Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

[Tinchen68]

Hallo zusammen......,
melde mich auch nach einiger Zeit mal wieder.Das letzte CT meines Vaters ist recht zufriedenstellend.Keine Verschlechterung!Der Tumor ist eher etwas zurückgegangen.Man weiß zwar nie wie es weitergeht,denn bei dieser Krankheit kann sich ja schnell etwas ändern,aber für den Moment sind wir sehr erleichtert!
Alles Gute für euch!
LG Bettina

[ablorut]

Liebe Bettina,

schön, von Euch wieder einmal etwas zu hören! Es freut mich, wenn dieser schreckliche Krebs auach einige wenige Lichtblicke zeigt.
Bei mir hat die Bestrahlungsserie in Offenbach begonnen; da das eine Bestrahlungsfeld leicht den Magen berührt, ist mir ab der ersten Bestrahlung übel. Aber dagegen gibt es ja Tabletten; nur wie es dann nach der 28. Bestrahlung aussieht, mag ich mir heute noch nicht vorstellen.
Aber es gibt auch Lichtblicke. Ich habe in der Kerkhoffklinik ein PET-CT machen lassen; leider hat man mich ohne weitere Besprechung nach Hause geschickt und drei Tage später kam dann auch schon die Rechnung über knapp 2000 EUR. Damit habe ich mich dann auch nicht zufrieden gegeben und habe angerufen, ob ich nicht einmal eine Besprechung mit den Ärzten mit Peepshow meiner Bilder haben könnte. Ich war ganz erstaunt, daß mich Prof. Dr. Bachmann persönlich zurückgerufen hat und mit mir einen Termin in der Mittagszeit vereinbart hat, wenn ich in Offenbach fertig sei.
Er hat sich auch dann wirklich viel Zeit genommen und hat mir das Pet-CT am Befundmonitor genau erklärt, und ich konnte auch meine Fragen mit der nicht befallenen Lunge mit ihm besprechen. Jetzt das Gute: In der Mitte (mediastinal) waren ja noch Reste geblieben; nur hat er dort nicht die geringste Aktivität festgestellt und gemeint, daß der Chirurg eben nicht die Sicherheitstiefe wegnehmen konnte, aber wohl trotzdem alles entfernt hätte.
Außen an den Rippen sind deutliche Verdickungen und stark erhöhte Aktivität
festzustellen, daß könne aber noch von der OP vor 8 Wo. stammen. (Aber dort wird ja auch noch betrahlt! ) Er meinte. daß es bei mir sehr gut aussähe und das trimodale Konzept greifen würde. Das macht doch Hoffnung!! Das läßt die Mühsal der Therapie leichter ertragen!!
Ich hoffe, daß alle Leser mit den gleichen Problemen nicht verzweifeln, sonden sich auch an gewisse Lichtblicke klammern, auch wenn es manchmal schwer fällt. das Leben wird dann schöner!!

mit freundlichen Grüßen

Bernhard

[Tinchen68]

Hallo Bernhard!
Na,wenn das mal keine guten Nachrichten von dir sind.Das freut mich total für dich!Wenn man bedenkt,das man dir anfangs von einer OP abgeraten hat,dann ist das doch jetzt ein Riesen Fortschritt.Und den Rest des bösen Übeltäters zerstört nun hoffentlich die Bestrahlung!!!Sind wirklich so viele Bestrahlungen angesetzt?Ich drücke dir ganz fest die Daumen,das die Nebenwirkungen nicht so heftig werden.Du bist ja ein positiver Mensch,du schaffst das.Es ist wirklich erstaunlich,das die Rechnung für das PET-CT schneller da war als das Ergebnis.Aber als Ausgleich hat sich ja der Professor sehr bemüht und alles in Ruhe erklärt.
Wünsche dir noch ein schönes,möglichst schmerzfreies Restwochenende!
Bis bald! LG Bettina

[dragonheart]

Hallo liebe Foris,

ich bin neu hier, lese schons ehr viel und möchte mich oder besser das Krankheitsbild meines Schwiegervaters vorstellen.

Er ist 77 Jahre alt-schwer Herzkrank--was man ihm aber nie anmerkte--er machte immer alles mit--bekam seit Monaten schlecht Luft--naja und alles wurde natürlich immer aufs Herz geschoben.

Dann vor Weihnachten wurde es soo schlimm, dass er ins KH musste--dort sagte man erst es wäre ein Lungenödem--dann aber war es ein Erguss der Pleura.

Dieser Erguss war blutig--und da ich einen medizinischen Hintergrund habe--war mir schon schnell klar, dass da was sehr mies aussieht.

Da ich nurdie Schwiegertochter bin--musste ich mir all die Diagnsoen zusammensuchen--ich wohne auch weiter weg von den Schwiegereltern--aber dass da was Böses lauert war mir klar.

Nun endlich durfte ich mit der Ärztin reden--was allerdings extrem schlimm war--sie konnte nicht mal richtig deutsch--druckste immer herum--allerdings als das Wort Pleuramesotheliom --und Asbest fiel--wurde mir alles klar.

Ausstehend ist noch ob es sarkomatös ist--die sind dort bissi langsam in allem.

Sie sprach noch kurz davon, dass eine Pleurodese--da mittlerweile schon 11 Liter Erguss da waren--und anschließend von Chemo....wobei ich Sie aber darauf hinwies, dass dies ja nur was nutzen würde, wenn nicht sarkomatös.

