Alltag nach der Darm-OP

[Flieder50]

Hallo,
hatte gestern zum Abschluss der Chemo die Nachuntersuchung. Soweit man im Ultraschall sehen konnte ist alles ok.
Eigentlich sollte Freitag noch ein CT gemacht werden, da aber am 5. Februar eins gemacht wurde, fragte ich den Arzt, ob es wegen der hohen Strahlenbelastung denn jetzt Sinn macht, so viel wird sich doch nicht geändert haben seit 2 Monaten. Es stellte sich heraus, dass sie im Februar nur das Abdomen (Bauchraum) durchleuchtet haben , aber nicht den Thorax (Brustkorb), damals hatte ich Probleme mit einem Nierenstein. bei diesem CT stellte man fest, ich hätte "kleinste Dizzle im Bereich der miterfassten Lungenabschnitte, narbige Veränderungen denkbar, ggf Verlaufskontrolle". Das machte meinem Onko nun Gedanken, leider haben sie damals nicht gleich alles durchleuchtet, ich war auch zu blöd das zu merken, hab mich nur gewundert, warum der Ring nicht so weit rauffährt. Aber da war es sowieso schon zu spät.
Das ist wieder mal ein Beispiel, dass die Ärzte nur immer ihren Bereich sehen, hier der Urologe, obwohl er von dem Darmkrebs wusste. Sie kümmern sich auch nicht um die gynäkologischen Körperteile, ich kriegte so eine Aufforderung, zur Mammographie zu gehen, da gibt es hier so eine Aktion vom Land BW aus, und dann hab ich den Onko gefragt, ob sie das denn mit im Blick hätten, haben sie natürlich nicht. Sie kennen nur ihre kleine Zuständigkeit.
Jetzt haben wir uns darauf geeinigt, dass ich jetzt eine normale Röntgenaufnahme der Lunge machen lasse, und erst nach der Reha im Juni noch mal ein ganzes CT.
Immer muss so ein kleines Damoklesschwert über einem bleiben, irgendwie läuft immer was schief, wenn man nicht genau mitdenkt. Vieles weiß man ja auch nicht so und verlässt sich auf die Ärzte, dass die schon an alles denken. Sind mir schon mehr solche Sachen passiert, dass die einfach nicht an alles denken, z. B. damals bei der OP.
Was kann mit Dizzle gemeint sein? Das hab ich dann gar nicht gefragt in dem Moment. Hat einer von euch das schon mal gehabt und was kann es bedeuten?
Liebe Grüße
Flieder

[meliur]

Hallo Flieder,

Erstmal Glückwunsch zur abgeschlossenen Chemo! alles einigermaßen gut vertragen?
Dizzle? Noch nie in "unserem" Zusammenhang gehört. Ich kenne es als ugs. Wort im Amerikanischen für "deal", hat aber ja wohl GAR nichts damit zu tun. Frag auf jeden Fall beim Radiologen oder Onko nach.

Deine andere Erkenntnis kann ich nur ganz dick unterstreichen: IMMER SELBER MITDENKEN! Ich möchte mir nicht ausmalen, was sonst bei mir in manchen Fällen passiert wäre, wenn ich nicht nochmal nachgehakt oder Einspruch erhoben hätte. Ich habs genauso erlebt, wie Du erzählst, jeder hat nur ganz genau seinen Bereich im Blick, an andere Bereiche denkt er nicht (bzw. findet die auch immer eher unbedeutend), aber wir Patienten bestehen nun mal nicht aus einem einzigen Fachbereich. Ich kam nicht drauf, das als Damoklesschwert zu sehen, aber natürlich ist das ständige Mitdenken und ggf. -reden anstrengender, als wenn man sich einfach gedankenlos auf die Mediziner verlässt. Aber ich glaube, es ist eine Typfrage - und Du scheinst ein ähnlicher Typ zu sein wie ich; ich kann da meine Aufmerksamkeit nicht einfach abschalten, sondern im Gegenteil, die lief ab der Diagnose auf Hochtouren, ich wollte kapieren und nachvollziehen, was da mit mir passiert, und mitreden können, das war sozusagen wichtiger Teil meiner Selbsttherapie. Irgendwie war dafür auch immer genug Energie da.
Natürlich: Es ist eindeutig die anstrengendere Variante, aber für mich auch die beruhigendere.

