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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Hallo mahohz, ich habe mich schon des öfteren gefragt, wie es deinem Süßen und euch geht.
Das sind ja jetzt wundervolle Nachrichten. Das freut mich sehr. Sonnige Grüße Tanja |
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Hallo Mahohz!!
Es freut mich sehr für euch, dass es geklappt hat. Ein Jahr ist rum, oder? Super! Wie sieht euer Leben nun so aus. Könnt ihr bedenkenlos Besuch empfangen und zu Besuch kommen? Könnt ihr ohne Sorge im Garten Fussballspielen und gemeinsam Pflänzchen einsetzen oder einfach nur im Wald spazieren gehen? Ach wie ich mich darauf freue!!!!!! Wie geht es Phillip, physisch und psychisch? Hat er alles verarbeiten können? Geht er schon wieder in die Schule und zu Freunden? Schön, einfach nur schön zu hören das es euch gut geht und ich wünsche euch, das es weiter so normal weiter geht. Liebe Grüße
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Ein Lachen sagt mehr als tausend Worte und LACHEN ist GESUND!! |
#153
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Hallo Bettiddl,
ja, am 21.04. war es genau ein Jahr her. Und ja, wir führen wieder ein fast ganz normales Leben. Philipp ist inzwischen 5 cm gewachsen und fühlt sich insgesamt sehr gut. Jetzt, wo das Wetter wieder besser ist, sind er und sein Bruder täglich im Garten und buddeln genauso im Dreck, wie alle anderen Kinder. Einen Mundschutz setzen wir ihm nur noch auf, wenn wir im Krankenhaus oder beim Arzt sind. Philipp hat jetzt auch seine ersten Impfungen bekommen. Im Moment nur Tot-Impfstoffe. Mit den Lebend-Impfstoffen müssen wir noch ein wenig warten. Einziges Problem sind im Moment seine häufigen Infekte. Die Immunglobuline sind noch nicht wieder ganz dort, wo sie sein sollen, steigen aber von Test zu Test langsam an. Im Moment nimmt er prophylaktisch täglich ein Antibiotikum und von Freitag bis Sonntag Cotrim-E. Ansonsten nimmt er nur seine tägliche Thyroxin-Tablette, da die Schilddrüse immer noch nicht wieder richtig arbeitet. Vielleicht erholt sie sich wieder, vielleicht auch nicht. Aber das ist nicht so schlimm. Diese Woche war meine Frau mit ihm beim Augenarzt, da wir der Meinung waren, dass er nicht gut sieht. Glücklicherweise fand sich bei der Untersuchung keine Linsentrübung (mögliche Folge der Bestrahlung, tritt aber meist auch erst viel später auf). Er hat offensichtlich einfach nur die Kurzsichtigkeit seiner Eltern geerbt. LG
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus |
#154
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
SCHÖN!!!!!
Jetzt nur noch 4 Jahre etwas ängstlich sein (ich glaube schon das man Ab- und Zu an einen Rückfall denkt), und dann ganz schnell alles vergessen und in ewiger Gesundheit leben. Das wünsch ich dir von ganzen Herzen, Phillip!!!!!!!! Jonas hatte seit dem wir aus dem Krankenhaus entlassen wurden, keine Infektionen, nur mal Schnupfen. Da hat er wohl großes Glück gehabt. Seit wann darf euer Phillip denn eigentlich so normal im Garten spielen, mit Erde, Sand, Matsch und allem drum und dran? Jonas darf nun schon so ohne Mundschutz auf der Terasse spielen und in der Wiese mal hinfallen. Aber mit Erde und Sand darf er natürlich noch nicht spielen, ich hoffe aber bis im Sommer wird es klappen, was sagst du? 6 Monate nach KMT? Ich wünsche euch alles Gute
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Ein Lachen sagt mehr als tausend Worte und LACHEN ist GESUND!! |
#155
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Nach 6 Monaten haben wir langsam angefangen, die Zügel wieder zu lockern. In der Reha im Dezember durfte er dann das erste Mal wieder Schwimmen (im Klinik-Schwimmbad) und nach unserer Rückkehr haben wir dann nach und nach wieder auf "normal" umgeschaltet. Seitdem es jetzt wieder warm ist, lassen wir Philipp ganz normal raus - wie vor der Krankheit.
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus Geändert von mahohz (27.04.2010 um 22:30 Uhr) Grund: Tippfehler |
#156
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Wie schön, mal wieder von euch zu hören und dann auch noch so gute Nachrichten.
Den Wünschen von Bettina für Philipp kann ich mich nur anschließen. Alles, alles Gute für euch Gruß Bettina |
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Hallo ihr Lieben,
ich hoffe, es geht euch allen gut und das ihr den Sommer genießen könnt. Philipp geht es nach wie vor gut und er freut sich auf seine Einschulung im August. Ich hätte da mal eine Frage an die, die eine Leukämietherapie und evtl. auch eine KMT nebst Ganzkörperbestrahlungen hinter sich haben: Philipp hat am ganzen Körper enorm viele Leberflecke/Muttermale bekommen. Teilweise an völlig unmöglichen Stellen, wie auf der Oberlippe (2 Stück), im Bauchnabel oder unterm Fuß. Die meisten sehen "normal" aus, einige sind leider Pechschwarz und leicht erhaben. Bislang war aber alles gutartig. Unser Prof. sagte uns, dass diese Form der Hautreaktion relativ häufig nach Chemotherapie und Bestrahlung vorkommt. Wie ist das bei euch? Seid ihr auch davon betroffen und wie geht ihr damit um? Ich muss mich schon ein wenig beherrschen, nicht wegen jedem Fleck gleich zum Hautarzt zu laufen. Aber man weiß ja nie... Und abgesehen von der Sorge, es könnte was bösartiges sein: Gibt es eigentlich irgendwelche nicht invasiven Möglichkeiten, die Dinger wieder wegzubekommen oder zumindest ein wenig einzudämmen? LG Mitja
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus |
#158
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Hallo
Alex hat auch nach seiner KMT sehr viele Muttermale bekommen, waren beim Hautarzt und der meinte es seie alles ok. Manche sind richtig schwarz und auch an den unmöglichsten stellen. Aber ich finde es süß. Sollen nun jedes Jahr zur hautkrebskontrolle kommen. Haben immer gedacht das die Muttermale von seinem Spender kommen! LG sarah |
#159
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
hallo
hab auch viele neue muttermale bekommen. die meistens sind jedoch recht klein. eines ist ende letzten jahres entfernt worden, war 2 cm groß ganz dunkel und ganz gezackt. war aber nicht bösartig. grüße |
#160
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Ich freue mich sehr, wie gut es Euch geht .
