Meine Geschichte...

[Georg84]

Guten Morgen Uli,

ja das ist ja eine relativ schöne Nachricht das sich die Leckage selber erledigt, das wiederholte aufschneiden auf der selben Stelle hat ja den Teufel gesehen wie ich aus eigener Erfahrung sagen kann. Die Novalgin sind wirklich gute Mittel, die mir auch sehr geholfen haben, hatte sie aber in Tablettenform mit max 4 pro Tag.

Wegen den Schmerzen kann ich nur sagen, ist bei mir kein Gramm anders. Die Doks sagen das dauert und der Schnitt an rechten Flanke ist sehr schmerzhaft für lange Zeit. Auch die wetterfühligkeit wird sein übriges tun. Wegen der Schwäche brauchst dir glaub ich auch nichts denken, es ist genau das selbe. Einen größeren Hügel kann ich auch nur gehen wenn mein Hund vorne ordentlich anzieht und mich im Schlepptau hochzieht

Ich wünsch dir weiterhin gute Besserung!

LG

Georg

[Uli60]

Hallo Wohnzimmer,

ich hatte gestern meinen Termin beim Onkologen (Nephrologe).

Nachdem ich alle Diagnosen, Befunde abgegeben hatte (fein säuberlich beschriftet und in chronologischer Reihenfolge mit Inhaltsverzeichnis), dauerte es nur 10 Minuten und ich durfte mich beim Doc vorstellen. Mich hat es ehrlich gesagt, schon ein wenig gewundert, dass das Wartezimmer leer war.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde und meinen Ausführungen, warum ich denn bei ihm wäre, hat er sehr ausführlich und lange darüber erzählt, wie schlecht die Therapiemöglichkeiten des NCA, insbesondere beim papillären Typ, sind. Ich glaube nicht, dass er sich meine Unterlagen richtig angeschaut hat, denn ich musste schon sehr deutlich erklären, dass ich im Abstand von 7 Wochen an beiden Nieren operiert wurde und auch an beiden Nieren NCK's festgestellt wurden.

Nach meiner Meinung ist dieser Arzt nicht ausführlich über das NCK informiert und ich glaube nun auch zu wissen, warum das Wartezimmer so leer war.

Er hat mir angeboten, die Nachsorge durchzuführen. Hier würde er für die nächsten 2 Jahre alle 3 Monate lediglich Ultraschalluntersuchung sowie Urin und Blutwerte kontrollieren! Danach in grösseren Abständen. Auf meine Fragen, warum er nur "so wenig" untersuchen würde, hat er mir geantwortet, das er erst weitere Untersuchungen veranlassen würde, wenn Probleme auftauchen oder beim Ultraschall etwas "sichtbar" ist....

So viel zu diesem Termin. Leider kann ich nach diesem Gespräch (45 Minuten!) keine Empfehlung aussprechen, denn das Gespräch war in keiner Weise ermutigend. Zum Glück bin ich mittlerweile einigermaßen informiert, was das NCK angeht und habe kopfschüttelnd die Praxis verlassen.

--> an dieser Stelle meinen herzlichen Dank an meinen Urologen
--> an dieser Stelle meinen herzlichen Dank an den Operateur
--> an dieser Stelle meinen herzlichen Dank an alle Helfenden hier im Forum
--> an dieser Stelle meinen herzlichen Dank an die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten

Weitere Ausführungen zu Gefühlen und Gedanken, die ich bei diesem Termin hatte, schreibe ich hier lieber nicht.

Letzten Dienstag kam der Bescheid über meine Schwerbehinderung. Ich habe 50% mit einer Heilungsbewährung von 5 Jahren bekommen. Laut Recherche im Netz und auch meines Hausarztes sind 50% bei meinem Krebstyp und dem Staging wohl ok. Die Heilungsbewährung wäre im Regelfall 2 Jahre, da ich aber an beiden Nieren betroffen bin, sind es wohl 5 Jahre. Ob dies so ist oder nicht, weiss ich nicht, bin aber damit zufrieden, da die für mich wichtigsten Dinge enthalten sind.

Liebe Grüsse
Uli

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben,
Hallo Wohnzimmer,

nun sind wieder in paar Beiträge, wo hingewiesen wird, dass z.B. ein Schädel-MRT und ein Thorax-MRT absolut wichtig sind.

Deshalb eine Frage an die Spezialisten hier im Forum.

Ist ein Schädel-MRT, ein Thorax-MRT und z.B. ein Knochenszinitigramm ein absolutes "Muss" oder reicht je nach Staging oder NCK-Art ein Thorax-Röntgen aus?

Liebe Grüsse
Uli

[Heino*]

Hallo Uli,

Röntgen Thorax ist nicht hinreichend, weil man darauf kleinere Metastasen nicht sieht. Da ist unbedingt ein CT notwendig. Auch für Kopf und Bauch ist das nötig. Knochenszintigramm ist nicht so oft nötig. Die Frequenz der verschiedenen Untersuchungen hängt mit der Häufigkeit der Absiedlungen in den verschiedenen Organen zusammen. Weil die Lunge meistens als erstes betroffen ist, sollte da auch der Abstand zwischen den Untersuchungen am geringsten sein.

LG, Heino.

[Marita P.]

