Erkrankung an einer CLL

[Michael67]

Hallo Markus,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich werde bestimmt noch einige Fragen haben. Insbesondere die Entscheidung wann ich die Therapie beginnen soll und welche für mich die beste ist beschäftigt mich derzeit.

Ich bin bei uns im Ort in der Onkologie gewesen. Werde mir noch eine zweite Meinung bei der CLL Sprechstunde an der Uni Köln einholen. Obwohl, wie bereits erwähnt, der Oberarzt meiner derzeitigen Klinik mir mitteilte, dass die Behandlungsvorschläge überall gleich wären. Der neuste Standard würde angewendet werden.

Ich habe mir Deine Geschickte durch das Forum durchgelesen. Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Erfolg bis zu einer vollständigen Remission und dann natürlich auch, dass die Remission lange anhält.

Einige von hier sind ja mittlerweile echte Experten Ihrer Krankheit geworden.

Ich würde Euch bei Fragen gerne kontaktieren!!

Was die Frisur angeht hast Du recht. Das ist, was die Chemo angeht, schon mal kein Problem. Aber ich glaube das sind, wenigstens für uns Männer, die kleinsten Probleme.

Gruss aus dem Rheinland

Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe noch einmal eine Frage in die Runde. Vielleicht kann mir dies Jemand beantworten. Ich habe nächste Woche eine Beratung bezüglich einer anstehenden Therapie. Das findet in der Klink bei mir in Ort (Leverkusen) statt. Eine Zweitmeinung möchte ich mir in Köln einholen, die in der Behandlung der CLL international führend sind.

Ich lese hier immer wieder, das man bei seiner Therapiewahl mitentscheiden soll. Im Moment bin ich allerdings etwas hilflos, wie ich als Patient eine Entscheidung treffen soll, da ja die Ärzte die Fachleute sind.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr ein paar Tips habt.

Herzliche Grüße

Michael

[hubbs]

Hallo Michael,
ich weiß eigentlich nicht so wirklich, was man da mitreden sollte, da es zurzeit
eigentlich nur zwei "angesagte" Therapien gibt.
Die eine ist BR (Bendamustin, Rituximab) und die andere FCR (Fludarabin,Cyclophosphamid, Rituximab), wobei nach heutigem Kenntnisstand bei der BR Therapie erheblich weniger Nebenwirkungen sind. Häufige Nebenwirkungen der FCR-Therapie sind eine anhaltende zu geringe Blutzellenanzahl (Zytopenie) sowie eine erhöhtes Risiko, an einer weiteren Leukämieform zu erkranken bzw. der Fehlbildung der Blutzellen (Myelodysplasien).

Das Einzige, wo man meiner Meinung nach mitreden sollte, ist bei dem Zeitpunkt des Therapiebeginns. Ein früher Therapiebeginn bringt keinen Vorteil. Solange das Befinden und die Blutwerte im vernünftigen Bereich liegen, würde ich die Therapie noch hinauszögern.

LG Markus

[Michael67]

Hallo Markus,

ich bin nen bisschen nervös. Übermorgen gehts wieder ins Krankenhaus. Ich versuche mir gerade zu überlegen, was ich den Arzt alles fragen werden.

Sicherlich spreche ich Ihn auch über die Kombitherapien an (FCR und BR). Mich wirds allerdings auch noch interessieren ob ich auch noch Veränderungen in den Chromos 17 oder 13 habe. Soviel ich gelesen habe kanns damit Probleme bei der Behandlung geben.

Habe mir mitterweile einen riesen Stapel an Fachbeiträgen aus dem Netz ausgedruckt. Hoffe das Hilft mir die richtigen Fragen zu finden.

Herzliche Grüße

Michael

[Hans50]

Hallo Michael,

lass Dir bezüglich der beiden Therapieoptionen vom Arzt Patienteninformationen bezüglich der Risiken und Nebenwirkungen der einzelnen Medikamente geben, lies diese in aller Ruhe durch und vereinbare ein diesbezügliches Aufklärungsgespräch. Beide Therapie-Regimes wurden schon in diversen Studien abgehandelt und für Studien gibt es meistens sehr gutes Aufklärungsmaterial für Patienten - ist zumindest meine Erfahrung als Teilnehmer von bislang zwei Studien.

Lass Dir auch ausführlich das für und wider beider Therapie-Optionen erklären und treffe keine übereilte Entscheidung.

Etwas ganz anderes: Deinem Bild entnehme ich, dass Du nicht mit üppiger Haarpracht gesegnet bist , ist Dir bekannt, dass CLL-Patienten ein deutlich erhöhtes Hautkrebsrisiko haben? Also nur mit Hut unterwegs sein (auch bei Wolken!), Sonne ohne ausreichenden Schutz meiden.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deinen Termin übermorgen.

Gruß
Hans

[Michael67]

Hallo Hans, hallo Markus

war heute beim Arzt. Zur Zeit muss ich noch nicht behandelt werden. Der Oberarzt sagte mir das ich keine gute Prognose hätte. Sprich ein normales Lebensalter werde ich nicht erreichen.

Ich habe eine Deletion in den Chromosomen. Keine 17ner mit der ganz schlechten Prognose aber wohl auch keine günstige Pronose. Vorschlag für die Behandlung war FCR.

Was ich sehr nett von dem Arzt fand war, dass er mir bei den Experten in der Uniklinik Köln einen Termin in der CLL Sprechstunde besorgt hat. Er meinte die hätten dort sicherlich noch andere Möglichkeiten als deren Klinik.

Ich bin ziemlich fertig. Als ich ihn nach der Lebensdauer fragte sagte er, dass er mir das nicht sagen wolle, da es nicht gut für mich sei. Er fügte allerdings hinzu, dass der krankheitsverlauf individuell beurteilt werden muss.

Eine junge Assistenzärztin war dabei. Die hat versucht mich nach dem Gespräch aufzubauen. O Ton: Die Statistiken hält sie nicht für so aussagefähig bei mir, weil viele in der Statistik jenseits der 60 oder 70 sind und diese Patienten oftmals auch an anderen Krankheiten versterben und nicht an der CLL.

Trotzdem macht mich das ganz schön fertig. Ich bekomme nächste Woche die gesamten Ergebnisse zugeschickt, damit ich mich in Köln vorstellen kann.

Ich fühle mich im Moment gut, deswegen besteht keine Notwendigkeit zu einer sofortigen Behandlung.

Liebe Grüße

Michael

[hubbs]

Hallo Michael,
laß dich von solchen Aussagen nicht verrückt machen, ich habe auch eine ungünstige Prognose und was soll´s.
Ich kann daran nichts ändern, also werde ich noch lange damit leben müssen .

Nach meiner Therapie sagten mir drei verschiene Ärzte, ich hoffe das sie die nächsten 5, 10, 15 Jahre Ruhe vor der Leukämie haben, in Wirlichkeit weiß keiner etwas genaues.
Wie will ein Arzt dann sagen, die Lebenserwartung sei deutlich kürzer .

LG Markus