Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

[Ortrud]

Hallo Annedore und alle anderen,

da bin ich noch ein bisschen besser.Meine Diagnose BK war im Sommer 1995.
Nach 9 Jahren fing es mit den Metas an. Erst in der Lunge und seit Weihnachten 2009 auch in der Leber.
Trotzdem habe ich die ganze Zeit ein fast Beschwerde freies Leben gehabt.

Im Moment kann ich nur sagen:
Mir geht es gut.

Ich denke wichtig ist die Quatität des Lebens

[mascha2600]

Hallo Mädels,
muß Euch jetzt doch mal ein Kompliment aussprechen. Ich bewundere Euch !!!!
Was die Früherkennung von Metas anbelangt möchte ich hinzufügen, dass die Einsicht, dass eine einzelne Metastase besser behandelbar ist, wenn es multiple sind, nicht von jedem Arzt geteilt wird.

Mein früherer Gyn (der "Held" der Ärzte), hatte mir bei einer Nachsorge gesagt, dass eine Früherkennung bei Metastasen nix bringt, denn beim Auftreten von Metastasen ist sowieso Ende der Fahnenstange Bin bis heute der Meinung, dass der Typ evtl. auch das Buch von U. Goldmann-Posch gelesen hat, denn dort sind exakt die gleichen Aussagen, wie sie derzeit in den dt. Leitlinien stehen, aufgeführt. Und genauso wie die Autorin würde mich interessieren, ob der blöde Heini genauso einen Unsinn daherreden würde, wäre er selbst an Krebs erkrankt.
Meine HA hingegen vertritt die Meinung, je früher die Metas behandelt werden, desto besser ist der Erfolg.
Fazit: Man muß als Patientin selbst "hinterher" sein, wenn es um die Nachsorge bzw. Früherkennung von Metas geht.

Nichtsdestrotz wünsch ich Euch allen weiterhin eine gute (halbwegs schmerzfreie) Zeit.
LG Chris

[Hulda]

Hallo Mascha,

zu dem Thema: Qualifizierte Aussagen von Ärzten, kann ich auch eine nette Geschichte beitragen.

Als man beim Staging eine ossäre Läsion am Steissbein gefunden hat und es darum ging wie man feststellen kann ob es eine Metastase ist oder nicht, hat doch der damalige Chefarzt tatsächlich in der Tumorkonferenz zu meinem Mann gesagt:

Wissen Sie, wenn das eine Metastase ist, dann ist das Rennen gelaufen

Da kannst Du Dir sicher vorstellen, wie es uns gegangen ist als nach dem PET CT die Aussage kam dass es doch eine Metastase ist.
Bin da erst mal völlig zusammengebrochen (bis dahin hatte ich keine Ahnung was ein Nevenzusammenbruch ist - ich denke aber, dass ich da einen hatte).

Erst in einem Aufklärungsgespräch hat mir eine Assistenzärztin (und dann später auch der Onkologe in meiner jetzigen Klinik) bestätigt, dass man mit einer einzelnen Knochenmetastase sehr, sehr gut umgehen kann und dass man diese auch über einen sehr langen Zeitraum in Schach halten kann.

Durch die Metastase ist Chemo für mich ausgefallen und ich bekomme Aromatasehemmer und Zometa nun schon seit 2 Jahren.
Die Nebenwirkungen quälen mich mal mehr, mal weniger. Ich gehe voll arbeiten und versuche einfach, mein Leben zu geniessen so lange wie möglich.
Ich hoffe, dass ich noch seeeeeeeeeeehr lange keine weiteren Metas bekomme. Wenn ich aber die Beiträge von den restlichen Mädels hier lese, wird meine Angst vor weiteren Metas etwas geringer. Denn an Euch kann ich sehen, dass das "Rennen" erst mal nicht gelaufen ist sondern dass man durchaus noch lange im Rennen ist.

