malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[lilalule]

Hallo Jörg, hallo Forum,

habe das Bedürfnis, zu berichten.

Erst die guten Nachrichten:
Das durchgeführte PET/CT hat ergeben: Keine weiteren Metastasen, inaktive Micro-Lungenherde (vermutlich Granulome), eine Stelle mit Reaktion (postoperative Reaktion/Tumor?), eine weichteildichte Stelle ohne Reaktion (postoperativ/Tumor?). Für eine Chemo wird erst mal keine Veranlassung gesehen, es wird der Verlauf beobachtet. So weit - so gut.

Dennoch kein Grund zu entspannen, denn ich habe jetzt, 8 Wochen nach der durchgeführten OP (Teilresektion des oberen Lungenlappens, Entfernung des größten Tumors), starke Schmerzen, nehme dementsprechend einen netten Cocktail aus Schmerzmitteln und werde in der nächsten Woche wieder in der Röhre sein (MRT). Hoffentlich gibt es da nicht wieder eine böse Überraschung (zur Erinnerung: die Krankheit wurde erst nach 2 Gutbefunden festgestellt...) Was war ich naiv - ich hatte tatsächlich geglaubt, 2 Wochen nach der Lungen-OP wieder total fit zu sein (sah ja auch erst alles gut aus...).

Aber: ich gehe inzwischen wieder arbeiten, was mir sehr gut tut, auch wenn der Alltag anstrengend ist - und möchte das auch weiterhin. Ich hätte nicht gedacht, das ich irgendwann so froh sein würde, den ganz normalen "Alltagstrott" erleben zu dürfen. Aber inzwischen hat Vieles eine andere Gewichtung....

Meine Wünsche für alle in diesem Forum: Kraft, die Fähigkeit, den Augenblick zu genießen und: jeden Tag ein bischen besser!

Viele Grüße
lilalule

[Jörg von Thun]

Hallo

Wie sieht es bei dir aus , gibt es neue Ergebnisse ?
Ich war neulich wieder beim CT . Alles ist gut . Tumore in der Lunge stabil ( Seit nunmehr fast 4 Jahren ) Meine neue Leber sieht auch gut aus .
Ich hoffe bei dir ist es ähnlich erfreulich !

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Forum,

bin auf der Suche nach Informationen zu EHE auf dieses Forum gestoßen. Bei mir wurde Anfang Oktober nach einer Biopsie an der Leber EHE festgestellt. Mittlerweile wurden auch Metastasen in beiden Lungenflügeln festgestellt. Eine Metastase wurde vor einer Woche operativ entfernt. Nun beratschlagen die Ärzte, wie es mit mir weiter gehen soll.

Eine Lebertransplantation wurde mal erwähnt. Was mich etwas erstaunt hat, da ich zunächst davon ausgegangen bin, dass es noch andere Behandlungsmethoden gibt und mein Leber-EHE langsam wachsend ist.

Hab ihr Erfahrungen mit Therapien, oder gibt es nur die Lebertransplantation als Therapiemöglichkeit?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen, da die Ärzte mir das Gefühl geben, dass ich ein extremer Ausnahmefall bin. Ich werde derzeit in Heidelberg im Uniklinikum behandelt.

LG Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe selbst die gleiche Diagnose wie du . EHE in der Leber mit Metastasen in beiden Lungen .

Solange deine Leber noch einigermaßen funktioniert ist es wohl empfehlenswert erst einmal was anderes auszuprobieren . Es gibt das viele neue Medikamente , sogenannte Angiogenesehemmer, die wohl helfen könnten . Das blöde ist nur das nichts für EHE zugelassen ist und man immer auf das Wohlwollen der Krankenkasse angewiesen ist .

Bei mir war es so das schon über 50% der Leber befallen waren . Ich habe dann das Medikament Revlimid bekommen welches ein weiteres Wachstum stark verlangsamt hat und in der Lunge sogar zu einem Rückgang geführt hat .
Letztendlich habe ich die Transplantation unbedingt gewollt und darauf gedrängt . Wenn ich noch länger gewartet hätte währe ich geschwächt gewesen und hätte die Transplantation mit Sicherheit nicht so ausgezeichnet verkraftet.

Für mich währe es mal interessant was bei dir unternommen wird .
Melde dich ruhig wenn du irgendwelche speziellen Fragen hast .
Mittlerweile kenne ich mich mit EHE einigermaßen aus .

