt, was kommt danach? Ich kann diese Gedankengänge nicht verhindern, es passiert einfach. Auch schaue ich meine Haut nicht gern an, einfach aus Angst etwas zu finden.
Aber wie gesagt, es gibt auch Tage, da bin ich positiv eingestellt.
Ist halt so (sage ich oft momentan).

Ich hoffe, es gibt sich im Laufe der Zeit und wir können die Dinge gelassener angehen.

Liebe Grüsse
rita


@Michael,
Hallo,
sag mal hast du nie solche Phasen? Dann gib mal ein paar Tipps, wie du das machst.

LG
rita

[micha54]

Hallo Rita,

na klar hab ich sowas auch. Das IF verursacht, daß ich vorerst nicht auf einen beschwerdefreien Zustand hoffen kann, und das deprimiert. Ohne IF wäre alles irgendwie normaler....

edit anfang:
Mir wurde angekündigt, daß ich schon früher, nach 12 Monaten, mit dem IF aufhören soll. Ich habe dann gemeint, daß ich mich darüber nicht unbedigt freue, weil ich befürchte, daß danach Metas auftreten. Die Ärztin wollte mir mit Argumenten diese Sorge nehmen, aber...naja, Angst hört auf keine Argumente. Allerdings habe ich mir dann überlegt, daß es ja nur darum geht, ob ich ein halbes Jahr früher oder später betroffen bin, falls es nach dem Absetzen des IF zu Metas kommt.
und jetzt freu ich mich ehrlich, wenns vorbei ist...
edit ende.

Allerdings habe ich mir bewusst angewöhnt, die Narbe zu berühren und nach Merkwürdigkeiten abzutasten. Das hat ganz schön Überwindung gekostet.
Naja, hinten seh ich nix, also bin ich schon 2x ausser der Reihe in die Klinik um Merkwürdigkeiten abzuklären, das waren:
- Naevi-Vernarbung mit übermäßiger Narbenwucherung
- Lipome oder so im Arm, sind 2 Monate später wieder weggegangen
- Verdickungen unter der Achsel, ebenfalls Narbenwucherungen.
Ausserdem habe ich vermutlich Leber-, Lungen-, Knochen- und Hirnmetas besonders nachts.

Nee, also ich kann mir nicht vorstellen, daß man das wegstecken kann. Also Du bist gaz normal.
Allerdings kann ich darüber mit der Familie reden.

Liebe Grüße,

Michael

[rita33]

Hallo Michael,

warum sollst du mit IF nach einem Jahr aufhören? Wegen den NW?

Ich kann mit meiner Familie darüber schon reden. Das erste halbe Jahr habe ich über alles gesprochen. Aber jetzt, so ziemlich genau ein Jahr nach der Diagnose, fahre ich das Thema ein wenig runter. Einfach um das Leben meiner Familie einfacher zu machen. Mein Mann hat momentan auch seine Probleme in der Firma. Nach 31 Jahren Zugehörigkeit sieht es z. Zt. so aus, dass die Fa. auf grund der Wirtschaftskrise schliessen muss. Das muss er auch erst mal verkraften. Mit 51 Jahren wird man auch nicht mehr händeringend genommen.

Bis dann
LG
rita

PS: Ich hab am Samstag Weihnachtsfeier, wie sieht das mit Alkohol und IF aus? Ein odr zwei Gläschen Wein sind doch erlaubt oder?. Mir ist richtig danach!!!

[J.F.]

Hallo Rita,

die zwölfmonatige Spritzzeit war / ist die Standardzeit laut ADO bevor sie auf 18 Monate hochgesetzt wurde. Nicht jede Uniklinik verschreibt die 18 Monate, sondern unterscheidet bei jedem Patienten bzw vertritt laut ihren Erkenntnissen der von ihnen durchgeführten Studien die ein oder andere Meinung was die Länge der Spritzerei anbelangt und auch der Dosishöhe. Die einen arbeiten nur mit Hochdosis, die anderen nur mit der Niedrigdosis, manche entscheiden pro Patient.

