Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo Tina,

ich hoffe ihr hattet ein geruhsames WE`?

mit der Bronchitis ist ja blöd, wünsch ihr mal gute Besserung! Wir machen das hier immer mit Schnupfen so. Henry fängt an, dann Lilli, dann Ingo und dann ich,

Du bist auch Ärztin und dein Bruder auch, krass und ich läster noch über Ärzte, aber hab ja auch geschrieben das nicht alle gleich sind. Da komm ich mir als "Hobbydoktor" ja regelrecht blöd vor.

Wir werden morgen übrigens das bestellte Olibanum aus der Apotheke abholen. Dexametason sind wir am ausschleichen im Moment noch bei 2mg/ Tag, ab nächste Woche 1 mg und dann noch ein halbes. Sind uns nicht so ganz sicher ob es gut ist. Er hatte ja bis 19. 01. 12 mg /Tag.

Ach ja das gut drauf sein, war wohl doch nur ein Strohfeuer. Samstag war er so fantastisch drauf und wach und überhaupt und Sonntag und heut hat er fast wieder nur geschlafen und rumgemuffelt. Er sagt selber er kann nix, lässt sich meiner Meinung nach auch ein bißchen hängen. Friert viel und doll ( wie auch wenn mann nur noch 58 kg wiegt ?) und dann schwitzt er wieder wie ein Wasserfall. Lilli quietscht im Moment viel und Henry hört auch nicht immer so wie er soll und ist dann etwas lauter. Ich versuch sie schon beide zu beschäftigen und auch so das Papa nicht alles so laut mitkriegt aber ich kann sie nicht einsperren. Im Moment nervt es ihn weil es ihm scheinbar wehtut wenn sie mal spielen. Wenn wir ihn bitten aufzustehen und mal durch die Wohnung zu gehen, ist er maulig und will nicht. Man mag auch nicht zu sehr drängeln obwohl wir wissen das es sein muss. An rausgehen bei minus 7 Grad ist auch nicht zu denken.... Ich hoffe es entspannt sich etwas wenn sie endlich in ihre Wohnung können und er da die Ruhe hat die er braucht. Am 22. können sie beide zur Kur fahren, ich hoffe danach wird es besser. Der vermalledeite Tumor geht zurück und es geht ihm net besser, man ist das ätzend. Ich hoffe ja immernoch das das nur die Nebenwirkungen der Strahlen-/Chemotherapie sind.

Schön das dein Papa alles so gut wecksteckt!!! Freut mich total! Drück euch janz fest die Daumen das es so bleibt!

[Tina W.]

Hallo Birgit,
wir sind alle wieder fit und munter - Gott sei Dank, denn für unsere Monika beginnen jetzt bald wieder die Klausurwochen und ab der 12 zählt ja alles fürs Abi. Ich bin bestimmt das größte Lästermaul, wenn es um Ärzte geht,denn es gibt wirklich zwas viele "Mediziner" aber wenig echte "Ärzte". Die einen sollen doch lieber in der Forschung bleiben, wenn ihnen die Patienten zu lästig sind.
Außerdem habe ich immer schon nach dem Motto gelebt "behandle Deine Patienten so, wie Du behandelt werden möchtest", das klappt hervorragend. Wenn ihr mal echte Probleme haben solltet mit Kollegen, helfe ich gerne, denn ich kann sehr kämpferisch und penetrant sein, wenn es nötig ist. Wir hatten auch so eine Situation gestern. Sollte doch auf einmal die Bestrahlung nicht wie immer um 8.00 sondern um 10.40 sein. Papa war total durch den Wind, denn er ist ein sehr disziplinierter Mensch und alle Medikamentengaben und der Tagesablauf ist geplant. Das ist ja auch wichtig und vor allem soll sich der Patient doch wohlfühlen und eine Regelmäßigkeit haben. Da haben wir dann Rabatz gemacht und jetzt geht es auf einmal ,daß alle Termine bis zum Schluß festgelegt sind auf 8.00. Am besten kann ich noch für andere kämpfen.
Scheu dich nicht, um Rat zu fragen, wie man die Sachen angeht. Das kriegen wir schon hin. Viel Erfolg mit dem Olibanum. Hat sich eigentlich bei deinem Vater auch der Geschmack geändert?. Meiner möchte auf einmal abends Suppen essen und mag kein Brot zur Zeit. Was er allerdings auch viel ißt sind rote Früchte (z.B. Himbeeren). Sollen auch einen positiven Effekt fürs Immunsystem haben. Gibts bei Aldi und Lidl 500gr weise. Die sind gut.
Achtet auch ein bißchen darauf, daß sein Mund nicht zu trocken wird als Folge von Chemo und Bestr. (saure zuckerfreie Drops lutschen oder mit Salbeitee spülen).