Hallo Uli,

bei diesem Arzt wäre ich fürchterlich wütend geworden. Wie kann der denn überhaupt Patienten mit Nierenkrebs behandeln.
In Großhadern wird in den ersten 5 Jahren alle 3 Monate ein CT Thorax und Abdomen gemacht. Sollten bis dahin keine Metastasen kommen, werden die Untersuchungen alle 6 Monate gemacht. 1x im Jahr wäre auch ein CT vom Schädel wichtig. Ich mache immer 3x im Jahr ein CT und 1x im Jahr ein Ganzkörper MRT. Sollte etwas in der Lunge zu sehen sein, muss nach dem MRT nochmals ein Thorax CT gemacht werden.

Zu Deiner Schwerbehinderung: Bei Krebs bekommt man i.d.R. 80%. Du könntest auf jeden Fall Widerspruch einlegen. Aber man erlebt z.Zt. immer wieder, dass nicht mehr soviel Prozente beim ersten Antrag gegeben werden. Überlege es Dir was Du machst. mit mehr als 50% hast Du nur noch mehr Steuerfreibetrag.
Alles andere hast Du auch schon mit 50%.

Bleib weiterhin Positiv und kämpfe weiter.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.

[Bety]

Hallo Marita, hallo Ulli,

bei meinem Staging im Febr.07, pt1a, G1 hatte ich eine Schwerbehinderung mit 50% mehr nicht und die auch nur für 2 Jahre, so wie das Ulli schon geschrieben hat. Steht schon im Bericht: "Im Gesunden entfernt". Davon gehen die Schreibtischfüchse einfach aus. Sollte sich die Situation verändern ist man selber wieder am Zug. Na ja, ehrlich gesagt mit 50% finde ich schon extrem wenig wenn man bedenkt, das diese Krankheit sein komplettes Leben über den Haufen schmeißt und nichts mehr ist wie es mal war. 80% Behinderung kann ich mir beim metastasierenden Karzinom vorstellen. Wahrscheinlich wird das auch individuell entschieden und Vorerkrankungen auch berücksichtigt. Meinen angeborenen Hüftschaden hat bisher noch keinen interessiert. Soviel dazu. Doch darüber möchte ich mich nicht mehr ärgern, bin dankbar, daß bei mir bisher alles so verlaufen ist.

Gruß Heike

[bibikommt]

Mensch Ulli,

da kann ich aber verstehen, dass du wütend warst!

Allerdings ist es offensichtlich schwierig, im frühen Stadium pT1a (hab ich auch) die von Marita beschriebenen Untersuchungen zu bekommen.

Mein Urologe macht alle 3 Monate Ultraschal und Blut und hat mich jetzt zum CT Oberbauch überwiesen, da ja die "Sache" über ein Jahr her ist. (OP 11/08). Der Röntgenologe hat aber schon bei der Terminvereinbarung gesagt, dass man eigentlich lieber den ganzen Bauch machen würde, es sei denn ich hätte Befürchtungen wegen der Strahlenbelastung (hab ich nicht, fürchte mich vor nicht früh genug erkannten Metas)

Im Krankenhaus wurde schon direkt ein CT vom Schädel gemacht.

Knochenszinti vor der OP und im März 09 noch mal wegen unklarem Befund in 11/08.

Im August 09 hatte ich ein CT Thorax und ein MRT Abdomen mit Überweisung von meinem Hausarzt. Der Urologe hatte nur eine normale Thoraxaufnahme veranlasst, war mir einfach zuu wenig, das noch nie CT Thorax gehabt.

Im Dezember war ich zur Vorstellung bei einem Onkologen, nur um dort mal zu hören, was er so als Nachsorge empfiehlt. AUCH beim FORUM [gelöscht] wurde nämlich gesagt, dass man "eigentlich" beim Stadium 1a nur Ultraschall und Blut macht, dass es aber keine verbindlichen Nachsorgerichtlinien gibt. Dieser Onkologe hat gesagt, ich solle beim Urologen so weiter verfahren, wäre eigentlich ok. Er könne aber verstehen, dass ich ab und an MEHR Kontrolle brauche und er könne mich 1 x im Jahr zum CT Thorax und 2 x zum MRT Abdomen überweisen. Das mache seinem Budget nichts aus, ich solle nur Anfang des Quartals kommen, damit die Überweisung noch gültig wäre, wenn ich dann einen Termin hätte.

Das heißt, wenn ich mehr als Ultraschall haben möchte, muss ich mich selber drum kümmern und zu mehreren Ärzten gehen. Das finde ich für mich völlig unbefriedigend, denn ich möchte eigentlich mein Leben genießen und möglichst wenig an meinen "Feind" denken, weil ich mich gut kontrolliert weiß. Dafür scheint es aber zumindest in meiner Umgebeung keine Möglichkeit zu geben.

So..... wollte nur mal schreiben, dass es nicht sooo einfach ist mit der Nachsorge im frühen Stadium.

Natürlich weiss ich, dass ich totales Glück hatte und im Gegensatz zu vielen anderen hier im Forum total gut dran bin. Dafür bin ich auch dankbar und möchte natürlich, dass es noch möglichst lange so bleibt.

Deshalb bin ich für die vielen Tipps und Anregungen hier im Forum total dankbar.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende. Hoffentlich schneefrei (bei uns gab es heute morgen 16 cm)

Liebe Grüße


Gabi


PS
Hab meinen Uro-Doc mal darauf angesprochen, dass es auch "Frühe Stadien" mit Metastasen gibt, hätte ich hier im Forum gelesen. Die Antwort war: Ist doch klar, da schreiben ja auch nur die richtig Kranken, wem es gut geht, der schreibt doch da gar nicht. Toll ne?