Tumor hat sich vollständig zurückgebildet - trotzdem OP!!??

[teddy.65]

Hallo RWP,

wie Frank und Jutta schon schrieben, selbst die besten medizinischen Geräte können euch keine 100%ig zuverlässige Sicherheit geben, dass wirklich ALLE Tumorzellen "erledigt" wurden.

Bei mir war es so, wie bei deinem Mann. Allerdings wurde mir erst nach der OP mitgeteilt, dass keine Krebszellen mehr gefunden wurden. Ein Stoma wurde auch bei mir gelegt. Nicht toll, aber andererseits gibt mir das das gute Gefühl, das wirlich gründlich alles entfernt wurde was auch nur in der Nähe des Tumors war.

Von der Klinik in Oldenburg habe ich auch schon gehört. Fragen würde ich an eurer Stelle dort durchaus.

Wie weit ist/war der Tumor bei deinem Mann vom inneren Schließmuskel entfernt? Bei mir waren es nur 2 cm, da hätte schon jemand zaubern müssen um das anders zu operieren.

Ich möchte euch keine Angst machen, aber eine OP inkl. Entfernung des Schließmuskels und Anlage eines Stomas ist etwas aufwendiger als 2,5 Stunden (sorry, Frank, dass ich dir wiederspreche ). Nach einem Tag war ich noch nicht wieder auf den Beinen, da musste ich schon ein wenig Geduld mitbringen.

[RPW1974]

Vielen Dank für eure Antworten. Es bringt ein wenig Licht in mein dunkles Kopf Wirr-Warr. Der Arzt hatte nämlich nur wenige Minuten Zeit am Mittwoch für uns, und da hat schon dauernd das Telefon geklingelt.wir sind in einem Darmzentrum in Reutlingen. Wir haben auch ein großes Vertrauen zu dem Arzt. Aber man sollte doch immer Hinterfragen und das Denken nicht aufhören oder? Wir sind tatsächlich noch am überlegen ob wir uns in Mannheim (spezielles ENDDARM-Zentrum) noch vorstellen und uns eine zweite Meinung einholen sollen.

Oldenburg wäre schon recht weit - aber ich werde den Link auf jeden Fall noch genauestens studieren... Herzlichen Dank dafür.

Der Tumor saß/ sitzt sehr nah am Schließmuskel, in cm wurde das bisher nicht ausgedrückt, aber ich denke es sind wohl auch nur so 2 cm, da er "tastbar" war. Im Befund hieß es:"tiefsitzendes Rektumkarzinom... Möglicherweise gelingt nach einem Down-Seizing eine kontinenzerhaltende Operation mit koloanaler Anastomose". Kann mir das vielleicht auch noch einer Übersetzen. Was natürlich kontinenzerhaltend heißen soll, weiß ich schon.... aber der rest

Jutta: wurdest du auch hier in der Nähe operiert? Welche Erfahrung hat du gemacht?

Teddy: der Arzt hat nicht gesagt wie lange die OP dauert, nur das er ca. 14 Tage im Krankenhaus bleiben muss. Diese lange Zeit macht mir die größten Horrorvorstellungen von dieser OP.

Ich findes es immer wieder bewunderstwert wie ihr alle damit klar kommt. Da zieht es doch einem völlig die Füsse weg.... und soweit ich hier lesen konnte, sind viele hier nicht sehr alt... Es ist einfach die schlimmste Zeit des Lebens...

[meliur]

Hallo RPW,

Es tut mir leid für Euch, diese ganze Geschichte, und in vielen Punkten kann ich, wie die anderen, die sich bisher schon gemeldet haben, auch recht gut nachfühlen, wie es Euch im Moment geht.

In einem Punkt hast Du auf alle Fälle recht: wenn es Euch nicht überfordert, hört nicht auf, selber mitzudenken und zu hinterfragen. Mich hat das aus mancher Panne gerettet (gut, die hätte ich ohne Mitdenken wahrscheinlich auch nicht bemerkt...). Und ich war hartnäckig, was manchen Ärzten und Schwestern nicht passte, aber ich wollte meine Fragen stellen dürfen und beantwortet kriegen. Mir war das nicht nur allein aufgrund der äußeren Umstände wichtig, sondern es half mir auch sehr, innerlich mit all dem fertigzuwerden. Man muss ja deswegen nicht gleich zum notorischen Nörgler werden - ich glaube, Du verstehst schon, was ich meine.

