Freundin HCC- ich suche Hilfe....

[SpottedDrum]

Hallo zusammen,

seit Monaten lese ich hier immer nur still mit – nun habe ich mich mit Einverständnis meiner Freundin und ihrem Mann hier angemeldet, denn jetzt wird es wohl eng und wir wissen nicht wirklich weiter…

Wo fange ich jetzt am besten an? Meine Freundin hat HCC.

Das erste Mal, dass von einem Tumor die an der Leber die Rede war, war letzten Sommer. Es wurde sofort operiert und angeblich war danach alles in Ordnung. Der Tumor sollte restlos entfernt sein. Meine Freundin galt sozusagen als geheilt.

Im November besuchten uns die beiden und erzählten, dass die erste Nachuntersuchung okay war – alles in Butter.

Im Januar oder Februar war die nächste Untersuchung – Ergebnis, wieder ein Tumor an der Leber.

Es wurde wieder alles für die nötige OP vorbereitet. Bei den dafür nötigen Untersuchungen stellte sich heraus, dass zusätzlich Metas in der Lunge links und rechts aufgetreten waren.

Es wurde wieder zuerst die Leber operiert und nach einer Erholungsphase die rechte Lungenseite. Dabei musste ein Teil der Lunge entfernt werden.

Jetzt hatte sie 3 oder 4 Wochen Pause, um sich zu erholen und ging heute wieder ins KH, um die linke Lungenseite operieren zu lassen.

Wieder wurden wohl alle Voruntersuchungen gemacht und zu unserem Entsetzen hat sie schon wieder einen Tumor an der Leber!

Eben rief mich ihr Mann an und erzählte mir alles. Jetzt soll die Lunge erst mal vernachlässigt werden und wieder die Leber operiert werden.
Unter anderem hieß es wohl, dass wohl bei der allerersten OP an der Leber Fehler gemacht wurden, sprich es wurde nie alles restlos entfernt, daher nun immer wieder neue Tumore.....

Leider ist das Kind wohl nun in den Brunnen gefallen, man könnte das wohl nicht mehr heilen.

Der Mann meiner Freundin erscheint mir relativ überfordert, hilflos, entsetzt zu sein. Aufgrund der Situation für mich völlig verständlich. Meine Freundin vertraut den Ärzten vor Ort ( Klinik in Leipzig) – bisher.

Leider kann ich hier keine Abschrift der Diagnose geben, müsste ich mir schicken lassen (ich sitze im Ruhrgebiet, die beiden in Leipzig) , dennoch habe ich hier rein geschrieben, in der Hoffnung, dass andere betroffene Menschen uns vielleicht noch einen Tipp geben können, was denn nun noch möglich ist?

Chemo? Soll ja angeblich bei HCC überhaupt nichts bringen – aber vielleicht an der Lunge oder ist das der gleich Mist?

Bestrahlung? Ich weiß darüber nicht viel…..

Oder Transplantation? Da hab ich hier bisher immer nur gelesen, nur wenn noch keine Metas da sind – oder gibt es da doch Ausnahmen?

Dazu sollen die Ärzte schon ablehnend gesprochen haben, eben wegen der Metas….

Gibt es Alternativen?


Ich würde mich wirklich über jeden Tipp freuen, den ich weiter reichen kann. Sei es eine Therapieform oder eine Spezialklinik, die man da noch befragen könnte.
Die beiden schaffen das derzeit nicht, sich damit selber auseinander zu setzen, ich glaube der Schock ist nun doch zu groß.
Ich selber hab eben gedacht, das kann nicht wahr sein…. So schnell???
Vielleicht gibt es noch eine Lösung?

Vielen Dank!
Nicole

[sissy]

Liebe Nicole!
Ich wollte gestern schon schreiben, hab es mir aber dann überlegt.
DannyII schreibt ja schon, die Chancen stehen da meiner Meinung auch sehr schlecht, wenn es HCC im fortgeschrittenen Stadium ist. Eine zweite und dritte Meinung einholen, dass würde ich auch empfehlen. Vielleicht würde bei ihr das Nexavar helfen, oder zumindest etwas Beruhigung in die Sache bringen. Bei den Ärzten darauf ansprechen und erkundigen!

Alles Liebe

Sissi

[SpottedDrum]

Hallo ihr zwei und erst mal danke für eure Antworten....

Ja, die Chancen stehen schlecht :-( das denke ich auch ....
Es ist so, dass bei ihr der Leberkrebs nicht auf einer Leberzirrhose oder Hepatitis Infektion basiert. Ihre Leber ist völlig in Ordnung - vom Krebs mal abgesehen...
Ich denke, das ist zumindest die beste Ausgangssituation, die man dabei noch haben kann.

