Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo,

ihr habt ja sicherlich im ersten Thread schon gelesen, dass mein Papa ein Glioblastom hat. Nun sind gut 2 Monate seit der Diagnose vergangen und die Bestrahlung ist fast vorbei. Temodal darf er seit Freitag auf Grund der schlechten Blutwerte nicht mehr nehmen. Ich hoffe es hat ausgereicht.
Heute ist ein sehr schlechter Tag. Er kann sich nicht konzentrieren, vergißt was er sagen will und ...
Tja was und eigentlich ? Es ist gut ? Nein! Natürlich ist er noch bei uns, gott oder der Medizin sei dank. Aber gut ist es nur gelegentlich. Er kann sich an manchen Tagen nicht konzentrieren und vergisst sehr viel. Dann wieder geht er Schnee schippen. Und ich mach mir jedes Mal in die Hose wenn meine Mama mir erzählt das geht heut nicht oder dies.
Ab Mittwoch sollen wir über vier Wochen das Dexametason ausschleichen von 4,5 mg auf 0 mg. Mal sehen was das gibt. Von Olibanum hat die Onkologin schon mal gehört, hat aber noch keine Erfahrungen, geben können wir es aber.
Ach heut ist ein echt beschi.... Tag! Das musste mal raus ! Danke fürs Zulesen.

[hasevomland]

hallo birgit,

wäre ich an deiner stelle, dann wäre ich wohl zufrieden mit der situation. meine mutter verstarb im dezember am einem glio innerhalb von 8 wochen, davon die letzten drei in jämmerlichem zustand.

die diagnose ist verheerend, aber sei doch froh, dass es ihm so geht, wie es ihm geht.....natürlich könnte alles viel besser sein, aber auch viel schlechter.

einen schönen samstag wünsch ich dir
gabi

[Andorra97]

Liebe Birgit,
ich kann Deine Gedanken gut nachvollziehen. Fast das gesamte erste Jahr nach der Diagnose bei meinem Mann ging es mir ähnlich. Ich sah nur die negativen Seiten und das was nicht mehr so war wie vorher. Vor allem war ich von ständiger Angst beherrscht.

Inzwischen geht es mir besser. Ich erfreue mich jetzt an dem, was mein Mann alles kann und an den Momenten, wo es ihm wirklich gut geht. Die Angst ist auch wieder mehr in den Hintergrund gerückt.

Ich hoffe, dass Du das auch bald so empfinden kannst.

[Ruepel]

Hallo,

@ gabi:Ich antworte jetzt mal aus dem Bauch heraus und hoffe es ist nach zu voll ziehen. Natürlich bin ich froh das er bei uns ist! Das ist wohl mal klar, aber es ist sehr schwer damit zu leben, dass er nie wieder so sein wird wie er war und das er bald nicht mehr bei uns sein wird. Natürlich denke ich positiv! Sonst bräuchten wir den Umzug und die ganze Behandlung ja gar nicht erst angehen.
Ich fühlte mich etwas auf den Schlips getreten, von deiner Antwort. Es ist sicherlich sehr traurig das dieses Schei..Ding soviele Menschen befällt und das diese dann mehr oder auch weniger schnell von uns gehen. Sicherlich kann ich auch dich verstehen, dass deine Mama so schnell gehen musste tut mir sehr leid. Trotz allem sind meine Gefühle im Moment so wie sie sind und ich wollte es mir halt mal runterschreiben. Wenn ich mich dann im nachhin bei allen rechtfertigen muss die ihre geliebten Menschen schon an dieses Schei--Ding verloren haben bin ich hier leider falsch. Ich denke aber einfach mal das es von dir nicht so brüsk gemeint war.

@andorra: es ist meist schon so das ich das was er noch kann positiv seh, aber der Tag war halt einfach bescheiden und ich musste es auch mal loswerden. Möchte nicht immer meine Ma damit zusätzlich belasten oder meinen MAnn, denn sie sind beide auch schon sehr mitgenommen.

