Tumor oder Sarkom Sofort vollständige Op?

[Schmatte]

So oder so ähnlich geht es den meisten Patienten zu Beginn ihrer Behandlung.

Und so war es bei mir:

Im Mai 2005 bemerkte ich eine ca. 1,5 cm große bewegliche Beule im Gewebe des rechten Knies außen, war zufällig bei meiner Hausärztin und sie überwies mich mit dem Verdacht Ganglion (Überbein) zum Orthopäden. Auf den Termin mußte ich natürlich wochenlang warten. Das ist bei einem Ganglion nicht so schlimm, aber da die Schmerzen dann doch größer wurden, ging ich doch etwas früher hin. Als Facharzt für Orthpädie hatte er sofort den Verdacht auf einen Tumor, da der Knuppel im Gewebe beweglich und scheinbar mit dem Gelenk nicht in Verbindung war. Er beruhigte mich aber, da es ja auch gutartige Tumore gibt und schickte mich mit Überweisung zum MRT und zu einer Tumorprechstunde der Orthopädie der Universitätsklinik in Dresden mit dem Hinweis: dort sitzen Spezialisten, die werden rauskriegen, was es ist. Ich machte Druck, bekam schnell das MRT und hatte dann zu dem Termin in der Uniklinik den schriftlichen Befund incl. CD des MRTs bei mir. Allerdings schaffte es der erste Spezialist ohne Untersuchung und nur mit anlesen des MRTs die Feststellung zu treffen, dass er nicht für Ganglien zuständig sei und der Kollege, der so etwas operiert, mich dann wieder aufruft. Also 2. Anlauf eine Stunde später: Ich dachte, blos gut, kein Tumor, sagte aber dann doch noch mal beim zweiten Arzt, dass sich die Beule im Gewebe verschieben läßt und daß keine Verbindung zum Gelenk besteht, so wie es mir der Radiologe erklärt hatte. Keine Reaktion bzw. die Aussage, das ist eben manchmal so. Also gut dachte ich, bist ja schließlich im besten Hause und dann noch bei Spezialisten, es ist eben ein Ganglion, OP irgendwann, wenn es mir passt. Glück gehabt, kein Tumor.

Termin 3 Monate später: die Beule ist inzwischen doppelt so groß, sieht nicht mehr aus wie ein Ganglion, sondern ist dunkel durch die Haut durchscheinend, es sind 3 kleine Huckel tastbar und sichtbar und ich war schon irgendwie etwas besorgt. Ich verwies bei der OP-Vorbereitung eine Woche vor der OP noch mal auf das Aussehen, noch mal vor der OP, niemand reagierte. Keine weiteren Untersuchungen oder etwa der Anschein, dass irgendjemand darüber nachdachte. Es wird also wie ein Ganglion operiert und trotzdem eigentlich kein Befund am Knie vorlag, gleich noch eine Athroskopie mit gemacht. Nach 3 Tagen Krankenhaus wurde ich wieder gesundgeschrieben und in der Firma legte ich das Bein auf den PC. Allerdings hatte man nach der OP auch nichts von irgendwelchen Auffälligkeiten berichtet.
Ein paar Tage später per Telefon in der Firma dann die Nachricht: ein ganz überraschender Befund - ein bösartiger Tumor, und wir möchten sie gern noch mal in der Hautklinik vorstellen, der Überweisungsschein liegt in der Anmeldung für sie bereit, keine weiteren Erklärungen. Ich dachte ich bin im falschen Film, richtig denken ging garnicht mehr. Nach dieser kurzen Information gehe ich also 2 Tage später zum Hautarzt in der gleichen Klinik, der mich kurz ableuchtet, keine Aussage zu meiner Erkrankung, nur dass für ein maliges Melanom kein Anhalt zu sehen ist. Nun doch aber sehr verwundert, fragte ich dann doch beim Verlassen der Klinik noch einmal nach meiner Diagnose und ließ sie mir von der Schwester aufschreiben.

Klarzellsarkom/DD Malignes Melanom.

Danach wollte man noch mal ein "wenig nachoperieren" - da war mir klar: Sie haben keine Ahnung!!!! Von der Uniklinik kam nicht die Empfehlung zur Überweisung in ein Sarkomzentrum!?

Kira hatte Glück im 2. Anlauf an den guten Orthopäden gekommen zu sein. Ich bin dann sofort ins Internet gegangen und hab mir ein Sarkomzentrum (Essen) gesucht, zu mal sich rausstellte, das schon Lymphknotenmetastasen da waren.