So jetzt noch einen schönen Abend und viele Grüße. Es tut echt gut jemanden zu haben, der weiß was man durchmacht. Wenigstens ein kleiner Trost in dieser besch.... Zeit.

Bis bald Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

ja es ist wirklich gut zu wissen das jemand da ist der einen versteht!!!
SChöne das alle wohlauf sind! Freut mich... Wir hoffen das es draussen langsam milder wird damit Papa mal wieder raus kann. Versuche im Moment auf ebay ne Skihose und Jacke zu ersteigern, dann kann er nämlich mal wenigstens nen paar Minuten raus ohne Schüttelfrost zu kriegen. Er friert durch die massive Gewichtsabnahme echt erbärmlich. Unser " Großer " Henry freut sich natürlich wahnsinnig über den vielen Schnee und ist nachmittags fast nur draußen mit Schneeschieber und Trekker am Gange. Die "Kleine" Lillien sitzt im Kiwa und schaut sich das Treiben an.

Dein Motto zur Patientenbehandlung find ich fantastisch!!!!!!!!!!!

Ach das mit den Bestrahlungsterminen kommt mir doch sehr bekannt vor.
Hatten wir am Anfang auch, aber Mama hat sich da gleich reingehängt und schwupps war allen klar wie die Sache zu laufen hat. Machen wir eigentlich immer so. Haben uns noch nie von irgendwem unterbuttern lassen.

Aber jetzt kommts, waren ja heut zum Lungenröntgen, stand noch als Standard Untersuchung aus. Tja und was ist er hat ne abklingende Lungenentzündung! Uns ist es aufgefallen vor 4 Wochen das der Hals kratzt und ein Hüsterchen da war, waren gleich beim Doc und es gab Antibiotika ohne Abhören oder ähnliches. Die hat er ein paar mal genommen und tierische Magenschmerzen bekommen und dann weggelassen. In Absprache mit dem Doc. Es wurde nicht weiter abgehört oder sonstiges unternommen. Der Husten war irgenwann weg, die Stimme immer belegt und über zwei Wochen lang immer mal wieder Fieber. Die Atmung kam mir etwas "abgehakt" vor als ich ihn dann nach 3 Wochen endlich hier hatte... Tja gut das unsere Onkologin immer alles macht.

Der Geschmack hat sich im Verlauf sehr verändert. Erst konnte er z. Bsp. den ganzen lieben Tag Malzbier trinken und auch alles bis auf Milchprodukte ( davon musste er brechen ) essen ( am liebsten als Hauptgericht was deftiges oder scharfes) und er hat gern und viel geschlickert. Das ist jetzt wiederrum so das er sehr mildes isst, viel Obst und Salat und überhaupt nichts was süß ist. Er hat ständig das Gefühl von Seife oder etwas pelzig / ekligem im MUnd. Gegen die Trockenheit kaut er Kaugummi und Salbeibonbons und Zitronenbonbons. Das Trinken hat sich auch sehr verändert. Früher hat er gern Wasser getrunken, jetzt kann er es nicht mehr sehen trinkt viel Isodrinks und gern mal ein Becks Ice. Sollen wir es ihm verbieten ?! Nein!


Verkrümmel mich mal für ne halbe Stunde auf die Couch, die Kleinen schlafen....

