aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo meine lieben,

liebe Kerstin wünsche dir alles alles gute drücke dir natürlich die daumen das alles gut klappt. Viel Gesundheit natürlich.

So nun zum anderen teil ich würde gern mal dahin gehen aber wie ich gelesen habe muss ich mich erst da anmelden oder? Aber kann ich mit ner aggressiven fibromatose überhaupt dahin gehen?

Bei mir kann ja kein rezidiv sein weil bei mir nehmen die dieses scheiß ding ja nit raus naja was vllt auch von vorteil ist oder auch nit die frage bleibt im raum stehen.

Manchmal denke ich ich stell mich nur an weil wenn ich so lese was ihr so durchmacht also hut ab... Ich glaub meine psyche würde da gar nicht so mitspielen aber sagen wir mal so immer u immer wieder dahin zu müssen jeden 3monat u nicht zu wissen wie das leben jetzt mal wieder weiter geht ist auch nit grade einfach.

Ja stimmt schon per nachrichten zu sehen wie ich so persönlich bin das ist nen bissl schlecht aber jeder meiner freunde sagt das ich sowas nit brauche u tiefsituationen hat doch jeder von uns mal bei mir sind sie dann vllt extrema als bei anderen ach was weiß ich..... Unglaublich....

Ich bin einfach froh das ich euch habe u werde es mir auch von niemanden nehmen lassen....


lg und danke für alles

[Suusi]

Guten Morgen,

liebe Mone,schön mal wieder etwas von dir zu lesen. Wie alt bist du eigentlich? Habe all deine Beiträge gelesen aber wie alt du bist stand leider in keinem.
Ich kann dich gut verstehen,einweisen und mit Medikamenten vollpumpen,das ist ja wohl nicht die Lösung.Die Lösung ist damit zu leben und lernen damit umzugehen. Mal geht es ganz gut und dann ist man wieder ganz tief unten.
Morgen ist mein Mrt und bald das CT,mir geht es echt beschissen.
Viele meinen mein Gott stell dich nicht so an, ist doch nur Routine,na klar Routine die über meine nächsten 3 Monate entscheiden.

Kerstin dir wünsche ich für alles weitere alles gute und drücke allen hier im Forum, beide Daumen

Einen schönen Sonntag an alle, ich muss gleich arbeiten,was mir persönlich auch immer schwerer fällt,da ich viel stehen und laufen muss.

Susanne

[Kerstin85]

Hallo ihr,
danke für Eure Beiträge und Euer Mut machen!! Das hilft, und ich bin sehr froh, dass ich mich hier angemeldet habe. Klar, andere verstehen das nicht. Bei mir wird auch schon gesagt, dass mich das noch mehr VERRüCKT macht. Aber das das hier keiner so gut versteht, wie jemand der leider auch betroffen ist, wird nicht bedacht!

@ Manu: Ich werde im Klinikum Ansbach bestrahlt, komme von einem Dorf aus der Nähe. Wurde im Klinikum rechts der Isar in München von Hr. Prof. Dr. Gradinger operiert. Bin jetzt sehr zufrieden, da es ja komplett raus ist.
Eigentlich wollte ich an die Uni Klinik Erlangen zur Bestrahlung, aber nachdem die Münchner bereits mit Ansbach telefoniert hatten und meinten, dass die sehr kompetent seien (halt was man übers Tel. so mitkriegt) mach ich es jetzt dort. Die meinten auch, dass man eig. nichts falsch machen kann. Da vertrau ich jetzt einfach mal drauf! Wie gesagt, am 08.03 hab ich den Vorbereitungstermin.
Wie geht es dir momentan?

