aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Mone,
Dir geht es ja selber schlecht genug, wenn Du immer Schmerztabletten nehmen musst. Aber danke für Dein Mitgefühl. Ich weiß noch nicht, wie es bei mir weitergeht. Ich wollte Dir bloß sagen, dass es durchaus Fälle gibt, in denen das "Ding" mit Tamoxifen und Sulindac verschwunden ist, aber das kann Jahre dauern und ist nicht bei jedem so. Ja, ich habe die Extremitätenperfusion in Essen, bei Dr. T. machen lassen. Wobei es wahrscheinlich nicht umsonst war, denn sonst wäre ich jetzt gehbehindert und hätte den neuen Knoten oben trotzdem, denn den hat man schon vor zwei Jahren gesehen und nur nicht für eine aggressive Fibromatose gehalten. Aber jetzt ist er ziemlich gewachsen. Was hat der Doktor Dir denn geraten? Gib nicht auf! Du hast noch viele Behandlungsmöglichkeiten. Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine liebe,

der Doc hat schon was drauf also dr. t. aber ich bin von ihm etwas enttäuscht da er sich bei november bei mir melden wollte weil er auch dachte das die probleme nicht vom tumor kommen sondern vom rücken was aber der tumor schuld ist. Bei mir haben die auch so ne neue raumforderung gesehen aber da hat niemand mehr so wirklich drüber gesprochen hoffentlich ist das nicht auch noch sowas. =(

Ich war heute in wuppertal u werde jetzt zum mannschaftsarzt von dortmund gehen der soll sich mal meinen rücken ansehen u dann hoffe ich das es besser wird wenn die schmerzen ja weg sind dann können die tabletten ja weg u dann wird ja wieder ein normales leben ablaufen hoffe ich mal.

Ich danke dir / euch das ihr immer für mich da seit ihr seit so lieb zu mir u hört mir immer zu es gibt genug leute dich sich mittlerweile von mir abwenden was auch immer ich tue das es so ist aber naja.

lg eure mone

[-PuZi-]

Hallo ihr Lieben,

ich war schon eine ganze Weile nicht mehr hier. Ich wusste gar nicht, dass so viel bei Dr. T. sind. Ich bin auch dort.

Ich finde es total traurig und es tut mir total leid, dass ihr alle solche Probleme habt. Ich denke auf jeden Fall an euch und drück euch die Daumen! Ich habe aktuell 3jähriges. Für mich war Dr. Taeger das Beste, was mir passieren konnte. Ich bin tumorfrei. Es war keine leichte Zeit, aber ich bin daran gewachsen und habe mein Leben heute wieder im Griff. Trotzdem habe ich vor jeder Untersuchung Angst und im März steht die Nächste an. Ich kann euch gut verstehen, wenn ihr sagt, dass ihr keine guten Redner seid und euch hier wohler fühlt. So habe ich es zu Beginn auch gemacht, aber ich habe mit der Zeit festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich rede. Das mache ich z.B. vor jeder Untersuchung. Ich texte die Leute in meiner Umgebung einfach ungefragt zu und baue damit meine Spannung ab. Habe nun endlich meinen Behindertenausweis: 50% + G
Es hört sich vielleicht komisch an, aber für mich perönlich sehe ich auch etwas Gutes in diesem Tumor. In den letzten 3 Jahren musste ich viel kämpfen und habe viel gelernt. Mein Freundeskreis hat sich total verändert, mein damaliger Freund (ohne den ich nicht so gekämpft hätte und ohne den ich hier wahrscheinlich nicht mehr so sitzen würde, weil es eine Zeit lang echt nicht so gut aussah) hat mich betrogen (ich weiß nicht, wie oft und mit wie vielen) und sich eine Andere gesucht. Die Trennungsbegründung war, dass ich auf Grund meines Tumors zu zickig geworden sei. Also, ich bin halt in allen Lebensbereichen (auch Job und einige andere Kleinigkeiten) leicht auf die Nase gefallen. Aber dennoch, ohne dieses scheiß Teil wäre ich heute nicht da, wo ich nun stehe. Ich wäre nicht der selbe Mensch! Heute habe ich die Möglichkeit bekommen, einen meiner größten Träume zu verwirklichen, den ich sonst niemals angegangen wäre. Ich habe, zwar mit einigen Umwegen, aus meinem Fachabi mein Abi gemacht und studiere nun im ersten Semester und bin froh darüber. Seit ich für mich beschlossen habe, dass das ok ist mit dem Tumor, kann ich viel besser damit leben. Ich möchte aber nicht abstreiten, dass ich es vielleicht anderes sehen könnte, wenn ich ein Rezidv hätte. Naja, lange Rede kurzer Sinn. Ich wollte einfach nur versuchen zu sagen, dass wenn man irgend etwas Gutes dabei erkennen kann, auch wenn es noch so abwägig ist, dass man dann viel besser damit leben kann. Jedenfalls ist das bei mir so. Vielleicht kann ja einer von euch auch etwas damit anfangen! Würde mich freuen!!

