Mein Krebstagebuch

[Utopia]

Als ich vor einem Jahr meine CT-Bilder vom Krankenhaus abgeholt habe für meine Strahlentherapeutin, hab ich die in einem Umschlag bekommen, der ungefähr doppelt so groß ist wie ein Zeichenblock . Also digital gabs da nix... und der Transport dieser Bilder war auch sehr umständlich, war mit dem Motorrad da.

[Jaymz]

Hallo,

habe meine CT-Bilder auch alle auf CD-ROM. Das hat auch nichts gekostet. Auf der CD-ROM ist auch ein Programm drauf, so dass man sich die einzelen Bilder anschauen kann und mit einem Lineal bspw. die Lymphknoten messen kann. Hat mich an Photoshop erinnert.

[Mike1979]

Wie sieht es denn mit den Bildern vom Ultraschall aus, wird sowas in der Krankenakte aufbewahrt? Die CD vom CT werde ich auf Anfrage sicherlich noch bekommen aber die Bilder vom Ultraschall, wäre schade, denn es waren verdammt gute Bilder.

Gruss Mike

[Mike1979]

Hallo ihr Lieben,

bei mir ist mittlerweile viel passiert, habe die AHB mehr oder weniger erfolgreich hinter mich gebracht, habe mit meiner Familie einen wunderschönen Urlaub im Norden Deutschlands verlebt, endlich meinen Schwerbehindertenausweis erhalten und die Nachsorge läuft auch richtig gut, keinerlei Auffälligkeiten bisher aber ich denke, das MRT lass ich noch mal von einem 2. Experten auswerten, denn 4 Augen sehen immer mehr als zwei oder was meint ihr?

Beim Versorgungsamt habe ich Widerspruch gegen die 50% auf 2 Jahre eingelegt, lt. meinem Urologen stünden mir eigentlich mehr % zu und die 2 Jahre sind ja definitiv ein Witz. Die verlangen doch tatsächlich schon nach einem Jahr eine Nachuntersuchung. Die gesundheitlichen Einschränkungen, mit denen ich nach der Chemo zu kämpfen habe, habe ich im Widerspruch mit aufgeführt, u.a. sind meine Nervenfasern irreversibel geschädigt und das wird nie wieder weg gehen, ich bekomme Medikamente dagegen, darf aber kein Fahrzeug führen. Ich bin in psychologischer Behandlung und werde mich noch in diesem Jahr einer 2. OP unterziehen, wo mir ein Hodenimplantat eingesetzt werden soll. Ich habe seit dem Verlust psychische Probleme, fühle mich nicht als vollwertiger Mann, früher bin ich normal im Schwimmbad nackt duschen gegangen, heute kann ich es nicht mehr und habe das Gefühl, jedem fällt der Verlust meines linken Hodens auf. Spüre diese starrenden Blicke auf meinen Genitalbereich.

Mich plagen diese Schlafstörungen, wahrscheinlich hängt es ebenfalls mit der Psyche zusammen, habe jedenfalls sehr oft Alpträume und wache schweißgebadet auf. Habt ihr auch das Gefühl, vergesslich zu werden, ich muss mir einfachste Dinge notieren, sonst habe ich sie am nächsten Tag vergessen usw.

Bin dabei, alles ins Tagebuch zu übertragen, muß vieles aufholen, da ich lange nicht am Tagebuch saß. Ihr könnt dort ruhig mal reinschauen, wer z.B. ähnliche Probleme mit dem Versorgungsamt hat, findet in den nächsten Tagen im Tagebuch unter "Bürokratische Hürden" meinen Widerspruch. Ihr könnt ihn als Vorlage für eure eigenen Widerspruchsverfahren verwenden.

Liebe Grüße euer Mike

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Mike,

hier ein interessanter Link http://www.bmas.de/portal/33270/prop...verordnung.pdf . Falls Du diese Dokumente nicht kennst, dort sind die Vorschriften zu finden, nach denen sich die Behörden bei der Erteilung des Schwerbehindertenausweises richten müssen.

