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  #1  
Alt 11.04.2010, 00:06
Benutzerbild von flammenwerk
flammenwerk flammenwerk ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo Ihr alle da draußen,

ich habe die magische 5-Jahres-Grenze schon hinter mir. Ihr schafft das bestimmt auch!
Mittlerweile sind es 12 Jahre her, dass bei mir ein Sigma-Karzinom diagnostiziert wurde. Ich war damals 25 Jahre alt und hatte eigentlich gedacht, dass das Leben jetzt erst so richtig los geht. Es hat mich damals so kalt erwischt, dass ich lange gebraucht habe, um mich wieder richtig zu berappeln. Mein Freundeskreis wurde von jetzt auf gleich um ca. 90% reduziert und die, mit denen ich mich während der langen Krankenhausaufenthalte angefreundet habe, sind mittlerweile leider alle verstorben. Mein oberstes Ziel war damals, diesen 5-Jahres-Nachsorgepass vollzukriegen. Ich habe es geschafft, kann mich aber auch an jede Nachsorge erinnern. Die Angst, dass wieder was gefunden wird, dass es weiter geht, dass das Leben zu Ende geht und ich nicht mehr weiterleben darf. Noch heute habe ich schweißnasse Hände, wenn ich bei meinen Gastroenterologen sitze.
In all den Jahren habe ich mich mit meinem Darm neu angefreundet. Ich weiß was er mag und was nicht und bin so zumindest vorbereitet (ich weiß immer, wo das nächste Klo ist). Richtig normalisiert hat es sich nie, wobei ich mittlerweile eigentlich auch nicht mehr sagen kann, wie es früher einmal war... (hatte man früher keine Durchfälle und spontane Blähungen????)
Ich habe damals zwar Chemo, aber keine Bestrahlung bekommen. Mit Kinderkriegen sieht es trotzdem mau aus. Mein Hormonhaushalt ist völlig neben der Spur und muss korrigiert werden und die Sprüche sind mir natürlich auch sehr bekannt. Gerade gestern schlug eine Kollegin mir vor, doch endlich noch ein Kind zu bekommen. Danke!
Trotz allem bin ich immer froh, dass ich noch lebe. Gerade jetzt im Frühling sehe ich das sprießende Grün und freue mich, das alles miterleben zu dürfen. Auch diese ewigen Altersdiskussionen nerven mich extern. Da kann ich Euch bestens verstehen. Ich antworte immer, dass sie froh sein sollen so alt sein zu dürfen. Oft werden mir dann nur scharfe Blicke zugeworfen.
Ach ja, graue Haare habe ich auch schon viele. Das hat mit Anfang 30 angefangen. Bisher dachte ich immer, dass das wohl genetisch bedingt ist. Aber da Ihr das auch berichtet, hat es vielleicht auch einen anderen Grund?!? Naja, hilft ja eh nix. Der Frisör freut sich.
Also, Euch allen ein schönes Wochenende.
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  #2  
Alt 11.04.2010, 23:07
Benutzerbild von meliur
meliur meliur ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo!
Melde mich mal kurz vom Oster"urlaub" zurück, der in Hausgartentierehüten bestand - ich hab den Laden für meine Eltern geschmissen, damit die mal wegfahren konnten, und zwischendrin noch versucht, 120 Klassenarbeiten zu korrigieren. Sowas ist natürlich von Anfang an zum Scheitern verurteilt!
Also gehts hier bei ebenfalls laufendem Geschäft noch weiter...

Drückt mir mal am Di die Daumen - ich hab MRT...

Hoffe, Euch allen gehts gut!

