Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[Little Swissy]

Hallo Claudia,

von 150 mg auf 100 mg - danach ging´s wesentlich besser. Ich glaube darunter gibt es auch noch eine schwächere Dosis.

Meine Mutter sich von Anfang an beim Heilpraktiker alternativ behandeln lassen. Viele Ärzte halten nichts davon, aber ihr hat es massiv geholfen, die Nebenwirkungen zu reduzieren.

Sie macht 2mal die Woche Misteltherapie und der Heilpraktiker stärkt dann auch die Thymusdrüse.

Diese ist sehr wichtig für die körpereigene Abwehr. In Kindesjahren bis zur Pubertät ist diese normalerweise voll entwickelt und im Laufe der Zeit "verkümmert" sie regelrecht.

Wir halten sehr viel von der Kombination aus Schulmedizin und Alternativmedizin - letztendlich hat der Heilpraktiker die Erkrankung meiner Mutter festgestellt. Evtl. hilft es ja auch bei Deiner Mutter - probiert es doch einfach aus?!

Liebe Grüsse & ich drück´ die Daumen!!!
Nicole

[Little Swissy]

... ich nochmal ...

Die Nebenwirkungen wurden im Laufe der Zeit besser!

LG Nicole

[jutta50]

Liebe Gitta,

auc mal bei Gitta su Nürnberg im LK-Forum oder schreib die per PN an. sie hat standardmässig eine Tablette gegen Übelkeit zu Tarceva dazugenommen.

Eventuell könnte ein Verschieben der einnahmezeit hilfreich sein.

Alles Gute euch
Jutta

[ClaudiaF]

Hallo,

bei uns gibt es nix neues, was meine Mama betrifft. Nebenwirkungen von Tarceva habe ich ja schon geschrieben, heute kam die erste Gemzar Infusion.

Ich (35 Jahre) dachte letzte Woche, es wird eigentlich mal Zeit, einen Gesundheitscheck zu machen, also ab zum Blutabnehmen. Heute war Besprechung und Kontroll Ultraschall.

Ergebnis: Blut im Urin und auf/in meiner rechten Niere findet sich etwas, was da nicht hin gehört in der Größe von ca. 8mm x 13mm.

Im Augenblick rede ich mir ganz arg ein, dass es wohl nur eine Zyste ist, aber der Arzt konnte heute nur Nierenstein ausschliessen. Also bald ab zum Urologe. Wäre mein Leben ja auch sonst sehr langweilig. Dafür habe ich nun ein schönes Ultraschallbild von meiner Niere und dem gewissen "Etwas".

Mein Kopf wird nur noch von Baustellen beherrscht: Meine Mutter BSDK mit Metas, Freundin`s Mama Darmkrebs T4 mit Metas, andere Freundin`s Dad liegt im Koma und wird bald sterben so wie es aussieht und nun muss ich selbst auch noch zum Arzt rennen.........

Das ist wohl auch einer der Gründe, weshalb ich mich hier etwas rarer mache, aber in Gedanken immer bei Euch bin.

Einen großen DANK möchte ich Jutta aussprechen. DANKE FÜR DEN DRÜCKER! Kerstin hat mich von Dir ganz feste gedrückt ;-)

Liebe Grüße
Claudia

[Daisy0406]

Hallo Claudia,

das ist jetzt nicht dein Ernst oder?????????
Was für eine scheiße....

Aber wir gehen nun davon aus, das es nicht schlimmes ist, okay?!
Weiter positiv denken, so schwer wie das manchmal fällt...:-(

Ganz festen Drücker
Daisy

[neufund]

Hallo Claudia,
meinem Mann ging es ähnlich wie Deiner Mutter bei der Einnahme von Tarceva. Wir haben dann die Einnahmezeit auf mitten in der Nacht verlegt (Wecker auf 1.30 Uhr gestellt), er hat sie dann genommen und ist sofort wieder eingeschlafen....hatte den Vorteil, dass er die übelste Zeit verschlafen hat und den ganzen Tag essen konnte WANN er (mal) wollte...die Esserei war unser grösstes Problem....

vielleicht versucht ihr es einfach mal mit einer anderen Einnahme zeit...?!

liebe Grüsse und alles Gute,
neufund

[Hoffnung46]

Hallo Claudia,

wie gehts Dir/Euch?

