perfektes Leben, und dann das...

[Polly1961]

Hallo und herzlich willkommen, lieber Rene!

Leider kein freudiger Anlass sich hier kennenzulernen. Dennoch ist dieses Forum eine ganz tolle Sache, man kann sich austauschen, sich gegenseitig Mut und Kraft spenden und vor allem merkt man, dass man mit seinen Problemen und Ängsten nicht allein dasteht.
Meine Geschichte ähnelt sehr der deinen. Bin zwar schon ein paar Jährchen älter als du, genau 49 Jahre. Bei meiner Erstdiagnose Darmkrebs war ich 44 Jahre. Ich wurde operiert mit Anlage eines permanenten Colostomas, bekam Bestrahlung und Chemo. Dann fast 2 Jahre später 1 Lebermtastase, auch die wurde operativ entfernt und mit Chemo therapiert. Ein Jahr später dann wieder eine Schockdiagnose: multible Lebermetastasen und zwei Lungenmetastasen, alles inoperabel, nur noch palliative Chemotherapie. Diese bekomme ich nun seit fast einem Jahr durchgehend und bis jetzt hat sie auch ganz gut angeschlagen. Auch mir wurden nur noch einige wenige Jahre prognostiziert, aber damit finde ich mich nicht ab. Wie viele Vorschreiber sich schon geäussert haben, sind diese ganzen Statistiken nichts wert.
Lieber Rene, ich wünsch dir für deine bevorstehende Chemo alles GUTE und deiner Traumfrau und dir noch ganz viele glückliche Jahre.
Wäre schön, wenn wir auch weiterhin in Kontakt bleiben könnten.

Liebe Grüsse Polly!

[Tamara19]

Lieber Renee und all die anderen hier!

Ich bin nun neu hier - ebenfalls mit der Diagnose Darmkrebs konfronitiert.
Meine kurze Geschichte:

Ich bin 49, bekam am 27.12.2009 Bauchbeschwerden, welche sich in den folgenden Tagen nicht besserten, sondern zunahmen. Ich ging in ein Krankenhaus und man stellte einen Darmverschluß fest (Ileus). Ich wurde sofort in den CT geschoben und man sah einen stenosierenden Dickdarmtumor. Wurde noch in der selben Nacht operiert. Als ich aufwachte, merkte ich, dass ich keinen kleinen Schnitt hatte (endoskopische Operation) sondern einen großen Bauchschnitt. Auch war ein Sack auf meinem Bauch und ich dachte: "Sch..., jetzt hab ich auch einen künstlichen Ausgang!". Aber das war Gott sei Dank nur eine Drainage.
Ich erholte mich dann aber sehr sehr rasch und gut von der Operation und konnte bald wieder (am 7.1.2010!) zu arbeiten beginnen.

Dann wurde ich zu einem Gespräch gerufen zur Besprechung der Histologie. Es bestätigte sich ein Karzinom. Das schlimme aber war, dass viele Lymphknoten befallen waren, obwohl man davon nichts im CT gesehen hat. Nun soll ich also Chemo erhalten. Nach den ersten Tagen, die ich nur in einem Schockzustand verbrachte, habe ich mich nun wieder etwas gefangen, und ich wußte nicht, wie ich das unterkriegen soll. Ich hab mir jetzt mit so viel Arbeit vieles aufgebaut und nun drohte alles wieder zusammen zu fallen! Aber mittlerweile habe ich mit meiner Onkologin gesprochen und vieles geklärt, wie das nun konkret ablaufen wird. Ich sollte alle 2 Woche für 2 Tage zur Chemo, jeweils Freitag und Samtag. Weiß noch nicht, ob ich diese Tage ganz ausfalle, oder nur teilweise, oder sogar auch die Zeit dazwischen! Hoffe aber sehr, dass sich das sehr in Grenzen hält. Hat jemand von Euch selbst das FOLFOX Schema erhalten? In welchem Stadium?Wie ist Euch damit gegangen?

Ich bin dankbar für jeden Bericht!!!

