Rektumkarzinom Schock wie geht man damit um

[teddy.65]

Hallo zusammen,

ihr könnt euch wohl ungefähr denken, dass mir bei der Aussage, dass ich ein Stoma auf Lebenszeit bekommen würde, alles mögliche durch den Kopf ging, was sich später als absoluter Quatsch heraussstellte. Ich hatte ja nicht einmal eine Ahnung wie das aussieht und funktioniert und habe mir wer weiß was für Plastik-Teile in und an meinem Körper vorgestellt. Uff, das waren schrecklich Tage bis ich mehr darüber wusste.

Mein Colo-Stoma habe ich nun genau 5 Jahre und 1 Tag. Enge Kleidung trage ich immer noch, am Strand sogar einen Bikini (mit Badeshorts) und keiner sieht etwas. Auch in der Parnterschaft ist das Stoma wirklich kein Hindernis

[rostlaube55]

Hallo Ihr alle,
mein Mann hat auch ein Stoma, das wird zwar sicher wieder rückgebaut.
Aber, ich hatte damit weit mehr Probleme als er.
Im Moment hat er zwar eine Stinkwut, weil er endlich wieder alles essen will, was ihm schmeckt. Er ist verdammt gereizt. Das geht vorüber!

Aber, wir kommen prima damit zurecht. Auch in der Partnerschaft, wenn man/frau sich wirklich gerne haben, dann ist das keinerlei Hindernis.

Das allererste, was ich ihm besorgt habe, waren Hosenträger, ORANGENE Dinger, damit er die Hose vorne offen tragen kann. Hatte eine total falsche Vorstellung von dem Säcklein. Er trägt sie aber doch, hat dann den Knopf der Hose noch gesichert und darüber ein weites Shirt.

Aber die Teile für die Stomaversorgung sind super, absolut sicher und die Versorgung nach der Dusche, das ist für ihn wichtig, dass ich danach nochmals kontrolliere. Es gibt ihm Sicherheit, aber zurecht kommt er damit allein auch

Wichtiger ist, nach vorne zu schauen, die Angst vor dem Rezidiv nicht aufkommen zu lassen. Das CT der Leber steht noch aus,davor hab ich vermutlich mehr Angst als er.

Die Chemo, tja, die 2. Chemo war mit "Closchüsselumarmen"

Doch er ist ein Optimist, es ist für ihn keine Krankheit.
Ich muss ihm vertrauen, es ist nicht geschauspielert.
Einfach faszinierend, für mich als seine Engste Vertraute!


Da ist meine Knie-OP, die 3 Monate vorher war ein Klax dagegen.

Was ich sagen will, NICHT AUFGEBEN, bitte, bitte, ich hab hier soviel für mich Positives rausgelesen.
rostlaube55

[Renate23]

Hallo Kimba,
habe Dir eine PN gesendet, bezüglich des Stomas kann ich dich beruhigen, damit lebt Frau, wenn sie will, ziemlich normal.
Lg Renate

[vanHenn]

jetzt möchte ich mich auch mal wieder melden, ich wurde schon vermisst...

Also, liebe Kimba, ein Stoma ist blöd, geb ich zu, aber es gibt defintiv schlimmeres! Eher im Gegenteil, man kann sich damit irgendwie auch arrangieren.

Meine Krebsdiagnose ist jetzt knapp zwei Monate her, und mein Darm OP mit dauerhaften Stoma war Anfang Januar.
Und ich muss zugeben, ich habs schlimmer erwartet, und wenn man das irgendwie auch als Chance sieht, um diesen blöden Krebs zu besiegen, dann nimmt man das einfach in Kauf.

Also, Kopf hoch, und auch an alle anderen hier im Forum:

YES WE CAN!


René

[Polly1961]

Hallo Kimba!

