|
#1
|
||||
|
||||
AW: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael, dies habe ich bezüglich Deiner Deletion im 11 q und in 13 q gefunden, ist aber leider auch nur Fachchinesisch.
http://www.mll-online.com/cms/cms/up...zinfos/CLL.pdf Laut DCLLSG Cll 10 Studie http://www.dcllsg.de/studie/cll10/index.php werden nur Patienten mit der Deletion 17 p nicht nach dem FCR oder BR Schema behandelt, da für Patienten mit der Deletion 17 p andere Medikamente wirksamer sind. Also solltest Du ohne Probleme eine FCR Therapie machen können. Auf dieser Seite findest Du leicht verständliche Infos nicht nur zur CLL. http://www.nhl-info.de/exec/start?si...ie.htm&check=0 Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen. LG Markus PS: Wenn ich nicht regelmäßig im Forum wäre, hätte ich die CLL schon fast vergessen.
__________________
13.12.2007 Diagnose B-CLL 17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm 09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich 22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig 06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks 18.12.09-08.01.10 Reha 26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks 01.03.2010 Wiedereingliederung 12.04.2010 der Beruf hat mich wieder |
#2
|
||||
|
||||
AW: Erkrankung an einer CLL
Hallo Hans,
den Blödsinn habe ich verzapft habe nicht richtig in die Unterlagen geschaut. Ich habe Stadium 2 nach Rai und Stadium B nach Binet. Dann kommt die Deletion in 11 q dazu. Ich habe außerdem einen sehr großen Lymphknoten in der Leistengegend (5x6cm). Ich habe gelesen das gerade die Deletion in 11 q für sowas verantwortlich ist, da dieses Gen wohl einen Tumorhemmer hat. Wenn das Gen nicht richtig funktioniert, werden die Lymphknoten besonder groß. Das mit der medianen Überlegenszeit beunruhigt mich doch sehr. Obwohl wie schon erwähnt diese Statistischen Werte bei dem hohen Alter der Patienten für mich vielleicht nicht zutreffen. Zudem habe ich meine ich gelesen das das die Überlebenszeit ohne Behandlung ist. (ich meine das steht auf Lymphome.de) Im Moment fährt meine Stimmung Achterbahn. Vielleicht habt ihr noch ein paar Tips für mich. Danke Euch beiden der Satz: Genieße Dein Leben mit Deiner Familie und Deinen Freunden und arrangiere Dich mit dem Päckchen, das Dich begleitet aber lass Dich von ihm nicht erdrücken. Ich hoffe ich kann das bald in die Tat umsetzen Herzliche Grüße Michael Geändert von Michael67 (22.04.2010 um 22:12 Uhr) |
#3
|
||||
|
||||
AW: Erkrankung an einer CLL
Hallo zusammen,
Bei meiner letzten Untersuchung waren die Ergebnisse nicht soviel versprechend. Ich lasse mich an der Uni Köln von dem wissenschaftlichen Team von Professor Hallek behandeln. Da diese Gruppe ein weltweites Spitzenzentrum in der Behandlung der Leukämie ist und die Leute sehr nett sind fühle ich mich dort gut aufgehoben. Meine Werte Bei Diagnose (25.03.10) Lymphozythen 27.900 Thrombozyten 176.000 HB Wert 15 Letzte Untersuchung (30.06.10) Lymphozythen 42.900 Thrombozyten 140.000 HB Wert 15,4 Die Ärzte sagen das Sie bezüglich einer anstehenden Behandlung vor allem auf die Thrombozythen und den HB Wert schauen. Die Ärztin die mich untersuchte sagte Sie würde eine Behandlung vorschlagen wenn meine Thrombos unter 100.000 sinken. Ich bin aufgrund dieser Feststellung im Moment sehr unsicher und deswegen gehts mir psychisch nicht so gut. Um die Krankheit zu bekämpfen habe ich angefangen zu laufen. Der Sport tut mir sichtlich gut. Vielleicht kann mir einer von Euch mal seine Erfahrungen mitteilen vor allem vor dem Hintergrund ob eine Behandlung bei Thrombozyten unter 100000 wirklich notwendig ist. Ich fühle mich körperlich fit. Bin zwar ab und an etwas müde das liegt aber daran das ich aufgrund meiner Baustellen (Probleme) Abends schlecht einschlafen kann und deswegen im Schnitt nur 4 bis 5 Stunden schlafe. Über ein paar Tipps von Euch bezüglich einer Entscheidung Behandlung ja oder nein, oder auch ein paar andere Infos würde ich mich freuen. Gruss Michael |
#4
|
|||
|
|||
AW: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael!