"koloanale Anastomose": das bedeutet, das Rektum wird komplett herausgeschnitten und man will dann Kolon und Anus direkt zusammennähen. Und klar, je näher die Resektion am Anus ist, desto mehr wird dadurch der Schließmuskel in seiner Funktionsfähigkeit gefährdet. Wichtig ist also wirklich ein exzellenter Chirurg, dann lässt sich der Schließmuskel vielleicht noch ganz retten. Ob das dann bedeutet, dass man das Stoma irgendwann wieder rückverlegen kann, weiß ich nicht, aber es klingt so, als gäbe es dann diese Chancen. Aber das muss ein Arzt sagen, ich bin Laie.

14 Tage Krankenhaus: Komm, das ist zwar blöd, aber muss nicht gleich den Horror bedeuten. Dein Mann hat schon die neoadjuvante Radiochemo durchgestanden, und DAS halte ich für die eigentliche Herausforderung! (Ich selber hab gegen Ende nur noch gelitten, jeder Stuhlgang, und derer gibt es ja leider durch Bestrahlung ohnehin zahllose pro Tag, war die reinste Tortur. Ich musste echt immer in ein Handtuch beißen um nicht laut zu schreien vor Schmerz!)
Diese OP und die Anlage eines Stomas ist schon ein größerer Eingriff, und allein der Schnitt (ich sollte wohl sagen: Die Schnitte, oder?) im Bauch muss erstmal gut heilen, alle Nerven und Muskeln müssen wieder langsam ihren Job lernen, und es ist gut, wenn man in dieser ersten Zeit einfach gleich reagieren kann, falls was nicht gut läuft, und da ist man im KH doch meist in sicheren Händen.

"schlimmste Zeit des Lebens": Klingt vielleicht ganz komisch, aber für mich war es viel schlimmer, als mich am Ende des Studiums mein Freund nach 8 Jahren aus heiterem Himmel plötzlich wegen einer anderen Frau verlassen hat. Denn da konnte ich nichts machen und fühlte mich komplett ohnmächtig dem Schmerz ausgeliefert. Bei der Krebsdiagnose hatte ich nach dem ersten, lähmenden Schock sofort das Gefühl, dass ich mitmachen kann. Ich habe mich informiert wie blöd, wollte alles wissen und verstehen, und habe von da an mitgeredet, die Ärzte gefragt, Entscheidungen getroffen. Dieses Ohnmachtsgefühl war nicht so groß. Klar, gegen die Diagnose können wir nix machen, die ist da. Aber in der Folge können wir sehr wohl was machen. Mir hat das total geholfen bei der Bewältigung der ganzen Situation. Es ist unser Leben, unser Körper, und wir sind auch mit verantwortlich dafür, dass wir das beste in und aus so einer Situation machen. Klar - was ist das beste? Nicht immer gleich einfach zu beantworten. Ich hab in der Zeit gelernt, dass es auch gut und wichtig ist, sein Bauchgefühl wahrzunehmen. Das ist vielleicht etwas, was Frauen nicht so schwerfällt wie Männern, aber jeder findet seinen Weg durch diesen Schlamassel, und es ist gut, wenn man sich dabei unterstützt weiß durch Familie oder Freunde - und sei es, dass man einfach nur weiß, die sind da, wenn ich mal nicht mehr kann, oder der Partner unterstützt mich in meinen Entscheidungen für oder gegen eine Therapie etc.
Und jetzt, rückblickend, kann ich sagen: ja, schlimme Zeit, intensive Zeit, aber auch ganz wichtige Zeit. Zur Info: Meine Diagnose T3 "ereilte" mich mit 35 Jahren im Juli 2006, Radiochemo August bis Mitte Sept., OP Mitte Oktober, 9 oder 10 Tage Klinik () Reha bis Anfang Dezember. Im Februar 07 hab ich wieder angefangen zu arbeiten, erst sehr wenig, dann langsam gesteigert. Bisher waren glücklicherweise alle Nachuntersuchungen ok.

So, jetzt hab ich aber viel getextet - sorry...