Habt ihr eigentlich auch schon einmal was über SOS-Desmoid gehört oder ist sogar Mitglied dort?

Kopf hoch und lasst euch nicht hängen. Es gibt immer irgend etwas, wofür es sich zu leben lohnt!

Ich wünsche euch eine gute Nacht und schlaft gut!

Ganz liebe Grüße an Alle!
Danni

[Manu]

Hallo Danni,
ich freue mich immer, wenn ich höre, dass jemand kein Rezidiv bekommen hat, dass macht Hoffnung. Meistens habe ich auch so gedacht, wie Du, aber im Moment bin ich mal wieder in einer Sackgasse, weil ich eigentlich schon alles ausprobiert habe. Mir geht es erst dann immer besser, wenn ich wieder einen Therapieplan habe. Dr. T. meinte, dass man bei dieser Erkrankung gleich beim ersten Mal richtig, alles rausoperieren muss, wenn das möglich ist, nur dann hat man eine Chance. Dieser Zug ist bei mir schon lange abgefahren. War es bei Dir nur eine Operation? Das mit Deinem Freund tut mir leid. Hast Du denn ein neues Glück gefunden? Was studierst Du denn? Wohnst Du in der Nähe von Essen?

Hallo Mone,
Wo wohnst denn Du? Ich wohne fast 400 km von Essen entfernt. Hast Du denn schon probiert in der Klinik anzurufen und zu fragen, wie es weitergehen soll? Was hat Dr. T. Dir denn empfohlen?

Liebe Grüße Manuela.

[-PuZi-]