In meinen Schwiegereltern keimte darauf die Hoffnung, dass dann mit Chemo etc. alles wieder gut werden würde.

Nicht dass ich nicht auch an biologische Ausrutscher glauben mag--ist mir recht klar geworden, dass mein SV sehr schlechte Prognosen hat.

Wobei ich hier ja auch lesen kann, dass es einige doch länger schaffen...

Ich möchte helfen--mein SV ist tiefgläubig--und wirkt oft gefasst--ihm sind die andren wichtiger--als sein eignes Leiden--aber dennoch möchte ich weiter helfen--so gut es geht--und er will die Wahrheit auch wissen.

Ist denn diese Krankheit wirklich und definitv sooo extrem schlecht behandelbar--und würde denn eine Chemo etwas bringen bei ihm??

Ich danke fürs Lesen--und würde mich über Antworten freuen--und drück all den Leidenden hier die Daumen, dass es wieterhin gut geht

LG dragonheart

[Daddys girl]

Hallo Ihr,

ich melde mich auch mal wieder. Habe einen schlechten Tag und da hab ich hier mal wieder reingeschaut. Bei mir ist es ja nun schon fast 3 jahre her dass mein Dad gestorben ist. Ich hatte auch wieder ein hässliches Jahr mit einem Urether-Karzinom inklusive nekrotischer Niere bei meiner Ma und fast 10 Tagen in denen sie kaum ansprechbar war und alles schief gelaufen ist was schief laufen konnte. und das ohne papa... Ich bin sehr dankbar für meine tollen geschwister, ich glaube wir haben das ganz gut hinbekommen, bis jetzt sieht es auch ganz gut aus.

Ich freue mich sehr dass (soweit ich gelesen) hab Koepifischs Menne und Stefans Ma noch leben (verzeiht falls ich etwas überlesen haben sollte)..

@Bernhard: ich musste sehr schmunzeln über das mit der Verdünnung. Schön dass du dir den Humor behälst. was mich interessieren würde: ist das bei dir auch eine Berufskrankheit? Mein Dad war auch Arzt, bei Ihm macht man die gepuderten Handschuhe aus den 80ern dafür verantwortlich.

@dragonheart: hallo erstmal. hm was soll man dazu sagen.. du hast ja hier sicher schon gelesen, dass die prognose generell schlecht ist und die Nebenwirkungen der Behandlung ziemlich schrecklich, ein paar rühmliche ausnahmen was die prognose angeht gibts hier allerdings. Denkst du denn dass dein SV in dieser Klinik gut aufgehoben ist? das klingt ja grade ein bischen als ob das dort nicht so dolle wäre? Ob eine OP oder Chemo da sinnvoll sind maße ich mir hier nicht an bewerten zu können. Nur - falls in deiner schwiegerfamilie auf deine Meinung gehört wird, wäre es meine ich würde versuchen eine 2. Meinung einzuholen, vielleicht in einer Uniklinik, vielleicht am ehesten in Heidelberg, je nachdem wo die familie wohnt.

Ansonsten drücke ich weiterhn allen die Daumen und bin ehrlich gesagt schockiert, wie viele neue Fälle vor allem bei jungen menschen sich hier angefunden haben.

LG
Daddys Girl

[dragonheart]

Hallo daddys girl,

nun hat sich schon alles wieder geändert--gestern sprach ich mit meinem SV--er hörte sich schrecklich an, da sein BD immer sehr absackt, und teilte mir mit, dass nun eine OP vorgesehn wäre.

Sie wollen den Tumor etwas verringern--die Talkumsache wäre gestorben--danach dann ambulante Chemo

Ich habe keine Möglichkeiten mehr--da irgendwas zu tun--ging ja alles soo schnell...
Ich kapiere das nicht--lese doch schon alles--und wenn ein patient eh schon Herzkrank ist--das Alter fortgeschritten--wozu dann die OP????

Es wurde ihm nur gesagt, dass er mit der OP durchaus noch 3 jahre leben könnte--und dadurch fiel ihm die Entscheidung zu dieser OP dann leichter--ist ja ein irrer Hoffnungsschimmer..

Heute sitze ich nun hier--und bete für ihn, dass ihm ein Schicksal erspart bleibt--nur noch zu leiden....und hoffe dennoch, dass diese OP ihm wirklich etwas bringt.

Was ich auch nicht verstehe--ist dann der Erguss damit aufzuhalten--oder warum nimmt man die Sache mit dem Talkum nun nicht mehr in Angriff??

Es ist übrigens die Ruhrland Klinik--und soll eine sehr gute sein--kann aber keine echten Infos dazu finden.

LG dragonheart

[Tinchen68]

Hallo Dragonheart!
Vielleicht ist es noch nicht so weit fortgeschritten,das sie noch operieren können.Mit der OP ist ja in den meisten Fällen die Lebenserwartung höher.Wißt ihr denn inzwischen welchen Typ MPM dein SV hat?Mein Vater hat den epitheloiden,der soll wohl besser auf die Chemo ansprechen.Dafür kam aber in
seinem Fall leider keine OP mehr in Frage.
Drücke die Daumen das dein SV trotz Herzproblemen die OP gut übersteht.Ist die Krankheit bei ihm denn berufsbedingt?Wenn ja sollte ja auch die Berufsgenossenschaft eingeschaltet werden.
Wünsche euch alles Gute!
LG Bettina