Ich habe deine Geschichte gelesen und ich kann dir nachfühlen, was du durchmachst. Ich war bei meiner Erstdiagnose Re-Ca 44 Jahre und auch ich dachte damals, das ist sicher ein Diagnosefehler, mir ging es gut und ich sah fit und gesund aus. Aber nach und nach musste ich doch begreifen, dass es um mich ging. Vor meiner OP bekam ich eine kombinierte Radio-Chemo-Therapie. Von der Chemo hatte ich keinerlei Nebenwirkungen, lediglich zum Ende der Bestrahlung kleinere Verbrennungen am After, die aber mit Cremen in den Griff zu bekommen waren. Diese Therapie brachte eien wesentliche Verkleinerung des Tumors und dieser konnte dann auch sehr gut operiert werden. Alledings kam ich um ein endständiges Stoma nicht herum. Aber daran gewöhnt man sich sehr schnell, wenn man weiss, dass man so überleben kann.
Ich möchte dir nur sagen, lass dich nicht von irgendwelchen Horrorgeschichten verängstigen, jeder Mensch ist einigartig und reagiert anders und wenn man offen der Theraoie gegenübersteht, dann verkraftet man sie sicher auch besser.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute, und wenn du Fragen hast, dann schreib, wenn ich kann, beantworte ich sie dir gern, auch als PN!
Liebe Grüsse Polly!

[Hilde 63]

Hallo Kimba,
du mußt nicht in die Klapse!!! Heute ist das der totale Wahnsinn im Kopf und du hast völlig Recht, alles dreht sich in einem.
Bei mir ist die Diagnose im Juni 2009 gewesen´, das kam "zufällig " bei einer OP raus. Ich hab nur gehört: "sei froh, dass es nicht mehr ist" und hab gedacht "was denn noch". Im Lauf der Monate hab ich das "Mehr" kennen gelernt, Gott sei Dank nicht als Betroffene. Mit 45 Jahren fand ich mich zu jung - aber naja....Vor der Chemo hatte ich totale Panik, und der Anfang war sehr holprig, aber jetzt ist es vorbei. Du kannst mehr wegstecken, als du glaubst. Sei froh dass du Familie hast. Allein sein müssen ist noch schwerer, auch wenn es manchmal nicht sofort so aussieht.Mir hat reden viel geholfen, auch wenn es nicht so oft die Familie war. Die Kinder und den Mann will man nicht immer zutexten. Aber alte verschollene Freunde tauchten wieder auf- und das hat unglaublich gut getan.
Mein Rat: Versteck dich nicht mit deinem Elend. Wer Hilfe sucht, dem wird geholfen. Der Arzt kann auch psychonkolische Hilfe vermitteln. Mir hat auch das gehofen.
Alles Gute und viel Mut
Hilde

[Kimba49]

Hallo Hilde ,
danke für Deine Antwort. In meinem Kopf dreht sich immer noch alles
War gerade im Krankenhaus und die haben die Fäden gezogen. Eine Stelle hat sich auch schön entzündet. Aber auch das wird vorbei gehen denke ich. Die Uniklinik hat schon angerufen und ab Montag gehe ich für ca 5 Tage in die Klinik und dann geht die Strahlen-Chemo los. Habe immer noch Angst, aber da muß ich wohl durch.

LG
Dany

[Kimba49]

Danke an alle für den lieben Zuspruch. Bei mir dreht sich immer noch alles im Kopf. Ich komme mir vor als stünde ich neben mir.Gestern war es ganz schlimm. Ich war kurz vorm durchdrehen und wollte die Termine im Krankenhaus schon alle absagen. Ich habe mich gefragt wofür denn diese ganze Quälerei. Aber ich glaube das haben sich wohl viele gefragt.Haben mir heute die Fäden vom Stoma gezogen. Nun muß ich Montag für 5 Tage in die Uniklinik da geht dann die Strahlen-Chemo los. Man habe ich eine Angst.

glg Kimba

[Renate23]

Hallo Kimba,
zur Behandlung von Hautreizungen und Entzünden empfehle ich Dir :
3M Cavilon Reizfreier Hautschutz Spray. Informationen kriegst du in der Apotheke. Dieses Mittel nehmen viele Stomaträger und berichten nur positives darüber.
Lg Renate

[Ninfea]

Hallo Kimba,

ich melde mich aus der Klinik zurück, wo sie diese transanale Schleimnhautabtragung gemacht haben, allerdings größer als erwartet, aber egal. Ich habe wohl unverschämtes Glück durch diesen Zufallsbefund gehabt, sozusagen einen 6-er im Lotto, wie mir die Ärzte versicherten. Laut Beurteilung der Pathologen schrieben sie letztendlich:

"Klinisch: Z.n. Polypabtragung 5 cm ab ano, auswärts Carcinoma in situ.

