AML – Rezidiv zu früh – Neuer Lebensabschnitt ohne Heilungschance

[Flake]

Hallo Leute,
heute ist Ostern und normalerweise müssten wir uns alle mit den Kindern freuen, aber mir fällt das immer schwerer, da es meinem Schwiepa seit dem Rezidiv wirklich schlecht geht.
Er ist ultra traurig gelaunt, total müde und könnte den ganzen Tag nur schlafen, das ist denke ich normal, oder??? - aber sein Gesicht ist wie aufgequollen und fühlt sich knochenhart an. Was könnte das für eine Reaktion sein?
Erst waren es kleine Knuppel nun ist es total fest und hart als wäre Leder unter der Haut ein ständiges spannen.
Ich habe momentan eh keine Ahnung wie ich mit allem umgehen soll. Ich würde gerne was für ihn tun - aber was???

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand einen Tipp geben könnte...
ganz liebe grüße und schöne Osterfeiertage
Flake

[karina990]

Hallo flake,
da dir noch niemand geantwortet hat, werde ich das einfach tun.
Über diese Studie kann ich dir leider nichts sagen. Aber es tut mir sehr Leid, dass keine Heilungschancen für deinen Schwiegervater mehr in Aussicht stehen.
Die Müdigkeit könnte daher kommen, dass er vielleicht zu wenig rote Blutkörperchen hat. Das ist ein ganz typisches Symptom dafür. Und dann kommt ja noch diese Nachricht dazu, momentan sieht er sicher einfach keinen Sinn mehr. Die Sache mit dem Gesicht.. Bekommt er Cortison?
Versuch in abzulenken, verbringe Zeit mit ihm und bringe ihn auf andere Gedanken. Unternimm etwas mit ihm, was ihm schon immer Spaß gemacht hat.
Ich hoffe, ich konnte dir wenigstens etwas weiterhelfen..
Ich wünsche dir soweit es geht noch ein gesegnetes Osterfest!
karina990

[Flake]

Hallo zurück

mir hilft jede Antwort, da man sich manchmal so hilflos und alleine fühlt, Danke.

Wir haben heute einen Termin im KH und ich lasse mich diesmal nicht abspeisen, denn es wird definitiv nicht besser sondern schlechter, dazu nun auch noch leichte Atemprobleme bei Bewegung. Cortison bekommt er meines Wissens nicht, allerding ist die Haut wirklich richtig hart und nicht nur geschwollen, einfach schwer zu beschreiben. Einen fetten Ausschlag hat er gestern auch noch bekommen
Die Antiköpertherapie werde ich ansprechen und mal sehen, was der Arzt dazu beiträgt. Denn wenn etwas Hoffnung es doch noch gäbe, würde mein Schwiegervater alles erdenkliche tun, allein wegen meiner Kids (8, 9), die mit ihrer Omi schon sehr viel durchmachen mussten. Wir sind eine sehr enge Familie und haben jeden Tag Kontakt und Unternehmen viel zusammen.
Ablenken ist nicht so einfach, wir alle versuchen unser Bestes, aber da der Körper im Moment so schlapp ist, können wir mental recht wenig tun, leider.

Schön das du mir geantwortet hast...
Ganz liebe Grüße
Flake


ps: ich habe letztlich in i-net auf irgendeiner Seite X gelesen, das frühe Rezidiv-Therapien bei AML eine spekulative Behandlung ist und von Arzt zu Arzt verschieden, da die Prognosen so schlecht sind und keine exakte Therapie dafür gibt. Stimmt das bzw. habt ihr davon auch schon gehört?

[ninchen]

Hallo Flake,

eine frühe Rezidiv-Behandlung sowie eine Behandlung bei Co-Morbidität (weitere vorhandene schwere Erkrankungen) ist experimentell, da nicht innerhalb einer Studie behandelt werden kann. Das heißt, die Ärzte entscheiden nach ihrem Wissen und Gewissen.

Alles alles Gute für euch!

Nina

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

bei meinem Schwiepa, waren am Dienstag alle Blutwerte total im Keller.
Nachdem er Blut und Blättchen bekommen hat war zumindest die Atemnot Gestern vorbei. Heute war er zur Überprüfung nochmal im KH und das Thema Gesicht wird seit 2 Tagen mit Cortison behandelt und der Arzt sagte, dass im Blut noch keine Blasten zu erkennen sind, jedoch die Leukämie sich in der Haut verbreitet. Wie das sein kann weiß ich jetzt nicht, da ich nicht dabei war.
Kennt das von euch jemand???
Muss man jetzt Angst haben, denn vorher dachten wir solange nichts im Blut ist, ist noch alles soweit gedemmt??

Ganz liebe Grüße
Eure Flake

Am Dienstag hat mir die Ärztin zum Thema evtl. Zeit ganz ganz wenig Hoffnung gemacht und es könnte jederzeit was passieren, da sich in den letzten zwei Wochen z.B. Haut so verschlechtert hätten. Ich habe solche Angst

[Flake]

Hi zusammen,

heute ist wiedermal ein Termin der Blutabnahme und -gabe. Jedesmal das Hoffen, das keine Blasten im Blut zu sehen sind. Mittlerweile muss mein Schwiepa 2x/Woche Blutplättchen und Blut bekommen, da ansonsten er keine Luft mehr bekommt. Die Produktion im Knochenmarkt ist wohl recht träge geworden. An allen anderen Tagen geht es ihm, außer die ständige Schlappheit und Müdigkeit, ganz gut. Sein Gesicht ist auf dem richtigen Weg der Besserung, kaum noch was zu sehen, jedoch kommen diese Knuppel nun am restlichen Köper hervor, welche mit der aggresiven AML zusammenhängen (laut Arzt).
Es ist schwer zu akzeptieren, dass keine Behandlung mehr vorgenommen wird, außer leichte Chemotabletten, fall im periphären Blut was zu erkennen wäre. Vielleicht hält es sich ja doch noch länger als die Ärzte es uns bisher Prophezeit haben. ICH HOFFE.....

Ich drücke für Heute wiedermal ganz fest die Daumen....

Alles Gute für Euch
eure Flake

[karina990]

Hallo Flake,

und was hat die Blutuntersuchung heute ergeben?

Lg, karina990