Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?

[Ortrud]

Hallo Susaloh,

ich finde Deine Idee sehr gut. Auch mir ist aufgefallen, dass es viele Angebote für Frauen gibt, deren Krankheit gerade entdeckt wurde.

Aber für uns, die wir sowieso nur noch palliativ behandelt werden, gibt es wenig Möglichkeiten der Information.

Das liegt möglicherweise daran, dass die Ärzte selbst auch nicht viel mehr wissen.

Es heisst dann, wenn das nichts bringt, haben wir noch viele andere Möglichkeiten.
Was ist, wenn diese "vielen anderen Möglichkeiten" anusgeschöpft sind. Wie lange dauert es bis es soweit ist, kann ich irgendetwas tun.

Wenn man solche wirklich einfachen Fragen stellt,bekommt man,wenn man Glück hat, ein "dass kann man nicht so genau sagen".

Ich kann mich im Moment nicht beschweren, mir geht es körperlich gut und das Austauschen hier im Forum hilft mir sehr.

Liebe Grüße

Ortrud

[Annedore]

Liebe Susaloh,

Du hast wirklich Talent, Deine Gedanken und Gefühle in Worte zu fassen, wie es nicht allen von uns so gut gelingt. Deshalb und auch wegen der Thematik: vielen Dank an Dich!

Einige Ergänzungen möchte ich beisteuern. Je weiter die Krankheit fortschreitet, um so unsicherer werden Freunde, Bekannte, Familie im Umgang mit uns und das führt dann häufig zu einer Isolation.

Wenn wir dann selber auch noch Hemmungen haben uns mitzuteilen, dann kann dieser Mechanismus zu völliger Vereinsamung führen. Es kann doch nicht sein, dass wir uns nur noch professionellem Fachpersonal mitteilen können.

Andererseits fühle ich mich als Erkrankte, die Hilfe und Unterstützung braucht, völlig überfordert, wenn ich meiner Umwelt sagen muß, wie sie mit mir umgehen soll.

Verstehst, Du es ist eine Gratwanderung bei der ich vielfach das Gefühl habe, mehr geben zu müssen als ich zu geben habe.

Die Idee der Selbsthilfegruppe für Frauen mit Metas. scheint auf den ersten Blick schlüssig, auf den zweiten Blick würde ich sagen, die Mischung, die Vielfalt wäre erstrebenswerter, damit man nicht zu sehr im eigenen Saft schmort und nicht den Blick für Andere und Anderes verliert.

Ich hoffe es ist mir gelungen meine Gedanken so zu formulieren, dass sie nachvollziehbar sind.

Liebe Grüße
Annedore

[susaloh]

Hallo an alle!
Ich dachte, ich melde mich mal wieder, wo ich doch einige Wochen in der Versenkung verschwunden war. Ihr hattet alle recht: Mir geht es wieder besser, die Behandlung läuft, der Frühling ist selbst hier endlich angekommen, die bösen Gedanken sind in den Hintergrund getreten.....

Ich arbeite brav die ganzen Termine ab, Faslodex, die 2. Spritze, letzten Freitag, Zometa, die 2. Infusion, gestern (diesmal nur noch ganz bischen NW), dabei wurde mir auch Blut für den Gentest abgenommen. War bei der Vorbesprechung des Gentests, beim Zahnarzt, bei meiner Frauenärztin zwecks Terminplanung, etc etc.

Ich arbeite auch wieder ganz normal und fühle mich bei der Arbeit nicht mehr wie ein Alien, mein Appetit ist wieder da, nehme wieder zu, was gut ist, weil mehr Kraft, und, beinah am wichtigsten für mich, beim Sport werde ich langsam wieder fit, heute abend z.B. war ich joggen, am Strand, tolle Abendstimmung, was gibt es Schöneres? Ich genieße jeden Schritt, den ich laufe, denn wer weiß, wie lange das noch geht?

Übermorgen fahre ich für ein paar Tage mit meinem Mann nach Schottland, habe bis nach Ostern frei! Und jetzt bin ich am Überlegen: Vielleicht will ich die sehnlichst erwarteten Tumormarkerwerte gar nicht wissen? Vielleicht ruf ich sie einfach nicht ab? Schließlich ist eigentlich egal, was dabei raus kommt. Die Chance ist gut, dass der CA-15.3 weiter gesunken ist, aber selbst wenn er noch so hoch wäre wie beim letzten Mal (26, vor eierstock OP 37), würde das im Moment nichts an der Behandlung ändern, da es heißt, die Wirkung der AHT sieht man frühestens nach 6 Wochen. Also, warum den Frieden stören, ich ruf einfach nicht an!

Liebe Grüße an alle Mitstreiterinnen!!

Susaloh

[sissy]

Liebe Susaloh,
zuerst alles Gute, ich wünsche dir, schöne Tage in Schottland.
Genieße es und erhol dich gut.
Recht hast du ja, was die Tumormarker Frage betrifft. Ich weiß aber von mir,
dass es einem keine Ruhe läßt, weil man weiß, dieser ist bestimmt. Man denkt dann schon sehr viel daran. Bin gespannt, wie du dich entschieden hast.