@ Mone: Rezidiv heißt soviel wie Manu schon geschrieben hat, Rückfall. Ich nehm den Fachbegriff oder sage "Nachwuchs", das klingt für mich persönlich net so schlimm :-)
Ich werde an diesem 08.03 nach meinem Termin auch zur Psychologin dort gehen. Habe nach meiner ersten OP 2008 so ziemlich alles verdrängt, das war falsch, ich könnte es aber, wenn ich es nochmal erleben würde, auch nicht anders machen. Da muss man eh alles machen was die Ärzte sagen und man fühlt sich wie im Film, aber leider ist es die Wahrheit!! Und eigentlich ist es schlimm, dass man sich dann doch irgendwann "routiniert" fühlt (man weiß den Ablauf im Krankenhaus, kennt sich schon mit irgendwelchen Fachbegriffen aus...) Ich hör mir einfach mal an, was die Dame erzählt, bzw. was sie von mir wissen will und wie meine psy. Diagnose ausfällt.
Gehst du denn jetzt zur Therapie? Wo war dein Tumor?
Habe mir schon überlegt zu diesen Vorträgen zu gehen, aber da ja jetzt die Bestrahlung los geht und ich somit jeden Tag in der Klinik bin, nebenbei noch Krankengym. u. Lymphdrainage habe... finde ich keinen Freiraum, bzw. ist das auch alles sehr weit von mir weg. Das ist der Hauptgrund.
Falls du gehst, kannst du uns ja akt. Infos schreiben ;-)

Ich wünsche ALLEN ALLES GUTE und VIEL KRAFT. Fand den Satz aus dem Forum sehr gut: "Alle Kraft die wir fortgeben, kommt verwandelt und erfahren wieder zurück". Das wünsche ich jedem.
Ich denke trotz meiner Krankheit immer noch, das irgendwie!! alles für etwas anderes wieder gut ist. Weiß zwar noch nicht, was es bei mir ist (vielleicht wird man feinfühliger...) aber ich hoffe, es zu merken!

Viele Grüße aus Bayern

[mone84]

Hallo meine lieben,

also noch bin ich 25jahre alt werde im mai 26jahre alt =).

Ja ich werd einfach mal schauen was die zeit jetzt alles noch so mit sich bringt. Ja wir kennen das ja fast alle ne jeden beschissenen 3monat immer ins mrt u dann zur besprechung das geht ziemlich an die substanz.

Wie waren eure letzten untersuchungen? Gestern war ich am fussballplatz fussball schauen weil spielen geht ja leider nit mehr u dann wurde mir gesagt das ich schon seit monaten so traurig aussehen würde. Das gibt mir schon wieder etwas zum nachdenken.

lasst mich wissen was es neues bei euch gibt.
LG eure mone

[Kräuterquark1980]

Hallo,


vielleicht erinnert sich ja noch jemand an mich, denn ich hab lange nix mehr geschrieben, sondern immer nur still reingelesen.

Heute muß ich mich allerdings mal wieder mit einer Frage an euch wenden und ich hoffe mir kann einer helfen.

Falls ihr nicht mehr wißt, wer ich war:

Ich werde dieses Jahr 30 Jahre alt und hatte vor quasi exakt einem Jahr einen Desmoid im rechten Oberbauch, der vor Diagnosestellung operiert wurde. Bei der Diagnose wurde festgestellt, dass der Rand nicht sauber war, nun beobachtet man. Ich war dann im Mai in Mannheim, wo mir gute Hoffnungen gemacht wurden.
Habe seither einige MRTs gehabt und der Befund ist bisher unverändert. Es gibt einen knapp 1cm Rand der nach Tumor aussieht, sich aber derzeit nicht verändert.
Mir ging es gut, ich hab mein Leben so gut es ging gelebt.

Jetzt hatte ich aber seit Januar ungefähr immer mal wieder Schmerzen im rechten Bauch (mein Desmoid war 6x4cm groß), die Narbe ist knappe 20cm und sehr wulstig und unschön.

Hat noch jemand nach so langer Zeit wieder Schmerzen und deutet es evt auf Wachstum hin?
Hab am Freitag mein nächstes MRT und ich hab richtig dolle Angst.

Dann noch eine andere Frage:

Ich hatte von ca April 2008 bis Oktober 2008 eine Urticaria, sehr ausgeprägt am ganzen Körper. Es wurden diverse Tests gemacht, aber nie eine Ursache gefunden. Dann war sie genauso plötzlich weg, wie sie kam und ich war einfach nur froh drum. Hab es auf hormonelle Veränderungen nach Abschluß der Stillzeit meiner Tochter geschoben.....
Den Desmoid hab ich im Januar 09 das erste Mal getastet.....

