Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Ute59]

Liebe Birdie,

fühl dich einfach mal ganz fest gedrückt von mir

Wenn ich deine Einträge lese, spüre ich so deutlich, wie sehr du Ernie geliebt hast...das berührt mich immer so stark, dass mir oft die Tränen laufen...

Ich hoffe und wünsche dir so sehr, dass du auch wieder lachen und unbeschwert sein kannst...

Liebe Grüße von Ute

[Birdie]

Ich bin auf Zwischenstation in Melle bei Osnabrück und mich trennen nur noch 234km von dir ...
Mein kleiner lieber Golf hat trotz seiner betagten 15 Jahre ganz tapfer die Strecke durchgehalten ...
Dein Kasimir saß auf dem Lenkrad oder dem Amaturenbrett und freute sich wie nen Kullerkeks, dass er wieder zu dir fährt ..
Und dein Bild, welches auf meinem Nachttisch steht, habe ich mitgenommen und es passte ganz wunderbar direkt in meine Mittelkonsole...
Hätte ich gewußt, dass das gar nicht so schlimm ist mit den langen Strecken, dann wäre ich schon viel früher einfach mal so zu dir gefahren .. aber naja .. wie du schon immer so schön sagtest .. ich bin halt nen Stadtkind und weite Strecken fahren war für mich immer irgendwie unvorstellbar und ein Greul..
aber was soll's.. später ist man immer klüger und ich wünschte nur, dass ich schon bei der Diagnose Nierenzellkarzinom auf diese Seite gestoßen wäre und nicht erst nachdem Metastasen auftraten und der Kampf im Prinzip schon verloren war ..

Ach Ernie, mein Ernie ..
als ich heute Nacht im Hotel übernachtet habe und das Bett neben mir so leer war, da dachte ich an unsere letzte Nacht in "Freiheit" im Hotel am Klinikum. Wir hatten wirklich Glück mit unserem Zimmer und es hat dir sooo gut gefallen, dass du gesagt hast, dass wenn wir jetzt öfters nach München fahren müssen, wir uns ja dann immer in diesem Hotel einmieten könnten.
Unsere letzte gemeinsame Nacht .. ohne Krankenhausbetten .. ohne Besucherritze, ohne nächtliche Besuche durch Schwestern, Pfleger, Ärzte..

Heute schon heute werde ich bei dir sein ...

[Birdie]

Gestern bin ich wohlbehalten eingetroffen .. ich bin sofort auf den Friedhof gegangen ... ich habe mich an dein Grab gekniet und einfach hemmungslos meinen Schmerz und meinen Tränen freien Lauf gelassen .. schließlich war ich alleine ... so wie du es dir gewünscht hattest .. einfach mal ein Stündchen mit mir alleine sein *seufz*.. ich habe dein Grablicht wieder angezündet und dir viel erzählt .. Kasi war selbstverständlich auch mit..
es tut so weh, so weh, so weh ..
Ich frage mich immer noch warum ausgerechnet du in deinem Leben so viel durchmachen musstes .. erst dieser dämliche Hirntumor und dann auch noch NZK .. ausgerechnet NZK ..
Es macht mich traurig, wenn deine Freunde sagen, dass es schön war, dass ich dir bis zum Schluß beistand.. denn der Umkehrschluß ist .. du bist nicht mehr für mich da .. du kannst mir nicht mehr beistehen, wenn ich auf das Testergebnis meines nächsten Abstrichs warte... Wer wird an meinem Bett sitzen, falls doch wieder eine Konisation nötig ist ...
Damals, als ich dieses dämliche Pap4a Ergebnis bekam und dann in der Charite so alleine in der gynäkologischen Onkologie saß, habe ich mich so einsam gefühlt .. so verdammt einsam ..
Ich wußte wie es sich anfühlt so alleine zu sein .. ich hätte dich in Bad Tri. nicht alleine lassen können .. allen Szenarien und Plänen zum Trotz ..
auch wenn Paul in den Ferien gekommen wäre, ich hätte es nicht gewagt zu gehen ..