Vorgestern beim MRT habe ich sowohl im Vorgespräch als auch dem Radiologen gegenüber deutlich den Wunsch geäußert, während der Aufnahmen ein besonderes Augenmerk auf die Ovarien zu richten, um sie wenigstens zu lokalisieren. Die Reaktion war mal wieder typisch: "Wir machen hier keine gynäkologische Untersuchung, Sie sind zur Nachsorge da". Ja klar, EBEN! Es passt mal wieder genau zu Flieders Überlegung bzgl. der Mediziner-Sicht: Nachbardisziplinen sind unbedeutend. Immerhin hat sich der Radiologe auf meine Bitten hin beim Nachgespräch nochmal mit mir an den Bildschirm gesetzt und konnte mir rechts auf ein, zwei Bildern "ein verkümmertes Ovar" zeigen, links war auch hier nix zu sehen. Aber ich will jetzt einfach versuchen, nicht schon wieder traurig zu sein über diesen Befund, er ist ja eigentlich nix Neues, und auch, dass sich nach längerer Pause nachts oder morgens schon wieder ganz vereinzelt Hitzewallungen bemerkbar machen ...

Aber kennt Ihr dieses Gefühl - dass man irgendwann einfach MÜDE ist und keine Lust mehr hat, schon WIEDER irgendeinen Arzt aufzusuchen, schon WIEDER irgendwelche Untersuchungen zu machen und Therapien anzufangen?
Ich hätte SO gern mal wieder diese Situation von früher, wo der Körper oft einfach so egal sein durfte, weil er ja funktioniert hat. Wo man nicht dauernd mit x Antennen auf jede kleinste Abweichung aufmerksam wird... denn DAS finde ich wirklich alles auf Dauer sehr anstrengend.

Liebes Leenchen, liebe Sabine, liebe Uschi und all Ihr anderen, es ist mal wieder recht ruhig geworden hier, aber ich schließe daraus, dass es Euch gut geht. Ich freu mich so, dass endlich der Frühling losgeht! Das Schneeglöckchen als Bild hab ich mir heuer verkniffen...
Leena, bei Dir müsste auch irgendwann wieder Nachsorge anstehen, oder?

Rafael, kannst Du beim Wiedereinstieg in den Job nicht etwas langsamer anfangen, erstmal reduzierte Arbeitszeit? Ich hätte es glaub ich anders gar nicht geschafft...

Liebe Grüße!
meliur

[Flieder50]