Mit dem vorliegenden Submukosektomiepräparat wurden das Adenom, die hochgradige intraepitheliale Neoplasie und das intramukosale Adenokarzinom weit im Gesunden entfernt".

Geplant ist in 2 Wochen eine erneute Rektoskopie, da ich Probleme mit Nachblutungen usw. hatte und weil die abgetragene Schleimhaut sehr großflächig war. Aber das ist nebensächlich. Ich bin mir nun meines Glücks im Unglück bewußt. Danach soll ich ein Jahr lang halbjährlich koloskopiert werden und danach würde man die Intervalle mit mir festlegen. Eine Bestrahlung oder Chemotherapie würde mir erspart bleiben, da alles so früh erkannt wurde. Gut, daß ich mit meinem Hausarzt auf die Entfernung gedrungen habe, was sich im Nachhinein als äußerst richtig erwiesen hatte. Die mich jetzt behandelnden Ärzte äußerten mir gegenüber, daß sie nicht wüßten, wie das in ein paar Wochen ausgesehen hätte.

Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute!

Gruß
Birgit

[Ninfea]

Hallo Leute,

ich habe ein "Problemchen" und hoffe, daß mir hier jemand etwas raten kann.
Wie gestern geschildert, ist bei mir ja alles positiv verlaufen. Da ich aber wegen dieser kleinen OP und der in 2 Wochen angesetzten erneuten Spiegelung täglich 3 x Macrogol nehmen muss, um den Stuhl super-weich zu halten, habe ich nunmehr das Problemchen, daß dadurch alles furchtbar "wund" ist. Sobald ich etwas esse oder trinke, bringe ich es postum weg. Ich weiß auch nicht, ob ich irgendetwas an beruhigenden Cremes von außen auftragen darf. Hat irgendjemand noch einen Tip für mich? Ich weiß, daß es eine Bagatelle ist, wäre aber trotzdem schön, wenn jemand etwas wüßte, weil ich dieses Macrogol ja über einen langen Zeitraum (man sagte mit ca. 6 Wochen) nehmen soll.

Liebe Grüße
Ninfea

[Kimba49]

So da bin ich wieder mal. Nach sehr anstrengenden Tagen schaffe ich es endlich wieder mal an den PC.
Die Pet-CT Untersuchung habe ich auch hinter mir. Sieht soweit gut aus bis auf ganz kleine Metastasen im Umfeld des Tumor. Alles andere OK. Dann am 23.02 in die Uni und gleich mit Strahlenterapie und Chemo angefangen. Also die Chemo lief bei mir 4 Tage 24 Stunden. Habe ich bis auf ein paar Kleinigkeiten wie Übelkeit ganz gut vertragen. Gut aber Strahlen und Chemo zusammen das schlaucht ganz schön. Jetzt im Moment bin ich wieder zu Hause und muß nur zur Bestrahlung, 5 Tage die Woche. Am 22.3 muß ich dann wieder in die Klinik den zweiten Zyklus Chemo. Wieder 4Tage 24 Stunden und immer weiter Bestrahlungen.Wenn es mir dann mal schlecht geht dann denke ich immer daran das es dem Krebs auch an den Kragen geht, hoffe ich jedenfalls. Nach 6 Wochen so Anfang April ist die Behandlung dann zu Ende und dann entscheidet sich was es gebracht hat. Ich habe aufgehört darüber nachzudenken, denn sonst wird man verrückt. Aber immer positiv denken fällt dann doch manchmal schwer und man fällt wieder in so ein Loch. Aber alle sagen das ist ganz normal. Drücke euch allen die Daumen und das alles gut geht für uns

LG
Kimba

[Ninfea]

Hallo Kimba,

ich hoffe, es geht Dir den Umständen entsprechend gut!!!