[Emma09]

Liebe Birgit,
ich denke das es die anderen nicht negativ
gemeint haben. Auch bei meinem Mann wurde am 11.11.2009 ein
Glioblastoma multiforme IV festgestellt, die Biopsie erfolgt am 17.11.2009,
am 10.12.2009 haben wir mit der Bestrahlung und Temodal 150mg begonnen.
Danach ging es meinem Mann jeden Tag schlechter. Am 01.01.2010 mußte
er in die Klinik,und die Behandlung wurde abgebrochen, seit 07.01.2010 liegt er auf der Palliativstation. Er schläft den ganzen Tag macht ab und zu die Augen auf, spricht aber schon seit Wochen nicht mehr, ich weiß auch nicht ob er uns erkennt. Seine Blutwerte sind ganz schlecht, morgen bekommt er einen Port gelegt, wenn er bis ende der Woche stabil bleibt kann ich ihn mit nach Hause nehmen. Ich wünsche mir sehr das er zu Hause im Kreise seiner
Familie sterben kann. Mein Mann ist im Sept. 55 Jahre alt geworden, also nur ein halbes Jahr älter als dein Vater.
Sei starkt und genieße die Zeit ,die dir mit deinem Vater bleibt, auch wenn
sie nicht einfach werden wird.
Liebe Grüße
Anke

[Ruepel]

Hallo Anke,

lass dich erst einmal

Es ist für uns alle ein schwieriger Weg! Leider müssen wir ihn gehen. Noch viel schwieriger ist er aber für die Betroffenen selbst denke ich.

Ich hab meinen Großvater zwei Jahre lang begleitet und er ist zu Hause bei uns im Kreis der Familie eingeschlafen. Ich bestehe darauf auch heute noch, dass er noch sehr viel mitbekommen hat! Ein Beispiel als wir 6 Wochen vor seinem Tod wegfuhren sagten wir ihm das er Uropa würde und trotz Demenz freute er sich sehr. Als wir dann zwei Tage vor seinem Tod wieder kamen, lag er schon ca 10 Tage nur noch im bett und es ging fast nix mehr. Aber ... als ich ihn ansprach machte er die Augen auf lächelte und drückte mir die Hand, später streichelte er meinen ( noch nicht vorhandenen ) Bauch. Er wusste genau was Sache ist.
Ich sagte ihm an diesem Abend das ich ihn ganz doll lieb hab und alle da wären und wenn er wolle könne er nun gehen. Das tat er dann am nächsten Morgen ganz ruhig...


Ich hoffe bei meinem Papa einfach das uns noch einige Monate bleiben. Natürlich bin ich an manchen Tagen sehr traurig wenn ich ihm zum Beispiel am Tel. nicht gut Nacht wünschen kann oder er sehr aggressiv ist und dann muss ichs halt loswerden.

[hasevomland]

liebe birgit,

ich hab dir eine pn geschrieben.....

grüße
gabi

[Mandy88]

hallo,
ich kenne mich mit solcheiner erkrankung garnicht aus aber ich ahbe deine beiträge hier gelesen und will dich einfach mal übern monitor und dir ganz ganz viel kraft wünschen....
alles gute für dein vater und dich lg mandy

[Ruepel]

Nabend ....!

So der Papa hat definitiv wieder ne Lungenentzündung, war auf der Lunge zwar nichts zu hören aber die Röntgenbilder sprachen was anderes. Hab ich mir aber am Freitag schon gedacht, da er a) ab und an wieder Fieber hatte und b) die Atmung wieder abgehackt war. Aber nem Laien glauben die Doktores ja manchmal auch nicht, der kann doch keine Ahnung haben *ironie aus*

Er ist jetzt mit nem Schlaganfall Patienten auf dem Zimmer der ist total unruhig, rennt ständig hin und her und rumort. Haben schon Bescheid gegeben das Papa ruhe braucht.

Sonst war der Dr. Rauch ( Neurologe ) da und hat ein neues MRT veranlaßt und will dann in Zusammenarbeit mit unserer Onkologin den weiteren Behandlungsplan besprechen.

Bin mal auf morgen gespannt.....

Einen schönen Abend noch ... geh gleich Dr. House gucken, den hätt ich gern für meinen Papa als Arzt. Der würd bestimmt was ganz verrücktes machen und ihn heilen ( man darf ja mal träumen )

[Tina W.]

Hallo Birgit,

Mann, Mann,Mann... Man sollte meinen, daß es nicht so schwer sein kann, eine Lungenentzündung zu diagnostizieren, vor allem,wenn man die Vorgeschichte kennt. Hatte heute auch eine Begegnung der dritten Art bei einem väterlichen Freund, der selber Internist war und ein Quetschung am Finger mit blutender Wunde hatte und im Krankenhaus war. Auf die Frage ob nicht ein Antibiotikum Sinn mache nur ein mildes Lächeln und eine schlechter Veband. Gott sei Dank ist ein Freund Handchirurg und den habe ich aktiviert, da die Schmerzen immer schlimmer wurden. Der schüttelte nur den Kopf und hat sofort ein Antibiotikum gegeben, da das Fingergelenk schon ganz rot und heiß war und hat die Hand richtig ruhiggestellt. Manche gewinnen glaube ich ihre Approbation in der Lotterie....

