Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe Motte,

gern ein Wenig mehr:
Am wichtigsten für mich war, dass ich mich wirklich ernst genommen gefühlt habe... Habe ganz tolle Gespräche dort gehabt und mich wirklich darauf eingelassen, es ging mir auch einige Male nicht so gut, weil böse Erinnerungen an die Oberfläche kamen, aber man hat sich toll um mich gekümmert und nicht damit allein gelassen!
Das Geborgenheitsgefühl entsteht auch aus der Tatsache, dass man in einer festen Gruppe dort ankommt und kein ständiges Kommen und Gehen ist.
Das Kinderhaus ist ganz toll eingerichtet und meine "Monster", damals 2 und 4 Jahre alt haben sich so wohl gefühlt, dass sie freiwillig auch jede nicht fest vorgesehene Zeit dort verbracht haben. Toll sind auch die Mahlzeiten in Ruhe ohne Kids... hatte mir vorher nicht vorgestellt, dass ich es gut aushalten kann, von ihnen getrennt zu sein, war aber gut und für sie erst Recht (ohne die immer so strenge Mama, mit den anderen Kiddies zusammen...)
Die Atmosphäre hat mir so gut gefallen, dass es kein Problem war, einige Anwendungen außer Haus zu haben, weil das bei einem kl.Haus nich anders geht...

Ich muss betonen, dass das ganz persönliche Erfahrungen sind und vielleicht andere es anders sehen (habe allerdings beim 2.Mal auch andere "Wiederholerinnen" angetroffen), außerdem ist eine lange Zeit vergangen, aber die Leiterin ist immer noch da...

Liebe Grüße und viel Erfolg mit den Unterlagen, mir hat die Beratungsstelle der Diakonie beim Ausfüllen geholfen.
Deine A.

[new-dawn]

Liebe Mottema,

den Hinweis zur Diät finde ich sehr interessant und werde mich auch informieren - auch wenn ich im Grunde jetzt schon weiß, dass es für mich kaum machbar sein wird, im Alltag eine so strenge Diät einzuhalten. Ich glaube nicht, dass ich es schaffen werde, für meine Familie ganz normal zu kochen und zusätzlich meinen eigenen, abweichenden Ernährungsplan einzuhalten.

Aber es geht mir wie dir: Ich möchte mich in alle Richtungen informieren und tun, was immer ich kann, damit die Knoten nicht wieder kommen. Denn gerade das finde ich so tückisch und letztlich ungerecht: Es gibt, anders als bei anderen chronischen Erkrankungen, so wenig, was man selbst tun kann und so wenige Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf zu beeinflussen.

Liebe A.,
auch ich danke für den Hinweis zur Kur, obwohl er nicht für mich bestimmt war. In meinem "Mütterumfeld" fahren z. Zt. viele zur Mutter-Kind-Kur - bisher konnte mich das nicht überzeugen. Eine Reha ohne Kinder kommt nicht in Frage, ambulante Reha auch nicht - vielleicht wäre dein Weg auch für uns machbar.

Viele Grüße
Dawn

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,
die Zeit rast schon wieder und ich will doch schnell mal ein Lebenszeichen von mir geben. Arbeit, krankes Kind und einfach der Sommer haben mich kaum vor den Rechner gelassen.
Ich habe es tatsächlich schon 1 1/2 Wochen geschafft, mich an die Diät zu halten und inzwischen habe ich meine eigenen Volieben ganz gut eingebaut. Also zum Frühstück ein Schnitzel, mittags Steak und abends Grillhähnchen ist ja zum Glück auch gar nicht gemeint, auch wenn man das immer erst denkt. Mein Frühstück z.B. besteht aus Quark mit etwas Leinöl, frisch geschrotetem Leinsamen und ein paar Erdbeeren frisch aus dem Garten. Das schmeckt lecker, macht satt und ist nicht mehr Arbeit als mein Müsli vorher.
Liebe A., danke für Deine weiteren Ausführungen - die Klinik habe ich im Kurantrag mit angegeben, mal sehen, was passiert.
Liebe Dawn, auch Dir vielen Dank für Deine Nachricht! Auch um Dich ist es ruhig geworden, habe ich gesehen. Ich hoffe, es geht Dir soweit gut!

Euch allen einen wunderschönen, sorgenfreien Sommer weiter, eine super WM-Restzeit und einfach alles Liebe,
Eure Motte

[Nati1]

Hallo,Mottchen !
Jetzt haste mich aber richtig neugierig gemacht,mit Deiner "Diät" !!Vielleicht wäre es ja für mich tatsächlich eine OPTION-ich meine,auch gegen die Schmerzen
Hast Du da einen "Plan",nach dem Du lebst - und falls ja,meinst Du,den könntest Du mir faxen - Tel. ist gleich Fax - ???
Bin einfach zu faul,um bei dieser Uniklinik zu recherchieren-falls Du mir das TATSÄCHLICH faxt,ruf mich kurz vorher an,dann weiß ich Bescheid,daß ein Fax kommt !!!
Oh,Mann,das waren jetzt aber Sätze mit so viel "faxen"
Also,liebes Mottchen,ich denk an Dich - mach's gut und rühr Dich,ob's möglich ist - des mit dem FAXEN !
Bussi,Deine Nati

[new-dawn]

Liebe Mottema,
danke für deine guten Wünsche - nur mit der schönen Rest-WM-Zeit hat es ja nun leider noch nicht so hingehauen...
Gerade ruft meine Kleine ... ich melde mich später.
Gruß
Dawn

[new-dawn]

Hallo Mottema,
da bin ich wieder. Großer im Kindergarten ... und Kleine räumt gerade Papas Schreibtisch auf - ich schreibe trotzdem mal weiter ...