So, und da dies so oft angesprochen wurde: Statistiken.
Habe recherchiert. Bin also Stadium IIIc - Prognose 5-Jahres-Überlensrate 44%. Folfox dürfte die Prognose von etwa 44 auf 55% heben. Aber praktisch umgesetzt bedeutet das ja, dass nur einer von 10, die diese Chemo erhalten, davon wirklich profitiert. Vier-fünf machen die Chemo umsonst, weil sie auch mit Chemo sterben, vier bis fünf wären auch ohne Chemo davon gekommen. 9 von 10 machen also die Chemo "umsonst". Meine Onkologin hat mir die Zahlen im Prinzip bestätigt und zunächst dachte ich mir, nein, das kommt nicht in Frage. Ich habe überhaupt das Bedürfnis, meinen Körper eher in Ruhe zu lassen als mit vielen Behandlungen und Substanzen zu traktieren. (Was mir da alles empohlen wird!!!! - Unglaublich!!!).
Aber ich habe mich doch zur Chemo entschlossen. Ich hoffe sehr, dass ich das gut überstehe. Am 29.1. erhalte ich den Port, am 5.2. die erste Chemo.

Ich bin bei Euch - und bin froh, dass es Euch gibt! - Die Diagnose Krebs kann wirklich nur verstehen, der sie selbst erhalten hat.

Tamara

[PantaRei]

Hallo Tamara, hallo Rene,

Euch beiden ein herzliches Willkommen hier, auch von mir. Mist, dass es Euch hierher verschlagen hat. Auf jeden Fall wünsche ich Euch aber viel Kraft für das, was ansteht.

@Renes Frage nach Heidelberg. Ich glaube nicht, dass es da Wunderheiler gibt. Allerdings dürfte die Heidelberger Uniklinik eines der besten Krankenhäuser in Deutschland sein. Und mit einigen Forschungseinrichtungen zum Thema Krebs sicherlich eine der besten Anlaufstellen, wenn nicht die beste.

@Tamara: Bei FOLFOX kann es sein, dass Du gut arbeiten kannst während der Chemozeit (so war es bei mir). Muss aber nicht, weil die Nebenwirkungen bei anderen wirklich nicht ganz ohne sind. Ich glaube auch nicht, dass man das vorher absehen kann und ich glaube auch nicht, dass man etwas dazu beitragen kann (außer darauf zu achten, dass man "gute" und genug Antiemetika bekommt). Eigentlich sollte jetzt auch Gesundheit im Vordergrund stehen. Wenn Du dann noch merkst, dass Arbeit möglich ist und guttut, dann umso besser! Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße,

PantaRei

[cypher61]

Nochmal abschliessend was von mir zum Thema Statistiken:

In einem Buch habe ich gelesen, dass die Inzidenz eines Rektumkarzinoms bei unter 40-Jährigen mit 1,4-6,2 Fällen je 100000 Einwohner angegeben wurde. Rechnet dazu mal die Wahrscheinlichkeit aus. Wenn man mir diesen Wert vor einem Jahr gezeigt hätte, wäre ich kaum beunruhigt gewesen, so etwas jemals zu bekommen. Trotzdem gehöre ich zu diesen statistischen 1,4-6,2 Fällen!

Für mich bedeutet das umgekehrt, dass egal wie die Ärzte meine 5-JÜL (oder DFS oder whatever) beurteilen, egal wie klein oder gross die Zahlen sind - jeder schreibt seine eigene Geschichte.

Viele Grüsse
Frank.

[vanHenn]

Nungut, dann schauen wir mal was ich ausrichten kann

Morgen gehts los.

Wünscht mir Glück, ich erzähl euch morgen, wie es dann bei mir abgeht und welche Medikamente bei mir einziehen.

René

[Tamara19]

Hallo René!

Ich wünsch Dir alles Gute!!!! Ihr seid so tapfer und mutig!
Mir fehlt noch total der Mut zur Chemo! (Habe gesern nacht wieder sehr überlegt, sie abzusagen!)
Bitte lass von Dir hören!!!!


Tamara

[Tamara19]

Hallo Frank,

es stimmt - die Zahlen sagen überhaupt nichts über den Einzelnen!
Was ich damit sagen wollte: Die Medizin nennt das (wenn einer von 10 von der Chemo wirklich profitieren) "signifikante Verlängerung der Lebenserwartung".
Das erschien mir angesichts der Strapazen, die neun von 10 ohne Nutzen auf sich nehmen, doch ziemlich provokant!

Und, wie ich in einer anderen Antwort geschrieben habe, ich komme überhaupt nicht klar mit dieser "adjuvanten Chemotherapie". Einerseits soll ich ja gesund sein, "alles raus!", so sagt man. Also sollte ich gesund sein und mich auch so fühlen. Wozu da diese Keule??? Ich sehe es noch überhaupt nicht ein!

LG
Tamara

[teddy.65]

Hallo René,

drücke dir die Daumen für deine Chemo! Geb den blöden Zellen eins auf die Mütze!!

