seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

[silence]

Hallo Menalinda,

ich lese nur noch selten mit, daher sehe ich erst jetzt, dass sich jemand nach mir/meinem Mann erkundigt hat.
Bei meinem Mann ist die allogene SZT jetze über ein Jahr her (16.03.2009).

Er hat sich ziemlich gut erholt, hat allerdings eine recht starke GVHD, was die Ärzte etwas überrascht, weil die Stammzellen von seiner Schwester gespendet wurden. Andererseits ist durch die GVHD auch die Chance größer, dass das Lymphom für zumindest lange Zeit weg ist.

Es geht meinem Mann soweit gut, er kann eigentlich alles machen, alles Essen - ist vielleicht konditionell noch ein bißchen schlapp, aber das wird wohl mit der Zeit noch.

Aufgrund der GVHD muss er leider immer noch recht hochdosiert Immunsupressiva einnehmen. Dadurch ist er sehr anfällig für jeder Art von Infektionen, Erkältungen, Lungenentzündungen etc.
Aufgrund dessen konnte er noch nicht wieder anfangen zu Arbeiten, weil er sehr starken Kundenkontakt hat und das ist immer schlecht, wenn man anfällig für jede Art Viren ist.

Unser größtes Problem ist also zur Zeit eher der Kampf mit der DRV, der Krankenkasse, dem Arbeitgeber .......

Trotzdem bereuen wir nicht, diesen Schritt gegangen zu sein, denn ohne Hochdosis-Chemo und allogene SZT hätte er keinerlei Chance gehabt.

Falls noch jemand was über die allogene SZT wissen möchte, ich schaue immer mal wieder ins Forum.

Alles Gute
silence

[menalinda]

Hallo silence!
Vielen Dank für dein Feedback. Wie äußert sich die GvHD, an welchem Organ manifestiert sie sich? Und wie stark ist sie- es gibt ja die Klassifikation von Grad 1-4.

Ganz sicher hätte dein Mann ohne die Transplantation nicht so lange überlebt und die GvHD schützt wirlkich vor einem Rezidiv, da es ein Zeichen für ein aktives Immunsystem ist. Daran müßt ihr immer denken, wenn die Nebenwirkungen durch die ganzen Immunsupressiva auftreten.

Aber dein Mann ist noch gut im "Zeitplan". Viele müssen die ersten zwei Jahre noch Medikamente gegen Abstoßung nehmen und dann nicht mehr. Das ist der große Vorteil gegenüber den Organtrasplantierten- die müssen ein Leben lang Immunsupressiva einnehmen.

Ich hoffe, ihr übersteht diese kritische Zeit und habt nicht allzu viel Sorgen mit lästigem Bürokratiekram etc.

Halt uns ruhig auf dem Laufenden, wenn dir danach ist.

Ich interessiere mich deshalb so für das Thema, weil bei meiner Mutter ebenfalls eine Allo- T. zur Diskussion stand- allerdings ist sie schon 60, daher ist das Risiko zu hoch und es wird eine autologe SZT in absehbarer Zeit gemacht.

Viele Grüße und viel Kraft!
menalinda

[silence]

Hallo Menalinda,

äußerlich sieht man meinem Mann die GVHD nicht besonders stark an: Seine Gesichtshaut ist deutlich dunkler pigmentiert als früher und - was ihn selbst natürlich am meisten nervt: er hat fast keinen Haarwuchs. Außerdem hat er
sehr trockene juckende Augen.
Außerdem kann man wohl an den Laborwerten (von denen ich dann nicht soviel verstehe) sehen, dass Leber und Darm etwas angegriffen sind.
Die Ärzte gehen davon aus, dass er über Jahre - evtl. lebenslang die Immunsupressiva einnehmen muss. Die Immunnsupressiva schlagen ziemlich aufs Verdauungssystem, aber mein Mann hat sich damit arrangiert.

Wir haben den direkten Vergleich zu einigen anderen Patienten, die ungefähr zum gleichen Zeitpunkt allogen transplantiert wurden und die meisten von denen brauchen schon keine Medikamente mehr - und sie haben alle wieder Haare.
Aber bei jedem läuft es eben anders.
Es gab da übrigens auch einen anderen Patienten, der schon 60 ist und das gleiche seltene T-Zell-Lymphom wie mein Mann hatte. Bei dem haben Sie auch eine allogen SZT gemacht und der hat sich sehr gut erholt.

Alles Gute für deine Mutter.
Silence

[regenbogen78]

Hallo silence,hallo melalinda
bitte was ist GVHD?
alles liebe
regenbogen78

[menalinda]

Hallo regenbogen 78,
GvHD ist eine Abstoßungsreaktion, die nur bei allogenen Transplantationen auftritt und nicht bei autologen Transplantationen, da ja die Stammzellen bei der autologen Variante vom Erkrankten selbst stammen, von daher braucht dich das nicht zu beunruhigen.

An silence,
schön, dass sich dein Mann arrangiert hat- ich hoffe, die Situation zehrt nicht allzu sehr an euren Nerven. Manchmal klappt es trotz passendem Spender nicht so wie erwünscht.

Meine Mutter kommt übrigens jetzt auch nicht mehr für eine autologe T. in Frage. Sie hat ständig wiederkehrende Infekte in Lunge und Bronchien- ausgeschlossen, dass man da eine Hochdosischemotherapie ohne tödlichen Ausgang machen kann. Es ist zum Kotzen, aber wir haben eben vieles nicht in der Hand. Sie hat sich aber auch zum Glück mit der Situation arrangiert.

Alles Gute auch weiterhin!!
menalinda