Jonas und die KMT

[bettiddl]

Servus zu Tag 33!

Trotz der kleinen Enttäuschung gestern hat sich ganz schön was getan.
Stellt euch vor, sein Bauch ist innerhalb 3 Tagen um 7cm kleiner geworden. Sein Gesicht, sein Hals sieht wieder ganz normal aus, auch sein Hoden ist nur noch ganz leicht vergrössert. Die Nieren arbeiten einwandfrei, er scheidet super aus und braucht kaum Lasix dazu. Der Ultraschall und das Lungenröntgen zeigen wieder Besserung. Also es ist kaum noch Wasser in der Lunge sodass dies nicht der Grund sein kann, warum er es nicht geschafft hat. Aber ich glaube ja, dass diese radikale Abschaltung der Medikamente und das Entfernen beider Maschinen (Dialyse und Beatmung), das sehr hohe Fieber und somit der Entzug einfach viel zu viel war. Man wird es nun anders versuchen, die Dialyse nun weglassen, erst langsam entwöhnen und dann die Beatmung weg. Mal schaun.
Also auch die Leukos sind supiiiiiiiiiiiiiiiiii: er hatte heute 6,3 also wie wir.
Die Thrombos halten sich auch gut bei 97, Hb schwankt immer und der Crp ist wieder etwas weniger bei 5,9.
Die stationsführende Ärztin ist, totz Re-Intubation, sehr beeindruckt, denn es ist doch selten das sich ein Kind so schnell so stark bessert, so sagte sie heute. Denn das mit dem Bauch ist schon ein Wahnsinn, der ist auch total weich geworden und aja die Leber ist kleiner geworden!
Also mir gehts da gleich wieder etwas besser, ja es ist immer ein auf und ab, aber irgendwann gibt es nur noch aufs!!!!!!!!!!!!Und bis dahin machen wir alles mit. Man darf den Optimismus nie verlieren!!!!!!!!!!!!!!
JONAS MACH WEITER SO; DU SCHAFFT DAS

Ich nehme die Hand von karina990 und reiche sie weiter an............

[Julia_S]

... das sind doch wirklich gute Neuigkeiten!
Ich freue mich mit euch und hoffe, dass es mit den den erfreulichen Neuigkeiten weitergeht!!

Alles Liebe Julia,

die die Hand von Bettina nimmt und sie weiterreicht an...

[littlegirlblue]

ich nehme die hand von carina990 und reiche sie weiter an...
es tuat ma so load für euch das doch net ganz geklappt hat und i bewundert di echt wie du des immer wieder ois wegsteckst und di zaumreisst und noch vorne schaust
i hob da des eh scho moi gschriem oba i sog das jetzt nummoi: i bin echt froh fürn jonas dass a di ois mama hot weil du so stark für ihn bist und ihm so hüfst das er si do durchkämpft
woa da jonas jetzt eigentlich scho so woch das a mit euch komunizieren kina hot?
i hob socho wieda so viele fragen und bei uns hot si a wos gravierendes verändert vl kannst mi jo moi anrufen wennst an nerv dafür host
a dickes bussi vom sandro soll i da ausrichten und er mecht so gern wiedamoi deine haare streicheln hot a gsogt
i denk ganz fest an euch und besonders andn jonas
alle guten dingen sind drei beim nächstenmmal wirds bestimmt klappen dann hot a a de dialyse nimma de ihn jo zusätzlich schwächt...
alles liebe aus vöcklabruck
bussi lena

[littlegirlblue]

hi betti jetzt hob i grod dein heutigen beitrag glesn
sche das ois andre wenigsten passt
woasst scho wenns es des nächste mal probieren woin?
i wünsch mo so für di dasdn boid wieda host dein kloan schatz!
MACH WEITER SO JONAS DU SCHAFFST DAS!
lg lena

[AnnaR.]

Ich bin tief beeindruckt von eurer unglaublichen Kraft! Wünsche euch von Herzen, dass es weiter so bergauf geht. Jonas gibt das Tempo vor und das ist gut so.

[knuddel2]

mir tut es einfach weh, wenn ich an ein so kleines ausgeliefertes kind denke, das so viel mitmachen muss in seinem kleinen leben.
deshalb denke auch ich fest an euch, auch an euch grossen, die ihr das alles so mitansehen und mitleiden müsst!

liebe grüsse knuddel

[Rena_1953]

Lieber Jonas, liebe Bettina!