Jedenfalls wünsche ich Euch alles, alles Gute und Unterstützung von innen und außen! Und hier im Forum gibts immer jemand, der für Fragen und Sorgen ein Ohr hat.

meliur

P.S. Schau mal hier, S. 3 und 4 - ich finde, da ist das mit der koloanalen Anastomose ganz gut erklärt.
http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d...009-20-161.PDF

[Jutta]

Hallo RPW,

darf ich dir eine absolute Spitzenklinik ganz in eurer Nähe für Anfragen/2. Meinung empfehlen? Die Uniklinik in Tübingen:
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...Onkologie.html

Ich empfinde den Kommunikationsfluß in Reutlingen nicht gerade sehr aufbauend.
Ich setzte dir mal den Link zur Tumorkonferenz des ZGO's rein, denn dort kannst du deine Anfragen/Kontakte direkt hin knüpfen (siehe Angaben im Link).
Vor allem operiert diese Klinik immer "erhaltend", natürlich nur wenn es möglich ist. Sie haben sehr sehr viel Erfahrung in der Darmchirurgie! Wenn alles ordnungsgemäß verläuft sind 14 Tage eigentlich recht selten als KH-Aufenthalt, meistens zwischen 7-10 Tagen.

Es ist jetzt eine schlimme Zeit, aber ich schätze dich als eine sehr patente Frau ein, die das mit ihrem Mann gut durchstehen wird. Alles was du nicht mit ihm bereden möchtest, hier hast du die Gelegenheit dir ein Ventil zu schaffen. Jede Betroffenheit ist anders, auch wenn wir eines gemeinsam haben. Du willst alles aufsaugen, was es zum Thema gibt. Lasse dich nicht runterziehen, nehme etwas Abstand (leichter g'sagt als g'tan), wenn du merkst es wird zu viel.

Ich hatte ein super Ärzteteam in einer Stuttgarter Klinik, welches auf meinen genetischen Defekt spezialisiert war, bzw. sehr eng mit Heidelberg zusammenarbeitete. Kenne aber die Uniklinik (die "Darmecke") in Tübingen aus enger Zusammenarbeit mit den Ärzten durch mein ehemaliges Ehrenamt, zudem wurde mein Mann dort an einer anderen Krebsart behandelt.

[RPW1974]

[QUOTE=Jutta;861221]Hallo RPW,

darf ich dir eine absolute Spitzenklinik ganz in eurer Nähe für Anfragen/2. Meinung empfehlen? Die Uniklinik in Tübingen:
[COLOR=Blue]http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...Onkologie.html

Danke Jutta,

die Tübingen haben wir die Bestrahlungstherapie gemacht, gerade in der Crona-Klinik. Dort hat uns der leitende Oberarzt unseren OA in RT sehr empfohlen. Was waren deine Erfahrungen mit RT?

[RPW1974]

Hallo zusammen,

wollte mich nach 2 Horrortagen mal wieder melden. Montag bin ich in ein totales Loch gefallen, war abends nur noch am heulen. Auslöser war diese Tierrettungsserie im Fernsehen, als sie eine Katze einschläfern mussten (haben selber 2 Haustiger). Da fings an und hörte nicht mehr auf. Konnte es nicht kontrollieren.

Seit ein paar Tagen habe ich auch fürchterliche Magenschmerzen - die Sache schlägt mir buchstäblich auf den Magen - gestern wars dann so übel, das ich mich so weit reingesteigert hatte, dass ich hyperventiliert habe und mein Mann nach einem Panikanruf meinerseits mich dann halb bewusslos zum Doc gekarrt hatte. Dort hab ich dann eine "leck-mich-am-Po" Spritze bekommen. war dann heute auch zuhause und nachm. nochmals beim Doc. Habe nun Beruhigungstabletten gegen Angstzustände bekommen. hab mir neben meinem Magentabletten schon eine rein gepfiffen - und - nun ist alles etwas schwammig. witzige Situation. Falls ich irgendwelchen Quatsch schreibe - schiebt das bitte auf die Tabletten zurück.... bin unschuldig....

Ich wollte nochmals nachfragen, in welchen Kliniken ihr so operiert worden seid, und wo ihr zufrieden oder eben nicht wart, oder darf man darüber hier nicht schreiben?