Ich habe eben mit ihrem Mann telefoniert. Was er mir in dem kurzen Gespräch noch gesagt hat ist, alle Ärzte in den Kliniken, für die wir uns nun interessieren, sind zur Zeit in Berlin ( Chirurgenmesse oder so? ) Werden wohl nächste Woche wieder da sein.
Der Lebertumor, der gestern entdeckt wurde, soll wieder ziemlich groß sein (in cm weiß ich das nicht) - ich frag mich, wie kann das in so kurzer Zeit gehen? Ich habe vorher noch nie von einem derart agressiven Tumor/Krebs gehört. Vor ca. 8 Wochen hatten die erst die Leber operiert...

Die Ärzte haben ihr wohl heute einen Vorschlag gemacht, was nun zu tun ist - näheres dazu erfahre ich wohl im Laufe des Tages oder Abends, dann schreib ich das noch mal hier rein.

In der Zeit, als ich hier mitgelesen habe, bin ich immer auf Dr. Vogl aus Frankfurt gestossen - ich glaube, den wollen sie nun als erstes kontaktieren.
Ich hoffe, das ist eine gute Wahl.

Ich denke, es läuft nun eh nicht mehr auf Heilung hinaus, aber vielleicht gibt es ja noch Möglichkeiten, das Ganze für eine gewisse Zeit verträglich aufzuhalten....

Liebe Grüße
Nicole

[SpottedDrum]

Guten Abend,

so, der "Fahrplan" hat sich jetzt noch ein wenig verändert.

Mein Stand ist jetzt so:

Morgen OP der Lunge per Schlüssellochmethode

Er geht parallel mit ihren Befunden und Bildern in die andere Klinik, vorsprechen.
Es handelt sich dort wohl wirklich um SIRT, wenn ich alles richtig verstehe.

Allerdings rät die derzeit behandelnde Klinik davon ab.

Und zwar sagen die, besser wäre die OP der Leber und dabei ca 50% der Leber entfernen.

Und: wenn SIRT nicht hilft, kann sie aber nach erfolgter Behandlung mit SIRT nie mehr operiert werden, das geht dann nicht mehr. Stimmt das? Das wäre dann ja evtl eine Sackgasse...

Ihre Hausärztin und Freundin ist aber gegen so eine OP, da sie Sorge hat, dass bei einem Rückfall, der ja bisher innerhalb von nur wenigen Wochen kommt, sich die Leber bis dahin nicht wieder regeneriert hat und so eine OP auch nicht möglich ist, da dann nicht mehr genug gesundes Lebergewebe vorhanden ist .....

Kann mir dazu jemand was sagen?
Das sind genau die Fragen, die meine Freundin beschäftigen, ich hab ihr gesagt, ich frage hier nach Erfahrungen und gebe sie dann an die beiden weiter....

Achja, nur zur Info: bisher wurde immer nur operiert. Es fand noch keine begleitende Therapie statt. Immer nur OP und dann nach Haus....

Nochmals vielen Dank!
Nicole

[piamo]

Hallo Nicole,
ich kann euch nur empfehlen vor der Operation noch eine zweite Meinung einzuholen. Damals als bei meinem Schatz HCC (seltenste Form) festgestellt wurde haben sie sehr zeitnah, weil sie nicht auf HCC tendierten eine chemoembolisation gemacht. Ich habe den Prof. Wermke in Berlin kontaktiert. Das ist ein sehr erfahrener Leberspezialist, der mir damals sagte, daß bei gewissen Arten von HCC jeder Kontakt mit Sauerstoff, also OP der Auslöser für eine extreme Metasierung sein kann. Bei meiner Tochter, sie war erst 18 Jahre alt , ist der Scheißkrebs so schnell gewachsen, daß sie innerhalb von 3 Monaten nach der Diagnose gestorben ist.



Ich wünsche euch viel Kraft.

[SpottedDrum]

Hallo und vielen Dank nochmal an alle für die bisher geschriebenen Antworten :-)

Ich hab mich bisher nicht mehr gemeldet, da auch nicht viel passiert ist .....
Die OP ist gut verlaufen, evtl darf sie morgen nach Hause.

dann werden noch weitere Ärzte und KHs kontaktiert, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Die Leber wurde noch nicht operiert.

Im Raum stehen, soweit ich das weiß, zur Zeit die große OP, die Villa Medica, SIRT und Chemo.
Alles ohne Gewähr :-) ich telefoniere mit ihm immer am Autotelefon, die Verständigung ist manchmal schwer. Aber anders gehts oft nicht, da er sehr viel unterwegs ist....

Ich werde sie heute mal im KH anrufen, ich denke, wenn sie morgen raus darf, dann kann sie heute auch schon telefonieren .... mal hören, wie es ihr geht.

Nochmals lieben dank - ich gebe alle Beiträge immer 1:1 weiter - auch wenn ich nicht viel schreibe :-)

LG Nicole