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#556
14.01.2010, 14:58
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AW: Jonas und die KMT
 wie schön das zu hören bettina....hoffentlich gehts es weiter so gut bergauf !!!! jonas und der gesamten familie alles gute ! ich nehme deine hand bettina und reiche sie weiter an.... |
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#557
14.01.2010, 15:45
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AW: Jonas und die KMT
Super, kleiner Jonas! Ich wünsche Dir weitere Besserung. Ich freue mich für Euch!
Bettina, Du bist eine tolle starke Mama, genau das, was Jonas jetzt braucht. Ich nehme die Hand von Gina-Lisa und reiche sie weiter an..... |
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#560
14.01.2010, 22:19
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AW: Jonas und die KMT
Es freut mich sehr zu lesen, dass es Jonas besser geht.
Ich schicke Euch weiterhin ganz viel positive Energie, Jonas ist ein Kämpfer, er schafft das!!! Ich nehme die Hand von Julia und reiche sie weiter an......
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Liebe Grüße Christine ______________________________________________ Geliebte Mama, Du lebst in meinem Herzen weiter |
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#561
14.01.2010, 23:55
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AW: Jonas und die KMT
Schön so positive Nachrichten zu hören,
lg Anja ich nehme die Hand von Christine und reiche sie weiter...
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Mama 09.2006 kleinzelliges Bronchialkarzinom seit 03.2007 krebsfrei Papa 03.2008 kleinzelliges Bronchialkazinom, 10.2008 Hirnmetastasen - gestorben Juli 2009 |
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#563
15.01.2010, 12:43
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AW: Jonas und die KMT
Hallo Jonas
 , frisch aus der Reha habe ich soviel Kraft getankt, dass ich dir gerneeine ganze Ladung abgebe, halt die Ohren steif und weiter so ..... ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an... LG Markus
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13.12.2007 Diagnose B-CLL 17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm 09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich 22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig 06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks 18.12.09-08.01.10 Reha 26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks 01.03.2010 Wiedereingliederung 12.04.2010 der Beruf hat mich wieder 
Geändert von hubbs (15.01.2010 um 17:10 Uhr) |
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#564
15.01.2010, 12:52
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AW: Jonas und die KMT
..ich nehme die Hand von Markus und reiche sie weiter an...
Ich hoffe das es heute ein guter Tag für Euch ist und es wieder ein kleines Stückchen bergauf gegangen ist. Ihr seid ja auf dem besten Wege. Alles alles Liebe und Gute für Euch. Petsi |
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#565
15.01.2010, 13:15
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AW: Jonas und die KMT
Tag +35, Hallo zusammen!!
Leider lass ich mich immer wieder von den Blutwerten aus der Bahn werfen, ich mach mir halt immer schnell große Sorgen. Die Leberwerte haben sich stark erhöht. Ärzte meinen es könnte eine GvH sein, aber es sei nun kein Problem das man nicht in den Griff bekommen würde. Er bekommt nun vermehrt diese Imunsupressiva und man müsse das auf längere Zeit beobachten. Nach einer KMT sei dies ganz normal. Viele Kinder haben da erhöhte Leberwerte. Natürlich kann es auch eine Nebenwirkung der ganzen Medikamente sein. Ach ja. Ein auf und ab.Ein bisschen GvH ist ja auch gewünscht, da die verbliebenen Leukämiezellen dabei auch vernichtet werden. Nierenwerte sind jedoch wieder normal. Und er scheidet gut aus. Braucht mal mehr mal weniger Lasix, aber das ist gut. Medikamente wurden auf das minimalste reduziert. Er ist ganz ruhig und schläft zufrieden. Crp ist