Vielleicht zusammenfassend
- verzögerte Behandlung
- unzureichende Diagnostik
- vor OP garkeine Überprüfung des Befundes
- keine R0, keine TumorOP
- keine persönliche Erläuterung des Befundes
- nach allem auch keine fachgerechte Strategie für solch eine bösartige Erkrankung

Resultat:
- ausgeschwemmte Tumorzellen
- 2 große OPs zur Herstellung von RO und Verschiebelappen +Hauttransplantation
- 3 x OP wegen LKMetstasen
- 1 OP Rezidiv am Knie
- 1 OP Metastase in der Oberschenkelvene
- nun UICC: pT2b pN1 M0 R0 V1, 100% Schwerbehindert, EU-berentet

Bei fachgerechter Diagnostik und sofortiger Überweisung in ein Sarkomzentrum hätte das höchstwahrscheinlich alles vermieden werden können. Und damit die Überlebenswahrscheinlichtkeit wesentlich erhöht, vielleicht wäre ich sogar gesund und arbeitsfähig!!!!!!!!!?

Kira hats sehr gut beschrieben: Absolut überlebenswichtig ist, die erste Behandlung von Spezialisten ausführen zu lassen. Wenn man es also beeinflussen kann, dann sollte man das schnellst möglich tun.

LG Schmatte

[pipsie]

Ihr Lieben,

man könnte heulen, wenn mann so eure Geschichten liest.

Da geht es einem als Patienten schon besch... und in der Hoffnung auf eine gute Behandlung, vertraut man sich einem Arzt an und was kommt dabei raus?

Ein verkorkstes Leben.

Man fühlt sich nur wie eine Nummer, welche ich übrigens am Mittwoch sogar bei der Patientenaufnahme ziehen musste.

Dann wird man aufgerufen, der Arzt sagt, sie sind so eine junge Mutter, diese Krankheit ist soooo selten.... blablabla...!

Dann verschwindet der Arzt für 20 min um mit dem Radiologen zu quatschen, lässt mich in einem sterilen Hochgepflasterten Zimmer zurück, kommt wieder drückt mir die CD in die Hand und sagt: Wir setzten sie auf die dringlichkeitsliste. Ein Sarkom ist es wohl nicht, aber schneiden kann ja nicht schaden.
Wiedersehen, wir melden uns.... Halloo was war das denn???

Keine Beratung und keine Aufklärung..... Nein nein nein ..... da gehe ich nicht hin.

Ich werde mich wohl nach HH aufmachen.... Kann man da selber einen Termin machen oder muss das über den Hausarzt gehen?

Ach was ich noch fragen wollte:
Mein Untermieter ist ja nun ca. 4 cm groß. ich habe aber keine schmerzen oder neurologischen Ausfallerscheinungen am Bein. Ist das ein gutes Zeichen?
Muss der Knubbel nicht verschiebbar sein??

Viele Fragen und Grüße

Pipsie

[susa212]

Hallo Pipsie,

erst einmal auch von mir ein hallo, auch wenn ich dich lieber bei einer erfreulicheren Angelegenheit kennengelernt hätte - aber das geht wohl allen hier so. Ich hatte ein Liposarkom im Oberschenkel und habe bei der Behandlung viel Glück gehabt, obwohl ich zuerst nicht in einem Sarkomzentrum war.

Ich kann dich auf jeden Fall nur bestärken, dich in einem Sarkomzetrum vorzustellen, den Termin kannst du selbst ausmachen. Du brauchst dann nur eine Überweisung vom Hausarzt, damit die dort das auch abrechnen können. Nimm alles mit, was du an Unterlagen, CDs und Bildern hast und mach dir eine Frageliste, was du wissen willst. Die Ärzte dort sind nicht nur fachlich sondern auch menschlich kompetent und werden sich für dich und deine Fragen/Ängste Zeit nehmen! Sie werden dir die Behandlung empfehlen, die nötig ist. Wenn möglich, fahr nicht alleine - 4 Ohren hören mehr als 2 und 2 Hirne können sich nachher an mehr erinnern!

Meine "unklare Raumforderung" war 16 cm lang und auch ich hatte keine Schmerzen und neurologischen Ausfallerscheinungen am Bein (im Nachhinein sage ich, dass mir der Fuß öfters mal eingeschlafen ist, aber wer denkt da schon an was Schlimmes?). Ob das ein gutes Zeichen oder nicht ist, kann man so leider nicht sagen. Die Sarkome werden oft sehr groß und machen eben keine Probleme. Verschiebbar oder nicht ist m. E. auch kein Zeichen für irgendwas ...

Ich möchte dir auf gar keinen Fall Angst machen (wahrscheinlich habe ich das aber schon ...). Dein Untermieter kann gut- oder bösartig sein, du musst es abklären lassen. Vor kurzer Zeit war hier auch so ein Fall und das hat sich nachher als Lipom rausgestellt, also harmlos. Aber wie Schmatte schon zu Recht geschrieben hat: die erste OP ist die Wichtigste und die muss unbedingt vom Spezialisten gemacht werden!