Lieben Gruß,
meliur

P.S. Flammenwerk, Dein Beitrag macht Mut!
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  #3  
Alt 12.04.2010, 17:46
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flammenwerk flammenwerk ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo miteinander!
ich kämpfe auch gerade mal wieder seit vier Tagen. Darmkrämpfe, Durchfall usw. usf. Keine Ahnung warum das manchmal so ist. In den letzten Jahren habe ich einige Techniken entwickelt, die es - wenigstens mir - erlauben, die Darmprobleme zu lindern. Vielleicht hilft Euch das ein oder andere auch:
1. Ibuprofen 400mg gegen Darmkrämpfe, alle anderen Medikamente gegen Blähungen, Durchfälle usw. haben nie geholfen
2. Warmes Dinkelkissen auf Bauch bei leichtem "Grimmen"
3. Darmmassage bei Schmerzen und Blähungen: Auf den Rücken legen und Beine anwinkeln. Von rechts nach links kreisförmig mit etwas Öl/Creme in der warmen Hand langsam reiben. Dabei spiralförmig vom Bauchnabel entfernen und immer größer werden. Außerdem mit der rechten Hand an die linke Niere fassen und dann mit etwas Druck Richtung Bauchnabel streichen (und genauso mit links).
4. Im Akutfall wenn möglich nicht aushäusig essen. Gerade in den ersten zwei Jahren habe ich auf Essen, das nicht in gewohnter Weise zubereitet wurde, extrem empfindlich reagiert. Manchmal habe ich das heute noch. Den Auslöser habe ich nie gefunden. Meine Ärzte sagen, dass sie sowas noch niiiiieeee gehört haben.
5. Wenn alles versagt: Kartoffelbrei mit Möhrchen, Tee, Jogginghose und ein lustiges Video...

Haltet die Ohren steif!
flammenwerk
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  #4  
Alt 13.04.2010, 10:38
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meliur meliur ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

...hatte soeben meinen MRT-Termin. Und kann mich wieder entspannen! Alles in Ordnung! Bin sehr erleichtert. Jetzt muss nur noch die Kolo im Sommer auch ok sein...
meliur
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  #5  
Alt 13.04.2010, 15:56
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Liebe Meliur!
Ich freue mich))))))

Genieße das "oh happy day"-feeling.

Liebste Grüße,
Dein Leenchen
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am 02.05.2006 Rektum-Ca-Diagnose, Chemo+Bestrahlung, OP im August 2006, danach von 11/06 bis 02/07 adjuvante Chemo, Anlage eines Ileostomas, Rückverlegung in 01/09

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  #6  
Alt 13.04.2010, 16:16
bobbylee bobbylee ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Liebe Meliur,

ich schließe mich Leena an.
Freu' mich mit dir
und wünsche dir einen superschönen Tag.

Liebe Grüße
Bbby
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  #7  
Alt 13.04.2010, 17:54
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flammenwerk flammenwerk ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo Meliur,
na ein Glück! Genieß das Leben und erhol Dich erstmal von den Sorgen, die Du die Tage davor hattest.

Viele Grüße
flammenwerk
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  #8  
Alt 15.04.2010, 10:39
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Liebe Meliur!
Wie schön, mal wieder von Dir so viel zu lesen. Aber auch ich finde es sehr schade, daß auch Deine Ovarien so gelitten haben((( Es tut einfach nur weh, nicht wahr?
Aber supi, daß sonst alles oB war. Das freut mich wirklich ganz ganz doll! Und im Sommer hast Du Colo? Dann hast Du doch auch D-Day, der 4. Juli war´s, nicht wahr?
Bei mir ist D-Day am 02. Mai und mir ist immer schlecht, wenn ich daran denke. Es ist irre, aber wenn ich es zulasse und diese Bilder hochhole, dieses Gefühl von damals, das ist echt hammerschwer auszuhalten. Geht es Dir und den anderen auch so? Auch wenn ich davon erzähle, klopf mein Herz schnell, meine Hände sind kalt und mir ist komisch. Der Tsunami halt...

