Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Man sieht, selbst bei einer so häufigen Sache wie Knochenmetas werden von den Ärzten völlig unterschiedliche Angaben gemacht.
Da ich ein bisschen vom Fach bin (Biochemie), kann ich mir GsD viele Informationen holen und auch erklären, sodass ich dann schon etwas mehr durchblicke.
Es ist einfach so, dass Knochenszinti und PET ähnliche Verfahren sind - einmal werden Zellen dargestellt, die gerade besonders stark Zucker verstoffwechseln (meist in Weichteilen) und einmal werden Stellen im Skelett dargestellt, an denen gerade besonders viel Knochenumbau stattfindet (es handelt sich um ein radioaktives Mittel das an einem Phosphonat hängt, also der gleiche Mechanismus wie später bei der Bisphos-Behandlung). An beiden Stellen reichert sich das radioaktive Mittel an, dessen Strahlung dann auf dem Bild sichtbar wird.
Beides tun eben nicht nur Metastasen, sondern das kann auch ganz normale, gesunde Ursachen haben, deshalb wird man bei beiden Verfahren noch ein anderes Verfahren nachschalten - und das ist m.E. bei Knochenmetas ein CT, bei Lunge und Leber evtl. auch das MRT.

Meine Knochenmeta im Brustbein war übrigens im MRT (wurde weg. Rezidiv gemacht) auch sichtbar, konnte aber nicht als Metastase identifiziert werden.

Da es hier "Schlag auf Schlag" geht noch eine Anmerkung: Im Szinti werden nur Stellen nur sichtbar, an dem Stoffwechselaktivitäten stattfinden. Ich glaube aber, dass die Knochenmetas nicht immer "arbeiten" bzw. die Osteoblasten dazu anregen. Ich habe auch nur ab und zu Schmerzen von den Knochenmetas, und ich könnte mir vorstellen, dass sie manchmal einfach nichts tun. Dann kann man sie im Szinti nicht sehen - im CT aber chon, denn da wird ja das "Loch", das im Knochen entsteht, sichtbar.

Tumormarker ist auch so ein Thema!

Mein Arzt macht sie auch, sagt aber immer dazu, dass sie nur ein ganz kleiner Ausschnitt des Geschehens sind und man sich von ihnen weder verrückt machen lassen darf (allerdings auch nicht denken, alles o.k.).
Er zeichnet sie zwar auf, aber für die Gespräche über die Therapie sind sie eigentlich kein Thema. Ich lese hier im Forum allerdings so oft, dass die marker so furchtbar wichtig sind ... als hinge alles von ihnen ab.

Biopsie der Knochenmetas soll bei mir keine gemacht werden. Brustbein und BWK werden bestrahlt.

@ sissy

Wofür hast du die ganzen Chemos bekommen? Hast du Metas in anderen Organen?
Deine Wirbelsäule wurde bestrahlt - da gehe ich mal davon aus, dass die Metas sich da breit gemacht haben. Bekommst du keine Bisphosphonate?
Ich kann garnicht glauben, dass du die ganzen Chemos nur bekommst weil der TM steigt, ohne dass man weiß wo die Metas sitzen.

@ heike

Ich hoffe, dass man von den Bisphos nicht zunimmt, fange im Juni an. Ich hab schon mächtig Muffe, vom Tamoxifen zuzunehmen. wie lange muss man das Tamoxifen nehmen, bis sich die ersten Nebenwirkungen einstellen?

@ karin B

Bei mir war die meta im BWK auch nur auf dem Lungen-CT und nicht auf dem Szinti

[Ortrud]

Hinsichtlich der TM sagt mein Prof. dasselbe. Sie sind für die Therapie nicht wichtig.
Sie können wichtig sein für den Verlauf. Sie zeigen aber nicht bei jedem Veränderungen an.

[sissy]

Hallo!
Ich habe Meta. an der WS., im Becken, Rippen.
Keine in den Weichteilen.

Ich hatte aber einen malig. Perikarderguss u. beid. Pleuraerguss.

Mein TM sagt schon sehr viel aus, weil wenn er im STeigen ist, habe ich Schmerzen, vorwiegend an der WS.
Wenn ich Chemo bekomme, sind Schmerzen dann weg.

Bisphosphonate bekomme ich auch.

Was bei mir komischerweise nicht anschlägt ist die AHT obwohl mein Score 12 ist.