LG
Johanna

[ClaudiaF]

Hallo Johanna,

Danke der Nachfrage. Meiner Mama geht es eigentlich gut. Die Nebenwirkungen sind fast weg und dafür schläft sie viel über den ganzen Tag. (Immer wieder mal so ne 1/4 Std. Das ist zwar net so gut, hoffe aber, das sich dies wieder bessert. Einen Ausschlag hat sie vom Tarceva noch nicht bekommen und ich denke, dieser wird dann wohl auch ausbleiben :-(

Ich glaube sie hat sich nun mit der Krankheit irgendwie im Augenblick arrangiert, weiss nun, dass sie nicht mehr gesund werden kann und es nur noch eine absehbare Zeit ist, was sie wohl noch leben darf. Der große Wunsch, meine Kleine nächstes Jahr im September in die Schule gehen sehen zu dürfen ist wohl sehr unrealistisch. Dafür bin ich hier nun zu lange bereits im KK angemeldet...........

Ich selbst war beim Urologe und nun am 12.04 einen CT Termin wegen meiner Niere. Nierensteine und Zyste wurde deff. ausgeschlossen. Lasse ich mich eben überraschen und versuche nicht daran zu denken. Auf alle Fälle ein Tumor, nun eben noch die Frage ob gut oder böse.

Liebe Grüße
Claudia

[Hoffnung46]

Dann drück ich Dir für den 12ten die Daumen...denk an Dich/Euch und wünsch das Beste...
LG
...und halt uns auf dem Laufenden...

[Little Swissy]

Hallo Claudia,

meine Mutter und ich waren für 2 Tage in Burghausen bei Prof. Aigner (Medias Klinik), da es meiner Mutter ja nun mit Folfox superschlecht ging und ich dachte, sie überlebe das alles nicht (sie war nur noch abwesend und hat nix mehr gegessen - fast hätten wir den Notarzt gerufen). Es war ein Megaritt von Hannover dorthin (7,5 Std. mit dem Auto) aber meines Erachtens hat es sich super gelohnt.

Prof. Aigner praktiziert seit 25 Jahren die regionale Chomo sehr erfolgreich. Ich war anfangs sehr skeptisch - weil es ja auch viele Scharlatane auf diesem Gebiet gibt - aber er hat mich in wenigen Worten überzeugt.

Es ist hier schwer zu erklären, was er uns vermittelt hat. Auf jeden Fall sagte er, dass er seiner Familie eine Chemo wie Gemzar plus Tarzeva oder Folfox niemals zumuten würde. Obwohl er ausdrücklich Gemzar bei BSDK - sofern es gut wirkt - lobte.... Die Nebenwirkungen stünden aber nicht mit dem Erfolg - sprich Lebensdauer & -qualität - in Relation.

http://www.prof-aigner.de/

Prof. Aigner hat uns von mehreren Patienten berichtet, die von anderen Ärzten bereits aufgegeben wurden. Sie leben - obwohl sie eine Prognose von z.T. nur ca. 4 Monaten hatten - seit Jahren noch heute. Er selber sagte, dass er in den letzten Jahren lediglich einen Patienten hatte, der nicht auf seine Behandlungsmethode ansprach.

Diese Behandlung hat er mit regionaler Chemo durchgeführt. Es wird also zunächst nur das Organ behandelt, was lebensbedrohlich betroffen ist. Diese Chemo ist 8fach wirksamer/konzentrierter und wird danach wieder ausgeführt. Aus diesem Grund haben die Patienten "kaum" Nebenwirkungen, es zeigt aber relativ große Wirkung beim Schrumpfen der Krebszellen/Metastasen.

Nun gut, wir haben uns für diese regionale Chemo entschieden. Meine Mutter beginnt nächste Woche damit - Leber plus Oberbauch.

Ich weiß natürlich auch nicht, ob dieser Weg der Richtige ist. Aber ich habe als Laie das Gefühl, dass es besser ist das lebensbedrohliche Organ so zu behandeln, dass die Metastasen verschwinden. Und das kriegen sie bei Gemzar und Folfox ja scheinbar nicht hin....

Ich wollte Dir dies als evtl. Alternative für Deine Ma mitteilen...

Liebe Claudia - ich wünsche Dir & Euch alles alles Liebe!!!

Ich drück´ Euch!!!
Nicole

[ClaudiaF]

Liebe Nicole,

ich drücke Dir und Deiner Mama die Daumen, dass die regionale Chemo super an schlägt! Danke auch für den Tipp. Wäre wohl vielleicht auch eine Überlegung wert, wenn nur ein Organ betroffen wäre, aber es sind ja Leber, Lunge und Bauchfell betroffen.


Ich habe kurz eine Frage: An was muss man für den Notfall denken? Patientenverfügung? (Kann man da einen fertigen Vordruck aus dem Internet nehmen?) Bankvollmacht, und was noch??? (Ausser Testament, das wurde vor Jahren bereits geregelt)

Danke für kurze Info!