Heute war ja ein richtiger "Auf-Tag" !

Du bist ein bewundernswerter kleiner großer Kämpfer, und was hast Du für eine tolle Mama, die immer für Dich da ist, und den schweren Weg zum Gesundwerden mit Dir gemeinsam geht!

Du und Deine Mama, Ihr werdet es schaffen und dann liegt Euer gemeinsames Leben vor Euch !

Viele liebe Grüße
Rena

[Petsi1]

Ich nehme die Hand von Rena und reiche sie weiter an....

Das sind sehr gute Neuigkeiten! Es freut mich sehr das sich so viele Dinge gebessert haben.

Des Rest schafft Ihr mit etwas Geduld auch noch da bin ich mir sicher.

Ich schicke Euch ganz viel Kraft und liebe Grüsse

Petsi

[Petra H.]

Ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an
kleiner Jonas du bist stark und schaffst das

[mahanuala]

liebe betti

das ist doch genial!!!!!



so soll es jetzt weitergehen !!!

liebe grüße
mahanuala

[icheben]

Hallo betti, Hallo kleiner Kämpfer Jonas,

Ich bin gestern in der Schule zufällig auf eure "Geschichte" gestoßen und war die folgenden 3 Stunden vom Unterricht geistig abwesend! Jetzt Sitze ich wieder hier und mein erster weg im www war zu schauen ob es bei euch Neuigkeiten gibt.

Ich hoffe und drücke euch meine Daumen, dass ihr dem ganzen Mist bald den rücken zukehren könnt. Jonas war bis jetzt so stark, den Rest wird er auch noch schaffen.

Ich habe mir eure Seite als favourit angelegt und werde es verfolgen.

liebe grüße und ein dickes kraftpaket für euch 3!!

Ich nehme die Hand von Petra und gebe sie weiter an ...

[LostWay]

Hallo Bettina,

ich hoffe, heute wird ein guter Tag mit weiteren guten Nachrichten.

Wie geht es eigentlich bei der ganzen Geschichte deiner Tochter, kommt sie klar und ist sie gut untergebracht?

Ich denke oft an euch

Gruß
Bettina

ich nehme die Hand von icheben und reiche sie weiter an......

[glivec]

ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an...

ich wünsche Euch daß es heute und in Zukunft nur noch "auf"Tage gibt
Iris

[mariakal]

ich nehme die Hand von glivec und reiche sie weiter an.....

es ist einfach tolllllllllll......ich freue mich sehr fuer Jonas und der ganzen Familie.


Weiter so suesser kleiner Jonas.....

alles Liebe
Maria aus Griechenland

[bettiddl]

Tag +34

Hallo!!!!!

So. Die Ärztin ist begeistert. Er macht sich sehr gut. Er produziert unerwartete Mengen an Urin. JUHU!!!! Medikamente werden nach wie vor reduziert. Er ist ganz ruhig. Bauch sehr weich. Also alles im grünen Bereich. In den nächsten Tagen werden sie wieder eine Extubation versuchen. Wir hoffen alle das er es dann schaffen wird.
Leukos 5,1, HB 8,6, Thrombos 55 und CRP leider wieder etwas angestiegen auf7,7 aber das schwankt ja ständig. Sonst alles o.k.
Er sieht toll aus, so ein hübscher Bursche!!!!

Meiner Tochter Celina geht es gut, so sagt sie jedenfalls. Wir telefonieren jeden Tag und ihre Stimme klingt zufrieden. Ich glaube sie akzepiert die Situation und freut sich einfach auf die Zeit danach. In der Schule ist sie recht brav. Nächste Woche kommt sie uns endlich wieder besuchen. Seit dem Tag, an dem Jonas im Tiefschlaf liegt, haben wir uns nicht mehr gesehen. Sie fehlt uns sehr, klar, aber wir wissen, dass es ihr halbwegs gut geht. Ich erzähl ihr auch keine Details, sie weiss nur das Jonas schläft und es ihm täglich besser geht. Und sie ist auch sehr optimistisch und davon überzeugt dass alles wieder gut wird.

Also Jonas weiter soooooo. Wir warten schon ganz sehnsüchtig auf dich.

Ich nehme die Hand von mariakal und reiche sie weiter an......

Liebe Grüße aus Wien