LG
Birgit

[Eithne_1982]

Hallo ihr Lieben,

ich habe schon in anderen Themen geschrieben, bin also nicht völlig neu im Forum. Aber ich finde, dass meine Frage nicht in die anderen Themen passt, klinke ich mich mal hier ein und hoffe, dass das ok ist.

Kurz meine Geschichte. Es geht um meine Mama (56 Jahre alt) die letzten Freitag zur Darmspiegelung war und bei der ein Rektumkarzinom festgestellt wurde. Morgen geht sie ins Krhs und heute gab es dann zusammen mit der Einweisung den histologischen Befund (glaube zumindest, dass er so hieß )

Jetzt werde ich aber aus dem Arztdeutsch nicht schlau und so richtig hilft mir Juttas tolles Infothema auch nicht weiter :-( Ich tippe mal ab und ihr übersetzt, wäre das ok?

"Gutachtliche Beurteilung:
Rektum 5cm ab ano bis Analkanal: mikroskopisch sieht man max. 0,3cm große Gewebsproben mit Rektumschleimhaut mit Infiltraten eines Tumors aus atypischen Drüsenproliferaten. Die Zellkerne sind vergrößert und hyperchromatisch mit mäßiger Kernpolymorphie. Es kommen auch Nekrosen zur Ansicht. Der Tumor wächst infiltrierend zwischen glatten Muskelfasern.
Kritischer Bericht:
Es handelt sich um ein mäßig differenziertes Adenokarzinom des Rektums.
Differnezierungsgrad: G2"

So. Viele Fragen, aber keine Idee, wo ich anfangen soll. Zunächst mal: Könnt ihr damit etwas anfangen?
Heißt die Angabe 5cm, dass sie auf jeden Fall ein Stoma kriegt?
Sind die glatten Muskelfasern gut oder schlecht?
Was sind atypische Drüsenproliferate?

Wäre echt super toll, wenn ich auch nur ein paar Antworten kriegen würde. Da hab ich mich durchs Latinum geboxt und kapier trotzdem nix

Viele liebe Grüße und Kraftpakete für alle

[cypher61]

Hallo Eithne,

ich bin kein Arzt, würde es aus meinem Laienverständnis aber so beurteilen:

Atypische Drüsenproliferate dürfte ein Fachausdruck sein, der letztendlich den Zelltypus zum Ausdruck bringt, der zum Tumor entartet ist. Hat aus meiner Sicht keine weitere Bedeutung bzw. Konsequenz.

Selbiges gilt für die Muskelfasern - der Darm bzw. das Rektum sind von einer Muskelschicht (muscularis propria) umgeben, die die Darmbewegungen ermöglicht. Der Tumor wächst offenbar infiltrierend zwischen solchen Fasern. Ich glaube nicht, dass das eine prognostische Bedeutung hat.

Die Lokalisierung 5cm bedeutet m.E. nicht notwendigerweise ein permanentes (endständiges) Stoma. Bei mir sind (bzw waren) es 7cm und man konnte kontinenzerhaltend operieren. Ich weiss dass es Ärzte gibt, die das auch bis 4 cm Distanz durchführen (Prof. Raab in Oldenburg ist so ein Beispiel). Aber das hängt sicherlich auch noch von anderen Bedingungen ab, die ich nicht beurteilen kann.

Es kann allerdings durchaus sein, dass man ihr ein vorübergehendes protektives Stoma anlegt, um nach der OP das neue Rektum zu schonen. Das hängt u.a. davon ab, ob man den Tumor vorbehandeln muss. Ich selbst habe derzeit so ein Stoma und komme gut damit klar. Meine Rückverlegung ist im Mai.

Gruss Frank.