Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

leastern · #1 10.02.2010, 18:49

Vielen Dank für den Tipp, bisher habe ich noch nichts davon gehört. Doch denke ich, dass unsere Klinik mit der Studienzentrale mitarbeitet , denn unsere Tochter ist in die Studie aufgenommen worden. Nur sind wir auch darin immer die Ausnahme. VOn Hyperthermie habe ich noch nichts gehört und daher bin ich über alle Infos dankbar.
Ich danke Dir dafür.

Ute08 · #2 10.02.2010, 20:27

Hallo,
ich meinte nicht, ob sie in der Studie aufgenommen ist. Viel wichtiger ist, ob die Ärzte in ständigem Kontakt mit Münster stehen, falls es nicht planmäßig läuft. Unsere Ärzte haben sich immer mit den Münster Ärzten ausgetauscht und sich über neueste Erkenntnisse informiert.
Das Hyperthermieverfahren wird besonders bei soliden Tumoren eingesetzt (bei Kindern, bei Erwachsenen weiß ich das nicht) und die Uniklinik Düsseldorf ist die einzige Klinik in Deutschland, die so ein Gerät für Kinder hat. Da kommen die Kinder aus ganz Deutschland hin. Aber das könnt ihr auch im Internet nachlesen.
Euch alles Gute
Ute

Lalesus · #3 11.02.2010, 08:38

Hallo,

meine Tochter hatte zwar ein Rhabdomyosarkom, die Hyperthermie macht Dr. Wessalowsi. Die Nummer der Zentrale ist 0211/811-0 , In der HP Ist aber alles beschrieben.

Wünsch Euch ganz viel Glück und Kraft in der nächsten Zeit.

LG Susanne

leastern · #4 11.02.2010, 19:21

Liebe Susanne,
vielen Dank für die Infos, hatte heute mehr Infos auch von unseren Ärzte und sie arbeiten mit Münster zusammen, haben auch die Hyperthermie mit in Betracht gezogen und hier in München ist auch ein Prof der dieses Verfahren mit entwickelt hat. Also, bin ich wieder mehr informiert, was Ärzte so alles hinter unserem Rücken tun, ohne dass wir Patienten und Eltern davon wissen. Wir hatten heute die erste Apherese und es war auch für mich sehr anstrengend. Morgen gleich nochmal und dann dürfen wir für zwei Nächte vor der nächsten chemo nach hause.
Ich danke Euch allen und wenn ich noch mehr Infos für mich habt, brauche immer Infos.

DANKE,
Alex

Ute08 · #5 21.02.2010, 23:58

Hallo,
wollte mal fragen, wie es euch geht.
Habt ihr schon was wegen der Hyperthermie unternommen ?
Lieber Gruß
Ute

leastern · #6 28.03.2010, 19:55

Hallo Ute,

komme erst heute wieder zum Reinschauen, denn die letzten Wochen waren sehr anstrengend für uns alle. Unsere Tochter musste in die Stammzellapherese und das gleich immer zwei Tage lang und 3-5 Stunden. Davor durften wir ihr alle zwölf Stunden eine Granylozytenspritze geben und sie hat mir so leid getan. Auch noch in Aplasie und es war alles sehr schwierig. Unsere nächste und letzte gro0e Chemo in der Ewing-Therapie steht an und dann das entscheidende MR. Erst danach wissen wir, wie es eigentlich weiter geht. Ob eine Hochdosis noch eine OP, usw...
ICh weiß mittlerweile, dass eine Hyperthermie im Bauch und Beckenbereich sehr starkt angewandt wird, aber mit dem Kopf bei Kleinkindern, da gibt es anscheinend eher wenig bis keine Erfahrung. Doch die Ärzte schließen hier nichts aus und wir werden uns noch diese Woche eine weitere Meinung einholen.
Liebe Grüße,
Alex