@Tamara
die Chemo ist, in deinem Fall, eine Vorsichtsmaßnahme. Niemand und auch keine noch so neue medizinsche Maschine der Welt, kann dir heute dagen, ob sich nicht doch einige, wenige bösartige Zellen auf Wanderschaft durch deinen Körper begeben haben. Wenn ja, so kannst du sie mit einer Chemo erschlagen. Bei mir war es ähnlich wie bei dir. nach der OP war ich krebsfrei, soweit die Ärzte das unter der OP erkennen konnten. Noch besser: alles was bei der OP entnommen wurde, war durch die Chemo und Bestrahlung vorab, schon krebsfrei. Dennoch habe ich einer leichten Chemo (nur Xeloda in Tablettenform) zugestimmt, denn so ganz habe ich dem Frieden dann doch nicht trauen wollen.

Lass dich zur Chemo genau beraten, vielleicht sogar mit einer Zweitmeinung?!

[vanHenn]

Hallo ihr,

heute war der erste Tag, war natürlich sehr lang, und es gab auch massig Informationen für mich.

Ablauf: 14-tägig mit Folfox (5FU)

desweiteren supported durch: Ondansetron und Dexamethason.
Zusätzlich bekomme ich ab dem 4. Intervall Tavegil

Dann noch Avastin, Oxaliplatin und Calciumfolinat.


Klingt viel, also schaun wa mal.


Frank, wie lief Deine Chemo?


Übrigens ist mein Initialstadium: uT3 uN +cM1(hep) G3 RxLxVx
Kann das jemand übersetzen?


René

[RPW1974]

Hallo Rene,

herzlichen Glückwunsch zu deinem ersten Schritt auf dem Weg gegen den Krebs. Dafür das deine Diagnose erst so kurz her ist bewundere ich deinen Mut und dein Selbstvertrauen. Echt Hut ab... das ist soviel wert wenn man nicht erstmal in ein Loch fällt und dann schon viel Kraft dafür braucht erstmal da wieder raus zu kommen, du kannst gleich gegen dein Monster ankämpfen...

ich wünsch dir von Herzen, dass du die Therapie gut annimmst und wenig Nebenwirkungen bekommst. Ich habe meinem Mann (ich bin selbst nicht betroffen) mein Plakat gemacht, da konnte er jeden überstandenen Tag abstreichen.... da war eine kleine seelische Hilfe (wie im Knast - und so ähnlich ist es ja wohl auch).

Also Kopf hoch - du packst das!

[cypher61]

Zitat von vanHenn

Übrigens ist mein Initialstadium: uT3 uN +cM1(hep) G3 RxLxVx
Kann das jemand übersetzen?
René

Kann ich:

uT3: Der Tumor infiltriert Subserosa oder nicht peritonealisiertes perirektales Gewebe. Auf Deutsch: Er hat die Darmwand durchbrochen und ist in das umgebende Fettgewebe eingedrungen.
Das vorangestellte "u" bedeutet, dass dieser Befund mittels Sonographie erstellt wurde. Nach der OP, wenn das Resektat vom Pathologen begutachtet wurde, steht dann da ein "p" bzw nach vorangegangener RCT ein "yp".

uN+: Mindestens ein perirektaler Lymphknoten ist befallen.

cM1(hep): Per CT (c) wurde mindestens eine Fernmetastase gefunden. Das "hep" steht für die Leber.

G3: Ist das "Grading". Hier versucht man zu beurteilen, wie stark sich die Tumorzellen von den normalen Körperzellen unterscheiden. Das ist mit entscheidend dafür, wie gut sie entfernt von ihrem Ursprungsort im Körper wachsen, also metastasieren können. Man klassifiziert G1 - G4, wobei G4 die "bösartigste" Stufe darstellt.

RxLxVx: Das kleine x heisst das mittels der derzeit vorliegenden Befunde diese Werte nicht bestimmt werden konnten. "R" steht für "Residualtumor" und bezieht sich auf einen nach der OP evtl. vorhandenen Tumorrest. "L" steht für Lymphgefässinvasion, "V" für venöse Invasion. Diese Werte können erst nach der OP vom Pathologen bestimmt werden.

Meine Chemo war ziemlich kurz. Ich bekomme 5-FU ohne weitere Stoffe als "Bolus", d.h. gespritzt. War dementsprechend nach 5 Minuten fertig. Bis jetzt wie zu erwarten keine Nebenwirkungen. Das kommt dann alles nächste Woche.

Gruss F.