Ja, ich habe nächste Woche Nachsorge, aber nur die Minivariante mit Blut und Sono. Blut muß ich bestimmen lassen, weil meine Schilddrüse ja nicht mehr allein ihren Dienst tut. Tse! Aber zur Zeit habe ich da stabile Werte. Und Sono ist von der Leber und dem anderen Krams da im Bauch, weiß aber nicht, ob ich das wirklich noch so oft machen lassen will Dann habe ich einen Termin bei einer Ernährungsberatung, um mal endlich mit meinem Darm einigermaßen zurecht zu kommen...

Alles in allem geht es mir wie Sabine und Dir: Das Leben ist schön- aber es macht auch nachdenklich und manchmal traurig, wenn man sich der Verluste klar wird.
Ich umarme Dich mal kräftig,
Dein Leenchen
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am 02.05.2006 Rektum-Ca-Diagnose, Chemo+Bestrahlung, OP im August 2006, danach von 11/06 bis 02/07 adjuvante Chemo, Anlage eines Ileostomas, Rückverlegung in 01/09

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  #9  
Alt 15.04.2010, 17:59
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Windlicht Windlicht ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo liebe meliur ...... super dass bei dir so weit alles in ordnung ist ....
freue mich für dich ...... einen ganz lieben gruss aus der schweiz sendet dir,
leenchen, teddy und allen andern euer windlichtlein
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  #10  
Alt 15.04.2010, 20:54
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flammenwerk flammenwerk ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo zusammen,
Ihr habt alle so recht. Auch ich bin immer extrem selbst hinterher und habe mittlerweile eine stolze Akte mit allen Befunden, Bildern usw., damit ich selbst den Überblick behalte. Ich bin bei einem spezialisiertem Gastroenterologen in Behandlung, der sämtliche Untersuchungen macht (außer radiologische und gynäkologische), so dass die Befunde so einfach wie möglich zusammenlaufen und es so wenig Verwirrung wie möglich geben kann. Aber auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass gerade die gynäkologischen Fragestellungen wenig bis keine Beachtung finden. Daher habe ich mir folgenden jährlichen Nachsorgeplan "erarbeitet", den ich seit Jahr 5 kompromisslos einhalte:
Gastroenterologe: 1x Colo, 1x Hämokkult, 1x Abdomen-Sono, 2x gr. Blutbild plus Tumormarker (CA 19-9, 12-5, CEA)
Gynäkologe: 3-4x Vaginalsono, 2x Abstrich, 1x Brust-Sono, alle 2 Jahre Mammographie (die letzten beiden Punkte beim Spezialisten)
Die Berichte lasse ich mir immer nach Hause schicken und NICHT zum Hausarzt. Der hat dazu sowieso keine Meinung. Es hat etwas gedauert, bis meine Ärzte da mitgespielt haben, aber es läuft jetzt sehr gut.
Die Ovarien scheinen wirklich ein heißes Thema zu sein. Mir sagte man damals nach den OPs, dass mein rechter entfernt werden musste, der andere aber wahrscheinlich ok sei. Als ich das nächste Mal bei meiner Frauenärztin war, haben wir dann auf der rechten Seite ein diffuses eierstockähnliches Gebilde gesehen - bestimmt ein Rezidiv. Letztendlich war es dann ein Eierstock, der offensichtlich dann doch nicht entfernt wurde. In den Berichten stand dies aber explizit drin. So ist das, wenn Männer einen operieren . Naja, funktionieren tun sie trotzdem nicht...

