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  #1  
Alt 30.05.2010, 12:26
MavoLiMa MavoLiMa ist offline
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Standard AW: und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

hallo ihr beiden! vielen dank für eure antworten!

@tinchen: ich muss mir deinen bericht wohl gleich nochmal genau durchlesen, bevor ich jetzt alles doppelt frage! welchen status dein vater hatte beim feststellen usw. ich schau gleich mal!

klar, sie kann ja in einem büro gesessen haben, in dem asbest war. keiner weiß genau was vor 20/30 oder noch viel mehr jahren war....

ich weiß nicht welche studie es ist. ich weiß nicht mal welche chemo sie bekommt, da sie nicht fragt. für sie ist ausschlaggebend, dass es ne chemo gibt. erstmal ist ihr egal womit... ich werde das aber in erfahrung bringen. genauso das mit der studie!

@ronja: das ist so ein schock! da fühlt man sich eigentlich gut und dann das. auch noch T4 ich drücke dir so sehr die daumen, dass die chemo was bringt. kann man nach der 3. chemo noch nichts sagen? nicht ein bisschen?
ja, in der USA ist man gerne mal weiter. gibt es da ein besonderes forum oder einfach nur gute internetseiten?

ich danke euch. es fällt euch allen selber schwer und dann muss man auch noch die richtigen worte finden!

ich lese und berichte weiter. bin auf mittwoch gespannt. es steht auch noch ein ergebnis/untersuchung aus. irgendwie bronchienspiegelung oder so. dann kann ihr status sogar noch auf T4 gehen, aber das mach auch keinen unterschied...

alles liebe
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  #2  
Alt 30.05.2010, 13:52
barbarahauptmann1 barbarahauptmann1 ist offline
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Beiträge: 25
Standard AW: und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

Hallo MavoLima, was du da schreibst ist natürlich sehr traurig und ich frage mich auch immer, warum gibt es diese Sch.. Krankheit.
Mein Sohn hat auch diese Krankheit gehabt. Es fing an mit Luftnot. Als er dann zum Arzt ist, musste er sofort im Krankenhaus bleiben. Er hatte 6 l Wasser in der Lunge. Er kam in eine Spezialklinik für Lungenkrankheiten, wo ihm bischen Wasser entnommen wurde. Aber alles ging nicht. Dann wurden Proben genommen. Nach 3 Wochen warten bekamen wir dann die Diagnose: Asbestose. Lebenserwartung: ca. 1 Jahr. Mein Sohn war da 27 Jahre alt. Er bekam Chemo, Alimta/Carboplatin, sollte operiert werden, aber das ging nicht mehr. Chemos haben nicht geholfen, da war der einzige Ausweg, an einer Studie teilzunehmen. Entweder mit Tabletten oder eine spezielle Chemo. Das wird per Computer ermittelt. Bei ihm war es die Chemo. Leider musste diese abgebrochen werden, da es nichts brachte. Mein Sohn hat es leider nicht geschafft. Er ist voriges Jahr mit 28 Jahren eingeschlafen.
Ich habe mich auch umfassen informiert, wo diese Kranakheit herkommt, denn er hatte auch nie mit Asbest zu tun. Er hatte mit 2 Jahren schon mal bösartigen Nierentumor mit Metastasen an Lunge, Milz und Zwerchfell. Ihm wurde eine Niere entfernt, Chemo und Cobaltbestrahlung. Er wurde wieder gesund. Aber diese Bestrahlung damals ist wahrscheinlich bei ihm der Auslöser für Asbestose gewesen. Habe in verschiedenen Forschungsinstituten angefragt und es wird eben vermutet. Aber genau weiß man es nicht. Hätte ich damals das nicht machen lassen, wäre er damals schon gestorben. Ich frage mich heut auch öfter, was hätte ich denn tun sollen? Muß ich mir Vorwürfe machen? Ich hab darüber auch mit meinem Sohn gesprochen und er meinte, das ich alles richtig gemacht habe, aber die Frage quält mich trotzdem sehr.
Ich möchte dir auf keinen Fall Angst machen oder dich belasten. Es ist nur, wenn man in dem Forum hier schreibt, sollte man auch keinem etwas vormachen. Es kommt ja auch immer darauf an in welchem Stadium man diesen Krebs feststellt und jeder Mensch reagiert auch anders.
Es tut mir immer sehr leid wenn ich lese, das wieder jemand daran erkrankt ist.
Das ist eine seltene Krebsart sagt man immer, aber wenn man dann in so einem Forum ist, stellt man fest, so selten ist es gar nicht.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und drück die Daumen, das deine Mutti alles soweit gut verkraftet. Wie gesagt, jeder Körper reagiert anders.
Ich drück dich und ich weiß wie du dich fühlst.
Weiß ja nicht, wo deine Mutti in Behandlung ist. Mein Sohn war in Thoraxklinik Heidelberg und die ist sehr empfehlenswert.
Alles Gute für euch
Barbara
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  #3  
Alt 31.05.2010, 20:02
MavoLiMa MavoLiMa ist offline
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Standard AW: und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

