Kleinzeller mit Fernmetastasen

[yagosaga]

Hallo Ihr beiden,

das tiefe Loch habe ich auch erlebt nach dem Diagnoseschock. Mit Tränen und einen tiefen Gefühl von Ohnmacht. Es war für mich wie ein Absturz in einen Abgrund gewesen, aber sozusagen wie in einer Achterbahn wurde ich dann auch wieder "emporgeschleudert". Die näheren Ursachen dafür habe ich an anderer Stelle beschrieben.

Es ist auch heute so, dass es immer wieder Phasen von Niedergeschlagenheit und Beunruhigung gibt, so zum Beispiel gestern vor der Untersuchung, da hatte ich schon ein mulmiges Gefühl. Aber diese Phasen dauern nur wenige Stunden, manchmal sogar kürzer, wenn es etwas gibt, worauf ich mich freuen kann. Das sind dann oft sehr banale Dinge: gutes Essen. Oder ein schöner Wein. Oder ein netter Besuch.

Die "Warum-Phase" hatte ich bei anderen Krisen in meinem Leben schon auf bittere Weise durchgemacht. Warum traf es gerade mich?? Warum ließ Gott das zu? Irgendwann merkte ich dann, dass diese Warum-Fragen mich nicht wirklich voran brachten, sondern mich immer wieder in der Opfer-Rolle festhielten. Dann kam dann die Einsicht, dass ich nicht mehr Opfer sein wollte, es war einfach mit zuvielen Einschränkungen verbunden. Es ist jetzt Teil meiner Lebensgeschichte, so bin ich geworden, ich und auch andere haben meine Lebensgeschichte beschädigt. Aber inzwischen bin ich viel freier geworden, nach dem ich akzeptiert habe, dass es so ist. Es ist, wie es ist. Und es war mir von der ersten Sekunde bei meiner Krebserkrankung klar, dass ich mich nicht wieder in eine Opferrolle zwingen lassen will, die mit der Warum-Frage sofort Besitz ergreift. Ich will die Regie behalten, so lange es geht, ich will in meinem eigenen Leben die Hauptrolle spielen und mich nicht mit einer Nebenrolle abspeisen lassen.

Ja, Reinhard, es ist so: Man wird ja sooo genügsam.

Und: von "meinen" Krebspatienten habe ich gelernt: immer Nah- und Fernziele sich setzen. Im März habe ich den Arzt gefragt, ob ich Ende Juni mit der Familie nach Kanada fliegen kann. Wir haben dort Verwandte. Wir hatten diese Reise schon seit Jahren vor und nun endluich im Januar buchen können. Der Arzt hat mir versprochen, mich bis dahin reisetauglich zu bekommen. Gestern gab er mir grünes Licht für die Reise Ich habe noch andere Ziele. Zum Beispiel möchte ich 2012 im September unsere Silberhochzeit feiern. ... Aber auch Nahziele brauche ich. Und so "arbeite" ich mich quasi von Ziel zu Ziel voran. Das ist für mich ganz wichtig.

Beste Grüße
Ecki

[annika33]

Hallo Ecki,

ich hatte gerade gelesen, dass Du in einem anderen Thread nach Amrubicin gefragt hattest.

Meine Mutter kam seinerzeit nicht für die Studie in Frage. Ich weiß aber, dass es an div. deutschen Zentren erforscht wird/(wurde?):

Germany
Zentralklinik Bad Berka GmbH
Bad Berka, Germany
Charité Universitätsmedizin Berlin
Berlin, Germany, 12200
Universitätsklinikum Essen Innere Klinik und Poliklinik
Essen, Germany, 45122
Asklepios Fachkliniken Muenchen Gauting
Gauting, Germany, 82131
Krankenhaus Grosshansdorf, Zentrum fur Pneumologie und Thoraxchirurgie
Grosshansdorf, Germany, 22927
Staedtisches Krankenhaus Martha-Maria Halle-Doelau
Halle (Saale), Germany, 6120
Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg AG
Heidelberg, Germany, 69126
St. Vincentius-Kliniken Karlsruhe, Hamatologie, Med Onkologie und Immunologie
Karlsruhe, Germany, 76137
Katholisches Klinikum Mainz, St. Hildegardis Krankenhaus
Mainz, Germany, 55131
Klinikum Mannheim GmbH, Chirugische Klinik, Thorakale Onkologie
Mannheim, Germany, 68167

Quelle: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/s...ow_locs=Y#locn
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00547651

Der Mann der Nutzerin Linde030 (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=188) erhielt in einer Studie Amrubicin. Ich bin sicher, Linde wird Dich an ihren Erfahrungswerten teilhaben lassen.

