Ein Tag verändert alles

[sanne2]

Hallo Susanne,
wie schlimm ist es nur, wenn das eigene Kind von dieser Diagnose betroffen ist!?
Darüber mag ich gar nicht nachdenken, als Mutter. Nein ganz und gar nicht!
Wenn du unter "positive und mutmachende Worte" oder so ähnlich nachliest, kannst du die Geschichte meines Mannes nachlesen.
2003 erhielt er seine Diagnose, myxoides Liposarkom, G3, äußerst schlechte Prognose, Entfernung eines Muskelstranges und Adduktoren.
Es geht ihm bisher sehr gut, mit kleinen Einschränkungen.
Ganz wichtig sind die Sarkomspezialisten, denn ansonsten kann man sehr viel falsch machen, seitens der Ärzte.
Deine Tochter ist noch soooo jung!!!
Dir als Mutter wünsche ich ganz viel Kraft und gute Gedanke, auch wenn es manchmal schwer fällt.
Welches Grading hat deine Tochter, wenn ich mal so nachfragen darf?
Bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung, auch als PN.
Viele liebe Grüße,
Sanne (ebenfalls Susanne)

[Suja]

Hallo Susanne,
ist ja lustig.Jetzt sind wir schon 3 Susen.
Vielen Dank für deine lieben Zeilen. Es macht Mut, dass es deinem Mann gut geht. Und das soll auch so bleiben. Wenn bei meiner Tochter die Kontrollen anstehen, bin ich immer eingige Tage vorher ganz hibbelig. Dann sagt sie doch tatsächlich zu mir, Mama, keine Angst, wenn wieder etwas wäre, würde sie das merken und spüren.
Leider hat sie auch Grading 3. Aber wir lassen uns davon nicht runterziehen.
Sie ernährt sich jetzt sehr gesund und vitaminreich und trinkt jeden Tag Granatapfelmuttersaft. Der wurde mir von einer Bekannten empfohlen.
Körperlich ist sie ein wenig eingeschränkt. In die Hocke gehen kann sie noch nicht ganz, aber das wird jetzt bestimmt in der Reha trainiert.
Es ist manchmal nicht ganz einfach mit dieser Erkrankung umzugehen, da ich auch noch ab und an nachts von der akuten Zeit träume. Vielleicht sollte ich mir mal ein wenig von meiner Tochter abgucken, die geht nämlich sehr souverän mit der Situation um.
So, viele liebe Grüße an dich und deinen Mann
Susanne

[susa212]

Hallo zusammen,

um die Verwirrung noch zu komplettieren, meldet sich jetzt die 4. Susanne!

Ich bin selber betroffen, meine Erstdiagnose war Anfang 2007 (Liposarkom G2, Oberschenkel). Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen und betätigen, wie wichtig es ist, in einem Sarkom-Zentrum in Behandlung zu sein! Wir alle sitzen auf einem Vulkan und hoffen natürlich, dass er nie wieder ausbricht - aber wenn er das tut, dann ist es wichtig, gleich in den richtigen Händen zu sein. Ich habe das leider schonmal erlebt und war froh, dass gleich kompetent und schnell reagiert wurde.
Allen hier wünsche ich viel Kraft - die brauchen wir alle, egal ob selber Betroffen oder Angehöriger!
Susanne

[Suja]

Hallo an alle. Möchte mich noch einmal melden, da ich hier immer so hilfreiche Antworten und Aufmunterungen bekommen habe.
Leider bin ich im Moment etwas verwirrt und durcheinander. Bei meiner Tochter wurden ja letztes Jahr erstmalig zwei Rundherde in der Lunge befundet. Daraufhin folgte noch ein CT, wonach keine Veränderung festgestellt wurde.Letzten Donnerstag war wieder das Kontroll-CT fällig. Der Radiologe sprach ziemlich Klartext mit uns, dass es nicht 2 Rundherde sind sondern 4 und einer gewachsen sei. Er verstand auch nicht, dass diese Tatsache nicht schon in der verherigen Befunden erwähnt wurde. Na ja, Schock war groß. Wir sind dann zu unserem Onkologen, der die Bilder noch einmal dem Chefradiologen der Klinik vorgelegt hat. Er meinte, dass keine Veränderung zu sehen ist. Zwei Radiologen und zwei völlig unterschiedliche Bewertungen. Wir waren komplett verunsichert und ich bestand darauf, dass ein Termin in Essen vereinbart wird.
Die Praxis war wohl etwas überfordert und es tat sich am Montag nichts. Habe dann selbst in Essen angerufen und Gott sei Dank gestern noch einen Termin bekommen.
Stand der Dinge. Frau Dr. A......hat sich die Bilder angesehen und meinte, dass bei Grading 3 und diesem äußerst aggresiven Tumor (alveoläres Weichteilsarkom) die Dynamik der Rundherde zu wenig wäre. Sprich, sie hätten, wenn es Metastasen wären, erheblich mehr und schneller wachsen müssen. Also, etwas Entwarnung.
Janinas Unterlagen liegen jetzt morgen auf dem Tisch der Tumorkonferenz und Freitag kann sie anrufen, wie weiter verfahren wird. Nachsorge wird auf jeden Fall ab jetzt immer in Essen stattfinden. Sie fühlte sich dort wie vor 3 Jahren wieder sehr gut aufgehoben.
Ist jetzt wieder ein kleiner Roman geworden, aber es tut gut, sich alles einmal von der Seele zu schreiben.
Euch allen weiterhin viel Kraft und ganz ganz liebe Grüße
Susanne