Ich habe mir im Netz deine Diät angeschaut und überlege, ob man damit (bei all dem Öl) nicht zunimmt. Was ja nicht schlimm sein muss, in meinem Fall wäre es aber mehr als unschön, da ich während der Chemo zugenommen habe und eigentlich abnehmen müsste. Das Zunehmen steht nur indirekt im Zusammenhang mit R+Benda. Ich habe in der Zeit einfach nicht auf mein Gewicht geachtet und Schokolade gegessen, wenn mir danach war. Naja, jetzt ist der Sommer da und es sieht alles nicht mehr so knackig aus. Soweit ich gelesen habe, dient diese Diät durchaus auch dazu, Patienten, die stark abgenommen haben, wieder aufzubauen.

Ansonsten geht es mir gut. Inzwischen habe ich klären können, dass ich wohl tatsächlich irgendwann Bestrahlungen haben werde, weil mein Onko (selbst Vater eines kleinen Sohnes) Heilungschancen sieht. Das Therapieergebnis sei sehr erfreulich, und da mein Knochenmark nicht befallen ist, könnten Bestrahlungen dazu führen, dass tatsächlich alles weggebrutzelt wird und das letzte Jahr nur eine merk-würdige Episode in meinem langen, langen Leben sein wird. Hoffentlich.

Und trotzdem rege ich mich mitunter über Dinge auf, über die ich mich nicht aufregen sollte, weil es sich um alltägliche Unsinnigkeiten handelt und ich inzwischen wissen müsste, dass es Wichtigeres gibt. Ist das nun dumm oder auch ein gutes Zeichen der Normaliät?

Viele Grüße
Dawn

[Mottema]

Liebe Nati, liebe Dawn,
vielen Dank für Eure Nachrichten, ich freue mich ja immer sehr über Post. Jetzt mache ich den 5. Anlauf, euch zu antworten - so lange muß Männe sich um den Zwerg kümmern (der mit Fieber nur noch auf dem Arm sein wollte, nun das erste Mal wenigstens nicht im Schlaf).
Liebe Nati, leider kann ich nicht faxen, aber Du findest die Beschreibung hier. Es fängt mit einer allgemeinen Beschreibung an, die Lebensmittel sind ab Seite 25 (gefolgt von Rezepten), Beispielpläne ab Seite 39 beschrieben. Da kannst Du Dir ein Bild machen.
Zum Öl heißt es in der Patientenbroschüre: "Wollen Sie eher abnehmen, beschränken Sie die Ölbeimengungen auf 4 Esslöffel pro Tag und versuchen Sie, Ihre gewohnten Portionen an Fleisch oder Fisch beizubehalten." Ich habe nicht zugenommen, obwohl ich natürlich mehr Fett und Eiweiß als sonst esse.
Aber nochmal für alle: Ich wollte Euch nur an meinem "Selbstversuch" teilhaben lassen, keineswegs Werbung für die ketogene Ernährung machen. Auch wenn mir persönlich die Gedankengänge logisch erscheinen, bin ich keineswegs davon überzeugt, dass die Ernährung einen so gravierenden Einfluß auf mein Lymphom haben wird. Es ist für mich eher der psychologische Effekt - ich will mir sagen können, alles probiert zu haben.
ABER überlest vor lauter Begeisterung bitte nicht: "Wir hoffen aufgrund der bisherigen Datenlage, [...] können aber zum derzeitigen Stand der Dinge leider noch keine verbindliche Aussage hierüber treffen." Und: "Bitte beachten Sie jedoch, dass es sich um eine hierzulande bei Krebs noch nicht anerkannte Kostform handelt, die den derzeitigen Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung widerspricht. Sie sollte deswegen nur unter ärztlicher Aufsicht durchgeführt werden."
Wenn es sich nicht überraschend gut in meinen Alltag integrieren ließe, hätte ich das Ganze bereits abgebrochen. Immerhin ist Essen und Trinken ja ein wesentlicher Anteil an der Lebensqualität und die ist, gerade für uns, das Wichtigste - finde ich jedenfalls.
Liebe Dawn, ich freue mich sehr, dass es Dir gut geht! Es wäre natürlich ganz wunderbar, wenn Du tatsächlich geheilt wirst. Ich wünsche es Dir von Herzen! Eine Zweitmeinung hast Du ja bestimmt schon eingeholt.
Auch ich ärgere mich durchaus manchmal über den unsinnigsten Kleinkram - trotz aller guten Vorsätze. Aber im Großen und Ganzen ist es wirklich weniger geworden.

Euch allen alles Gute - genießt den Sommer,
Eure Motte