Thoraxchirugie für Sarkome

[susa212]

Hallo Hoppie,

das 3. Rezidiv in einem Jahr mir läuft es grad kalt den Rücken runter ...

Ich hab grad eben mal auf der Lebenshaus-Seite geschaut, da ist eine Adresse in Kiel - vielleicht ist das für dich besser erreichbar als Berlin. Auf jeden Fall sollte es ein Sarkom-Zentrum sein!!! Mit Mannheim habe ich damals erstmal per Mail Kontakt aufgenommen und bin dann - als von dort signalisiert wurde, dass sie eine Idee haben - hingefahren (ist allerdings auch nur 60km von mir weg). Die Sarkom-Zentren sind "am Puls der Forschung", wissen alles Neue und können dir ggfs. auch eine Studie vorschlagen, wenn es neue erfolgversprechende Entwicklungen gibt. Außerdem kennen nur die sich wirklich mit Sarkom-Patienten aus (die anderen Ärzte behaupten das zwar auch, aber es stimmt leider oft nicht ).

Welche Chemo haben sie dir denn vorgeschlagen? Yondelis (hab ich bekommen)?

Du kannst wahrscheinlich das gleiche Chemo-Protokoll, das ein Sarkom-Zentrum vorschlägt, auch in einer anderen Klinik durchführen lassen. Ob die sich das allerdings vorschreiben lassen, weiß ich nicht ... Außerdem haben die Sarkom-Spezis vielleicht noch andere (wirkungsvollere) Ideen.

Dass du dich in "deiner" Klinik gut aufgehoben fühlst, ist zwar gut und leider nicht selbstverständlich, aber gerade bei deiner Häufung der Rezidive solltest du m.E. dringend mit den Spezis Kontakt aufnehmen.

Nimm es mir bitte nicht übel, dass ich so dränge, aber es ist mir wichtig, dass du in kompetente Hände kommst.
Susanne

[Hoppie1]

Guten Morgen Susanne!
Danke für den Link vom Lebenshaus,habe da gesehen das es auch ein Sarkom-Spezi in Hannover gibt.Werde nach meinen Besuch des Sarkom-Zentrum Berlin-Buch mit dem Doc mal Kontakt aufnehmen.Vieleicht übernimmt das aber auch Berlin für mich.Ich will aber als erstes hören was die Berliner sagen/meinen.Egal was sie vorschlagen,ich werde es tun.Will endlich mein Leben wiederhaben.

"Meine" Doc` der Klinik wo ich bis jetzt in Behandlung bin möchten wissen wie Berlin entscheidet und würden entsprechend handeln.Und das ist wirklich nicht selbstverständlich,aber wie ich schon geschrieben habe die sind dort super angagiert und ich fühle mich sehr gut aufgehoben.Ich glaube nicht das es selbstverständlich ist das ein Arzt mich abends um 19:45h anruft um mich darüber zu informieren was sie denn vorhaben.

Wie kann ich dir es übel nehmen das du mich "drängst",ganz im Gegenteil ich finde es äußerst liebenswert das du dir um eine dir fremden Person gedanken machst.Herzlichen Dank Torsten

[Alexa1982]

Ich hatte im Jahr 2001 ein Chondrosarkom in der 3. Rippe rechts. Es wurde 2002 operiert, was in meinem Fall hieß, dass mir die gesamte Rippe inklusive Weichteilgewebe und Muskel entfernt wurde. Bei mir war es ein Primärtumor. Ich bin seitdem rezidivfrei, war allerdings seit 1 Jahr nicht mehr bei der Kontrolle, weil ich momentan an meiner Doktorarbeit schreibe. Ich gehe aber davon aus, dass alles OK ist, weil bisher alle Kontrollen super waren.
Ich bin damals in einer Lungenfachklinik operiert worden, weil bei mir nicht klar war, ob der Tumor schon in die Lunge eingewachsen war. Die Klinik ist in Essen, also auch nicht gerade im die Ecke. Ich würde dir die Klinik aber sowieso nicht empfehlen, weil die überhaupt keine Nachsorge angeboten haben und nach der OP der Kram für die gegessen war. Falls Du noch Fragen zur OP, Heilung, etc. hast, frag einfach.
Ich wünsche dir alles gute und dass du den Rippentumor genauso gut bekämpfen wirst, wie ich.
LG Alexa