auch wieder runtergegangen auf 5,7. Sonst alles ähnlich wie gestern. Also im Grossen und Ganzen geht es bergauf und das mit der Leber ist nichts lebensbedrohliches. Wichtig ist nun erstmal, dass Jonas alleine atmen kann. Und das will man heute oder morgen wieder versuchen, sonst braucht er nächste Woche dieses Tracheostoma, den Luftröhrenkatheder. Ich hoffe so das er es schafft. Damit er sich wenigstens das ersparen kann. Trotz kleiner Rückschläge: MACH WEITER SO; BALD BIST DU ÜBERN BERG!!!!!!!!! So das wars wieder für heute.Bis morgen. Ich nehme die Hand von Petsi1 und reiche sie weiter an....... |
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#566
15.01.2010, 13:45
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AW: Jonas und die KMT
Hi Mama von Jonas,
ich bin noch nicht lange hier im Forum. Aber ich lese schon lange nach wie es Jonas geht. Eigentlich bin ich hier auf die Seite gekommen weil meine Mama (61 Jahre) seit dem 22.06.09 an AML FAB 4 erkrankt ist. Sie hat am 03.12.09 die allogene SZT hinter sich gebracht (es ist alles super gelaufen)  Nur das zur kurzen Erklärung.Ich wollte sagen, dass Jonas so ein toller kleiner tapferer Kerl ist. Ich zieh ganz doll den Hut vor ihm und wünsche Ihm das aller aller Beste und weiterhin viel Kraft. Ich denk an Euch.  Grüßle, Törtchen Ich nehme dich Hand von bettiddl und gebe Sie weiter an.... |
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#567
15.01.2010, 14:26
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AW: Jonas und die KMT
Hallo Bettina!
Ich freu mich so für euch, das es im großen und ganzen bergauf geht. Hoffentlich können wir uns bald wiedersehen!! Ich denk jeden Tag an euch, auch wenn ich momentan nicht so oft wie sonst die Kraft hab hier mitzulesen und zu schreiben (du weißt wieso...) In Gedanken bin ich bei euch und schick euch alle Kraft der Welt!! Alles alles Gute und bis bald  lg Marion |
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#568
15.01.2010, 14:35
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AW: Jonas und die KMT
Hallo Bettiddl,
stark schwankende Blutwerte sind so kurz nach der KMT völlig normal und sind kein Grund zur Sorge! Die KMT meines Sohnes war im April 2009 und seine Leberwerte sind noch immer nicht wieder ganz im Normbereich - auch das ist normal. Weiter alles Gute, mahohz
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus 
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#570
15.01.2010, 18:09
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AW: Jonas und die KMT
Irgendwie ist das schon arg. Man gewöhnt sich an eine schreckliche Situation wie an die andere. Erst der Schock, Jonas hat Leukämie, auf zur Onkolischen Station, dann er braucht eine KMT- also auf diese Station und nun noch ein Level höher, INTENSIV-Station. Man lebt sich in jede Situation hinein und es wird irgendwie "normal" für einen. Obwohl es doch soooo Abnormal ist.
Bewunderswert die Spezies MENSCH! Ein Gewohnheistier wie man sagt. Aber heute fällt mir wieder mal alles sehr schwer. Ich weine viel. Ab und zu hab ich wieder so nen Tag dabei. Das gehört dazu. Man will halt immer nur gutes hören und dauernd kommt wieder was neues dazu. Der arme kleine. Aber eins muss ich sagen, der Arzt sagte am nachmittag nochmal, ich solle mir nun nicht allzugrosse Sorgen machen, und das ist eigentlich einer der Pessimisten, also das heisst dann schon was. Er wird schon recht haben, und das mit der GvH wird nicht so schlimm. Sorgen macht mir eher die Ausscheidung, ich hab Angst dass er nicht genug zusammen bekommt, irgendwie wird es immer weniger,hab ich das Gefühl. Für die Ärzte passt alles, sie sind zufrieden. Ich ja auch, aber ich mach mir halt Sorgen, ist doch klar. Hat vielleicht jemand Erfahrung mit einer akuten GvH der Leber??? Was kann passieren??? Wie wirkt sich das auf Jonas aus?? Danke weiterhin für eure Anteilnahme, ihr seit alle sehr wichtig für uns. Danke Ich nehme die Hand von Sonne36 und reiche sie weiter an..... |
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