Hallo Manuela,

ich wurde nur operiert. Allerdings lag ich 1 1/2 Monate in der Uniklinik und wurde 4x operiert. Wärend dieser Zeit durfte ich das Bett nicht verlassen. Die erste OP hat fast 12 Stunden gedauert. Sie haben mir die Beckenvene und die Hauptschlagader aus dem rechten Bein entfernt, Adern ausdem linken Bein genommen, umgeformt und eigentransplantiert, so dass ich mein Bein behalten konnte. Sie haben mir den Bauchmuskel unten rechts entfernt und durch ein Netz ersetzt. Sie konnten den Tumor von der Blase abkratzen, haben mir dafür aber ein Stück vom Beckenkamm und einen Teil vom Schambein entfernt.
Die zweite OP hat dann noch einmal 8 Stunden gedauert, weil sie noch ein Stück vom Schambein wegnehmen mussten.
Weil ich aber schon Probleme mit Wasser hatte (durch die erste OP wurden meine Lymphgefäße durchtrennt), haben sie mich nicht komplett zugenäht, sonder mit einer bestimmten Technik (irgend etwas mit Vakuum) nach und nach zugenäht, so dass ich noch zwei weitere Male in den OP musste.
Auf Grund der Adertransplantation durfte ich auch nicht richtig sitzen und habe 1 1/2 Monate quasi nur gelegen.
Bei der ersten OP habe ich eine Kreislaufunterstützung bekommen und bei der zweiten OP brauchte ich schon 2 Bluttransfusionen.
Ein großes Problem bei den Operationen ist wohl, dass viele Leute schlecht operiert kommen würden, weil sich vorher schon ein anderer Chirurg, der auf diesem Gebiet keine Erfahrung hat, ausprobiert hat.
Das kann ich mir sehr gut vorstellen, da ich auch erst in einem anderen Krankenhaus lag, wo sie mich belogen haben.
Ich bin mit einer Beckenvenenthrombose eingeliefert worden und das konnte mit 20 Jahren ja noch gar nicht sein. Also habe sie gesucht. Die haben mir erzählt, dass ich einen zu dicken Muskel hätte, der das auslöst. Danach haben die mir erzählt, dass ich zu viele Adern hätte und das dann Blutverwirbelungen hervorgerufen würden. Bis sich dann eine Ärztin verquatscht hat. Sie sagte: "Sie haben einen Tumor und wir wissen nicht ob gut- oder bösartig. Ich möchte morgen bitte mal dringend Ihre Eltern sprechen." Das war es dann. Danach konnte sich keiner mehr an meinen Tumor erinnern. Ich glaube, dass sie an mir rumprobieren wollten. Meine Mutter kannte aber einen Arzt aus einem anderen Krankenhaus sehr gut, der Kontakte in dieses Krankenhaus hatte. Er hat sich so für mich eingesetzt, dass ich mit einem Krankentransport in die Strahlenklinik nach Essen gekommen bin. Der Verdacht lag bei Lymphdrüsenleukamie oder Muskelkrebs (dafür bin ich heute verdammt gut bedient). Das war das Beste, was mir passieren konnte.
Und noch etwas Großartiges ist in Essen passiert. Ich habe die stärkste Frau, die ich kenne bzw. kannte kennen gelernt. Ich habe genau eine Nacht mit ihr verbracht, aber das war die beste Nacht überhaupt. Sie hatte zu diesem Zeitpunkt schon über 5 Jahre Krebs. Bösartig! Wir haben die halbe Nacht geredet bzw. sie hat mir alles über ihre Krankheit und vor allem die Chemo und so erzählt. Und sie war so stark. Sie sagte immer, dass der Krebs sie nicht unter bekommen würde und sie würde kämpfen. Man hatte ihr zu beginn der Krankheit nicht ansatzweise so viel Zeit gegeben und sie überraschte die Ärzte immer wieder. Als ich am nächsten Tag ins OPZ 2 verlegt wurde wusste ich, dass ich alles weitere schaffen würde. Egal was kommt. Heute ist sie tot, aber ich habe immer an diesem Gedanken festgehalten.

Eigentlich komme ich aus der Nähe von Essen, aber ich musste auf Grund meines Studiums nach Osnabrück ziehen. Ich studiere Jura.
Ein neues Glück habe ich bislang nicht gefunden. Ich hatte zwar danach eine Beziehung, aber das passte einfach nicht und sie ist im Dezember auseinander gegangen. Nun will ich auch erst einmal nicht. Ich konzentriere mich erst einmal auf mein Studium und genieße mein Leben.

Wieso kann man dich nicht mehr operieren und was schlägt Dr. T. nun vor?

Kopf hoch! Du wirst noch viel Kraft brauchen, aber ich glaube fest daran, dass es irgendwann eine Lösung geben wird.

Ich möchte mich bald mal informieren, was SOS-Desmoid genau ist. Habe eine grobe Ahnung bislang, aber will auch noch die Details wissen.

Hallo Mone,

ich glaube, dass Dr. T. vergessen hat sich zu Melden und der Informationsfluss was Anrufe angeht in Essen nicht ganz so gut ist.
Vielleicht machst du dir noch einmal einen Termin zur Tumorsprechstunde und redest noch einmal persönlich mit ihm, wenn du nicht zu weit weg wohnst.