Liebe Grüße
Claudia

[heike_mike]

Liebe Claudia,

eine Vorsorgevollmacht beinhaltet die Bankvollmacht.
Achte darauf,aber du bist definitiv Erbe,weiß nicht ob dei nPApa noc hda ist oder geschwister.

Wichtig, in der Vollmacht,wlcher auch immer muß der Satz stehen "Über den Tod hinaus" !


Was die Chemo betrifft so finde ich die Aussage von Nicole,sagen wir mal, niederschmetternd.
Das stellt sich da als ob jeder der Folfox nahm und trotzdem starb einfach den falschen Weg gegangen ist.
Ebenso bei Gemzar.

KEINER kann sagen wie eine chemo bei jemanden wirkt oder nicht, es gibt auch genügend gegenteilige Erfahrungen was Folfox und Gemzar betrifft.
Ebenso gibt es selbige Verläufe wie bei Folfox auch bei der Organbetreffenden Chemo.

Ich wünsche jedem auf SEINEM Weg viel Erfolg,Hoffnung,Kraft und Stärke.
Etwas sprachlose Grüße Heike,die ihren mann auch gerade an die kraftraubende Xeloda verloren hat,was ohne diese nicht anders gewesen wäre :-(

[mame]

Hallo Claudia,

mein Mann ist vor 7 Monaten an BSDK verstorben. Ich hatte eine Generalvoll-
macht über den Tod hinaus. Die Bank hat diese nicht akzeptiert. Jede Bank hat seine eigenen Vordrucke, die auch in der Bank von Beiden unterschrieben
werden müssen. Eine Patientenverfügung hatte mein Mann auch. Trotzdem
mußte ich kämpfen, dass man das Morphium erhöht. Sogar die Schwestern
wollten meinen Mann nicht mehr versorgen, weil er so geschrien hat vor
Schmerzen.
Kämpft aber weiter, mein Mann hat 3 Jahre gekämpft.
Ich wünsche Dir viel Kraft.

LG Angelica

[Hoffnung46]

Hallo Claudia,

zu den ganzen Kram um die Vollmachten kann ich Dir nicht ganz soviel sagen; nur ich arbeite in ner Arztpraxis und dort haben wir Patientenvollmachten...die werden zusammen mit meinem Chef von den Patienten unterschrieben und bei uns in Kopie hinterlegt- Original bekommt der Pat. selbst...
Was die Therapie (von Nicole vorgeschlagen)in Burghausen betrifft kann ich nur sagen, dass die Leute dort sehr nett sind, man super-schnell nen Termin bekommt- es allerdings selbst zahlen muss (auch wenn das nebensächlich ist), aber es bei meinem Papa z.B. keine Option war: met. Pankreas Ca...wir wohnen nur ca. 30km davon entfernt, deswegen war das auch unsre 1. Adresse...Wir haben uns damals dagegen entschieden...Tja, das war eben UNSER Weg...eben nicht pauschalisierbar...
LG und alles Gute für Dich und Deine Ma...
Daumen sind weiter gedrückt

[Trine205]

Hallo,

mit den Vollmachten kenn ich mich auch nicht so richtig aus, habe gerade selbst gegoogelt und versucht es zu verstehen. Der Artikel hier hat ein wenig weitergeholfen http://www.focus.de/finanzen/recht/t...id_404943.html

Zu der regionalen Chemo kann ich auch nur sagen, dass es leider nicht für alle Patienten die eine beste Behandlung gibt die anschlägt, sonst würde diese ja zum Standard. Bei meinem Vater ging es nach der regionalen Chemo rapide bergab. Ich kann hier nur den Tipp geben möglichst schnell einen Palliativmediziner hinzu zu ziehen wenn wirklich nichts mehr hilft.
Ich hatte bis letzte Woche den Irrglauben, das auch die Onkologie in der Lage ist die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Dies ist aber nicht unbedingt so, und Schmerztherapie bedeutet nicht nur das Morphium immer höher zu dosieren um die Schmerzen einzudämmen, gleichzeitig aber den Patienten zu zudröhnen! Und nicht nur Morphium (oder welche Opiate auch immer) können die Schmerzen lindern. In der Palliativmedizin fragt man normalerweise auch warum sind die Schmerzen da? Z.B. sind Metastasen in der Leber die dazu führen, dass die Leber anschwillt dann verursacht diese Schwellung die Schmerzen, Cortison kann hier abschwellend wirken und auch helfen.
Jetzt habe ich ziemlich viel geschrieben, hoffe aber ich konnte weiterhelfen. Habe bisher immer nur still mitgelesen da ich glücklicherweise die ein oder andere Erfahrung bis vor kurzem noch nicht machen mußte.