L. G.
Sissi

[mascha2600]

Hi Susaloh,
die Idee mit der Selbsthilfegruppe find ich echt gut. Normalerweise bin ich kein Freund von diesen "Gruppen", aber ich gebe Dir vollkommen recht, dass nur jemand, der selbst nach einem Rückfall von Metas betroffen ist, nachvollziehen kann, was in einem vorgeht.
Generell ist doch zu sagen, dass in unserem "Ländle" BK-Patientinnen sowieso meistens allein "auf weiter Flur" stehen, oder nicht ?
In meinem Landkreis z.B. gibt es [U]keinen[U] Psycho-Onkologen ! Und wenn Du hier zu einem "normalen" Psychologen willst, hast Du Wartezeiten von über einem halben Jahr !!!! Zumindest konnte ich keinen Psychologen finden, der mich damals (Ende 2007), als ich mitten in der Chemo/Bestrahlung war, ohne Wartezeit aufgenommen hätte.

Letztlich ist es meistens doch so, dass auf uns Frauen mit BK häufig das Sprichwort: "Hilf Dir selbst, sonst hilft Dir keiner" zutrifft. Das Problem hierbei ist aber, dass die Patientinnen, die durch die Krankheit eine schwere Depression entwickelt haben, sich oftmals gar nicht "selbst helfen" können !

Hinzu kommt (wie unsere anderen Leidensgenossinnen bereits schrieben), dass auch die Ärzteschaft häufig so sensibel wie ein Dampfhammer sind. Da werden Diagnosen mit "vielleicht, eventuell, könnte sein...." bis hin "mit Metas ist der Käs' eh gegessen" garniert. Weiß nicht, wie es bei meinen "Vorschreiberinnen" war; mir hatte aber der "Held der Gynäkologen" (siehe meine anderen Postings)so einen Spruch an den Kopf gedrückt.

Nun ja, ich wünsch Dir auf jeden Fall tolle Tage in Schottland. Fahrt Ihr da mit dem Auto hin, oder fliegt Ihr ? Mein Männe u. ich wollen nächstes Jahr (allerdings mit WOMO) dort hin, obwohl er Bedenken wegen des Linksfahrens hat.
LG u. ein stressfreies Wochenende wünscht Euch
Chris

[susaloh]

Liebe Sissy!
Ja, an den Tumormarker denke ich auch viel, aber dieses Mal war ich konsequent und habe wirklich nicht angerufen. Mir ist mehr als bewusst, dass in Zukunft Veränderungen des Tumormarkers meine Behandlung bestimmen werden und es das monatliche Zittern geben wird. Daher habe ich jetzt ein, ja, ein klein bischen diebisches Gefühl der Freiheit, da mir der Tumormarker dieses Mal wenigstens egal sein kann - albern, nicht?

Liebe Mascha,
bei uns in Kiel gibt es durch die Angebote der Frauenklinik schon einige Möglichkeiten, psychisch aufgefangen zu werden. Die Ärzte sind diesbezüglich zwar auch hier nicht der wirklich geeignete Ansprechpartner, aber Schwestern und Krankengymnastik, Sozialdienst sind sehr bemüht, die kümmern sich und weisen einen recht sensibel, wenn sie z.B. bei der Chemo oder bei der Gymnastik für BK-Patientinnen mitkriegen, dass man nicht gut drauf ist, auf weitere Angebote der Klinik hin. Seit der Veranstaltung "Durch die Brust ins Herz" gibt es noch zentralere Selbsthilfegruppen, also in gewisser Weise gibt es hier schon ein nützliches und funktionierendes Netzwerk, wenn man denn einmal drin ist.

Wenn man natürlich eher dazu neigt, dicht zu machen und sich zu Hause zu verkriechen, bekommt man natürlich davon nichts mit.

Was Schottland angeht: ich bin grad am Packen! War gestern noch bis 20:30 Uhr im Büro, um soweit fertig zu werden. Nach solchen Aktionen bin ich heutzutage aber schon ziemlich fertig, mein Körper schaltet dann auf Kopfschmerzen, die früher ein Fremdwort bei mir waren. Gleich noch der große Lebensmitteleinkauf für die Kinder, obwohl sie auch selber einkaufen können, aber das gehört mit zum Ritual, dass Mama noch den Kühlschrank voll macht.....Wir haben in Schottland einen Leihwagen, mein Mann hat dort auch noch berufliche Termine, während der Zeit gehe ich dann shoppen in Edinburgh!!

Liebe Grüße
Susaloh

[sonntagskind]

Liebe Susaloh,

schon wieder zurück?
Ich hoffe, du hast den Urlaub geniessen können - Edinburgh leer geshopped?

Viele liebe Ostergrüße

Renate