Nein, mein Sohn hat keine Leberflecke bekommen, nicht einen einzigen. Mein kleiner, immer gesunder 7jähriger Sohn allerdings hat sehr viele. Manchmal habe ich den Eindruck, es kommen wöchentlich neue hinzu. Vielleicht steht es also gar nicht in einem unmittelbaren Zusammenhang zur Therapie? Ich würde jedenfalls auch zu einer regelmäßigen Kontrolle durch einen Hautarzt raten und vor allem eine eigene Dokumentation mittels Photos (mit Vermerk zum Durchmesser des einzelnen Leberflecks) anlegen. Liebe Grüße. |
#161
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Zitat:
wir hatten letztes Jahr ebenfalls VP16 + 12 Gray. Eine Woche nach der KMT begann er wie verrückt Nävi zu entwickeln, erst nur an Bauch und Rücken, nach 3 Monaten dann auch am restlichen Körper. Nach ca 6 Monaten hatte man dann endlich das Gefühl, das dieses Wachstum ein wenig nachlässt, aber einige waren mittlerweile schon <8mm. Nun müssen wir eben alle paar Monate in die Hautklinik zur Kontrolle, aber mehr tun kann man meines Wissens nach nicht. Ich hab auch einen Thread darüber im Hautkrebs Forum gestartet, schau doch einfach mal rein. Herzliche Grüße suessherz mt Sohn, heute Tag 371 ;-)
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Joel *7.1.2004 ALL - ED: 15.9.2005 Rezidiv 22.12.2008 KMT: 7.7.2009 seitdem multiple Nävi März 2010 Exers. ohne malig. Befund April 2010 Diagnose juvenile idiopathische Arthritis der Knie- und Handgelenke Juni 2010: Rheumaschub, Hochdosis-Kortison und MTX Oktober 2010: Kortison abgesetzt, 4 von 10 betr. Gelenken dauerhaft gschädigt, motorisch eingeschränkt. November 2010: GHVD der Haut, Kortison wieder dazu genommen Juli 2011: GVHD soweit im Griff, Kortison abgesetzt. |
#162
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Letzten Samstag wurde Philipp eingeschult!
Das war ein überwältigend schöner Tag. Letztes Jahr haben wir noch um sein Leben gebangt und jetzt geht er ganz normal zur Schule, wie alle anderen Kinder auch.
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus |
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Hallo mahohz, das Einschulungsbild deines Sohnes heute morgen hat mich sehr gerührt.
Es ist so schön den Kleinen so zu sehen. Er sieht so glücklich und stolz aus. Einfach toll. Liebe Grüße Tanja |
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Glückwunsch auch von mir
man bin ich eine Heulsuse, hab doch tatsächlich mit den Tränen zukämpfen. Gruß Iris
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"Als ich jammern wollte,keine Schuhe zuhaben,sah ich jemanden der keine Füße hatte" |
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AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Hallo Zusammen,
nach langer Zeit wollte ich mich mal wieder kurz melden. Nächste Woche jährt sich Philipps KMT zum dritten Mal und es geht ihm nach wie vor gesundheitlich sehr gut. Zu Beginn der Osterferien haben wir testweise das Thyroxin abgesetzt (während der Schule sind solche Experimente ja nicht möglich) und stellten keine Verschlechterungen bei Philipp fest. Also haben wir den diese Woche angesetzten Routine-Checkup beim Prof. genutzt, um die Schilddrüsen-Werte im Blut überprüfen zu lassen. Ergebnis: Alles im Normbereich, auch ohne Hormontablette. Es scheint so, als hätte sich die Schilddrüse wieder regeneriert. Zur Sicherheit sollen wir den Test in vier Wochen noch einmal wiederholen, aber wir sind zuversichtlich, dass es so bleibt. Die Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme (Folgen der Bestrahlung) haben sich auch sehr gebessert. Wir gehen immer noch einmal die Woche zur Physiotherapie mit ihm. Einen richtigen Schub nach vorne gab es letztes Jahr, nach der zweiten Reha. Dort hatte Philipp jeden Tag Physio, was wirklich viel gebracht hat. Danach hat er mit Reiten angefangen, was auch einen großen Anteil an der Verbesserung hat. Philipps Schlafstörungen, Albträume und Ängste sind mittlerweile ebenfalls sehr viel weniger geworden. Meine Frau fährt allerdings auch seit dem letzten Jahr zweimal in der Woche mit ihm zur Kinderpsychologin. Aber wie es aussieht, ist hier auch in den nächsten Monaten ein Ende abzusehen. Ihr seht also: So ganz in der Normalität sind wir auch nach drei Jahren noch nicht wieder angekommen - aber wir sind schon nahe dran. Viele Grüße mahohz
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus |
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