Liebe Grüße
Hulda

[Karin55]

Hallo zusammen,

ich möchte hier einen Auszug aus meiner (unvollständigen) Homepage eintragen; ich habe den Text vor 2 Jahren geschrieben und ich lebe immer noch - nach insgesamt 4 Jahren - immer noch mit Femara. Das Gespräch fand im September 2006 statt. Ich wurde wegen Verdachts auf Bauchspeicheldrüsenentzündung oder -krebs in einem Pankreaszentrum operiert und es wurden dann Metastasen von einem Mamma-Ca im Bauchraum gefunden. LG Karin


Obwohl mir später hier in Berlin jeder Arzt Mut zusprach ("Man kann überhaupt keine Prognosen stellen; es gibt Leute, die leben schon 10 Jahre mit Ihrer Erkrankung"), empfinde ich mein erstes Aufklärungsgespräch in dem Pankreaszentrum noch heute verheerend:

Onkologisches Gespräch

Der (junge) Arzt bat mich (ich war total geschwächt im Nachthemd und Bademantel) in sein Zimmer, klickte an seinem Computer herum und besprach mit mir die Therapien. Ich sollte zunächst einen Aromatasehemmer nehmen, der das Tumorwachstum eindämmen könnte (kannte ich ohnehin schon alles). Ich fragte, wie lange die AH wirken würden.
"Ein Jahr. - Um eine Chemo kommen Sie nicht herum."

Und wie lange mehr würde eine Chemo das Überleben ermöglichen?
"Auch so ein Jahr."

Ich zitterte, war wie betäubt.
"Sie müssen außerdem wissen, dass Sie an dieser Krankheit sterben werden,"

sagte er ungefragt. Und (in dieser Reihenfolge):
"Geben Sie nie auf; ich habe noch keinen Patienten erlebt, der überlebt hat, wenn er aufgegeben hat."

15 Minuten Gespräch. Als ich wieder auf die Station zurückwankte (aus körperlichen und seelischen Gründen), fragte die Krankenschwester in lautem Ton, wo sie das Essen hinstellen solle.

Es ist mir selbst nicht erklärlich, warum ich mich an diese Unterhaltung so festbeiße. Die Situation ist fast zwei Jahre her; selbst ein anderer Arzt auf der Station sagte zu mir, er selbst hätte das niemals so gesagt oder sagen können, weil jeder Mensch anders ist.

Also habe ich mir gesagt, dass es zwei Jahre wohl werden könnten und die wollte ich jetzt leben. Ich bin bei karger Pension in den Vorruhestand gegangen und habe das Gefühl, die Zeit rast davon. Ich will viel zu viel machen und mich gleichzeitig ausruhen und Bücher lesen, oder Sachen wegwerfen oder verschenken, um nicht allen Kram meinem Sohn zu überlassen. Jeden Tag habe ich was meist Angenehmes vor, aber mir verrinnt die Zeit unter den Fingern.

Kranke ohne diese schlechte Prognose können berechtigt denken, dass sie, je länger sie die Krankheit überstanden haben, eine immer bessere Überlebenschance erreichen. Ich renne dagegen gegen eine Wand, die im schlechten Fall schon zu fast 100 % erreicht ist. Meine Tumormarker sind jedoch momentan gut und die Metastasen sogar etwas rückläufig, so dass mir das Verdrängen zurzeit etwas leichter fällt.

[scharanas]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal ein dickes " DANKE " in Bezug auf meine Frage.
Beruhigt haben mich die Aussagen zwar nicht, aber ich glaube dass ich einfach nur etwas total " Positives " hören wollte :-)
Das ich nicht allein mit meinem "unerwünschten Untermieter"bin, ist schon beruhigend,der Austausch oder einfach nur das Mitlesen tut echt gut (meistens)
Ich drück Euch ganz lieb, scharanas ( Elke

[scharanas]

Hallo Karin,

Respekt, Angst,Kopfschütteln,Leere,Gänsehaut.....,
ich schicke Dir viel Kraft und Tage voll Liebe mit Menschen die Dir unendlich gut tun..., Elke

[mascha2600]

Hallo Hulda,
das glaub ich Dir gern, dass Du nach dem CT einen Zusammenbruch hattest. Ich frage mich immer wieder, wieso solche Menschen Ärzte werden ??
Ich mein, klar, muß ein Arzt eine gewisse Distanz zum Patienten halten, da er ja ansonsten nicht richtig arbeiten kann, wenn er sozusagen "emotional blockiert" ist.
Aber solche Sprüche vom Stapel zu lassen, ist schlicht unterste Schublade.

