Ewing Sarkom

[Ute08]

Hallo,
wie gehts euch denn bzw. eurem Sohn?
alles im grünen Bereich?
Ein Lieber Gruß
die Ute

[Jogi 04]

Hallo Ute
Uns gehts einigermaßen gut.Unser Sohn liegt jetzt 9 wochen ,Hatte nach 6 wochen die 3. Op (der hüftkopf wurde ausgetauscht gewebe und ein schlauch wurden entfernt ).Findet er nicht so prickelnd,meine das liegen.
Wir hoffen das er nächste Woche aufstehen darf und endlich mitarbeiten kann.
Bekam auch schon 2 chemos zwischendurch.Und als er letzte woche auf der onko lag hat er endlich mal ein gutes schmerzmittel bekommen ,war happy endlich mal ohne schmerzen.Und heute zum ersten mal abduschen mit so einem gestell.Am montag hat auch meine Tochter ne kleine op in münster ,werden lymphknoten entfernt zur histologischen untersuchung ....hat seit november
mehrere schnellwachsende lymphknoten.Wollen mal hoffen das es nichts ernstes ist.
Wir hoffen es geht euch den Umständen entsprechend einigermaßen gut .
Wir wollen auch alle anderen recht herzlich grüßen .....
Steffie wir hoffen deinem Bruder geht es besser....drücken euch die daumen
Birgit ich hoffe es klappt bei dir alles ,,,,,schule ,gesundheit usw.
Liebe grüße an alle ..seit ganz lieb gedrückt
Jörg und Susi

[KGM]

Liebe Susi, lieber Jörg,

wollte mal nachfragen wie es aktuell bei euch aussieht? Ich hoffe gut... man denkt doch irgendwie immer ein bißchen an die "mitbetroffenen"

Meinem Brüderchen gehts so lala.. am Mittwoch war er gut zu Fuß mit Krücke, Schmerzen wohl auch weniger, aber psychisch mehr als angeschlagen. Morgen wieder KontrollCT.. Angst und Hoffnung macht sich gleichzeitig breit.

Denk an euch!
LG Steffi

[Jogi 04]

Hallo ihr alle.
Unser Sohnemann ist jetzt nach überstandener OP und einer erneuten Chemo wieder bei uns zu Hause.Es geht ihm den Umständen ganz gut,wird von Tag zu Tag besser,kann zb schon alleine vom Sofa aufstehen.Man muss halt Geduld bei der ganzen Geschichte haben.Wir alle wissen dass es noch ein langer Weg ist.Aber erstmal sind wir zufrieden das es jetzt so ist wie es ist.Er fühlt sich natürlich zu Hause viel wohler als im KH.Ist für uns auch schöner ihn hier bei uns zu haben,als die Besuche zur Uni Klinik.Bald geht es dann zur Bestrahlung,wobei "nur" das Becken bestrahlt werden muss und nicht wie erst vermutet auch die Lunge.
Ist also mom alles im grünen Bereich bei uns.Wir hoffen und beten das alles so gut weiterläuft und am Ende alles gut wird.
Hi Steffi.Was hat das Kontroll CT bei deinem Bruder ergeben?Wir drücken dir und allen anderen hier ganz ganz fest die Daumen,denken so oft an all die Schicksale hier.
Kopf hoch.
Gruss Susi und Jörg

[Ute08]

Schön, dass es beu euch so gut läuft!
Macht weiter so, besonders natürlich euer Sohnemann.

Liebe Grüße und ich wünsche euch das Beste
die Ute

[KGM]

Liebe Susi, lieber Jörg ich freu mich das es gut läuft bei euch momentan!!

Wieviel Aktivität hatte der Tumor bei euch noch bei der Entfernung?? Vielleicht hab ich es auch überlesen..

Stefans CT war nicht gut. Metastasen weiter gewachsen und neue dazu. Er wird nicht mehr gesund werden. Hoffe er hat noch viele schöne Tage ohne Schmerzen. Aktuell liegt er wieder im KH wg. Fieber.. wohl von der chemo....
Bei Stefan lief es schon schlecht.. erst die Diagnose, dann ne Woche später Metas gesichtet in der Lunge.. der Tumor bei Entfernung war zwar "nur" noch 9x3cm groß, zu Beginn war er 20x16,5cm groß aber nach der OP waren noch 50% aktive Tumorzellen.. und trotzdem Hoffnung.. nix geholfen..

Ich drück eurem Schatz die Daumen!! Man kann es schaffen! Ich schick ihm ne Portion Geduld mit!! Auch wenn es schwer fällt.

Knuddelgruß
Steffi

[Jogi 04]

Liebe Steffi

Es tut uns sehr Leid das es bei deinem Bruder nicht so gut ausschaut.
Denken sehr oft an dich.......sei ganz lieb gedrückt.
Haben alle einen lieben Menschen der krank ist ,aber trotzdem fällt es schwer auf eine nicht so gute Nachrichten zu antworten.
Bei unserem Sohn war der Tumor erst 20x15 cm(und zellen in der lunge) nach den ersten 6 chemos ist er auf 5x4 cm geschrumpft .Nach der Op unter 10%
aktive Zellen.Zwischen der 3 und 4 chemo fangen sie mit der Bestrahlung an ,aber machen erst noch ein CT .Hoffen das sie nur das Becken bestrahlen .
Hat dein Bruder auch Bestrahlung bekommen ? So wie sie letztens sagten wäre unser Sohn auch aus der Ewing -Studie raus,weil wir die hochdosis nicht
wollten.Unser Sohn heißt übringens Max .Bei ihm wurde das linke Schaufelbecken entfernt ,die Hüfte und ein Stück vom Oberschenkel ,also alles ersetzt .
Haben mal gehört das alle Kohlsorten Krebszellen hemmen ,habe es auch unserem Onkologen erzählt (er hat nicht gelacht).Da unser Sohn eh gern kohl isst gab es das nach der Diagnose jeden tag in allen varianten(sorry aber das musste ich mal schreiben).
Liebe grüsse an alle .
Steffi sei ganz lieb gedrückt ...denken an dich und hoffen weiter für stefan
Susi und Jörg