Rafael, mir ging es wie Dir. Ich wollte einfach nur wieder arbeiten und den Alltag zurück und hatte mich daher - obwohl mir alle abrieten - gegen eine Reha ausgesprochen und bin auch direkt wieder 100% eingestiegen. Am Anfang habe ich dann auch erstmal langsam gemacht, weil ich den ganzen Tag stehen musste. Aber ich habe es wirklich genossen und auf einmal eine Aktivität und Freude in mir gespürt, die ich lange nicht mehr wahrgenommen hatte. Mir ging es richtig gut. Es gab zwar ab und an Tage, wo ich früher weg bin, weil ich nicht mehr konnte, aber das war wirklich schnell vorbei. Meine Chefin und meine Kollegen hatten alle Verständnis, so dass das nie ein Problem war. Ich bin fest überzeugt, dass Du das hinkriegst und es auch eine Lösung gibt, wenn Du merkst, dass es zu viel ist. Ich glaube nicht, dass irgendjemand erwartet, dass alles genau so ist wie früher. Allein wenn man uns schmale Hemden so stehen sieht, wird allen bewusst, dass wir viel durchgemacht haben und ein wenig Zeit brauchen.

Also, genießt den Frühling, die Sonne und das Wetter.
Bis bald
flammenwerk
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  #11  
Alt 06.06.2010, 11:49
Benutzerbild von meliur
meliur meliur ist offline
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Beiträge: 875
Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo Ihr Lieben!

Huhuuu - kommt Ihr mal wieder aus Euren Löchern?
Wie gehts Euch allen? Habt Ihr die Sonne der letzten beiden Tage genossen?
Obwohl, bei Euch Nordlichtern da oben gabs ja schon länger schönes Wetter, oder?

Dass wir hier alle so still geworden sind, hat hoffentlich auch den gleichen, positiven Grund: nämlich dass es uns so gut geht, dass einfach andere Sachen wichtiger geworden sind als im Forum rumzuhängen oder einem aufgrund eigener Gesundheitsprobleme gesteigerten Informationsbedürfnis zu begegnen.

Bei mir trifft das eigentlich zu, nur wenn ich unliebsame Sachen am Schreibtisch und PC erledigen soll, erliege ich zu oft der Versuchung, immer wieder ins Forum zu gucken, JEDE Ablenkung ist ja willkommen in solchen Situationen, und ich hab schon wieder die unmöglichsten Sachen gemacht, um nicht korrigieren zu müssen, sogar Fenster geputzt

Bei mir steht demnächst wieder ne Kolo an, auf die ich natürlich so gar keine Lust hab (hab mich bisher davor gedrückt, nen Termin zu machen), aber wat mutt, dat mutt, und dann ist in Sachen Nachsorge für dieses Jahr auch wieder Ruhe. Dann gäbe es da zwar noch diese Gyn-Baustelle, aber meine Arzt- und Therapiemüdigkeit hat noch in keiner Weise nachgelassen und ich unternehme in der Hinsicht auch erstmal nix.

Wie siehts bei Euch aus? Gehts Euch gut? Könnt Ihr den Sommer, so er sich zeigt, genießen? Habt Ihr Urlaubspläne? Macht doch mal kurz "Piep"!

Liebe Grüße in die Runde,
meliur
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  #12  
Alt 06.06.2010, 14:44
cinderella13468 cinderella13468 ist offline
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Standard AW: Alltag nach der Darm-OP

Hallo,

ich schaue auch nur ab und zu hier hinein.
Muss auch etwas Abstand gewinnen und sagen, dass es mir, nach 2 Jahren jetzt wirklich richtig gut geht.
Auch psychisch fühle ich mich ausgeglichen und fast wieder hergestellt.
Meine letzten Untersuchungen waren allesamt prima und meine Nachsorge wurde auf halbjährlich gestuft.Jetzt muss ich erst wieder im Oktober zur Kolo.
Pet-Ct muss ich jetzt nur noch in jährlichen Abständen, also erst wieder im nächsten Frühjahr.
Natürlich denke ich manchmal, wie lange das so bleibt oder ob noch mal was kommt, aber das muss ganz schnell wieder weg.

Mir geht es richtig gut und ich hoffe euch auch.

Gruß
Michaela
__________________
Neuroendokriner Tumor im Rektum - OP Juli 2008 - Endoskopische Entfernung R0, pT1, G2, Proliferationsrate 2-3 %, hochdifferenziert
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