Ganz liebe Grüße
Danni

[Manu]

Hallo Danni,
das ist ja Wahnsinn, was Du alles mitgemacht hast. Danke, Deine possitive Einstellung hat mir gut getan. Hast Du denn jetzt irgenwelche Einschränkungen durch die ganze Sache? Ich weiß garnicht, ob ich in so kurzer Zeit, so viele Operationen überstehen würde. Ich brauche immer ein paar Wochen, bis ich mich von einer OP erholt habe. Ich bin insgesamt, mit der Perfusion 12 mal operiert. Dieses Mal ist eben das Problem, dass der Tumor in den Ischias infiltriert ist und das ich nach einer Operation sehr behindert wäre und zudem habe ich einen neuen Knoten, ganz oben am Sitzbein. War es bei Dir auch beim Sitzbein? Außerdem ist mein ganzes Bein schon mit der Höchstdosis bestrahlt. In nächster Zeit habe ich einige Termine und muss dann entscheiden, wie es weitergeht. Wie Du schon geschrieben hast, irgendwie wird es weitergehen. Wegen dem Verein werde ich mich auch erkundigen. Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Studium.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben, entschuldigt bitte das ich mich etwas länger nicht gemeldet habe. Sind grade dran am arbeiten das es mit dem rücken wieder besser wird. Wo ich eure beiträge so gelesen habe musste ich weinen wieviel kraft ihr alle habt ich freu mich echt total das man so darüber denken kann. Frag mich immer wieso ich das nicht kann. Werde ab Dienstag zu einer psychotherapie gehen ich hoffe mal das es dann besser wird damit um zugehen. Früher dachte ich immer das da nur kranke leute hingehen aber ich glaub wenn man schon von sich selber behaupten kann das man depressiv ist dann sollte man da lieber mal hingehen oder ?

Ich ich komme aus essen. Hab am 18.03. wieder nen mrt termin u ne woche später nen termin in der tumorsprechstd. welche ärzte haben euch denn so operriert? Ich mag am liebsten nur einen arzt bin nen bissl enttäuscht halt von dr.t. aber werde wie du es mir vorgeschlagen hast erstmal mit ihm reden. Im moment wenn ich aber über diesen kack reden muss heul ich immer auch gut ne =( zur zeit ist das einfach nicht so mein ding.

Ich würde auch gern nochmal ne neue ausbildung machen ich denke das das so mein nächstes ziel werden wird hab ja gute vorbilder...

Ich würde mir ja wünschen das einfach dieses ding aus meinem bein weg ist ganz weg u niemals mehr da =) gute vorstellung was?

Will sich mal jmd mit mir treffen so wenn ihr hier so in der nähe wohnt?

glg eure mone

[Suusi]

Hallo mone 84,

in letzter Zeit bin ich nur noch stiller Mittleser,ich heiße Susanne komme aus Bottrop und hatte im August 2008 ein Chondrosarkom im rechten Bein.Bin 3 mal operiert worden.Seit gut einem halben Jahr gehe ich zur Nachsorge zu Dr Bauer,Uni Essen.Dort habe ich am 08.03.2010 meinen nächsten Termin.Ct Thorax und Abdomen sowie Blutabnahme stehen an. Am Montag den 01.08 fahre ich nach Velen zu MRT,dort ist der Radiologe meines Vertrauen der damals nach dem MRT sofort gesehen hat,das es sich um ein Sarkom handelt.
Leider haben die Chirurgen in Oberhausen diesen Befund nur belächelt.
Heute bin ich schlauer und würde sofort ein Sarkom Spezialisten aufsuchen.
Ich hoffe ich bin in Essen in guten Händen . Ist der Dr. T. nicht eher ein Chirurg,statt ein Sarkom Spezialist? Ich habe ihn 2009 in Bad Nauheim kennen gelernt. Auch in diesem Jahr findet ein ein Sarkom Forum statt. Dieses mal in Essen,zu dem ich mich auf jeden Fall anmelden werde.

Für dein MRT wünsche ich dir alles gute.

Ich bin das erste mal in Oberhausen,das zweite mal in Bochum (Bergmannsheil) und das dritte mal in der Uni Manheim
operiert worden.

Susanne