[Tina W.]

Hallo Birgit,
mein Papa trinkt auch wenn er Lust hat ein Glas Rotwein (lustig früher mochte er nur Weißwein). Du, wegen dem pelzigen Gefühl im Mund. Geht doch mal zum Zahnarzt, ob er nicht eine Infektion hat, denn das kann durch die Bestrahlung und Chemo passieren (ist eine Pilzerkrankung). Das kann man dann ganz leicht behandeln, er muß sich ja nicht unnötig quälen. Den Tip habe ich von unserer Zahnärztin, die uns das auch mit dem Lutschen von Bonbons gesagt hat. Wir sollten nämlich darauf achten und uns dann melden, wenn was ist. Außerdem ist mir noch eingefallen, daß die Stimmungsschwankungen nicht nur mit dem Tumor sondern auch vermutlich mit dem Cortison zu tun haben. Bis hin zu Depressionen ist das oft eine Nebenwirkung bei diesen Dosierungen, das verliert sich aber wieder. Habe ich auch schon bei Patienten erlebt. Also seid ihm nicht böse, er kann nichts dafür und fühlt sich bestimmt sehr unwohl, da er das gar nicht steuern kann. Das wird aber mit jeder Gramm weniger besser. Hoffentlich schlägt das Weihrauch so gut an wie bei meinem Papa.
Ludwig und ich fahren jetzt gleicht mit dem Zug nach Köln (sind nur 40 Minuten), da wir noch einiges erledigen müssen, was sich so angestaut hat und ich bin froh mal 4 Stunden rauszukommen. Monika und Christian sind ja schon "groß" mit fast 18 und 13 und sind nicht böse, wenn wir mal weg sind.
Ist auch für die Kinder alles nicht leicht, da sie sehr am Opa hängen.

Gut daß ihr so eine tolle Onkologin habt (grüß sie unbekannterweise von einer Kollegin).

Bis bald und behalte deine Stärke und Kraft. Ich werde im Kölner Dom auch eine Kerze für deinen Papa anzünden.

Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit,

hoffe bei Euch ist alles gut (soweit man "gut"sagen kann)??!! Habt Ihr den Umzug bald komplett geschafft? Hoffentlich fühlt sich Dein Papa in den neuen eigenen vier Wänden wohl. Bei uns alles zufriedenstellend, jetzt haben wir 4 Wochen Therapie geschafft, langsam fallen die Haare an den Bestrahlungsstellen aus, finden aber alle nicht schlimm, denn soviele hat er sowieso nicht mehr. Das Wetter geht mir gestrichen auf die Nerven, wir haben hier 20 cm Neuschnee seit Freitag. Ich kann es nicht mehr sehen, habe mir viele Tulpen überall hingestellt um Farbe zu haben. Angeblich soll es ja etwas besser werden ab Mitte nächster Woche...

Hoffe, bald von Dir zu hören, liebe Grüße und viele gute Wünsche

Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

es tut doch immer wieder gut von dir zu hören.

Bei uns ist soweit alles gut ! Quasi im grünen Bereich...

Sonntag hat es endlich geklappt, sie haben das erste Mal in der Wohnung geschlafen und waren so happy .

Danke im übrigen für die Kerze sie scheint schon ihre Wirkung zu tun! Seit Sonntag scheint es bergauf zu gehen. Er ist aufgewacht und sagte gleich: Jetzt bin ich richtig da und ausgeschlafen! Hat dann auch viel gemacht den Tag, am Ende sogar meine Küche noch zum Teil sauber gemacht . Gestern und heute war auch gut, er bewegt sich mehr und schläft nicht mehr so viel. Das mit dem Zahnarzt werd ich weitergeben! Die Antibiotika tun scheinbar ihre Wirkung.
Ach ja, hab gestern alle Unterlagen kopiert für die Anschlußheilbehandlung, da ist mir mal eben ein Bericht vom Thorax röntgen aufgefallen von Anfang Januar, da steht das gleiche drin wie in dem letzten wo gesagt wurde er hätte ne abklingende Lungenentzündung. Da schüttel ich echt nur noch den Kopf, was die da oben gemacht haben. Keine Bluttransfusion und kein AB wenns nötig ist. Kann es sein das das Budget so wichtig ist, das man Patienten die ""sowieso"" sterben nicht mehr hilft?! Am liebsten würd ich die beiden Ärzte mal so richtig an die Wand nageln, aber das ist Zeitverschwendung. Die Zeit kann ich besser mit meinem Papa verbringen.

