Erkrankung an einer CLL

[hubbs]

Hallo Michael,
ich weiß eigentlich nicht so wirklich, was man da mitreden sollte, da es zurzeit
eigentlich nur zwei "angesagte" Therapien gibt.
Die eine ist BR (Bendamustin, Rituximab) und die andere FCR (Fludarabin,Cyclophosphamid, Rituximab), wobei nach heutigem Kenntnisstand bei der BR Therapie erheblich weniger Nebenwirkungen sind. Häufige Nebenwirkungen der FCR-Therapie sind eine anhaltende zu geringe Blutzellenanzahl (Zytopenie) sowie eine erhöhtes Risiko, an einer weiteren Leukämieform zu erkranken bzw. der Fehlbildung der Blutzellen (Myelodysplasien).

Das Einzige, wo man meiner Meinung nach mitreden sollte, ist bei dem Zeitpunkt des Therapiebeginns. Ein früher Therapiebeginn bringt keinen Vorteil. Solange das Befinden und die Blutwerte im vernünftigen Bereich liegen, würde ich die Therapie noch hinauszögern.

LG Markus

[Michael67]

Hallo Markus,

ich bin nen bisschen nervös. Übermorgen gehts wieder ins Krankenhaus. Ich versuche mir gerade zu überlegen, was ich den Arzt alles fragen werden.

Sicherlich spreche ich Ihn auch über die Kombitherapien an (FCR und BR). Mich wirds allerdings auch noch interessieren ob ich auch noch Veränderungen in den Chromos 17 oder 13 habe. Soviel ich gelesen habe kanns damit Probleme bei der Behandlung geben.

Habe mir mitterweile einen riesen Stapel an Fachbeiträgen aus dem Netz ausgedruckt. Hoffe das Hilft mir die richtigen Fragen zu finden.

Herzliche Grüße

Michael

[Hans50]

Hallo Michael,

lass Dir bezüglich der beiden Therapieoptionen vom Arzt Patienteninformationen bezüglich der Risiken und Nebenwirkungen der einzelnen Medikamente geben, lies diese in aller Ruhe durch und vereinbare ein diesbezügliches Aufklärungsgespräch. Beide Therapie-Regimes wurden schon in diversen Studien abgehandelt und für Studien gibt es meistens sehr gutes Aufklärungsmaterial für Patienten - ist zumindest meine Erfahrung als Teilnehmer von bislang zwei Studien.

Lass Dir auch ausführlich das für und wider beider Therapie-Optionen erklären und treffe keine übereilte Entscheidung.

Etwas ganz anderes: Deinem Bild entnehme ich, dass Du nicht mit üppiger Haarpracht gesegnet bist , ist Dir bekannt, dass CLL-Patienten ein deutlich erhöhtes Hautkrebsrisiko haben? Also nur mit Hut unterwegs sein (auch bei Wolken!), Sonne ohne ausreichenden Schutz meiden.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deinen Termin übermorgen.

Gruß
Hans

[Michael67]

Hallo Hans, hallo Markus

war heute beim Arzt. Zur Zeit muss ich noch nicht behandelt werden. Der Oberarzt sagte mir das ich keine gute Prognose hätte. Sprich ein normales Lebensalter werde ich nicht erreichen.

Ich habe eine Deletion in den Chromosomen. Keine 17ner mit der ganz schlechten Prognose aber wohl auch keine günstige Pronose. Vorschlag für die Behandlung war FCR.

Was ich sehr nett von dem Arzt fand war, dass er mir bei den Experten in der Uniklinik Köln einen Termin in der CLL Sprechstunde besorgt hat. Er meinte die hätten dort sicherlich noch andere Möglichkeiten als deren Klinik.

Ich bin ziemlich fertig. Als ich ihn nach der Lebensdauer fragte sagte er, dass er mir das nicht sagen wolle, da es nicht gut für mich sei. Er fügte allerdings hinzu, dass der krankheitsverlauf individuell beurteilt werden muss.

Eine junge Assistenzärztin war dabei. Die hat versucht mich nach dem Gespräch aufzubauen. O Ton: Die Statistiken hält sie nicht für so aussagefähig bei mir, weil viele in der Statistik jenseits der 60 oder 70 sind und diese Patienten oftmals auch an anderen Krankheiten versterben und nicht an der CLL.

Trotzdem macht mich das ganz schön fertig. Ich bekomme nächste Woche die gesamten Ergebnisse zugeschickt, damit ich mich in Köln vorstellen kann.

Ich fühle mich im Moment gut, deswegen besteht keine Notwendigkeit zu einer sofortigen Behandlung.

Liebe Grüße

Michael

[hubbs]

Hallo Michael,
laß dich von solchen Aussagen nicht verrückt machen, ich habe auch eine ungünstige Prognose und was soll´s.
Ich kann daran nichts ändern, also werde ich noch lange damit leben müssen .

Nach meiner Therapie sagten mir drei verschiene Ärzte, ich hoffe das sie die nächsten 5, 10, 15 Jahre Ruhe vor der Leukämie haben, in Wirlichkeit weiß keiner etwas genaues.
Wie will ein Arzt dann sagen, die Lebenserwartung sei deutlich kürzer .

LG Markus

[Hans50]

Hallo Michael,

ob gute Prognose oder schlechte Prognose und entsprechende statistische Erwartungen, was spielt dies am Ende für eine Rolle. Jeder Verlauf ist individuell und niemand kann voraussagen, was wann speziell bei Dir der Fall sein wird oder ob Du morgen vom Bus überfahren wirst.

Jetzt heißt es erstmal Ruhe bewahren, sich mit der CLL arrangieren und sich nicht verrückt machen. Natürlich müssen Blutwerte und Symptome in ihrer Entwicklung beobachtet werden, nur dann kannst Du Dir für Deinen persönlichen Verlauf ein Bild machen und von Fall zu Fall mit dem Onkologen entscheiden was zu tun oder zu lassen ist.

Genieße Dein Leben mit Deiner Familie und Deinen Freunden und arrangiere Dich mit dem Päckchen, das Dich begleitet aber lass Dich von ihm nicht erdrücken.

Mit den besten Wünschen
Hans

[DieAndrea]

Hallo Michael!

Wollte Dir hier auch mal kurz Hallo sagen. Wie Du bei "Mein Mann hat CLL" lesen kannst, bin ich nicht selber betroffen, sondern -mein- Michael.(Scheint kein günstiger Vorname zu sein).
Ich kann mir gut vorstellen wie es Dir und Deiner Frau zur Zeit geht. Die Diagnose hat uns damals auch erstmal völlig umgehauen. Ich bemühe mich jetzt zuversichtlich in die Zukunft zu schauen, und glaube auch tatsächlich das diese Krankheit händelbar sein kann. Muss sie ja auch, wir haben nämlich auch Kinder (6 und 13), und noch einiges vor im Leben.

Die Uniklinik in Köln aufzusuchen ist sicher eine gute Idee.

LG
Andrea