Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[kaeferchen1]

Hallo,
ich bin neu hier. Vor 2 Jahren wurde mittels Knochmarkpunktion eine JAK2V617F Gen-Muatiation festgestellt - also ET. Seither begleitet mich Thrombo ASS. Meine Thrombos sind innerhalb des Folgejahres von 500T auf 1 Mio gestiegen. Ich musste RoferonA 3 x 3 Mio pro Woche mittels Pen spritzen. Die Nebenwirkungen waren grausam. Kopfschmerzen, Übelkeit und nach etwa 9 Monaten hatte ich extrem starken Haarausfall. Da RoferonA aber wirkte wurde ich auf Pegasys 135 mg (pegyliertes Interferon) umgestellt. So musste ich nur mehr 1 x pro Woche spritzen - was die Lebensqualität doch sehr erhöht hat. Die Übelkeit ging zurück, Kopfschmerzen habe ich zwar nach wie vor - aber nicht mehr so stark und jetzt, hat auch der Haarausfall nachgelassen. Bei meiner letzten Untersuchung hatte ich 291 T !!!! Mittels Pegasys, das ich nun nur mehr 14 tägig spritzen muss, versuchen wir diesen Wert zu halten. Möglicherweise kann der Zeitraum zwischen den Spritzen sogar noch verlängert werden.
Im Forum habe ich niemanden gefunden, der Roferon oder Pegasys bekommt. Ich kann nur sagen: mir hilft es prima!!!!
lG
käferchen1