@ Calypso - du hast schon recht wegen der TM. Mein Onko ist sehr darauf fixiert und meint immer sofort reagieren zu müssen.
TM, ich weiß auch nicht, auf der einen Seite, merke ich immer selbst, wenn er raufgeht, es stimmt was nicht, auf der anderen Seite, immer gleich Chemo??
Ich habe jetzt Chemo auch schon abgelehnt, daher bekomme ich zzt. nur AVastin.

L. G.
Sissy

[almi]

hallo ich habe bk mit knochenmetastasen seid mai 07 bekam esrt bestrahlung wegen bruchgefahr dann brusterhaltent op wo der tumor nur nach mammobild rausgeschnitetn wurde da er nicht zu tasten oder zu sehen war dann bestrahlung der brust tamoxofin chemo 08 ruhe dann auf der anderen seite 3 knoten unter der achsel sofort raus chemo 09 port gelegt hab mich ja erst gestäubt aber bin nun froh das ich ihn habe feb kleine viele lebermetasteasen sofort chemo alle lt tumormarker weg meien onko sagt immer ich spreche super auf das gift an nun bekomem ich xeloda 14tg einnahme 14tg pause da mein blut schlecht von xeloda wird mal sehen ob 14tg pause sicher sind brondonat für die knochen bekomem ich 4ch keine probleme am anfang hat der radiologe immer gesagt bald sind die rückenschmerzen weg ahbe ihn darauf zig mal geantwortet das ich noch nie probleme hatte nur bevor das alles passierte ich schulterschmerzen hatte bei der ersten bestrahlung waren sie weg hab jetzt nur seid ca 3j schnerezen im re unterkiefer wurde schon bestrahlt aber hat nichts genutzt meine onko meint aht nichts damit zu tuen das wäre eien schädigung des nervens dort nun ja will aml zu einem schmerztheapeut fahreregelmässig mit meinen kids zu turnieren reiten hofef das bleibt lange so finde es gut sich mit jemanden aus zu tauschen lg almi

[Maja57]

Hey Ich treibe mich auch schon länger hier im Krebsforum rum.
Ich habe meine Diagnose am 21.Mai 07 erhalten.
Bk beidseitig(Knochenmetastasen).
Links Ablatio und rechts Brusterhaltend ,Bestrahlung Lendenwirbelbereich,Brust.
Seit dem alle 4 Wochen Zometa,Arimidex ca.8 Monate,dann Aromasin bis März
2010,hat die Metas gut in Schacht gehalten.TM angestiegen aufs dreifache,
Lungen CT Metas auf Brustbein und Lunge.Bekomme nun Faslodex-Spritzen.
Knochenszintie wird regelmäßig alle 3-4 Monate gemacht,Lebersono und
Lunge alle 3 Monate,einmal im Jahr Mamographie,MRT und CT bei Verdacht.
Habe in den 3 Jahren ca.12 Kilo zugenommen,aber wohl eher von der
Antihormontherapie.Hoffe nun,daß die Spritzen anschlagen und ich noch
ein paar Jährchen schaffe.
LG Marion

[Scarlett1111]

Hallo Ihr alle,
ich habe schon lange Knochen- und Lungenmetas und insgesamt 9,5 Jahre AHT gemacht. Bei Progression bekomme ich jetzt seit einem Jahr Xeloda und innerhalb einer Studie einen Antikörper, der noch keinen Namen hat :-) oder ein Placebo, das weiß ich nicht. Durch das Xeloda habe ich ein HAnd-Fuß-Syndrom und noch kleinere andere NW....
In der Diagnostik bin ich super viel also alle sechs Wochen CT Thorax und Abdomen und alle 24 Wochen Knochenszinti. Zu sehen sind die Metas der Knochen sowohl im CT als auch im Knochenszinti. Schmerzen habe ich aber glücklicherweise sehr wenig... Die Metas sind auch in der LWS,BWS,Sternum, Becken, Sitzbein,Schambein, Kreuzbein und Rippen... Bei mir sind das allerdings osteoplastische Metas, es besteht also keine Bruchgefahr. Zometa bekomme ich schon fast sieben Jahre und bis auf eine Kiefernekrose vertrage ich das ganz gut, es muss nur langsam laufen. ich habe einen familiären Brustkrebs und es gibt jetzt ganz neue Studien, die ein Medikament einsetzen, was im metastasiertem Stadium bei BRCA 1 oder 2 positiven Erkrankten eingesetzt wird, es verspricht sehr viel Wirkung bei wenig Nebenwirkungen. Falls jemand Interesse hat, kann er sich gerne bei mir melden, ich stehe da in engem Kontakt zu Frau Prof. Schmutzler in Köln.
Ich finde diesen Thread auch klasse- In der letzten reha hatte ich auch angeregt, einen Gesprächskreis für metastasierte anzubieten, weil ich immer Angst habe zu "schocken", vor allem bei den Ersterkrankten. Dieser Kreis ist dann acu zusammen gekommen, was echt gut war. Da konnten wir wirklich ohne "Schönreden" mal alles loswerden!
Viele Grüße an euch
Scarlett