Bin gestern und heut auch nur am rödeln, Holz holen, einkaufen, hier hin dorthin.....aber nu ist Ruhe.

Morgen muss ich in den KIga zu meinem ersten Elternsprechtag, bin mal gespannt... mal sehen was mein Kleiner für ein Tyrann ist ....

Apropos SChnee, er ist mittlerweile echt nervig, aber heut hatten wir hier soviel Sonne das es nicht so gestört hat.

Noch einen schönen Abend Euch und bleib bloß weiter wie du bist !

[Tina W.]

Hallo Birgit,

das sind ja sehr gute Nachrichten. Von nun an geht es immer ein Stückchen weiter bergauf. Das Wichtigste ist, daß er sich wohlfühlt, was ja zu klappen scheint, denn das ist gut für die Heilung. Wir sollten immer auf ein Wunder hoffen,egal was die Statistiken sagen, denn das ist nur Papier und nicht die Wirklichkeit.Die AHB wird allen gut tun, denn Du weißt ihn gut aufgehoben und kannst ganz für die kleinen Mäuse da sein. Ich fand diese Elternsprechtage auch immer sehr aufregend, denn ich habe auch zwei, die längst nicht immer stromlinienförmig waren, so wie es Kiga und Schule gerne hätte. Nicht entmutigen lassen, Hauptsache die Kinder haben Persönlichkeit. Du wirst im Laufe der Zeit noch so einiges erleben, im Nachhinein frage ich mich manchmal, warum ich mich über solche Kleinigkeiten eigentlich aufgeregt habe, denn vieles erledigt sich von ganz allein, die Kinder gehen ihren Weg. Für mich ist das absolut wichtige eine gute und liebevolle große Familie und Geborgenheit.

Manche Ärzte sind echt bekloppt, unser Hausarzt (und Freund) und ich (bin übrigens Augenärztin) kämpfen gerade für die Verlegung einer lieben Freundin mit Hirnmetastasen bei Brustkrebs in die Uni nach Düsseldorf. Wir kommen nicht an die Berichte dran, Chemotherapien werden einfach umgestellt, weil die eine Hand nicht weiß was die andere tut und das Krankenhaus die angesetzte neue Therapie (sehr teuer) nicht besorgen wollte aus Budgetgründen, obwohl das von D dorf so angesetzt wurde. Ich habe mir heute die Finger wundtelefoniert, damit ich jemanden in der Uni erwische und jetzt haben wir die Zusage, daß wir morgen die Verlegung organisieren können, denn die sind hier vor Ort überfordert und m.E. auch unfähig mit solchen Patienten umzugehen. Ich bin mal gespannt, wie die hier reagieren, wenn die erfahren, daß wir alles ohne ihr Zutun organisiert haben, mein Kollege wollte denen das von Hausarzt zu Chefarzt beibringen. Wir sind was sowas angeht ein gutes Team und geht nicht gibts nicht. Unsere Freundin und ihr Mann waren auf jeden Fall eben schon etwas entspannter. Die haben auch in den letzten 6 Jahren echt schon viel mitgemacht und trotzdem ihren Humor nie verloren, was ich wirklich bewundere.

So jetzt habe ich aber genug "gequatscht", mußte aber sein und tat gut, denn das hat mich wirklich ganz schön beschäftigt heute.

Freu mich bald von Dir zu hören, sei lieb gegrüßt und ich werde immer wenn ich für meinen Papa eine Kerze anzünde für deinen ein daneben stellen, versprochen.
Deine Tina