[Hoppie1]

Hallo Alexa!
Es freut mich das du so gut aus dieser "Sache" herausgekommen bist.Studium und Doktorarbeit ist zwar wichtig aber du solltest darüberhinaus auch die Erkrankung auch wenn es schon so lange her ist nicht gänzlich aus den Augen verlieren. Insbesondere bei diesen heimtükischen Biester wie die Sarkome.
Es würde mich sehr interessieren wie bei dir nach der Op der weitere Verlauf war,wäre schön wenn du berichten würdest.
Carpe diem Torsten

[Schmatte]

Hallo Hoppie,

Susanne spricht mir aus dem Herzen und ich wollte nur noch mal bestätigen, dass Berlin-Buch eine sehr gute Adresse ist. Wenn die Sarkomchirurgen es selbst nicht machen können (was ich nicht glaube - denn sie sind hervorragende Spezies auf ihrem Gebiet), dann werden sie Dich dort unterbringen, wo es jemand bestens macht. Denn sie wissen oder sehen ja am häufigsten, was aus Patienten wird, an dem mal jemand rumprobiert hat.
Und was die Nochsorge betrifft, das machen eben anderen Kliniken kaum, deshalb eben immer der enge Kontakt zum Sarkomzentrum - dort sind auch alle Fachrichtungen an einem Tisch bei den wöchentlichen Tumorkonferenzen.

Drücke Dir für den 15. die Daumen.

LG Schmatte

[Alexa1982]

Hey Thorsten,
ich weiß, du hast recht. Sobald meine Dr-Arbeit weg ist, gehe ich wieder zur Nachsorge. Nur wenn ich jetzt gehe und sie finden was, weiß ich, dass es mir wieder den Boden unter den Füßen wegreißt, so wie damals.
Also bei mir handelte es sich um einen sehr langsam wachsenden Tumor, der sich innerhalb eines halben Jahres nicht verändert hat. Es gab keine Metastasen und der Tumor war wohl gerade eben so Stadium I. Sie haben also die Rippe konmplette herausgenommen. Ich war 1 Tag auf Intensiv und dann noch weitere 13 Tage auf Normalstation. Die ersten 6 Tage bekam ich Morphium über einen ZVK, danach noch als Tabletten. Ich war dadurch einigermaßen schmerzfrei, aber auch reichlich neben der Spur. Die Sache ist jetzt schon lange her, aber ich habe immer noch Probleme an der Stelle, wo die Rippe war. Man merkt es praktisch bei jedem Atemzug und Husten. Da fehlt halt der Widerstand des Brustkorbes. Es sind keine Schmerzen, sondern eher ein unangenehmes Gefühl, aber erträglich. Ansonsten gehts mir gut. Ich kann halt bestimmte Sportarten nicht mehr machen und muss auch sonst ein bisschen aufpassen, dass ich mir die Stelle nicht stoße, aber wenn man bedenkt, dass man daran sterben kann, ist das alles halb so wild.
Wie geht es jetzt bei dir weiter? Weißt du schon was?

[Hoppie1]

Hallo Alexa!
Ich habe am 15ten ein Termin in Berlin-Buch,dort wird besprochen wo/wie die Reise weitergeht.Die Klinik wo ich im mom. in Behandlung bin schlägt eine kombinierte Radio/Chemotherapie vor,wartet aber ab was die Sarkom-spezies in Berlin vorschlagen.
Viel Spaß/Glück mit deiner Doc-arbeit.
Worin machst du eigentlich dein DR.?
Gruß Torsten
PS: es ist das 2te und nicht das 3te Rezidiv,habe mich verzählt