[Jettel]

Hallo Ihr Lieben,
ich finde die Bestimmung der TM wichtig.
Ohne sie würde es mir bestimmt sehr viel schlechter gehen.
2003 BK und 2008 multiple Lebermetastasen.

Sissy,
wie hast du denn die Chemo Cealyx vertragen und wie oft sie bekommen?
Bei mir waren es 8x und die letzte letztes Jahr im August.
Seitdem bin ich in Chemopause habe aber immer noch mit den NW zu kämpfen.
Sie wirkt ja sehr nachhaltig aber die NW werden auch nicht besser.
Vor allem meine Schleimhäute sind sehr oft (von oben bis unten) entzündet.
Wie ich es im Mundbereich bekämpfen soll geht ja noch aber die ganz unter
Etage tut auch sehr weh.

Heike1,
die Idee mit dem neuen Thread finde ich toll.

LG Heike

[Manuela46]

Hallo Ihr Lieben,

diesen Thread finde ich klasse, obwohl ich mich nicht einreihen muss. (ersterkrankung 2004, rezidiv 2006, beide male mit lymphknotenbefall) Im Moment in Remission.
Wollte der Karin einen Tipp geben wegen der Absplitterung der Fingernägel nach Herceptin. Habe ich ja auch ein Jahr lang bekommen und schlage mich heute noch (5 Jahre danach) mit dem Fingernagel-Problem rum. Allerdings habe ich einen Tipp von meinem Hautarzt bekommen: alessandro express nagelhärter. Hilft wirklich gut und ich kann endlich wieder Knöpfe schließen und Reißverschlüsse öffnen ohne gleich den ganzen Fingernagel dran kleben zu haben.

Wünsche Euch allen alles Gute und viel Kampfgeist.

Manuela

[susaloh]

Hallo,
dieser Thread hat ja eine enorme Resonanz. Ich selber bin noch am Anfang der Meta-Karriere. Ich wollte was zum CT /Knochenszinti-Thema sagen: Bei mir waren auf dem CT 2 Stellen zu sehen, die osteoblastische Metastasen sein könnten - 0,6 cm im BWK2 und 0,8 cm im SWK1 (Os Sacrum). Auf dem Knochenszinti war aber nichts zu sehen!

Der Vollständigkeit halber: laut demselben CT habe ich 2 verdächtige, wenn auch winzige, Stellen auf der Lunge (0,3 und 0,4 cm). Der eindeutigste Tumorbefall waren jedoch mehrere Reihen vergrößerter Lymphknoten im Bauchraum, in der Nähe der Stelle, wo die große Eierstockmetastase saß.

Jetzt bekomme ich Zometa und Faslodex vierwöchentlich. Vertrage beides sehr gut.
@Heike - nach der letzten Bisphosphonatgabe habe ich mich zufällig am nächsten Morgen gewogen und hatte tatsächlich plötzlich ein Kilo mehr auf der Waage! Da ich normalerweise ein äußerst stabiles Gewicht habe, war das schon auffallend. Habe mich gleich 2x nachgewogen, aber es blieb so. Am nächsten Tag war es aber wieder verschwunden.
Vom Faslodex habe ich deutlich weniger Nebenwirkungen als vom Tamoxifen - wobei die auch schon nicht schlimm waren. Also eigentlich gehts mir einfach spitze, trotz Eierstock-OP und allem.

Zu den Tumormarkern: Mein CA 15-3 war direkt vor der Eierstock-OP bei 37,5 - dies ist zwar eigentlich erst am Rande des normalen Bereichs, aber man konnte die ganze Entwicklung sehr gut daran zurückverfolgen: D.h. er zeigt sehr gut an, im ganz niedrigen Bereich. Nach den ersten beiden Behandlungsmonaten war er dann von 28 schon auf 12 gesunken (normal, also wie direkt nach der Chemo vor 4 Jahren, war er bei 6,5).