hallo barbara!

mir tut es sehr leid, dass dein sohn gestorben ist. ich kann dafür leider schwer worte finden, als einfach trauer! ich mag an sowas noch gar nicht denken, aber werde wohl dennoch bald damit konfrontiert...
ich denke ihr habt damals alles richtig gemacht. man tut doch was man kann, wenn es um leben geht!

ich möchte leider auch die knallharten fakten und kein herum gerede. die wahrheit ist leider so!

es ist nur irgendwie wahnsinn wie plötzlich diese krankheit immer kommt. aber mal im ernst: ich habe ständig und dauernd husten. das ist für mich normal. welcher arzt würde denn jetzt weiter forschen... (ich rauche nicht) also ich mache mir keine gedanken! aber es ist erschreckend... bis eben war noch alles gut!
ab wann forscht ein arzt weiter? wie schlecht muss es einem gehen? ich möchte aber auch kein arzt sein und sowas entscheiden...

naja, mittwoch geht es ins KH und dann schauen wir mal, ob ich informationen bekomme über studie und chemo... mama merkt sich das doch nie. wäre gerne beim gespräch dabei, aber gut.

barbara: wir wohnen in schleswig-holstein, also hamburger KH

alles liebe
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  #4  
Alt 31.05.2010, 23:05
MavoLiMa MavoLiMa ist offline
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Standard AW: und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

hm, jetzt grübel ich ja... bei barbara war die studie ein ausweg meint ihr, dass es als "letzte möglichkeit" ist?

.... ach, wer soll das wissen? bloß nicht grübeln, ab ins bett!
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  #5  
Alt 01.06.2010, 11:02
ronja2010 ronja2010 ist offline
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Standard AW: und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

hallo maviolima,
grübele nicht soviel, sondern nimm deine Mama an die Hand und gehe mit
ihr in eine gute Fachklinik. (Ich fühle mich sehr gut in Großhansdorf/ bei Ahrensburg behandelt
und mache dort meine Chemo).

Dort wird man Euch auf jeden Fall sehr gut beraten; auch wegen Studien-Teilnahme. Hängt auch alles ab von der körperlicher Verfassung der Person.

Viele liebe Grüße
Ronja2010
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  #6  
Alt 01.06.2010, 12:32
MavoLiMa MavoLiMa ist offline
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Standard AW: und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

hey ronja, das ist schön zu lesen! wir sind auch in großhansdorf! mama war ja "erst" 3 tage für die ganzen untersuchungen da, aber morgen geht es ja los!

ich weiß, ich sollte nicht so viel denken! manchmal aber schwer...

geht es dir denn gut, dass du hier so schreiben kannst? wie verträgst du die chemo im alltag? kannst du auto fahren, "alleine" leben? mama hat so angst, dass sie nur liegen kann! ich weiß, dass jeder körper anders ist! aber ich höre gerne alle seiten...

ich drücke euch allen so sehr die daumen
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  #7  
Alt 01.06.2010, 13:08
ronja2010 ronja2010 ist offline
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Standard AW: und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

hallo MavoLima,

das war bestimmt ein guter Entschluß. Ich vertrage die Chemo sehr gut.
Klar,am 1. Tag ist man etwas müde. Dann fahre ich auch nicht Auto.
Aber danach geht es spürbar besser und ich kann fast alles machen wie
vorher.(Haushalt, Hund, Radfahren, Einkaufen usw. Ich bin etwas kurzatmig
bei Belastungen, das ist alles.
Gegen Übelkeit gibt es schon sehr gute Mittel. Also, Deine Mama braucht
keine Angst zu haben. Vielleicht treffe ich Euch ja dort.
Alles Gute
und daß die Chemo gut anschlägt.
Herzliche Grüße
Ronja
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