Ich freue mich so sehr wieder bei Paul und Christel zu sein ..
Gestern haben wir gemeinsam Spragel geschält, vertilgt und einfach nur ein wenig gequatscht ..
Heute hat Paul sein Zweitrad ein wenig umgebaut und wir sind zu dritt zum Handwerkskunstmarkt nach Bonn geradelt ..
Strecken, die du mit Paul und Bub gefahren bist ..
In Bonn habe ich dann sovieles gesehen und Flashbacks gabs andauernd ..
Ich habe das Tanzstudio gesehen, welches direkt an der S-Bahn Haltestelle ist. Ich habe diese verstürmte Nacht vor Augen, die nette Dame, die mich im Taxi zur Haltestelle mitnahme, das Rumgehetzte, die Anruferei, das dauernde Hin und Her - Ausstieg in Köln oder Bonn, die Abholung durch deinen Vater und wie du in deinem Türeingang standest ..
so zerbrechlich, so abgemagert, so beschämt über deinen schlechten Zustand...
und .. was soll ich sagen .. ich hatte nichts besseres zu tun .. als sofort aus dem Auto zu hüpfen, auf dich zuzurennen, dich stürmisch zu umarmen und zu küssen .. es hat mich nicht abgeschreckt oder aufgehalten.. warum auch .. warst du doch immer noch du selbst ..
es gibt Leute, die dich kennen, die Fotos von dir aus dem Krankenhaus gesehen haben und sich erschreckt haben, wie schlecht du doch ausgesehen hast ...
ehrlich gesagt .. hab ich das gar nicht so gesehen ..
wahrscheinlich sieht man das nicht, wenn man die rosarote Brille aufhat ...
wie du so dort standest in deiner Tür.. mit deiner Strickjacke und deiner bequemsten Hose ... auf langsamen, schweren und wackligen Beinen ..
dein Vorwurf im Krankenhaus war, dass ich das alles zu rosarot sehe und unsere Zukunft auf Träumen und Illusionen aufbaue ..
Ach Ernie .. denkst du nicht, dass mir bewußt war, dass du nie wieder der alte würdest sein können .. nie wieder vor Kraft und Tatendrang strotzen und
in deinem Garten hättest rumwühlen können .. geschweige denn in der Küche hättest stehen können ..
Mir war das alles bewußt, wenn ich nur ein ganz klein wenig von dir hätte behalten können .. ich wäre auch dafür so dankbar gewesen ..
Dann hätte ich halt den Umbau/Renovierung selber gemacht, dann hätte ich mich halt gleich nach der Arbeit wieder um dich gekümmert und ich wäre dabei noch glücklich gewesen ..
Es wird zwar immer so gesagt, dass der Mensch ein Gewohnheitstier ist, aber es ist doch erstaunlich, wie schnell man sich auf neue Gegebenheiten umstellen kann.
Als ich heute mit Christel und Paul essen war und wir über diese ganze Situation in Bad Trissel sprachen, da sagte Paul zu mir, dass meine ganzen Handgriffe dort ziemlich professionell ausgesehen hätten .. naja .. ich habe halt ne schnelle Auffassungsgabe und habe mir immer das Beste von allen Pfleger, Schwestern, Physiotherapeuten abgeschaut..
Dein Wohl, dein Selbstwertgefühl und deine Menschenwürde waren das Wichtigste bei deiner Behandlung ...
deine Liebe, Zärtlichkeit und dein Danke meine schönste Belohnung ...

Morgen ist das 6-Wochenamt...

[Birdie]

Mein Herz,
am Sonntag haben Christel, Paul und ich uns einen faulen Tag gemacht ... Abends waren wir dann beim 6-Wochenamt. Wieder ein Flashback .. diesmal von deiner Beerdigung .. auch wenn ich davon kaum was mitbekommen habe .. Ich war soo froh, dass ich Paul an meiner Seite hatte .. Paul, der Seite an Seite mit mir gekämpft hat... der dir in den letzten Stunden auch so viel erzählt hat .. der deine Quarkwickel gefangen hat ..
Die von Paul durchwachten Nächte, die letzten gemeinsamen Stunden werden mich immer mit ihm verbinden..
Und Christel .. was soll ich sagen .. gestern.. nach dem 6-Wochenamt ... da kam sie zur Schlafenszeit nochmal zu mir ins Zimmer, hat sich zu mir ins Bett gelegt, mich umarmt, mich einfach gehalten, mich weinen lassen, mit mir über dich geredet .. es tat soo gut, denn sie kennt dich nicht nur, aber auch, weil du Paul so ähnlich bist ..
Ich habe ihr sooo vieles erzählt, was ich im Herzen trage, was hier nicht steht
und nie stehen wird ...
Und sie konnte einfach alles verstehen, nachvollziehen, mir teilweise erklären, mit mir zusammen aufarbeiten .. und es hat sooo gut getan .. so gut getan ..