Die neusten Werte habe ich - bewusst - noch nicht abgefragt - ich will mich nicht verrückt machen und lasse sie mir immer erst nach vier Wochen bei der nächsten Blutabnahme sagen, denn dann sind sie ja schon nicht mehr wichtig. Guter Trick, oder?

Liebe Grüße
Susaloh

[susaloh]

Hallo!
Oh, weh, da immer neue Themen dazu kommen, werden die Beiträge logischerweise immer länger werden müssen, wenn man zu allem was sagen will!

@Scarlett: Also erstmal, es macht soviel Mut, dass du schreibst, dass du schon 9,5 Jahre mit dem BK bzw den Metas LEBST!!! Das wäre vielleicht traumhaft, wenn es mir auch so gehen würde! Verrückte Welt - andere träumen vom Lottogewinn, aber unsrereins von 9 Jahren AHT... noch 9 Jahre leben, wäre das nicht fantastisch!!

Zum genetischen Brustkrebs: ich habe heute erfahren, dass das Ergebnis meiner Genuntersuchung vorliegt. Meine Schwester hat auch genau wie ich mit 44 Jahren BK gehabt, nur dank meiner Vorgeschichte ganz früh entdeckt. Jetzt wollen sie mir bei einem Termin das Ergebnis eröffnen. Was soll ich mir wünschen? Neue Therapieoption: Super. Aber ich habe eine 17 jährige Tochter....

Zur Kiefernekrose: Scarlett, erzähl doch bitte ein bischen mehr! Wie wurde die entdeckt und was wurde/wird dagegen getan??

LG Susaloh

[Mirablanca]

hallo,
kann mir jemand sagen, wie Navelbine oral vertragen wird. Ich soll diese Chemo jetzt so lange nehmen, wie ich sie vertrage.
Ich soll insgesamt 100 ml davon( 2 Tabletten) pro Woche einnehmen. Hoffentlich hat sich der Onko nicht verrechnet, er hat die ganze Zeit geredet beim Berechnen. wieviel Tabletten nehmt ihr davon ein?
LG
Mirablanca

[henni]

Hallo mirablanca!

Ich bekam die Chemo über den Port. Muss aber dazu sagen
das ich sie nicht sehr gut vertragen habe. Meine Professorin meint
die Tablettenform lässt sich schlechter vertragen. Aber du weißt ja
jeder Mensch reagiert unterschiedlich. Leider kann ich dir zu der Dosierung nichts sagen, aber wenn du dir unsicher bist frag nach ob die Dosierung so in Ordnung ist.

LG
henni

[Babydol]

Hallo ihr lieben ich bin neu hier weis seit dem 3.05 das ich drei Metas am Schädel und eine große im Becken links und eine kleine am Lendenwirbelsäule unten habe . Ich komme morgen ins kh habe einfach Angst das noch mehr kommt das ct hatte bei Lunge Leber und Nieren Gottseidank nix angezeigt am meisten machen mir die Metas am Schädel Angst Lg Daniela

[MarionEngel]

Hallo, ich möchte dir Zuversicht geben die Krebserkrankung als chronische Krankheit zu sehen. Welchen Krebs du hast und wie lange ist die erste Behandlung. Bist du in einem Zentrum für Brustkrebs oder Uni klinik. Viel Info gibt es bei Mamazone Augsburg. Was soll morgen im Krankenhaus untersucht werden wichtig ist eine Ganzkörperuntersuchung wie MRT oder PET CT.

[elke1957]

Liebe Daniela,

erst einmal herzlich willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Dass Du Angst hast, ist verständlich. Die haben wir hier alle.

Was wird morgen im KH gemacht? So, wie ich Deinen Beitrag lese, hattest Du bereits mehrere Untersuchungen und die Befunde stehen. Hast Du morgen Therapiebesprechung?

Handelt es sich bei den Metas am Schädel um Knochen- oder Hirnmetastasen? Warte einfach den morgigen Termin ab, die Ärzte finden die richtige Behandlung für Dich.

Ich wünsche Dir eine hoffentlich nicht ganz schlaflose Nacht.

Viele Grüße Elke

Liebe Daniela,

ich habe jetzt erst in Deinem anderen Beitrag gelesen, dass die Metas am Schädel bei einem Knochenszinti festgestellt wurden. Dann handelt es sich um Knochenmetastasen. Diese sind sehr gut behandelbar. Da hat Dein Arzt schon recht. CT hattest Du auch schon, da wurde nichts gefunden. Das ist gut.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapie, die auf Dich zukommt, gut anschlägt und Du diese gut verträgst.

Alles Gute Elke