Frag weiter, wenn du noch Infobedarf hast, hier kann jeder nachvollziehen, wie es dir gerade geht! Wir sind durch diese Situation alle schon durch und wollen aufklären, damit die Fehler, die bei uns gemacht wurden, anderen erspart bleiben!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, wir denken alle an dich!
Susanne

[kira66]

Hallo Pipsie,

mein Tumor war 7,8 cm und ich hatte keine Schmerzen. Die Wade war härter als die andere Wade. Ich hatte ein Gefühl , besonders nach Beinbelastung, dass ich in der Wade ein Stein habe. Ab und zu war Bein aber ganz unten, wo Knöchel ist , ganz dick. Dann in Paar Tage wieder wars alles in Ordnung. Erlich gesagt hatte mein Bein mit dieser verharteten Wade sehr schön ausgeschaut. Ich war sehr Schlank und möchte immer meine Beine zu trainieren um mehr Muskelmasse zuhaben.
Überweisung zu UKE Hamburg habe ich von meinem Arzt(Orthopäde) bekommen. Ich konnte nach diese Diagnose nicht mehr klar denken und bin nach UKE ohne Termin am dasselber Tag gefahren zur Chirurgische Notaufnahme. Die Chirurgen dort haben gesehen in welche Zustand ich war und ich wurde nicht nach Hause ohne Termin geschikt, sondern schon mit allen meinen MRT Bildern ins Sprächstunde aufgenommen. Ich wohne aber in Hamburg. Du solls natürlich ein Termin haben um nicht umsonst nach Hamburg kommen.
LG
Kira

[pipsie]

Hallo,

wollte mich nur mal kurz melden und sagen, dass ich mich für das Sarkomzentrum in Berlin entschieden haben.

Ist zwar etwas weiter, aber, ich habe eure Ratschläge befolgt, denn man hat ja schließlich nur einmal eine erste OP.

Sobald ich was neues weiß, melde ich mich.
Mein Untermieter hat bisher übrigens noch keine weiteren Wachstumszicken gemacht. Schmerzen habe ich auch nicht

Ist jemand schon mal bei einem Vital-Check via Strömungsmessung gewesen?
(Von Heilpraktikern und Ärzten wird das manchmal gemacht).

Mein HP meinte nach der Sitzung, es würde sich um eine rheumatische Entzündung am Bein handeln und versucht mich jetzt zu Entschlacken.

Bin jetzt wirklich gespannt, was in Berlin raus kommt.

Schönen verschneiten Tag noch.

Piepsie

[Schmatte]

Hallo Pipsie,

es ist eine gute Entscheidung nach Berlin zu gehen und ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles gut läuft.

Von Heilpraktikern und ihren Untersuchungs- und Behandlungsmethoden zu mindest bei Sarkompatienten halte ich garnichts. Ich weiß von Sarkompatienten, die dafür viel Geld bezahlt haben - immer mit der Hoffnung, dass es irgendwie hilft, jedoch ist der erwünschte Erfolg nie eingetreten. Ich denke, dass die schulmedizinische Behandlung bei unserer Erkrankung die bessere ALternative ist. Was manchmal für einen Radiologen schon schwer zu beurteilen ist, da hat natürlich ein HP ein noch größeres Problem. Stell Dir vor jemand vertraut so sehr auf einen HP und es ist eben keine rheumatische Entzündung!? es wäre mit Sicherheit tödlich!

Für Dich alles Gute,

LG Schmatte

[susa212]

Hallo Pipsie,

das nur vom Heilpraktiker behandeln zu lassen, halte ich für höchst gefährlich, da kann ich Schmatte nur zustimmen.

Meine Hausärztin ist eine Homöopatin (mit "klassischem" Medizin-Studium) und ich bin seit vielen Jahren dort super zufrieden. Sie behandelt so lange homöopatisch, wie es zu vertreten ist und dann schulmedizinisch. Dass mein Sarkom schulmedizinisch behandelt wird, stand nie außer Frage, sie hat mich dabei immer sehr gut beraten. Ihre Globuli haben als Unterstützung bei den schulmedizinischen Behandlungen sehr gute Dienste geleistet - Chemo und Bestrahlung haben sie erträglicher gemacht, die Haut ist nach der Bestrahlung schnell und gut wieder abgeheilt, die Nebenwirkungen der Chemos waren auch gut im Griff. Auch während der gesamten Gesundung im Anschluss an die OPs haben mit einige Mittelchen gut geholfen. Die Homöopatie hat sicher einen großen Anteil daran, dass es mir so gut geht wie es mir geht (und das erkennen mittlerweile auch alle Schulmediziner an, mit denen ich natürlich zu tun habe).

Liebe Grüße
Susanne