Wenn Du erlaubst, dann würde ich gerne in den nächsten Tagen mal etwas zu dem "Warum-Thema" hier schreiben, aber möchte mich im Vorfeld erstmal rückversichern, ob meine Beteiligung als Hinterbliebene in Deinem Faden erwünscht ist .

Liebe Grüße und Dir alles Gute

wünscht
Annika

[yagosaga]

Hallo Annika,

Du kannst Dich gerne zur Warum-Frage beteiligen, ich freue mich über jeden Beitrag. Danke für deinen Hinweis betr. Amrubicin.

Beste Grüße
Ecki

[yagosaga]

Hallo zusammen,

ich habe mal zwei CT-Bilder rausgesucht, die den Zustand bei mir vor der Chemotherapie wiedergeben. Sie sind meines Erachtens auch für Andere aufschlussreich.

Das Bild [leber.jpg] ist eine Schichtaufnahme der Leber. Man sieht sie im rechten oberen Bereich des Bildes. Die Metastasen sind als dunkle Flecke auf der Leber deutlich zu erkennen. (Im Ultraschall waren sie noch kontrastreicher zu sehen.)

Das Bild [lunge.jpg] ist wegen der besseren Erkennbarkeit invers dargestellt, d.h. dunkel ist hell und umgekehrt. Den Lungentumor habe ich durch ein x markiert.

Normalerweise dürfen CT-Bilder nicht im Internet verbreitet werden ohne die ausdrückliche Zustimmung des Urheberrechtsinhabers. Das ist in diesem Fall der Lichtbildner, der das CT durchführte. In meinem Fall habe ich nachgefragt und erhielt freundlicherweise die Zustimmung zur Veröffentlichung.

Beste Grüße
Ecki

[yagosaga]

Liebe Silja,

herzlichen Dank für Deine liebevollen Worte. Meine Frau und meine Tochter (3 Jahre) haben immer wieder meine Leber bzw. deren äußere Oberfläche mit Rosenöl liebevoll gesalbt. Das tut mir sehr gut und erzeugt ein Wohlgefühl, das besonders schön war in der Zeit als ich unter dem Kapselschmerz litt.

Ja, diese Berg- und Talfahrten... Diese Woche habe ich noch ein ganz besonderes Geschenk bekommen. Ich war bei meinem Neurologen, der mich schon längere Zeit vor der Krebserkrankung behandelt hatte und mich auch sehr gut kennt. Er war natürlich geschockt. Ich wollte von ihm wissen, wie er zur Hirnbestrahlung steht. Und was dann herauskam, überraschte mich: er hatte in den Jahren, in der er in der Klinik arbeitete, bei mehreren hundert Patienten Hirnbestrahlungen begleitet und überwacht, bis zu 50, 60 Gy, die das hervorragend vertragen haben. Bei der vorbeugenden Hirnbestrahlung, die für mich evt. in Frage käme, solle ich mir keine Sorgen wegen bleibender Schäden machen! Mit Übelkeit in den Stunden / Tagen danach muss ich rechnen. Aber er sagte mir auch, so wie er mich erlebt, meine körperliche und psych. Verfassung, da ist "Raum für Wunder". Das sagt jemand, der Ahnung hat und Erfahrung mit Krebspatienten. Ich war derart platt, so etwas aus seinem Munde zu hören, da ich ihn sonst jahrelang nur als absolut sachlichen und skeptischen Menschen erlebt habe. Und ich wünsche jedem Betroffenen hier, dass ihm so etwas widerfährt: Stärkung und Zuversicht!

