BRCA-1/2 Betroffene

[Maminka]

Hallo zusammen!
Ich bin 25jahre alt und habe die Mutation BRCA-1.
Ich wuerde mich freuen wenn andere Betroffene von ihren Erfahrungen berichten wuerden!Denkt ihr ueber prophylaktische Ops nach oder hattet ihr vielleicht schon eine?
Ich habe naechste Woche einen Beratungstermin im Brustzentum Wuerzburg wg.proph. Mastektomie! Geht es jemandem aehnlich?

Freue mich auf alle Antworten!!

[suze2]

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=37639

hier geht es um dein thema.


ich selber bin zwar auch BRCA 1 trägerin, habe dies allerdings erst NACH meiner BK-erkrankung erfahren. das ist eine ganz andere situation, zumal ich auch viel älter bin als du (jahrgang 1958).

ich wünsche dir alles gute und dass du die für dich richtigen entscheidungen triffst -

alles liebe
suzie

[Anne Mamma Mia!]

Liebe Maminka,

schade, dass du nun Mitglied in diesem Club bist. Wie du vielleicht schon in dem von Suzie verlinkten Thread entdeckt hast, gibt es einen kostenlosen Ratgeber rund um das Thema Genmutation. Darin findest du auch eine Menge Adressen von Anlaufstellen und Hinweise hinsichtlich der Kostenübernahmen.
Den Ratgeber kannst du im Internet unter www.mammamia-online.de kostenlos herunterladen.

Eine gute Austauschmöglichkeit bietet auch das BRCA-Netzwerk (www.brca-netzwerk.de). Bestenfalls findest du dort einen Gesprächskreis direkt in der Nähe deines Wohnorts.

Du darfst aber selbstverständlich auch hier im Forum alle Frage stellen, die sich nicht aus den bereits vorhandenen Threads beantworten lassen.

Alles Gute für dich!
Anne Mamma Mia!

[Sylvie M.]

Hallo Maminka,

ich hatte mit 36 Jahren eine Ablatio rechts wegen BK und habe aufgrund diverser Veränderungen ein erhöhtes Risiko links. Nun wurde auch noch eine unklassifizierte Variante einer BRCA1-Mutation festgestellt, so dass ich mich auch mit dem Gedanken befasse, links eine prophylakt. Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau durchführen zu lassen. Meine rechte Brust wurde 2008 mit Bauchfett (DIEP-Flap) aufgebaut.
Wenn Du Fragen hast oder Infos brauchst, kannst Du Dich gerne an mich wenden.

Liebe Grüße
Sylvie

[Anita 77]

Liebe Maminka!

Ich hatte 2007 mit 29 Jahren Brustkrebs.Es folgten Chemo,Ablatio Links,1 Lypf.Knoten war befallen darum nachher noch Bestrahlung.Antihormon_Therapie hab ich noch...
Während der Therapie wurde mir zu einem Gentest geraten.Ich hab den Test gemacht! Bei mir ist das BRCA1 -Gen mutiert.Zuerst "NEIN BITTE NICHT"
Dann hab ich umgedacht! Okay es ist wie es ist! Ich kann mit dem wissen Vorsorge machen,ganz speziell.
Im Sep. 2009 wurde meine linke Brust mit expander aufgebaut.Zeitgleich ließ ich meine rechte entfernen(also das Brustgewebe)und mit einem Implantat wieder aufbauen.Es war kein Spaziergang...Schmerzen,2 kleine Kinder,nichts heben usw....ICH würde es aber immer wieder machen!
Ich spreche für mich persönlich und würde den Test wieder machen.
Die Folgen wenn man Genträgerin ist sind nicht immer einfach ich sehe es trotzdem positiv in dem ich noch gezielter Vor\Nachsorge kann .
Alles Gute
Anita

[Elanor]

