B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

[romanze]

hallo heiwa,
die ängste kann ich gut verstehen. mir wurde auch vor 10 monaten die die diagnose b-cll gestellt. auch bei mir brach eine welt zusammen und ich konnte anfangs keine normalen gedanken mehr fassen. alles drehte sich nur noch um krankheit, tod, oder vielleicht doch noch ein bischen leben. ich war bei meiner diagnose gerade 50 jahre und mitten im leben. dass mich so eine kranheit bekomme hätte ich mir nie träumen lassen. man denkt und fühlt zwar immer mit den " andern" aber auf einmal erwischt es einen selber und hat ja noch so viel vor. bei mir bewegen sich die leukos zur zeit bei 18200. ich habe auch noch andere krankheiten wie asthma bronchiale, restless- legs- syndrom,
tinnitus und jetzt noch die cll. aber das leben geht weiter, wenn auch ganz anders als vorher. ich wünsch dir alles gute und die kraft die du dazu brauchst.
romanze

[ceda]

Hallo,
ich bin 51 jahre und seit Weihnachten 2009 auch da.Meine Dg. war durch Zuffalsbefund gestelt. Ich habe sinusitis und Herzklopfen gehabt.
Leuko 18,8
Lympho 68,8
Trombo 207
Erytro 4,78
Hämoglobin 13,8
Hämatokrit 41,7
Binet A, Keine LK. BB Kontrollen.
Prognosefaktoren haben wir nich gemacht. Mein Onko sagt, dass wir Zeit haben. Er will weitere BB kontrollen abwarten und ich bin auch nicht sicher ab gut ist mit Zeitbombe zu leben. Er hat seine Hausaufgaben über CLL bei Prof. Hallek gemacht und ich vertraue ihm.
Und was jetzt? Warten und Tee trinken.... Knuddel im Whonzimmer besuchen......
Wir können alles machen, weil wir haben was andere Krebskranke nich haben....ZEIT!
Ich bin Krankenschwester im Pflegeheim und zu uns kommen 80,90 Jahre alte Menschen mit gleiche Dg.
Aber auch ich habe Angst. Als DKS weis ich einfach zu viel. Ich darf jetzt keine ND machen (vorher 40St. ND) und auch keine lange Dienste. Und Infektgefahr enorm gross. Ich mus mich etwas einfahlen lassen.
L:G: dana
PS Entschuldigung, Deutsch ist nicht meine Mutersprache. Ich whone im Linz-A aber ich bin im Prag geboren.

[heiwa]

Hallo, liebe romanze,

über Deine Nachricht habe ich mich gefreut und danke Dir herzlich für die guten Wünsche.
Ja, Kraft brauchen wir alle um innerlich gewappnet zu sein, falls die B-CLL ihren Verlauf oder die Verlaufgeschwindigkeit ändert. Auch ich weiß nicht, wie schnell sich die Blutwerte in die negative Richtung verändern werden. In der Vergangenheit war das recht zügig bei mir.

Infekte sind schnell da und können gefährlich werden, weil die Abwehr nicht mehr so richtig funktioniert. Zurzeit muss ich 4 Hübe Cortisonspray täglich inhalieren, da ein schon über Monate anhaltender Husten nicht weichen will. – Die starke Müdigkeit ist etwas gewieschen (ich habe 3 Flaschen Ginseng-Tonikum aus dem Aldi eingenommen). Die Antriebskraft könnte zwar besser sein, aber da spielt ja der psychische Zustand eine große Rolle.

Wir sollten uns keine Klagelieder vorsingen, sondern wollen uns gegenseitig ermuntern, nicht zu Kopfhänger zu werden! Die vielen dunklen Gedanken sind einfach nicht hilfreich.

In diesem Sinne möchte ich Dich und alle anderen Leser herzlich grüßen
Euer heiwa

[heiwa]

An Ceda –

hallo, liebe Dana,
sei gegrüßt von den B-CLL-„Anfängern“, die noch unter dem Schock ihrer Diagnose stehen und mit der damit verbundenen Angst noch nicht richtig umgehen können. Scheinbar müssen und können wir da noch einiges lernen. – Ich denke, dass uns das Forum noch in mancher Hinsicht nützlich sein wird.

Die Prognosefaktoren werden, so glaube ich, jetzt in allen deutschen Labors mit den anderen Blutwerten ausgegeben. Ich habe viel über ihre Aussage nachgeforscht, aber die Informationen konnte ich nicht verwerten (verstehen), um die über mich abgegebenen Angaben zu deuten. - Mit den Zahlen will ich mich natürlich nicht unnötig in Unruhe bringen, doch schaue ich den Dingen gerne voll ins Auge.
Die Hämatologen/Onkologen werde ich demnächst ausfragen.

Bekommst Du als Krankenschwester jetzt nicht eine etwas andere Sicht für manche Alte/Kranke, die von dieser oder einer ähnlichen Krankheit betroffen sind?
Übrigens habe ich einen guten Draht nach Tschechien. Eine Tochter ist dort verheiratet. Etwas über 100 km hinter (östlich) von Prag. Die schwere Sprache kann ich leider nicht, sie liegt mir auch nicht. Vielleicht können mir die Enkelkinder demnächst noch etwas beibringen

Alles Gute Dir und allen B-CLL-Kranken,
L.G. heiwa ♂

[romanze]

hallo ceda, das ist eine gute idee von dir, knuddel zu besuchen, denn ich ich bin auch da. wir sitzen gerade auf dem roten sofa bei einer guten tasse kaffee und romatischer musik. ich glaube , knuddel hat bestimmt nicht´s dagegen wenn wir ein paar mehr sind und träumen und geniessen. noch können wir, dashalb sollten wir es auch tun, denn das leben kann schön sein.
wir oder bzw. ich habe es nur nicht verstanden es zu geniessen. mein leben war immer mit arbeit verplant, leider. drum sollten wir dies nachholen. ich habe knuddel auch ein paar duftkerzen mitgebracht, da wird´s noch angenhmer. den duft darfst du dir aussuchen, ich mach kaffee und knuddel legt vielleicht die cd ein. dann noch einen schönen abend. romanze

[ceda]

Hallo Heiwa,
Ich habe immer Herz für ALTE gehabt und arbeite schon seit 25 Jahre mit.
Die lezte 4 nehme ich auch mein Hund als Pflegehund mit.Es ist schon etwas ganz besonderes....
Mit Prognosefaktoren habe ich FISCH Test gemeint.
Wo ist deine Tochter verheiratet? Ja, du hast Recht. Tschechisch ist schwierig.
Mein Freund probiert es schon 5 Jahre und Ergebnis ist immer noch sehr nüchtern.

Dana

[ceda]

Hallo liebe Romanze,
ja, das Leben ist schön......ich habe es immer gewußt und auch meine Kinder
(28 und 30J) gelernt. Aber diese Lebensfreude ist ca vor 3 Jahren verschwunden
und ich glaube, da bin ich krank geworden.
Aber ich probiere es wieder.....
Ich bin immer noch krank geschrieben, (mein Arzt meint nicht nur körperlich aber auch psychisch ist wichtig-Kr. Kassa ist nicht begeistert) und habe Zeit...
Mit Hund ins Wald gehen, mit freunde Eisstockschissen, viel lesen, wieder malen.

Ich wünsche dir alles gute!

Dana