Natürlich höre ich auch alle inneren Einwände, wir "Kleinzeller" machen uns ja nichts vor und haben uns doch längst "informiert"!

Aber ich weiß auch, das Wunder ist ein seltener Vogel, und wenn er tatsächlich mal vorbeifliegen sollte, dann will ich ihm auch eine verlockende Landebahn präsentieren! Aber nicht kämpferisch, nicht fordernd, sondern abwartend, ganz in Ruhe (ich will den Vogel ja nicht verscheuchen) und jetzt zunächst erstmal die Wäsche in die Maschine und dann die heute angekündigten 26°C und den blauen Himmel genießend und gleich erstmal zum Sport. Darauf habe ich jetzt Lust, und heute mittag gibts Fertigpizza Hawai und heute abend backe ich Pizza Spinat zusammen mit meinem Sohn. Und ein Trollinger steht auch schon bereit für einen lauen Abend mit meiner Frau in der Hollywoodschaukel.

Jaja, alles alltäglicher Kram, so banal, aber für mich ist das Glück des Alltags, das Glück in kleiner Münze sooo wichtig, soo bedeutsam, da ziehe ich auch meine Kraft draus.

Beste Grüße
Ecki [und herzlichen Dank für die "Überwindung" zu schreiben]

[Blume68]

Liebe Silja,
du hast ja schon bei einigen Kleinzellern mitgelesen, nicht wahr? Und Ecki ist sicher eine absolute Bereicherung für jeden Leser!

Lieber Ecki,
lasse dir einfach einen ganz lieben Gruß da und wünsche dir und deiner Familie ein wunderbar-warmes entspanntes Wochenende. Vielleicht findest du irgendwo noch meinen Strang "die schönen Dinge des Tages (sehen)". Da gibt es vieeele "banale" Dinge - die so schön und wichtig sind!
Alles Liebe!
Blume

[yagosaga]

Liebe Silja, liebe Blume,

den Strang "Die SCHÖNEN Dinge des Tages (sehen)" habe ich gefunden unter

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=34335

vielen Dank. Ich lese mich da mal ein.

Zum Thema Krankheit habe ich mal von Elisabeth Kübler-Ross etwas gehört, dass ich passend fand, aber hier nur mit eigenen Worten wiedergeben kann. Es mag provozierend sein, aber trotzdem rührt es mich an:

Reif zu werden ist der einzige Zweck unseres Lebens auf der Erde. Ich werde nicht reif, wenn ich in einem tollen Garten sitze und man mir, wann immer ich will, das herrlichste Essen auf einem silbernen Tablett serviert bekomme. Doch ich werde sehr wohl reif werden, wenn ich krank bin, wenn ich Schmerzen habe, wenn ich einen Verlust erleide und trotz allem Schweren, das mir widerfährt, den Kopf nicht in den Sand stecke, sondern den Schmerz aushalte und lerne, ihn zu akzeptieren, ihn nicht als Strafe oder Fluch ansehe, sondern als ein Geschenk, mit dem jemand eine ganz besondere Absicht für mich verfolgt.

Sinngemäß sagte sie weiter, je weiter wir in unserer Entwicklung fortschreiten, umso härter werden die Prüfungen und irgendwann wird uns deutlich, dass es auf diesem Weg keine Lehrer und Schüler gibt, jeder ist hier nur Schüler. Und wenn du am Ende deines Lebens stehst und zurückschaust, nicht auf die schönen Phasen, sondern auf die harten und schweren Zeiten, wirst du merken, dass es die schweren Zeiten gewesen sind, die dich zu dem gemacht haben, der du jetzt bist.

Zu der arg geschundenen "befleckten Leber": das war das erste, was ich beim Hausarzt am 5.3. im Ultraschall sah, und ich wusste sofort, dass diese zahlreichen dunklen Rundherde Metastasen sind. Das brauchte mir niemand zu sagen. Und ich wusste sofort, dass ich hier nicht mehr mit einem "blauen Auge" davon komme. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir noch nicht, wo der Haupttumor sitzt. Wegen der Schmerzen im Bauch tippte ich anfangs auf einen Magentumor.

Beste Grüße
Ecki