Gruß Dirk

[Andi1978]

Hallo zusammen,

ich hatte drei mal peb und rla lapraskopisch. Metastase im zweiten zyklus 3,2 cm. Ich bekomme nur 50% auf 2 Jahre. Ich Klage gerade weil mein Widerspruch abgelehnt worden ist. So wie es aussieht wird das nix. Leider. Nicht mal auf 5 Jahre die 50 %. Das ist ein Witz. Ein schlechter noch dazu. Und meine Klinik wo ich in Behandlung war macht auch noch mit. Sagt jetzt ich bin doch wahrscheinlich gesund. Noch ein größerer Witz. So ist das hier in Deutschland. Ich weiß ehrlich gesagt nicht warum es ein Schwerbehindertengesetz gibt wenn sich nicht daran gehalten wird. Ich hatte ein Stadium 2 b also N2. T1 N2 MO oder x. So wies grade passte. Es heißt im Arztbericht dass ja nicht sicher nachweisbar war dass das eine Metastase war. Stimmt. Nach drei Zyklen Peb sollte da ja auch nichts mehr sein. Aber wann bekommt man dann die 80%? Wenn die Chemo nicht anschlägt und die Metastase noch da ist und man dann bald tot ist? Ich finds echt diskriminierend und ich werde alles na ja was eben möglich ist tun dass ich die bekomme. Nächste Woche gehts zum Psychiater. Der wird schon einen dachschaden bei mir finden dass ich auf die Punkte komm. Hoff mers.

Gruß Andi

[Andi1978]

Noch was. Ich bin jetzt beim VdK Sozialverband Mitglied geworden. Die helfen einem in solch einer Situation und auch in anderen. Kostet ca. 50 Euro pro Jahr die ja auch noch Steuerlich absetzbar sind. Ich finds eine gute Sache dort die haben schon was drauf was Beratung angeht.

[Mike1979]

Zitat von Dirk-Gütersloh

Hallo Mike,

hier ein interessanter Link http://www.bmas.de/portal/33270/prop...verordnung.pdf . Falls Du diese Dokumente nicht kennst, dort sind die Vorschriften zu finden, nach denen sich die Behörden bei der Erteilung des Schwerbehindertenausweises richten müssen.

Gruß Dirk

Hallo Dirk,

die Tabelle kannte ich bereits, mein Urologe hat mir dazu nur gesagt, das die Vorgaben darin recht einfach gehalten sind und der jeweilige Einzelfall berücksichtigt werden muss. Gerade was die gesundheitlichen Einschränkungen / Folgeschäden nach z.B. Chemotherapie angeht, deshalb soll man ja auch bei Antragstellung alle Beschwerden die man hat dort angeben. Mein Widerspruch ist übrigens als Muster online

Vielleicht gibt es hier Leute, die die gleiche Histologie wie ich haben (siehe mein Tagebuch), würde sehr gern deren Erfahrungen dazu hören/lesen.

Gruß Mike

[Mike1979]

Zitat von Andi1978

...Und meine Klinik wo ich in Behandlung war macht auch noch mit. Sagt jetzt ich bin doch wahrscheinlich gesund.

Ich kenne diese Laxheit und teils zynischen Bemerkungen nur allzu gut, während der AHB habe ich erlebt, wie ein alter Herr das Belastungs-EKG abgebrochen hat, mit den Worten, er kann nicht mehr und habe Krebs. Der Arzt antwortet na und. Ein anderer Fall, vergr. Lymphknoten und somit Verdacht auf Metastasen aber der Termin für die Chemo musste um 10 Tage verschoben werden. Die Frau ist empört, der Arzt antwortet, ihr Mann wird die nächsten 10 Tage nicht sterben also beruigen sie sich.

Bei mir wurden Entlassberichte während der Chemo standardisiert formuliert, mein Bettnachbar hatte z.B. genau den selben Entlassbrief wie ich, lediglich Diagnose und Medikation wurden auf dem Papier korrigiert. Ich nehme an, da sind die Vorlagen schon im Visite-Computer gespeichert, werden leicht angepasst und ausgedruckt, anders kann ich mir das nicht erklären.

P.S. Einen Knax haben wir Hodenkrebsler alle davongetragen, so normal wie vor der Erkrankung wirds nie wieder werden, daran ändert auch ein Buch eines berühmten Hodenkrebslers nichts, da wurde m. E. reichlich übertrieben aber andere Baustelle.

Gruß Mike