Hallo,

ich stimme Dir, Anita, voll und ganz zu!! Wenn man das Testergebnis hat, kann man wirklich ganz gezielt vorgehen. Das kann man bei soo vielen anderen Krebsrisiken nicht machen. Ausserdem sind die Brüste zwar ganz hübsch (bis zu einem gewissen Alter), zum Stillen auch super geeignet, aber: man kann auch gut ohne leben!! Milch für den Nachwuchs gibt es zur Not aus einem Pulver und viele die ich kenne sind auch damit gross geworden. Bei mir ist letzten Herbst BRCA1 festgestellt worden und ich habe sofort alles in die Wege geleitet, damit die prophylaktische, beidseitige Mastektomie mit gleichzeitigem Silikonaufbau (erst einmal ist ein Expander drinnen, der hoffentlich in 6 bis 8 Wochen ausgetauscht wird) durchgeführt werden kann. In meiner Familie gibt und gab es zu viel durch BRCA1 verursachten Brustkrebs und will 100% nicht das gleiche Schicksal erleiden! Lieber ein paar Wochen Schmerzen und Brüste, die sich etwas anders als meine alten anfühlen und auch anders aussehen. Daran kann ich mich gewöhnen und dass habe ich mir selbst ausgesucht. Mein Leben lang zu hoffen, dass es mich nicht trifft ist mir zu risikoreich gewesen. Ich habe einen kranken Mann und einen kleinen Sohn, dem wollte ich mein Schicksal ersparen seine Mutter an Krebs erkranken und sterben zu sehen. Wäre vielleicht nicht dazu gekommen, vielleicht aber schon. Man kann genug andere Sorgen haben als sich ständig mit dem Thema Brüste beschäftigen zu müssen - wenn es nicht nötig ist!! Ich hab mich glücklicherweise als gesunde Frau operieren lassen und hoffe sehr, dass nicht im Restgewebe was kommt. Ich habe zumindest alles in meiner Macht stehende getan, um das zu verhindern und kann jetzt auf eine Zukunft, sehr wahrscheinlich ohne Brustkrebs blicken. Das sollte die Risiken, Schmerzen (aber hey, es gibt gute Medis!) und Unannehmlichkeiten (einige Wochen auf dem Rücken schlafen, wenig heben, kein Sport etc.) und vielleicht ein nicht mehr so perfektes Äusseres aufheben. Ich bin auf jeden Fall sehr glücklich, dass ich dieses Risiko so relativ einfach beheben konnte. Ein Spaziergang ist es nicht, aber auf jeden Fall machbar! Viele Grüsse,

Elanor

[alannia]

Nur eine kurze Antwort:
Ich hatte mit 27 Brustkrebs und ärgere mich sehr, dass ich vorher nichts über BRCA 1 wusste.
Ich habe kurz nach der Diagnose den Test gemacht und es wurde eine Veränderung im BRCA 1 Gen gefunden. Ich habe mir beide Brüste, auch die nicht befallene entfernen lassen und mit Silikon wiederaufbauen lassen.
Wenn du Fragen hast, kannst du mir gerne eine PN schicken.

[tasajo]

liebe maminka,

du bist erst 25j alt u vielleicht kann man bei dir aufgrund der familienanamnese noch ein bischen mit der proph. mast. warten, aber eine garantie gibt es natuerlich nicht..


wuensch dir aaaaaaaaaaaalles gute u eine fuer dich sichere entscheidung

[mellyholly]

Liebe Maminka,

ich (30) bin auch Brca 1- Trägerin, selbst nicht erkrankt. Habe im Juni 09 die prophylaktische Op hinter mich gebracht, mit Eigengewebs und Silikonaufbau. Obwohl bei mir einiges schief ging und ich insgesamt 3 statt nur einer OP hatte, würde ich es immer wieder machen um mein Risiko zu vermindern.
Allerdings muß dies jeder für sich selbst entscheiden.
Wenn du fragen hast, kannst du dich gerne melden.
Alles Liebe für Dich!!!!

Melly

[Maminka]

Hallo,
danke für die vielen Meinungen und Antworten!!!
Ich habe mich jetzt definitiv für eine proph. Mastektomie entschieden..
Trotz meines jungen alters bin ich doch der Meinung es besser jetzt zu machen.
Bin ja mit 15 schon mal an der Brust operiert worden, allerdings war damals alles in Ordnung! Aber ich habe immer mal wieder Knoten in der Brust und dann jedesmal die Angst es könnte sich um Brustkrebs handeln will ich einfach nicht mehr.
Da mein Mann bei der Sache voll und ganz hinter mir steht fällt mir die Entscheidung auch nicht schwer!
Die Zeit vor dem Gentest war echt nicht einfach, das Warten aufs Ergebnis macht einen echt Wahnsinnig. Aber ich hab irgendwie schon gespürt das ich es habe, klingt bestimmt komisch aber ich hätte so einiges gewettet. Hab vorher noch zu meiner Schwester gesagt: Wenns einer von uns beiden hat dann ich. Und so wars dann auch, Sie hat es zum Glück nicht geerbt.

Jetzt macht mir das Ergebnis psychisch nix mehr aus, habe das gut weggesteckt...
Jetzt noch die OP und dann is hoffentlich Ruhe im Karton und der sch. K.
kann bleiben wo er will