[sanne2]

Hallo Susanne,
das du verwirrt bist, glaube ich gerne!
Allerdings denke ich mal, dass du der Aussage in Essen eher Glauben schenken kannst.
Nicht umsonst wird immer wieder gesagt, dass man mit einem Sarkom zu Spezialisten gehen soll.

Und wieder ist Angst bei euch angesagt!

Für mich hört es sich ganz plausibel an, was euch die Ärztin in Essen gesagt hat.
Außerdem habe ich schon so oft gelesen und gehört, dass Rundherde nicht immer Metastasen sind, auch wenn man gerade bei dieser Krankheit "innerlich" davon ausgeht.
Wie geht deine Tochter damit um?
Darf ich mal fragen, wie groß diese Rundherde sind?

Wir hängen auch wieder in der Warteschleife.
Mein Mann hat gestern erfahren, das auch er einen Rundherd in der Lunge hat, 9mm groß.
Er hatte schon lange einen trockenen Husten und nun lief das Thorax-CT.
Übermorgen gehen die ganzen Untersuchungen wieder los.

Ich drücke deiner Tochter die Daumen, dass alles besser ist, als man denkt.

Liebe Grüße,
Sanne

[Suja]

Hallo Sanne, vielen Dank für deine Anwort. Meine Tochter ist das tollste Mädchen der Welt. Sie ist genauso souverän wie bei der Erstdiagnose. Sie sagt immer, mir geht es gut und ich kann mir dann Gedanken machen, wenn es wirklich Metastasen sind.Wir sind schon ein gut eingespielte Team.

3 Rundherde sind ca. 4mm und der angeblich gewachsene ist ca. 10 mm. Aber der 4. war auch schon auf den Bildern von 2010 zu sehen, allerdings da etwas kleiner.

Ich kann mir gut vorstellen, dass bei euch jetzt auch erst mal wieder Kopfkino angesagt ist. Ist denn der Rundherd bei deinem Mann wirklich nicht auf den Aufnahmen der Vergangenheit zu sehen? Bei Janina war er ja wie gesagt schon 2010 vorhanden, nur nie im Befund erwähnt.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft, um die blöde Warterei auszuhalten und drück euch ganz doll die Daumen, dass es vielleicht nur ein harmloses Granulom o.ä. ist. Das wünsche ich mir für Janina auch.
Ganz liebe Grüße Susanne

[mädl2010]

du weisst eh, dass ich fest an euch denke und momentan noch mehr mitfühle.

das einzige was mich verwirrt ist eben, dass ein alveoläres weichteilsarkom schnellwachsend lt. essen ist.
uns wurde immer und immer wieder gesagt - auch im inet nichts andres zu finden, dass das teil sehr träge ist beim wachsen, aber eben sehr aggressiv. das verwirrt mich, aber ich drücke die daumen und wir tauschen uns hoffentlich weiterhin aus.

festen drücker! und meine daumen sind in aktion.

[Suja]

So, heute noch mal in Essen angerufen, nachdem Janinas Akte gestern auf dem Konferenztisch lag. Es wurde entschieden, jetzt doch noch einmal 3 Monate zu warten. Mitte Oktober bekommt sie dann noch einmal ein MRT und CT.
Wir sind ein klein wenig erleichtert. Wenn gestern so entschieden wurde, sehen sie dan ja wohl keinen akuten Handlungsbedarf. Hoffentlich ein gutes Zeichen.

Im Oktober wollen wir dann aber mal in Angriff nehmen, was die Rundherde denn nun sind, wenn es hoffentlich keine Metastasen sind.
Vielen Dank für das viele Daumen drücken. Sanne, euch drücke ich jetzt mal ganz doll die Daumen, dass die Untersuchungen alle negativ sind.
Viele liebe Grüße Susanne