Wünsch euch allen noch einen schönen Abend

[RPW1974]

Danke Rafael für deine offenen und ehrlichen Worte. Ich bin also nicht alleine... ich hatte mich eigentlich immer als ein starkes Persönchen gehalten, aber das haut mich nun doch um. Solange wir ständig im Krankenhaus waren zur Therapie und es immer was zu tun und organisiere gab, da war ich voll da. Aber jetzt in der eigentlichen Ruhephase - hauts mich voll um.

Heute nacht hatte ich so starke Schmerzen wieder, das ich mich heute morgen mit meinem Hauswarzt besprochen hatte und der mich gleich ins Krankenhaus eingewiesen hatte. Dort wurden viele Tests gemacht und die wollten mich natürlich gleich da behalten - hier hat mir allerdings mein Persönchen wieder geholfen und ich konnte mich über eine Einweisung wehren. Aber morgen früh hab ich dann meine Magenspiegelung.

Ich denk, dass da nicht viel raus kommt. Der Kopf tut halt nicht mit. Wie haben Sie dir in der Klinik den geholfen? Eigentlich müsste es ja mehreren so gehen, das nicht nur der Körper aus dem Takt ist, sondern auch Geist und Seele, oder?

Liebe Grüße
Claudia

[RPW1974]

Hallo!

Noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an euch, für euren Zuspruch und für eure Informationen. Sie sind wirklich sehr hilfreich für mich. Ich bin mir jetzt ziemlich sicher, dass wir uns noch in Mannheim vorstellen werden. Ich denke einfach das ein Enddarmzentrum noch spezieller auf unser Problem eingehen kann. Auch wenn unsere Klinik auch ein Darmzentrum mit Zertifikat ist, glaube ich auch daran, wie Meliur, dass die Wahl des Chirurgs enorm wichtig ist.

Es ist glaub ich wirklich wichtig, dass bei all diesen Behandlungen, Besprechungen und Untersuchungen der Partner dabei ist. Teilweise war mein Mann absolut sprachlos - weil einfach geschockt - und konnte einfach nicht klar denken. Mir fiel es auch sehr schwer, aber ich habe mich immer durchgekämpft. Z. B. wollte die Uniklinik unbedingt, dass wir die beiden Chemo-Blöcke stationär durchführen. Ich habe solange nachgebohrt und nachgehakt, bis es dann doch ambulant ging. Was natürlich viel besser war, denn zuhause ist man einfach zuhause, und kann alles viel besser ertragen. Der Oberarzt konnte mich dann zwar nicht mehr leiden - aber - Pech für ihn. Ich seh hier auch immer ein bißchen den wirtschaftlichen Hintergrund bei den Ärzten - und Hinterfrage alles lieber doppelt.

Die Therapie war am Schluß wirklich super heftig. Das mit dem Handtuch-Beißen hätten wir mal früher wissen sollen... mein Mann hat wirklich einige Nächte auf dem WC durchgeschrien, fürchterlich. Und ich konnte nichts tun. Ihr dürft sicher sein, dass eure Angehörigen genau so leiden wie ihr auch - zwar nicht körperlich - aber seelisch.

Trotz allem hab ich einen fürchterlichen Horror vor der Krankenhause-Zeit. A) wie geht die OP aus? B) wie große Schmerzen wird er haben C) wie soll ich die Nächte ohne ihn rum bringen. Ich habe heute schon Albträume vor dem Tag, an dem ich ihn ins Krankenhaus bringen muss, und am Abend ohne ihn wieder heim fahren soll. Der blanke Horror für mich. Gott sei Dank hab ich eine ganz liebe Freundin, die sich schon für den Tag der OP Urlaub genommen hat und mich an diesem Tag begleichten wird. Normalerweise bin ich eine starke Persönlichkeit. Aber wenn es um meinen Manngeht, zieht es auch schon mir mal den Boden unter den Füßen weg. Ich habe ihn in den letzten Wochen eigentlich nie allein gelassen, war immer dabei. Für mich selbstverständlich...

Manchmal warte ich drauf, dass einer um die Ecke kommt und schreit: April, April, da haben wir euch aber schön erschreckt was? Jetzt haben wir euch genug leiden gesehen, und wissen, dass ihr etwas weg stecken könnt, nun ist genug....

aber leider.... da müssen wir nun durch. Was hilft euch? Was stärkt euch?