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

ich möchte dir danken für deinen Antwort. Bisher hat noch kein Arzt mit mir über Medikamente gesprochen. Alle reden nur immer über eine Lebertransplantation! Ich weiß noch nicht einmal genau, wie viel % meiner Leber befallen sind. Ich bin erst 32 Jahre alt und habe mich über eine Transplantation auch schon informiert. Ich habe Angst davor und für mich ist es unvorstellbar, dass es der einzige Weg sein soll, mein Leben zu verlängern. Die Diagonse war ein Zufallsbefund, ich habe noch keine körperlichen Beeinträchtigungen. Kommenden Donnerstag wollen mir diie Ärzte mitteilen, was weiter passieren soll. Bisher habe ich immer nur von jedem Arzt etwas anderes gehört. Ich werde auf jeden Fall eine medikamentelle Behandlung vorschlagen, falls das bei mir möglich ist. Am schlimmsten finde ich die Ungewissheit und die dauernde Warterei, bis sich die Ärzte entschlossen haben, wie mein Leben weiter gehen soll. Sobald ich mehr weiß, werde ich berichten. Ich war so froh, diese Forum gefunden zu haben, weil das für mich die einzige Infoquelle (neben den Ärzten) ist, die mir zur Verfügung steht. Wie lange hast du auf eine SpederLeber gewartet? Wie hast du die OP überstanden? Wie geht es dir heute?

Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Mir kommt das alles so bekannt vor !
Ich war 31 als ich davon erfuhr . Die vorgehensweise bei mir war :

- 3 Monate watch and wait um zu sehen wie schnell der Krebs wächst .
Das Ergebnis war das Wachstum vorhanden ist . ca. 2-3 mm Pro Tumor und neue in der Leber . Lunge unverändert

- 2 Zyklen Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosfamid
Das Ergebnis war das es gar nichts gebracht hat

- 6 Zyklen Revlimid
Das Ergebnis war ein leichter Rückgang in der Lunge danach wieder unverändert . In der Leber keine neuen Tumore und das Wachstum der vorhandenen verlangsamte sich auf 1mm / 2 Monate

- langer Kampf bis zur Zulassung zur Transplantation wegen der vorhandenen Lungenherd.

Nach der Zulassung ca. 6 Monate Wartezeit bis zur Transplantation . Zwischendurch wurde mein vorhandener Lebendspender wegen Herzproblemen abgelehnt.

Während der Zulassung diverse Untersuchungen ( Herz , Scintigraphie, Mrt, Lungenfunktion u.s.w. )

Ich hatte wie du auch keinerlei Körperliche Probleme. Der Krebs wurde bei einem Routine Ultraschall festgestellt .
Ebenso habe ich die Transplantation sehr gut weggesteckt . Nach nur 9 Tagen war ich wieder zu Hause .
Mir geht es gut . Ich hab nach 6 Wochen wieder vollzeit gearbeitet.
Bis jetzt ist noch kein neuer Tumor aufgetaucht .
Und das wichtigste ist das die Tumore in der Lunge überhaupt keine Veränderungen zeigen .


Währe mal interessant was du für Vorschläge bekommst !

Mal ein Tip gehe mal auf die Seite www.heardsupport.org und melde dich an . Da kannst du jede Menge Fälle wie unsere nachlesen.
Außerdem gibt es eine Frau namens Kris Carr die das Buch Crasy Sexy Cancer geschrieben hat . Auch die hat EHE in der Leber und Lebt damit schon sehr lange .


Gruß

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

das ist genau wie bei mir. Nur, dass sie mir den einen Lungenknoten rausoperiert haben. Und der Arzt, der die OP gemacht hat, hat anschließend gesagt, dass eine Transplantation nur gemacht wird, wenn die Lunge frei von Metastasen ist. Das würde bei mir noch 2 weitere Lungen OP's bedeuten und danach erst die Transplantation. Ich finde es erstaunlich, dass du nach 9 Tagen wieder heim durftest, das ist super. Ich war schon nach der Lunge OP 5 Tage im Krankenhaus und durfe auch nur heim, weil ich gebettelt habe und unbedingt zu meinem Kleinen und meinem Mann heim wollte. Wie verträgst du die Medikamente, die man wegen der Abstoßung der Fremdleber nehmen muss? Wo warst/ bist du in Behandlung, wo wurde die Transplantation durchgeführt? Ich bin mir nicht so sicher, ob ich in Heidelberg gut aufgeghoben bin mit meinem EHE. Habe hier schon viel über die Uniklinik in Köln gelesen. Und überlege nun, ob ich mich mal in Köln vorstellen sollte. Das mache ich auch ein bisschen abhängig von dem, was mir am Donnerstag mitgeteilt wird, was nun weiter mit mir passieren soll. Dass eine Chemo nix bringt, hab ich schon häufiger gelesen. Ich hatte auch schon 2 CT's innerhalb von 3 Monaten, da mpssten die Ärzte doch auch sehen, ob sich die Tumore auf/ in der Leber irgendwie verändert haben. Leider war noch niemand in der Lage mit mir die Ergebnisse des letzten CT's zu besprechen, oder die mal mit den älteren Aufnahmen zu vergleichen. Eine Lebendspederleber wurde in HD quasi abgelehnt, da es für den Spender ein zu großes Risiko wäre. Meine Mama hatte sich spontan angeboten. Naja, dann bleibt mal wieder nichts anderes als warten. Ich berichte natürlich, wie es weiter geht und freue ich über deine Antwort. Alles Gute dir und bis die Tage.
LG Esther