[micha54]

Hallo Rita,

ist ja Mist mit Deiner Firma

Zitat von rita33

wie sieht das mit Alkohol und IF aus?

ich habe bisher nichts an NWs durch Alkohol und IF bemerkt, im Sommer haben wir immer unsere Runde mit dem Hund gedreht und dann 2 Biere im Biergarten genossen. Aber ich habe ja auch keine gravierenden NWs und mit Wein hab ichs nicht probiert.

Allerdings schmeckt mir dieses Jahr das Bier nicht mehr so, was ich aufs IF zurückführe, denn Kaffee schmeckt auch irgendwie fad, mein Appetit auf Wein ist völig verschwunden. Jedenfalls komme ich so auf nur ganz geringe Alkoholmengen, was das Gewissen schont.

Viel Spaß bei der Weihnachstfeier.

Michael

[Petra & Thomas]

Hallo liebe Leute,

habt sicherlich im Plauderthead gelesen, es gibt auch postive Nachrichten.......

Ich habe die IF 3 x 3 Mill Einheiten nach 16 Monaten wegen erhöhter Leberwerte abgesetzt. Nach dem 2. Melanom habe ich aber auch noch nicht wieder damit angefangen. Man könnte es in abgeschwächter Form noch weitergeben. Mal so ein Hinweis für Bin momentan ziemlich unentschlossen was das angeht. Die letzte Nachuntersuchung war ohne Befund.

Und eigentlich will ich auf mein Immunsystem vertrauen, das vielleicht in der Zeit des IF gut trainiert wurde. Hatte z. B. das 1. mal wieder Schnupfen und vor einigen Tagen Fieber durch die Zahn OP- das ich als Kind das letzte mal bei der Entnahme der Mandeln hatte. Irgendwie scheint mein Körper schon zu reagieren, aber reicht das aus?
Die zweifel kommen daher, das ich eben so kurz nach Therpieende das 2 Melanom hatte.

Alles was die Lymphe betrifft -2 Ärzte 3 Meinungen. meine Freundin macht Lymphdrainage seit Brust OP hat auch ziemlich damit zu kämpfen, da ja bei ihr alle LK entfernt wurden und eine augeprägte Quadrantenstörung vorliegt. Ihr wurde Lymphsalbe und Lymphol zum Trinken empfohlen. Namen weiß ich nicht genau.



Liebe Grüße Thomas

[babs_Tirol]

Hallo Thomas,

ich würde sagen, wenn du dich ohne IF besser fühlst, dann würde ich weiterhin pausieren. IF ist ja kein Allheilmittel.

Was Lymphdrainagen betrifft, ist es bei Brustkrebs sehr gut aber beim MM nicht. Das MM zirkuliert durch alle Blutbahnen, daher könnten eventuelle Mikrometastasen schneller durch den ganzen Körper verteilt werden.

Wobezym und Selen sind auch sehr hilfreich bei Lymphödemen, sowie maßgefertigte Kompressionsstrümpfe der Klasse III.
Ich spreche da aus eigener Erfahrung.

Wünsche dir weiterhin eine metastasenfreie Zeit! Denke an 2011 da werden wir alle 50 Jahre alt.