Liebe Meliur,
vielen Dank für deine Antwort und die Solidarität, das tut einem gut. Wir sind uns, das glaub ich auch, ähnlich, wir haben ja auch den gleichen Beruf... nur ich bin schon etwas älter als du.
Drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Eierstöcke sich noch wieder bekrabbeln. Diese Sorgen kann so ein Arzt auch nicht so nachvollziehen, hatte selber mal ein paar Jahre vergeblichen Kinderwunsch, ich weiß wie das ist, bei mir hat es dann aber noch geklappt, als ich schon ganz aufgeben wollte.
Ich zwinge mich dazu, diese "Dizzle" in der Lunge bis Juni zum CT Termin zu verdrängen und mich drüber zu freuen, dass beim Ultraschall nichts gefunden wurde.
Natürlich fängt man gleich an, sich einzubilden, dass da was ist in der Lunge. Gleich fühlt man Atembeschwerden und stechen und so....
Aber ich hatte schon mal ein ähnliches Erlebnis mit falschem Alarm vor Jahren bei der ersten und einzigen Mammographie, die ich im Leben gemacht hatte, da hatten sie so weiße Pünktchen entdeckt, ich sollte eine Probe entnehmen lassen, wo sie mir den halben Busen zerhackelt haben, die Narbe musste mit 7 Stichen genäht werden, 1 Woche Krankenhaus, wochenlang alles blau, 13 !! Mal die Brust geröngt, mit langen Nadeln reingestochen, um die Stelle zu finden und was war am Ende? Nichts. Verkalkungen. Hat jeder, sagten sie mir nachher. Meine Erfahrung hat meiner Schwägerin nachher wenigstens genutzt, bei der sie auch weiße Pünktchen gefunden hatten, und ich konnte ihr raten, sag ihnen du willst es erst mal beobachten, und es kam schließlich nichts dabei raus. Aber sie hat sich wenigstens die OP gespart.
Allen anderen hier wünsche ich auch gute Nerven und genug Gelassenheit für alle Widrigkeiten.
Ich geh am 5. Mai in die Reha bzw. AHB und will nach den Pfingstferien so langsam mal wieder anfangen zu arbeiten, jetzt freu ich mich auch schon wieder drauf, fange langsam an mit ein paar Stunden und steigere dann. ich hab mich in letzter Zeit doch oftmals überschätzt, deshalb erst mal langsam. Allmählich fällt mir zuhause auch die Decke auf den Kopf und ich möchte mal wieder normalen Alltag leben.
Liebe Grüße
Flieder

[teddy.65]

Hallo zusammen,

zuerst möchte ich dir, liebe meliur, gratulieren zu deinem guten Untersuchungsergebnis. Freue mich total mit dir!!

Ja, diese Müdigkeit kenne ich nur zu gut. Schon wieder ein Arzttermin, oder gar ein neuer Arzt, der die ganze Geschichte noch nicht kennt? Nein, danke, nur wenn es unbedingt sein muss.

Früher.....ja...das war einmal . Ich weiß zwar, dass es nie wieder so sein wird, aber das zu akzeptieren ist nicht immer einfach. Letztes Wochenende habe ich mir ein neues Fahrrad kaufen "müssen" da ich auf meinem alten, ungefederten seit der OP einfach nicht mehr sitzen konnte. Wieder ein Zugeständnis an meinen lädierten Körper. Wieder eine Akzeptanz anders zu sein als vorher. Was mir auch oft zu schaffen macht, ist dass meine Umwelt mein "anders sein" vergisst oder gar denkt es wäre wie vorher. Äußerlich sieht man mir nicht an unter welchen Dingen ich leide, was mir den Alltag umständlicher macht.

Die Antennen, die bleiben sicherlich. Ich habe diese Antennen auch, an machen Tagen stören sie mich, an anderen empfangen sie nichts oder wenig.

Mitdenken, selbst Dinge bei den Ärzten ansprechen, hinterfragen, nachfragen. Das habe ich auch lernen müssen. Keine Ahnung was heute wäre, hätte ich das nicht getan und ich werde es weiterhin machen. Vor der Diagnose haben ich meinen Ärzten blind vertraut und was hatte ich davon? Der Tumor wurde sooo spät entdeckt. Monate verstrichen, es gab so viele eindeutige Beschwerden, aber ich habe geglaubt die Ärzte wissen was sie tun. Damals war es mir recht, dass es angeblich harmlose Gründe für meine Beschwerden gab. Tja,...

Bei meiner Onkologin (zu der ich 1/2 Jahr nach der OP wechselte) habe ich mich immer gut betreut gefühlt, da wurde auch die Lunge kontrolliert und die Brust abgetastet. Bei den MRT's fragt der Artz jedes mal ob er irgendwo genauer schauen soll, ob ich noch Fragen habe und es wurde immer alles besprochen. Auch die Ovarien haben wir mal gesucht und nur verkümmert/verbrannt gefunden :-(. Liebe meliur, es ist so furchtbar schade, dass es nicht anders bei dir ist. Das du nicht erneut traurig darüber sein magst, kann ich gut nachvollziehen.