Auch wenn es sich komisch anhört .. obwohl ich dich verloren habe, so habe ich doch eine Familie dazugewonnen ...

Heute war ich mit deinem Freund Klaus erst frühstücken, dann bei dir auf dem Friedhof und ich habe wieder deine beiden Lichter angemacht .. Klaus hat ein Bild von der von Bub gepflanzten Paprika gemacht und vom Kasi, wie er auf deinem Kreuz wieder mal Faxen macht .. danach sind wir zu deinen Eltern, haben Erdbeerkuchen gemümmelt, gequatscht und Klaus hat die Krebs-kompass-threads deinen Eltern ausgedruckt und gebunden übergeben ...
Dann sind wir zu dir gefahren ..

Meine Gefühle haben wieder Wellen geschlagen .. die Tür aufzuschließen und gleich diesen Geruch wahrzunehmen .. es war fast immer noch alles wie damals ..
Jedenfalls war das aufgepolsterte Bett immer noch aufgepolstert, unsere Bettwäsche immer noch so bezogen wie in unserer letzten Nacht .. und dein Kissen roch immer noch so sehr nach dir ..
ich glaube ich habe insgesamt 3x mit deinem Kissen im Arm heulend in deinem Bett gesessen .. immer wieder meine Nase in dein Kissen gesteckt .. wenn ich doch nur deinen Geruch konservieren könnte ..

Ich habe all deine Kuscheltiere vom Bett mitgenommen und den Rex durch die Wohnung getragen, ihn gekuschelt und gesagt, dass die Familienkonferenz ihn begnadigt hat .. du wolltest eigentlich mit dem Rex verbrannt werden, damit du nicht alleine bist - Rex hat dich schon seit deinem Gehirntumor begleitet.. er ist sehr alt, sehr geliebt und dein treuster Wegbegleiter ..
nun bist du jedoch ganz alleine verbrannt worden .. Paul, Christel und ich können den armen Rex nicht alleine verbrennen, auch nicht in einer Tüte oder Kiste bei dir begraben, der arme Rex würde doch ersticken und es wäre ihm doch Angst und Bange ... aus diesem Grunde wird er jetzt bei Paul und Christel operiert, gehegt, gepflegt und weiter geliebt werden. Wir sind sicher, dass das in deinem Sinne gewesen wäre ..
Deine Bettfreaks kommen mit zu mir .. so sind Bommelchen, Sköttbullar und Kasi nicht mehr alleine .. nur .. hast du nirgendwo aufgeschrieben, wie alle deine Kuscheltiere heißen .. es gibt nur noch Attila den Wildschweinkönig .. der hockt schon bei Paul und Christel in der Küche und paßt auf, dass dort alles mit rechten Dingen vor sich geht ..
Deine Regalfreaks habe ich heute auch mitgenommen, die werden wir auch noch untereinander aufteilen .. alle werden ein Plätzchen bekommen, gehegt, gepflegt und geliebt werden .. so hattest du es dir gewünscht .. deine Kuscheltiere sollen dann nicht einfach "unter die Räder kommen" .. nein.. du wolltest sie in geliebten Händen wissen und hattest aus diesem Grunde einen Deal mit Antje gemacht, dass die Kuscheltiere des jeweils anderen ein neues Zuhause bekommen falls dem Besitzer je etwas passieren sollte..
Naja .. aus rein egoistischen Gründen will ich natürlich deine Bettgenossen bei mir haben .. so dass ich nicht nur die Nase in Bommelchens Bauch stecken kann, sondern eine ganze Bande zur Auswahl habe ..
Das restliche Freakregal werden wir wohl unter uns aufteilen .. Paul, Antje und ich ..
Ich habe noch ein paar Bücher gefunden, die ich unweigerlich mit dir in Verbindung bringe .. ein paar Küchenutensilien .. und deinen Kalender, für den du sogar das Klimtbild umgehängt hast ..
ich habe heute in deinen Unterlagen deine Geburtsurkunde gefunden, hätte ich gewußt, dass diese bei dir gleich bereit lag, dann hätte ich diese eingesteckt .. für die Trauung in Bad Trissl *wehmütig zwinker*... wir hatten gehofft, dass wir noch mal wieder kommen ..
Klaus hat viele dir geliehene Bücher gefunden und schweren Herzens wieder mitgenommen, teilweise waren die Bücher noch mit Lesezeichen versehen ..
nur das Lesen fiel dir in letzter Zeit immer schwerer .. deine Aufmerksamkeitsspanne wurde immer kleiner ... selbst dein Lieblingshörbuch "Otherland" war dir zu schwer ..
Klaus hat außerdem deine geliebte Leserhose mitgenommen, die du ja schon lange nicht mehr getragen hast, die er jedoch mit dir in Verbindung bringt ..
Klaus hat die ganze Situation bei dir vor Ort auch sehr mitgenommen und ich habe ihn dann schließlich zu sich nach Hause gebracht ...