LG
-babs_Tirol-

[Roswitha]

Hallo babs,

auch meine Daumen sind für dich am Montag ganz fest gedrückt. Bin mit meinem Mann heut in Berlin zur Herzuntersuchung. Was mein Herz angeht, ist erstmal alles i.O, die Beurteilung der Durchlässigkeit der Gefäße braucht zur Auswertung Zeit, der Prof. der die Auswertung macht meinte nächste Woche haben wir alles. Mein Mann ist mit seinem Befund nicht ganz zufrieden. Beim Herzinfarkt 2005 wurde doch einiges zerstört.
Ich hatte meinen Befund von der letzten PET mit da es ja derselbe Prof. macht. Diesen habe ich dann gefragt, was ich euch hier im Forum gefragt habe. Mit Segment II ist bei mir die Lunge gemeint diese teilt man auch in Segmente ein. Die beschriebene Verdichtung hat in meinem Fall nichts mit einer Metastase zu tun. Nun muss ich sehen wie es weitergeht, denn gestern hatte ich den ganzen Tag wieder Oberbauchschmerzen. Das taube Gefühl im Rücken und Beinen ist weg, jetzt sind nur noch die Rückenschmerzen da, welche aber auch besser werden.
Bis Sonntag bleiben wir noch in Berlin, ich habe ein Hotelzimmer gebucht. Also babs, wir wollen ein gutes Ergebnis hören.
Lg Roswitha

[babs_Tirol]

Hallo Roswitha,

danke für deine lieben Worte. Allerdings bin ich mir nicht so sicher, ob der Prof. nach dem MRT tatsächlich Zeit für mich hat. Im Sept. habe ich den Befund nach ca. 10 Tagen schriftlich erhalten. Ich befürchte es ist auch diesmal wieder so.
Danke für die Aufklärung mit der Lunge, daß die auch Segmente hat.

Ist deine Wirbelsäule schon richtig untersucht worden? Schmerzen können von dort auch ausstrahlen!
Bei mir wurde ja wegen der Taubheitsgefühle eine Neuropathie festgestellt, ich hatte zwar 24 Chemos davor aber 2 1/2 Jahre Interferon. Der Neurologe meinte in seltenen Fällen kann sogar Interferon eine Neuropathie auslösen.

Wünsche dir noch ein schönes Wochenende im weihnachtlichen Berlin!

LG
-babs_Tirol-

[Petra & Thomas]

Hallo Babs ,
danke für Deinen Hinweis. Habe am Oberschenkel hinten nur ein kleines Ödem und am Oberarm bisher garnichts. Habe keinerlei Beschwerden oder Bewegungseinschränkungen.
Liebe Grüße Thomas

[Roswitha]

Hallo babs,
ich habe mir mal das Krankheitsbild der Neuropathie angesehen, einige Symphtome deuten daraufhin. Die Wirbelsäule wurde geröngt. Der Orthopäde hat sich auch die Farbbilder von meiner PET angesehen und meinte das die Wirbelsäule gut aussieht.Von den Bilder der PET war er begeistert, hat er so noch nicht gesehen. Ich glaube dieses Jahr wird nicht mehr viel bei mir was Untersuchungen betrifft.
Babs für morgen sind die Daumen gedrückt.
LG Roswitha

[Himmelgrau]

Allmählich verliere ich die Nerven...

Vor einigen Tagen habe ich mir den Hautkrebs- Film der deutschen Krebshilfe angeschaut, in dem noch mal darauf hingewiesen wurde, dass auch Kopfhaut, Innenohr und Genitalbereich bei Melanom- Patienten aufmerksam kontrolliert werden sollten. Als ich am nächsten Tag noch mal darüber nachgedacht habe, fiel mir auf, dass mein Genitalbereich noch nie untersucht wurde. Also habe ich am nächsten Morgen nach dem duschen geschaut und einen großen Fleck (ca 3cm Durchmesser, unterschiedlich pigmentiert, ohne klare Begrenzung, teilweise auch sehr hoch pimentiert) entdeckt. Im ersten Moment hatte ich einen riesigen Schreck, als ich mich wieder gefasst hatte habe ich gleich in der Hautklinik angerufen (es war natüüürlich Feiertag) und mich bei der Dienstärztin angemeldet. Die hat sich den Fleck kurz angeschaut, meinte er sei regelmäßig strukturiert und ich solle ihn beim nächsten Nachsorgetermin (im März) vorzeigen und ihn mal fotografieren lassen.