Ich drücke Euch die Daumen, daß die Medikamente schnell anschlagen und Dein Papa wieder zu Kräften kommen kann.
Ich schicke Dir viele liebe Grüße und
Gute Nacht Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

bin bei all dem Sch... komischerweise noch immer optimistisch

Selbst als die Mama eben angerufen hat, und mitteilte das es nun doch AB über Infusion gibt da Tavanic nicht anschlägt.Entzündungswert ist wieder hoch gegangen.

Papa darf Sonntag zum Kaffee nach Hause zu uns kommen hab schon alle gebeten dass sie wenn sie schnupfen oder Erkältung generell haben nicht kommen sollen. Einige sind doch tatsächlich zickig deswegen , kaum zu glauben.

Begegnung der dritten ART ???!!! Hört sich mehr noch Twilight Zone an für mich.

Manchmal glaub ich das wir als " laienmediziner " besser informiert sind als mancher richtiger Arzt ( wie du schon sagst Abprobation im Lotto gewonnen ).

Wie gehts deinem Papa so? Wir holen jetzt einen Heimtrainer und ich hab ne Bekannte die ist Ergotherapeutin die hat mir auch noch ein paar Tipps gegeben vor allen Dingen solche wo wir auch immer den Henny mit einbinden können dann macht es Papa noch mehr Spass.

Auch hier brennt ein Lichtlein und die Hoffnung strahlt durch alle Ritzen

Drück dich

[Tina W.]

Hallo Birgit,

ist gut, daß er AB über Infusion bekommt, denn dann wirken sie schneller, kommen halt schneller dorthin,wo sie helfen sollen. Mach Dir keinen Kopf über die Leute. Was meinst Du,wie empfindlich die wären, wenn sie selbst betroffen wären. Wir haben auch penibelst jede möglich Infektionsquelle von Papa ferngehalten. Dem gehts richtig gut, ist manchmal schon ein wenig unheimlich, aber wir sind natürlich wahnsinnig happy darüber. Das mit dem Heimtrainer ist eine gute Idee, er soll ganz langsam anfangen.

So jetzt werde ich mal Geschenk einpacken. Am Samstag wird meine Mutter 69 und wir feiern natürlich mit viel Freude. Wir müßen einfach jeden schönen Tag genießen

Hatte Henny denn einen schönen Geburtstag?

Alles Liebe und viele
Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit,
ich nochmal.Tschuldigung war ja Lilli die Geburtstag hatte

Schönen Abend noch Tina

[Ruepel]

Hi,

mensch das ist ja richtig schön!!! Freut mich richtig!

Lilli hatte Geburtstag, sie ist am 09. 03. 1Jahr alt geworden. Hat mal eben so nebenbei die Impfung und 3 Zähne mitgemacht in den letzten 3 Tagen. Da schau ich vorhin in ihre Schnute ( sie läßt sich das gar nicht gern gefallen ) da blitzen mich schon wieder 3 Zähne mehr an und ein vierter ist unterwegs, also ist sie bald ein Sechszahn. Die "Feierlichkeiten" finden am Sonntag statt.

AB scheint wirklich gut zu wirken, Mama sagte er war heut abend schon richtig gut drauf. Fahre morgen nachmittag wieder hin und bleib bis zum Abend.

Ganz viele zurück und viel Spaß am WE bei euren Feierlichkeiten

[Tina W.]

Hallo Birgit,

etwas gemischte Gefühle . Das MRT hat eine kleine Zunahme der Restaktivität im Bereich der OP gezeigt. Jetzt weiß man nicht, ob das mehr Glio ist oder vielleicht doch eher Nekrose. Die Liquorräume sind völlig frei und es zeigt sich kein Ödem, Gott sei Dank. Außerdem zeigt sich an keiner anderen Stelle Aktivität.Eigentlich bin ich ganz ruhig, denn es geht ihm subjektiv so unglaublich gut und er sagt selbst, daß er eine so tolle Lebensqualität hat, daß ich es nicht glauben will, daß da wieder was wächst. Vielleicht wächst es ja auch ganz , ganz langsam. Schließlich gibt es ja einige mehr im Forum, bei denen es auch nicht zu einer so schnellen Progression gekommen ist. Es wir jetzt noch mit Radiologe und Neurochirurg (der heute nicht im Hause war) besprochen, ob evtl. ein PETscan mehr Aufschluß geben kann und Sinn macht.

Trotzdem Hauptsache, daß es ihm zur Zeit subjektiv so gut geht, denn schließlich hat damit im Dezember keiner rechnen können.

LG Tina