Das Leben danach

[tuvalian]

Hey

Wollte auch mal auf dein Anliegen Antworten.

Wurde bei deinen Nachsorgeuntersuchungen auch mal Herz und Lunge
hinsichtlich der Belastungsfähigkeit durchgecheckt?

Auch wenn solche Untersuchungen nicht zum Nachsorgeprogramm
gehören, sollte man trotzdem darauf bestehen das Herz und Lunge
in gewissen Abständen auf Funktion geprüft werden.

Nimmst du schon lange das Amitryptilin?

Aus eigener Erfahrung kenne ich dessen Wirkung und es ist ja nun
gerade nicht ein "Fitness-Mittelchen", sondern eher was wovon man
entspannt.

LG

[Lilaloona]

Danke für deine Antwort

Ich war bei einem Lungenspezialisten, der erklärte mir dass das obere Drittel des rechten Lungenflügels durch die "Ablagerungen" des Hodghin-Lymphoms vernarbt sei und das mein gesammtes Lungenvolumen dadurch um ein Sechstel verringert wäre...

Herz wird da eher selten überprüft.... auf Belastung schon gleich gar nicht.... das wäre mal eine gute Idee, danke dir

Das Amitryptilin nehme ich jetzt seit ca. 2 Monaten, es ist das beste was mir je passieren konnte. Habe damals während und nach der Behandlung keine Physiotherapie bekommen (außer die 3 Wochen Reha). Bedingt durch durch die Angststörung die (wo auch immer sie auf einmal herkommt) gelingt es mir nicht mich zu entspannen. Habe dadurch ständig starke Schmerzen und seit ich zum schlafen gehen das Amitryptilin nehme weiß ich endlich wieder wie es ist morgends ohne schmerzen aufzuwachen

Durch das viele liegen während der Chemo und der Therapiezeit hat sich bei mir die Rückenmuskulatur zurückgebildet, was nun dazu führt das sich ständig die Wirbel (vor allem aber die Halswirbel) verschieben, was dann als starker Schmerz in der Schulter zu spüren ist, welche dann verspannt und den Versorgungskanal zum Arm hin abdrückt. Kurz gesagt, der ganze Arm wird taub und kraftlos. Aufgrund dieser Tatsache bin ich 2 mal wöchentlich beim orthopäden und lass mich wieder einrenken. Allerdings will er das jetzt immer seltener machen weil er meint das die Halsmuskulatur auf der einen Seite stärker ausgeprägt ist als auf der anderen und das dadurch die Wirbel immer wieder rausrutschen werden.

Mein Orthopäde und meine Physiotherapeutin sind sich daher total einig das ich dringend eine Orthopädische Reha brauche. Habe diese auch vor knapp 3 Monaten beantragt, dann kam ein Antrag den der Arzt ausfüllen muss, habe auch diesen ausfüllen lassen und abgeschickt, das ist jetzt 2 Monate her und seitdem höre ich von denen nichts mehr Aber ich will doch ab September wieder in die Schule und da MUSS ich fit sein, sonst schaff ich´s wieder nicht

Omg, schon wieder so viel Text aber es tut einfach so gut sich das mal von der Seele zu schreiben

Ich hoffe nur das es niemandem die Hoffnung auf ein sorgenfreies, gesundes Leben nach der Chemo nimmt

Alles liebe und allen die noch kämpfen weiterhin viel Glück

lg Lilaloona

[eva weiss]

Liebe Lilaloona!
Dann mal schnell nachbohren,was mit dem Antrag ist,das gibt es doch nicht!
Die Reha wird Dir dann sicher sehr helfen die Muskulatur aufzubauen
da würd ich jetzt nicht locker lassen....
liebe Grüße Eva

[menalinda]

Hallo Lilaloona,
du nimmst hier keinem die Hoffnung auf ein beschwerdefreies Leben nach einer Chemotherapie!! Gerade die Morbus- Hodgkin Therapie ist heftig, das weiß hier jeder.
Alles Gute für dich!
menalinda

[blanche_coste]