Ich hab mal ziemlich zum Schluß meiner Chemo zu der mich betreuenden Ärztin gesagt, dass sie in beruflicher Hinsicht besser bei den Laborratten, als in der Humanmedizin (Onkologie) aufgehoben wäre . Die Frau hat nie mehr ein Wort mit mir gesprochen !!!!

@Karin:
siehe oben.
Man müsste mal ein Buch mit dem Titel "die schlimmsten (unpassendsten) Sprüche der Ärzte" schreiben. Ich bin mir sicher, das würde ein echter Renner werden !

Trotzdem für Euch alle weiterhin eine (schmerzfreie) gute Zeit !!
LG von dr'Alb raa
Chris

[Hulda]

Hallo Mascha,

nachdem ich die Klinik gewechselt hatte, haben mein Mann und ich beschlossen, dass der Chefarzt nicht dumm sterben muss und haben ihm in einem ausführlichen Brief unsere Beweggründe für den Wechsel dargelegt.
Unter anderen wir ihm gesagt, dass er mich mit dieser Aussage eben in tiefste Verzweiflung gestürzt hätte und das sicherlich keine positive Auswirkung für meinen weiteren Krankheitsverlauf hätte.

Der Mann hat sich tatsächlich Zeit genommen den Brief zu lesen und zu beantworten - leider hatte er keine Zeit den Brief zu begreifen.

Als Antwort kam dass er über die Vorwürfe doch sehr betroffen wäre. Er ging aber davon aus, dass wenn ich meinen Mann zur Tumorkonferenz schicke (da ich das selbst psychisch nicht gepackt habe), mein Mann dann doch eine gewisse "Filterfunktion" hätte.

Klar doch - mein Mann ist ja auch gar nicht betroffen ?!?!?!?!?!?
Dass ein Ehemann mindestens genauso psychisch leidet wie die Patientin - auf die Idee ist der Mensch nicht gekommen.

Jede von uns kann solche oder andere Geschichten erzählen - ich für mich habe daraufhin meiner Krankheit erst recht den Kampf angesagt - und in 10 Jahren werde ich zu dem Herren gehen und ihm sagen dass ein Rennen niemals aufgegeben werden darf - man kann das Feld auch von hinten aufrollen

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende
viele schwäbische Grüße
Hulda

[holyisland]

Hallo zusammen,

ich bin doch sehr erschrocken über euere Erfahrungen mit Ärzten. Da bin ich froh und dankbar das ich so etwas noch nie erleben musste. Werde hervorragend betreut und die Ärzte machen mir immer wieder Mut - egal welche Fachrichtung. Auch das gibt es, doch offenbar viel zu selten wenn ich lese was ihr alles ertragen musstet.

Lasst euch nicht unterkriegen von solchen Menschen.

Liebe Grüße
holyisland

[mascha2600]

@holyisland:
Danke für Deine guten Wünsche. Die Erfahrungen, die Hulda u. ich gemacht haben, sind natürlich echt zum
Gott sei es gepriesen u. getrommelt, dass es aber auch so Ärzte wie meine HA gibt. Die gibt sich wirklich Mühe und kann (man glaubt es kaum) auch mit solchen Patientinnen umgehen, wie ich es bin.
Will sagen, dass ich mit ihr z.B. neue Studienergebnisse durchdiskutieren kann und sie mich sozusagen "auf gleicher Augenhöhe" behandelt. Anders als die "Konifere" von Gyn, der meinte mit mir sprechen zu müssen, als wäre ich grade aus der Behindertenwerkstatt ausgebüxt.

@Hulda:
Ja, da hast Du recht. Ich behaupte nämlich auch, dass mein Männe genauso unter der Diagnose gelitten hat, wie ich. Schlimm ist ja, dass man solche verbalen Ausrutscher leider niemals mehr vergißt (habe ein Gedächtnis wie ein Elefant !! ).

LG Chris