Kaum war ich wieder bei Paul und Christel, habe ich alle Kuscheltiere ausgeladen, damit sie nicht im kalten Auto schlafen müssen..
Dann sind wir aber auch schnell los und sind zum Spanier zum Essen gefahren .. es war sehr sehr lecker..
jedoch hätte ich auch hier deine Worte im Ohr .. "wat soviel Geld in nem Restaurant ausgeben .. Schätzelein, ich koch dir das ganze für nen Fünfer und es schmeckt auch noch nach etwas .. "
Du mochtest keine Restaurants .. konntest du doch meist viel besser kochen als der Koch selbst .. und dafür war es dir zu teuer ;-)

Nun ja .. seit einer Stunde ist dein Geburtstag ..
der 40. ...
der, den du nicht mehr erleben solltest ..

du fehlst mir so sehr ..
so unendlich doll ..
so schmerzvoll ..

[Birdie]

Ernie, mein geliebter Ernie,
ich bin wieder heil in Berlin gelandet .. die Fahrt war gar nicht so schlimm und mein kleiner Golf hat wieder sehr gut durchgehalten..
Vieles schwirrt mir gerade in meinem Kopf rum und ich merke, dass ich 2 Tage nichts geschrieben habe - ich benötige dieses Schreibventil also immer noch...
An deinem Geburtstag waren Klaus, Paul, Christel und ich ja noch bei Müvel zum Lagerfeuer und Geburtstag "feiern".. es waren viele Leute da, die ich nicht kannte und glücklicherweise hatte ich meine kleine Christel und meinen großen Paul dabei ..
Christel, die sich zwischendurch an mich lehnte und meine Hand drückte und Paul, der verhindern wollte, dass ich dein selbstgemaltes Bild mit dem "Hasenbruderkuß" sehe...
Christel und ich haben dann noch bis 3 Uhr morgens geredet und Christel sprach mir aus der Seele als sie sagte, dass sie dich immer am Lagerfeuer hat stehen sehen .. deine Hände in den Hosentaschen, den Kopf eher nach unten gerichtet .. aber der Blick über deine Brillengläser hinweg ..

Heinz hatte mir seinen USB Stick mit Bildern von dir mitgebracht, die ich zugegebenermaßen auch schon zum größten Teil auf deinem Rechner gefunden hatte .. aber es waren auch 4 Bilder von eurem Besuch bei mir dabei - vom Galopprennen in Hoppegarten .. ein Bild von dem ich nicht wußte, dass er es geschossen hatte .. wir sitzen auf der Bank und ich kuschel mich an dich .. es hat mir das Herz zerrissen .. mal wieder ..
und es sind so viele Situationen, die so sehr an mir reissen ..
aber davon später mehr ..

An meinem Abreisetag war ich natürlich zuerst noch bei dir auf dem Friedhof .. jedes mal fange ich schon das Weinen an, wenn ich nur den Weg zu deinem Grab hochgehe.. Kasi ist wie immer dabei gewesen und ich hab ihn - glaub ich - fast zerdrückt vor Schmerz ..
Es tut so weh .. so sehr weh, dass ich immer nur auf die Knie fallen kann und mein Schmerz am liebsten laut heraus schreien würde... stattdessen laufen die Tränen und ich erzähle dir die ganze Zeit, dass ich dich vermisse und so sehr liebe und dass es mir leid tut, dass du so lange kämpfen musstest und vor allem und immer wieder, dass ich dich liebe ...

