Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

[Karin55]

Danke Ortrud, ich wünsche Dir und allen anderen auch schöne Pfingsten und den Mut und die Zuversicht, dass wir mit den Metas noch lange leben werden.

Karin

[holyisland]

Hallo zusammen,

lese schon seit einiger Zeit in diesem Thread, so wie generell im Forum. Viel zu schreiben ist nicht meine Art, kann es auch nicht mehr.

Seit 2002 habe ich BK und seit 2004 multiple Knochenmetas. Seit dem bin ich ohne Unterlass in Behandlung – Chemo – Bestrahlung – AHT – alles wechselt sich ab in der Hoffnung die Viecher in den Griff zu bekommen. Leider ohne großen Erfolg. So langsam bin ich am Ende der Fahnenstange angekommen, nach über 70 Chemozyklen und 120 Bestrahlungen.

Sitze mittlerweile im Rollstuhl, weil die Knochen bröseln, nach und nach brechen.

Und doch….ich liebe das Leben, möchte ich keinen Tag missen dieser langen Zeit. Die oftmals sehr schwierig war mit Krankenhausaufenthalt und anschließender Komplettpflege. Immer wieder habe ich mich berappelt ein Stückchen meiner Selbstständigkeit zurückgewonnen.

Kämpfen – nein ich kämpfe nicht, denn Kampf ermüdet, nimmt Kraft. Ich lebe und versuche alle positive Energie um mich rum aufzusaugen. Es gibt so viel was glücklich macht, glückliche Gefühle erzeugt. Ich gebe zu das ich ein tolles Umfeld habe, einen Mann der mich umsorgt, Kinder die hinter mir stehen und tolle Freundinnen die sich täglich um mich bemühen. Was mir ganz, ganz viel bedeutet – all diese Menschen behandeln mich ganz normal. Für sie bin ich immer noch die Frau, die Mutter, die Freundin die ich immer war. Die Krankheit steht nicht im Vordergrund, sondern unsere Beziehung zu einander. So teilen wir nach wie vor alles – Freud und Leid.

Ich hadere nicht mit meinem Schicksal, es hat mich eben getroffen. An jedem Weihnachtsfest wünsche ich mir das nächste noch erleben zu dürfen und bisher ist mir dieser Wunsch immer erfüllt worden. Wie lange ich dieses Glück noch habe – ich weiß es nicht. Aber die Zeit bis dahin werde ich nutzen und leben.

Meine momentane gesundheitliche Situation: Man versucht das Tumorgeschehen mit einer erhöhten Dosis Faslodex in Verbindung mit Herceptin (und ggf. noch Lapatinib) in Schach zu halten. Wenn es nicht klappt….mal sehen.
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3972
Bestrahlungen sind nicht mehr möglich und auch keine vorsorgliche, operative Stabilisation. Das gesamte Skelett ist durch und durch marode.
Meine Tage verbringe ich mit Handarbeiten, Lesen, Besuche (Freundinnen, Pflegepersonal, Physiotherapie) und habe eigentlich nie Langeweile. Nehme noch am Leben teil, auch wenn ich nicht mehr raus komme und mich bewegen kann.

Bk oder Krebs zu haben bedeutet nicht das Ende vom Leben, sondern ein anderes, auch reiches Leben. Und wie ich lese, haben ganz viele Frauen hier auch diese positive Grundeinstellung. Zwischendurch darf, soll man ruhig auch mal traurig und verzweifelt sein, doch diese Verzweiflung darf nicht Oberhand gewinnen.

Allen ein schönes und sonniges Pfingstfest wünscht

holyisland

[babsi2806]

Liebe Holyisland,

Deine Worte tun einfach nur gut. Vielen Dank dafür.

Babsi

[scharanas]

Hallo Ihr Lieben,

habe zu dem Thema eine für mich ganz wichtige Frage:
Sind die Metastasen trotz regelmäßiger " Nachuntersuchung " ,nicht in den "Griff zu bekommen? Heißt,ist es für die "Katz " sich regelmäßig der Nachsorge zu unterziehen da man im Falle einer Metastierung eh nicht viel tun kann zu einer totalen Gesunddung? Viele Fragen- Viel Angst
- Danke Euch im vorraus-
LG scharanas

[Karin55]

Hallo scharanas,

darum geht es in diesem Thread: Wie lange haben die einzelnen trotz Metastasen überlebt; auch mit welchen Therapien. Es gibt Einzelfälle, die viele viele Jahre ohne Fortschreiten der Krankheit leben konnten, je nach Verlauf gut oder weniger gut. Knochenmetas alleine sind oft super zu behandeln.

Kontrolle ist nie für die Katz; bei Brustkrebs ohne Metastasierung hat man eine sehr gute Heilungschance, wenn der Krebs früh entdeckt wurde. Bei einer Metastasierung scheint es allerdings nicht so gravierend zu sein, wann sie entdeckt wurde, denn die Therapien sind ohnehin gleich; etwa Aromatasehemmer, andere Antihormone, Antikörper (Herceptin z. B.), viele verschiedene (teils gut verträgliche) Chemos usw. usw.. Allerdings gehen da die Meinungen auseinander. Manchmal kann es auch sein, dass Metas operiert werden können und dann ist ein Frühstadium wirklich wichtig. Ich kenne eine Betroffene, die im Jahre 2001 eine einzelne, große Lebermeta hatte, die erfolgreich entfernt werden konnte. Bis jetzt ist nichts zurückgekommen.

Holyisland, dein Beitrag finde ich auch sehr berührend.

LG
Karin

[holyisland]

Hallo an Alle,

danke für die lieben Worte. Ich liebe halt das Leben, auch mit meinen vielen Einschränkungen, dass macht es wohl aus.

@ scharanas
Ich möchte mich Karin’s Worten anschließen. Sicherlich ist es so das eine Metastesierung nicht mehr heilbar ist, aber es gibt immer wieder Ausnahmen. Karin hat schon davon geschrieben und auch ich kenne ganz viele Frauen die lange, lange, sogar mit Organmetas gelebt haben. Was aber alle hatten – und ich glaube ich kann hier die Metasfrauen mit einschließen – den unbändigen Drang nach Leben. „Wer leben will, der wird auch leben“. Diesen Leitsatz gab mir ein (indischstämmiger) Arzt mal mit auf den Weg und zumindest in meinem Fall hat er Recht behalten. Leider ist das nicht immer so und auch ich kenne lebenslustige, lebensbejahende Frauen die leider viel zu früh gestorben sind.

Vorsorge bzw. Überwachung ist immer wichtig. Denn je früher neue Metas festgestellt werden, umso besser können sie bekämpft werden. Von daher würde ich sagen – nein eine gute und regelmäßige Kontrolle ist nicht falsch, vielleicht manchmal (so empfinde ich es) lästig.

Ich wünsche dir – uns – alles Gute
holyisland

[Annedore]

Ihr Lieben,

eigentlich bin ich schon ein "Urgestein" was Brustkrebs allgemein angeht (1996 brusterhaltende Op. mit Lymphknotenbefall), speziell nach Auftreten von Metas. gehöre ich wohl auch bereits zu den Lanzeitüberlebenden (2004 Rezidiv, Ablatio, Knochenmetas.) Ich werde mit einem Aromatasehemmer und einem Bisphosphos. behandelt und habe eine gute Lebensqualität.

Vielleicht hilft mein Verlauf der Krankheit der Einen oder Anderen, Mut zu fassen.

Liebe Grüße
Annedore