Zitat von menalinda

Hallo Lilaloona,
du nimmst hier keinem die Hoffnung auf ein beschwerdefreies Leben nach einer Chemotherapie!! Gerade die Morbus- Hodgkin Therapie ist heftig, das weiß hier jeder.
Alles Gute für dich!
menalinda

Hallo - ich würde gerne wissen, ob das wirklich so ist, dass die Morbus Hodgkin Therapie im Gegensatz zu anderen Therapien "heftiger" ist.
Und kann man das denn generell so sagen, also kann man verschiedene Therapien miteinander vergleichen??
Wenn ja, was macht die Aggressivität der MH Therapie gegenüber anderen Therapien aus?
Mich würde das sehr interessieren.

@ Lilaloona: ich kann dich so gut verstehen. ich wünsche dir, dass du die Hilfen erhältst, die du brauchst um wieder in dein Leben zu kommen.

[Lilaloona]

An alle hier

Danke, Danke, Danke! Ihr gebt mir so viel Mut und nehmt mir ein bisschen das grausame Gefühl undankbar zu sein dafür das ich überhaupt noch lebe. Nach Jahren gibt mir endlich wieder jemand das Gefühl mich wirklich zu verstehen, das tut echt wahnsinnig gut

Leider vermitteln mir das viele Freunde und Bekannte, sie fragen mich was ich denn genau hatte, ich erzähle es ihnen, meistens kommt dann die Aussage: "Aber du hast doch überlebt, oder? Alles andere ist doch egal". Klar, damals war es das wichtigste, das ist mir schon klar... Aber die Hoffnung auf und den Kampf um ein "normales" leben kann keiner verstehen.

Ich wünsche allen die noch am Kämpfen sind, egal vor oder nach der Therapie, alles alles gute und ganz viel Glück und Durchhaltevermögen

Liebe Grüße, Eva

Ps: Der Unterschied zwischen der Therapie des Morbus - Hodghin und der anderen Hodghin - Erkrankungen würde mich auch interessieren. Habe zwar mal gehört das es nicht´s harmloses war (wobei ich nicht denke das es eine harmlose Chemo gibt), jedoch kam diese Aussage ca. 2 Jahre nach der Therapie und ich kann mich da nur noch sehr schlecht daran erinnern.

[Blauflausch]

Laß dich von der Schwäche nicht entmutigen, ich war z.B. noch nie sportlich und nach den zwei Hochdosis-Chemos die ich hinter mir habe bin ich derart schwach, dass ich im Fitnesscenter schon Angst hatte, die Gewichte wären mir alle zu schwer. Beim Rückenmuskeltrainer z.B. schaffe ich nicht mehr als 5 Kilo und da war ich mal bei 20 Kilo!
Gegen mein Grübelkarussel nehme ich übrigens Escitalopram, das ist ein sogenannter SSRI und der hat den Vorteil dass er nicht müde macht und auch im allgemeinen nicht dick. Seit die Wirkung eingetreten ist fühle ich mich viel besser, mir fällt zu Hause nicht mehr die Decke auf den Kopf und ich schaffe schneller aus der Grübelfalle herauszukommen wenn es doch mal losgeht. Interessanterweise grübelte ich nur selten über das "Lymphommonster" sondern meist eher über die alltäglichen Katrastrophen in den hiesigen Schlagzeilen.
Ich hatte zudem in den letzten Wochen mit diversen Infekten Ärger und kam so kaum zum Trainieren. Und bevor ich mit dem Training anfing war ich manchmal auch ziemlich deprimiert, weil ich ohnehin schon unsportlich bin und Fitnesscenter eher langweilig finde. Aber ich will zusehen, dass ich in diesem Sommer, wenn es das Wetter erlaubt wieder viel Fahrrad fahre und ich hoffe ganz doll, dass dies Jahr im Spätsommer schönes Wetter in unserem griechischen Urlaubsort ist damit ich schön schwimmen kann. Dann steht dies Jahr auch meine Nachsorgekur an.
Wichtig ist jedenfalls, nicht den Kopf hängen zu lassen, wenn die Kraft nicht so recht wiederkehren will.