Es hat so weh getan, dass ich dich dort verlassen musste .. alleine lassen .. alle können dich immer wieder besuchen .. nur ich nicht ..

Ich weiß, dass deine Eltern dich täglich besuchen .. nur ich wäre viel öfters bei dir ..
Nachdem ich bei dir war, bin ich noch zu deinen Eltern gefahren - ich habe noch lange mit ihnen gequatscht und noch ein wenig geweint.. es läßt sich halt nicht immer verhindern ..

In mein Auto steigen und losfahren zu müssen ist kein Zuckerschlecken gewesen .. am Liebsten wäre ich noch länger geblieben ..

Mich von Paul und Christel und von deinen Eltern verabschieden zu müssen.. hat so wehgetan ..
Christel schenkte mir zum Abschied ein Steinherz, mir schossen die Tränen in die Augen und ich fragte sie, ob ich dir dieses schenken kann .. ich habe es am Fuß deines Kreuzes gelegt .. und ich habe mir vorgenommen dir jedes mal einen außergewöhnlich schönen Stein mitzubringen.. vielleicht werden es ja noch mehr Herzen? ...

Zu Hause hab ich dann als allererstes deine Rasselbande ausgeladen und ins Schlafzimmer geschleppt ..
ich hab die Tür aufgemacht und laut zu Bommelchen und Sköttbullar gesagt .. schaut mal .. "Überraschung" .. und dann die Kiste reingetragen und aufs Bett gestellt .. das gab eine Wiedersehensfreude sag ich dir .. ich glaub die haben die ganze Nacht Party gemacht .. jedenfalls kam es mir so vor ..
Nur .. leider leider leider .. kenne ich noch nicht mal all ihre Namen .. und ich kann sie doch jetzt nicht einfach umtaufen .. also muss ich mir jetzt Spitznamen ausdenken, damit sie nicht beleidigt sein werden ..
Der Geruch von deinem Schlafhasen ist jedenfalls wieder überwältigend und ich hab ihn gleich mal Bommelchen auf den Schoß gesetzt .. 3 mal darfst du raten, wo heute früh meine Nase steckte? ... richtig geraten ..

Apropos Geruch .. ich hab heute eine Vakuumdose für meine Lieblingskuschelkissen bestellt .. die Kuschelkissen, die ich nie wieder nutzen werde, weil du auf ihnen bis zuletzt gelegen hast ..
aber so richtig große Vakuum-Behälter für deine Klamotten gibt es nicht .. ich hab jedenfalls noch keine gefunden .. vielleicht bestelle ich einfach noch so einen großen Behälter für deine grüne Jacke, deinen gestreiften Schal, deinen St. Pauli Kapuzenpulli, dein T-shirt .. mal ausprobieren, was alles in den Behälter passt, wenn der erstmal geliefert wird ..

.. ich habe heute auch deine Bücher in mein Bücherregal gestellt .. und deine Tassen in den Geschirrspüler, deine Holzkochlöffel in die Schublade [du hast immer geschimpft, dass du bei mir Plastikkochlöffel zum Kochen nehmen musst], deine Lieblingsschuhe vor meinen Schuhschrank .. so sieht es jetzt wirklich aus, als ob du da bist...
Ich habe die Tomatenpflanzen versorgt, die ich von Christel bekommen habe, die aus Samen von deinen Tomatenpflanzen gezogen wurden... ich habe den wunderschönen Blumenstrauß von Christel und Paul angeschnitten und in frisches Wasser gestellt .. das Boot von Tom steht jetzt auf deinem "Altar" in meinem Schlafzimmer .. direkt bei seinem Bild .. dieses Schiff hast du immer betrachtet so lange du noch bei dir warst und daran gedacht, dass die See ja stürmisch ist .. aber das Boot noch lange nicht untergehen wird ..