Jetzt hab ich seit ca 1 Woche wieder beginnende Urticaria. Sie hat am rechten Oberbauch überhalb meiner Narbe angefangen und wandert nun, die Brust ist schon voll, nun geht es im Ellenbogen und auf dem Rücken los. Meine Finger jucken wieder, alles juckt, nix hilft, genau wie damals....


Hatte eine von euch in irgendeinerweise eine Urticaria?? Oder habt ihr davon gehört, dass es damit zusammen hängen kann?


Ich hoffe mir kann einer helfen, ich bin so verzweifelt und hab Angst...

Lg Vera

[Lucky End]

Hallo Vera,

jetzt wo hier mal jemand nachfragt fällt mir das auch auf.

Ich hatte tatsächlich seit Mitte (?) 2007 einen pustelartigen Ausschlag im Intimbereich. Der war mal mehr und mal weniger heftig. Zuerst habe ich alle möglichen Waschmittel durchprobiert, da ich als Allergikerin ja doch sehr empfindlich bin. Das war teilweise auch von Erfolg gekrönt, aber es kam immer wieder. Da wir gerade am Hausbauen waren und ich doch sehr gestresst war habe ich das ganze als Streßerscheinung abgetan. Ich dachte mir dann mal, wenn das jetzt nicht besser wird musst Du doch zum Arzt. Schob das ganze aber dann doch, es wurde ja wieder besser... Seit ca. 1 Jahr ist das ganze verschwunden und ich habe dem bis heute keine Beachtung geschenkt. Kann das denn mit der Tumorerkrankung in Zusammenhang stehen???

Liebe Grüße
Lucky End

[mone84]

Hallo ihr lieben,

ich persönlich kenn dich noch hatte auch beiträge von dir gelesen gehabt.
Also fangen wir mal bei den schmerzen an ich hatte auch schmerzen u das nicht grade wenig aber ich muss sagen selbst nach der letzten mrt untersuchung ist der tumor bei mir nicht gewachsen also mach dich nicht ganz sooooo doll verrückt das wird schon nicht schlimmer geworden sein drücke dir alle daumen die ich habe.... =)

Mhh so nen ausschlag ja das kenn ich auch aber bei mir kam das eher von den tabletten denke deswegen kann ich das nicht mit euren pusteln vergleichen. Ich hatte es ganz arg an den augenliedern. Hab gegen den ausschlag so eine angerrührte salbe von meinem hausarzt bekommen.

Ich habe allerdings gelesen das man mit dieser erkrankung nicht schwanger werden soll weil diese art des tumors also die aggressiven fibromatose sehr arg auf hormonveränderung reagiert aber das werd ich das nächste mal ist ja jetzt bald wieder nachfragen ob es wirklich nicht möglich ist. Bin ja erst 25 u habe noch keine kinder wollte ja eigentlich noch welche haben.

Hoffe auch wenn ich nicht viele antworten auf eure fragen habe das ich euch nen bissl was helfen konnte.

lg eure mone

[Manu]

Hallo Vera,
das wird Dir zwar auch nicht weiterhelfen, aber mich juckt es zeitweise auch ziemlich, vorallem am Bauch, obwohl meine Tumore ja im Bein sind, und an der Brust. Ich bekommen dann auch öfter einen Ausschlag (keiner weiß , was das ist), der aber nach einer Weile wieder verschwindet. Ich glaube im Winter ist es schlimmer, deshalb habe ich es immer auf trockene Haut geschoben. Ich weiß nicht, ob das mit unserer Krankheit zusamenhängen kann. Das einzig beruhigende, was ich sagen kann, dass es auch in Zeiten war, wo mein Tumor, zumindest sichtbar, nicht gewachsen ist, oder ich gar Keinen hatte.
Ich werde Dir alle Daumen drücken am Freitag.
Liebe Grüße Manuela.