Im ersten Moment war ich erleichtert, aber die Erleichterung verflog auch schnell wieder. Irgendwie hatte ich ein blödes Gefühl- schließlich kam mein erstes Melanom nur zustande weil ein Hautarzt schlampig gearbeitet hatte...

Nach zwei Tagen war ich völlig durch den Wind und mir war klar, dass ich eine zweite Meinung brauche um wieder ruhig schlafen zu können, auch wenn man mich für hysterisch hält. Also bin ich in die Hautklinik gefahren, habe stundenlang in der Ambulanz gewartet und kam dann zum Glück zu der Ärztin, die die letzte Tumornachsorge gemacht hat.

Sie hat mich untersucht, dann meinte sie nur kurz "Moment mal", verschwand und kam mit der Professorin zurück. Die hat mich dann auch noch mal untersucht und gesagt, dass die Stelle kaum noch regelmäßige Struktur hätte, absolut grenzwertig sei und innerhalb der nächsten zwei Wochen unbedingt entfernt werden muss. Sie meinte, dass es wahrscheinlich noch kein Melanom sei aber dass man es ohne Histologie auch nicht ausschließen könne und dass man auf gar keinen Fall bis zur nächsten Kontrolle warten kann... jetzt werde ich am 15. Januar vom OA operiert.

Irgendwie haut mich das wirklich um. Ich habe mich im Vorfeld wirklich gefragt, ob ich inzwischen einfach hysterisch geworden bin oder ob es Sinn macht eine zweite Meinung einzuholen. Ich meine, wenn eine Stelle mit Auflichtmikroskop untersucht wurde, dann müsste man doch davon ausgehen, dass man sich auf die Aussage des Arztes verlassen kann, oder? Ich verstehe die Welt nicht mehr- nach solchen Erfahrungen bin ich dann doch wieder ziemlich ratlos, wie ich wieder Ruhe in mein Leben und Boden unter den Füßen bekommen soll.

An die Damen in der Runde: wurde jemand von euch schon mal im Genitalbereich operiert? Kann mir jemand berichten wie die Schmerzen sind?

[J.F.]

Hallo Jule,

schreck lass nach. Da war Dein Beenden des alten Jahres und der Beginn des neuen Jahres mit ordentlichen Schreckmomenten versehen. Hoffen wir, dass das alles "gut" ausgeht und das Jahr ansonsten positiv verläuft.

Unter den anderen Krebsarten befindet sich ein Bereich "Krebs im Genitalbereich". Vielleicht findest Du dort ein paar Antworten. Ansonsten drücke ich Dir die Daumen: toi,toi,toi.

Sag Deinem Friseur Bescheid, der soll immer auch ein Auge auf Deine Kopfhaut werfen, wenn Du ihn besuchst. Denn ansonsten bleibt es bei der Beschau durch den Dermatologen. Und wir wissen ja, zwei Leute schauen besser als nur einer .

[Himmelgrau]

Vielen Dank für den Tipp! Ich hatte den 'Krebs im Genitalbereich'- Bereich noch gar nicht wahrgenommen- Hautkrebs alleine würde mir dann nach wie vor eigentlich auch ausreichen.
Und meinen Friseur werde ich tatsächlich beauftragen, sobald ich wieder einen habe, denn bisher waren da nicht mehr allzu viele Haare. Nun ja, jetzt sind sie im Anmarsch.
Nach dem sich der erste Schreck ein wenig gelegt hat, bin ich doch sehr froh, dass ich auf mein Gefühl gehört und nachgehakt habe. Die OP am 15. wird zwar sicher nicht so angenehm, aber da haben wir ja alle schon Schlimmeres hinter uns. Und am Tag nach der OP feiere ich trotzdem meinen Geburtstag, jawoll!

[Rachel]

auch ich drücke dir ganz fest die daumen
lg gitti