Als ich nach Hause kam, da hab ich in meiner Post eine Karte von Claudi gefunden .. es war eine Geburtstagskarte für dich .. zu deinem 40. Geburtstag .. diese Karte und ihr Inhalt lassen mich jedes mal weinen ..
Danke dir soooo sehr Claudi - deine Wortwahl war so treffend!!!

Ach Ernie .. heute war ich wieder einmal mit der S-Bahn unterwegs .. und am Bahnhof Südkreuz hab ich dann am DB Schalter die nette Dame gesehen, die mir unsere Sitzplätze nach München verkauft hatte .. sie hatte sich sooo sehr bemüht die richtigen Plätze für uns zu finden .. in der Nähe einer Toilette, bei der Gepäckaufbewahrung, ohne Tisch ... sie hatte dazu extra die "Wagentabelle" aus ihrem Ordner geholt, weil gar nicht mehr so viele Plätze frei waren ...

Ich frage mich immer, ob diese Flashbacks irgendwann weniger werden?
Dieses Gefühl, welches ich habe, wenn ich z.B. den Weg zu deinem Grab hochschreite ... als ob jemand ein Riesenband um mein Herz gelegt hätte und daran zieht .. like a puppet on a string ..


Du sagtest zu mir .. ich liebe dich über mein Herz hinaus .. vielleicht ist das dieses Band, welches immer zieht ....

Auch auf die Gefahr hin mich zu wiederholen ..
Ernie .. mein Ernie ..
YOU were my North, my South, my East and West,
My working week and my Sunday rest,
My noon, my midnight, my talk, my song;
I thought that love would last for ever: I was wrong.
The stars are not wanted now; put out every one:
Pack up the moon and dismantle the sun;
Pour away the ocean and sweep up the woods:
For nothing now can ever come to any good.

[Birdie]

Noch etwas ..
In unserer Zeit im Krankenhaus hat Ernie ja fast alle 3 Tage jeweils 2 Bluttransfusionen bekommen.
Seine Blutwerte waren halt sehr sehr schlecht.

Ernies Geburtstagswunsch an seine Brüder war aus diesem Grunde folgender:
a) hört mit dem Rauchen auf
b) spendet Blut

Und ich gebe mal seinen Geburtstagswunsch in diese Runde weiter ..
Ernie hätte am 4.5. seinen 40. Geburtstag gefeiert - wenn ihr ihm noch ein Geschenk machen wollt - vielleicht ist der eine oder andere Wunsch von ihm im Rahmen eurer Möglichkeiten.

Ich war schon zur Blutspende, das ist zwar schon vor seinem Geburtstag gewesen.. aber da ich an seinem Geburtstag zu seinem Bruder gefahren bin, hab ich das etwas vorverlegt.

In Berlin kann man an der Charite übrigens direkt spenden und bekommt dafür auch eine Vergütung von 20 Euro und diese werde ich immer dem Krebskompass spenden.

Vielleicht gibt es ja sowas auch bei einer Uniklinik bei euch in der Nähe?

Frauen können übrigens vier mal pro Jahr Vollblut spenden und Männer sechs mal. Thrombozyten oder Plasma können 26 Mal pro Jahr gespendet werden.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr spendet ..
Wißt ihr eure Blutgruppe?
Ernie und ich haben/hatten A pos.

[bibikommt]

Hmm,

finde ich schon gut, aber ist es nicht so, dass Krebspatienten nicht Blutspenden sollten / dürfen? Also zumindest bei Typisierungsaktionen ist das der Fall. Was ja auch verständlich ist, ich möchte ja keinem den bösen kleinen Freund in meinem Körper übermitteln . Langt völlig, wenn er bei mir wohnt, er soll bitte alle anderen verschonen.

ABER mit dem Rauchen aufzuhören, das sollte ja dem ein oder anderen gelingen. Ich habe früher auch ab und zu geraucht und zwar total gerne. Habe es aber schon ein paar Jahre vor der Diagnose aufgegeben, trotzdem frage ich mich heute manchmal: War es das?? Und wieviele Raucher in der Klinik zur AHB waren, irre! Obwohl ich natürlich zugeben muss, dass es nicht einfach ist aufzuhören und ich war froh, dass ich das nicht noch in einer Situation machen musste, in der ich sowieso total fertig war.

So, ein schönes Wochenende und hoffentlich erfüllen recht viele Ernies Wunsch.

LG Gabi