Schön mal wieder was von Dir zu lesen. Sport ist doch immer empfehlenswert, schön das Dir das Laufen gut tut.Sollte irgendwann Therapie anstehen ist es sicher nicht verkehrt möglichst fit zu sein. Micha konnte vor Behandlungsbeginn nicht mehr gut Ausdauersport machen. Er fängt laaaagsam wieder an. So wenig Schlaf kann ja auf Dauer nicht gut sein Ich drücke die Daumen das Du Deine Baustellen gut bearbeiten kannst. Liebe Grüße! Andrea |
#5
|
|||
|
|||
AW: Erkrankung an einer CLL
Hallo Michael,
formell ist das Stadium Binet C immer behandlungsbedürftig. Aber auch da gehen die Meinungen sehr weit auseinander. Wenn die THR 90.000 oder 70.000 sind und es überhaupt keine B- Symptome gibt, und weiter engmaschig kontrolliert wird- wo ist das Problem? THR sind ohnehin ziemlich unstet, gehen mal rauf, mal runter. Meine Mutter, die auch CLL hat, hatte im Laufe der Jahre stets THR knapp unter 100.000 und einen HB- Grenzwert (so um die 10, mal 9,5 usw). Aber ihr ging es immer gut, eine Therapie hat sie abgelehnt. Sie sollte bereits 1999, bei Diagnosestellung, therapiert werden. Aber: Das war ihre Entscheidung!! Ich will dir auf keinen Fall dasselbe raten!! Allerdings hat sie erst nach 10 Jahren Lymphome bekommen. Leider wissen auch Ärzte noch viel zu wenig über CLL. Und jene "neuen" Prognosefaktoren (del 13, 17, IgVh...) sind bis heute noch nicht als feste Richtlinie anerkannt, sie sind quasi nicht evidenzbasiert. Streng genommen zählt immer noch Rai/Binet. Und letztlich weiß niemand, wie die CLL verläuft. Gruß, menalinda |
#6
|
||||
|
||||
AW: Erkrankung an einer CLL
Hallo zusammen,
wollte mal ein Update geben. War heute in der Uniklinik Köln. Die Untersuchung gab folgende Werte. Lymphozythen 52000 (letzte Untersuchung 42900) Thrombozythen 146000 (letzte Untersuchung 140000) HB Wert 15.1 Ich fühle mich, bis auf eine Erkältung, im Moment recht gut. Die Ärztin sagte, dass die erhöhten Lymphozythen auch durch meine Erkältung kommen könnten. Im Moment ist alles im grünen Bereich. Ich werde am 06.10.10 zur nächsten Untersuchung gehen. Dann wollen die auch noch mal Ultraschall machen. Ich hoffe das läuft weiter so und ich kann weiterhin lange ohne Therapie auskommen. Ich habe noch 2 Fragen in die Runde: Gibts hier noch mehr Betroffene die eine 11 Q Deletion haben? Gibts Erfahrungswerte wie lange es von Diagnose bis Therapie gedauert hat? Ist jemand von Euch am 18 September auf der Veranstaltung der Leukämie und Lymphomenhilfe NRW im Kongresszentrum der Westfalenhalle in Dortmund? Link: http://www.lymphome.de/Netzwerk/Termine/index.jsp Dort wird über die verschiedenen Lymphomkrankheiten in eineinhalbstündigen Workshops zusammen mit Experten debatiert. Das wäre vielleicht auch mal eine Möglichkeit sich persönlich kennenzulernen. Ich werde daran teilnehmen. Herzliche Grüsse Michael |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|