Gehirntumor NHL

[Möwe1]

Hallo,
och mensch,fühl dich mal gedrückt.
Da macht ihr ja auch einiges durch.Luft im Kopf das habe ich auch noch nicht gehört und dann solange nach der OP.SAg mal habt ihr jetzt schon das genaue Ergebnis von der Biopsie?Ja oder?Ich weiß noch wie nervig das war bis wir wußten was das ist.Und dann noch das seltenste.
Ich kann mir vorstellen welchen Streß ihr da ausgesetzt seid.Ich wünsche euch viel Kraft und deiner Mama schnelle Besserung.
Bei uns,er hat wieder Wassereinlagerungen 8 kilo zugenommen dadurch.3 sind wieder runter.Aber ich weiß nicht was zur Zeit mit den Ärtzen los ist.Sie reden gar nicht mit ihm,man hat das Gefühl,da weiß der eine nicht was der andere macht.Und keiner sagt mal wie es überhaupt weitergeht.Dieses warten,ob nochmal nach Hause oder gleich ins andere KH.????
Heute Abend ist ein Infoabend,wie es dann mit der Hochdosis weitergeht und auf der Isostation usw...und wenn sie ihm die Stammzellen wieder geben.
Mal sehn ich werde mit gehn und werde mir das auch mal anhören.
Also dann fühl dich umarmt und bleib stark.
bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

das mit der Luft im Kopf solange nach der OP kann ich auch nicht glauben, ich denke, es hängt mit dieser Chemo zusammen, die ins Rückenmark gespritzt wird (ich weiß nicht, ob ihr das in der Ersttherapie bekommt). Danach hatte sie Nackensschmerzen und Druck auf den Ohren (der ist jetzt nach der Belüftung weg).

Das Biopsieergebnis hatten wir relativ schnell, es ist wieder ein B-Zell Lymphom (bei euch ja leider auch), war uns auch irgendwie sofort klar, das es ein Rezidiv ist.... Die sind ja eigentlich ganz gut heilbar, so um die 90%, so sagte man uns beim Ersttumor 2008. Ja, und nun, sind wir wieder hier, ein Jahr nach Chemoabschluss .

Sie wird nun noch 2 Tage im anderen KH auf der Neurochirurgischen Intensivstation bleiben, wir hoffen, dass sie am Donnerstag im eigentlichen KH mit der Chemno weitermachen können.

Es ist im Moment ein einziges auf und ab, in einem Moment freut man sich, das sie wieder aufstehen und sich wieder verständigen kann. Im nächsten dann wieder so ein Mist. Man weiß nie, was der neue Tag bringt.
Mit den Ärzten auf der SZT-Station sind wir eigentlich sehr zufrieden. Wenn man sie anspricht, nehmen sie sich viel Zeit und erklären auch Dinge zum x. Mal. Auch das Pflegepersonal ist prima, da gibts gar nichts. Was mir aber fehlt, ist so eine Art Ablaufplan, aus dem ersichtlich ist, wie es weitergeht. Wir haben nur das Studienprotokoll und ein Flussdiagramm (welches ich auch im Internet finden kann). Alles was wir zur zeitl. Abfolge wissen, haben wir daraus.

Wie oft war denn Dein Stiefvater schon zuhause? Meine Mutti bis jetz noch gar nicht (ist am 14.06 ins KH), sie wartet so sehr, dass sie mal nach Hause kann. Wir hatten ja schon gehofft, das sie nach dem 2.Chemoblock endlich mal rauskann. Aber im Moment sieht es nicht so aus.

Dieser Infoabend, ist der extra für Euch Angehörige, oder sind da alle Angehörigen der übrigen Patienten auch dabei? Wie hat er die ST-Entnahme vertragen? Ist ja nun schon ein klein wenig her....
Du kannst ja berichten, wie es bei Euch nun weitergeht, ihr seid uns ja ein kleine Stück voraus.

Bis dahin ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
also bei uns gab es keine Chemo ins Rückenmark.Nur über den Port.
Wegen der Stammzellenentnahme bekoam er ja die Spritzen und darauf hin hatte er Knochenschmerzen und vorallem Rückenschmerzen.
Wir haben zwar von der Studie einen Plan,aber es kann ja immer mal was dazwischen kommen.Er durfte nach der zweiten Chemo nach Hause das hatte aber auch so 3 Wochen gedauert insgesamt.DAvor war er nur so mal einen Tag oder max 2 Tage zu Hause.Aso Bevor es nach Kiel zur Chemo ging war er 5 Tage zuhause.Nach der zweitern Chemo auch wieder fast ne Woche dann wieder ne Woche da dann wieder heim also irgendwie total das Chaos.Jetzt mit der Stammzellenentnahme das war schneller da der Tumor ja nicht wirklich weiter geschrumpft ist und sie weiter machen müßen.Der Infoabend war super sie hat die Fragen beantwortet und eben genau erklärt was er braucht was er mitnehmen darf wie es mitgenommen werden darf.....Wenn er jetzt den Termin mit der Hochdosis bekommt wird im Körper alles auf null gestellt in der Zeit wird er isoliert.3 Leute dürfen in der Zeit kommen.Wenn er dann 1000 Lykos hat dann darf er wieder rumlaufen.Und man wird warten bis er wieder stabil ist und das kann so 3-6 Wochen dauern in der zeit darf er gar nicht nach Hause.eblich soll dann der Tumor weg sein???????????
JA dann sollte es eigentlich abgeschlossen sein.?
Die Entnahme selber war natürlich nicht angenehm,zumindest das einführen der Schläuche nicht.Aber wenn es ihm gut gegangen wäre,hätte er nochmal nach Hause gedurft.Leider wollen die Ärzte ihn zur Beobachtung behalten,wir bekommen nicht wirklich viel Auskunft.
Aso bei dem Infoabend kann eigentlich jeder hin der Betroffen ist.Nicht jede Krebsart bekommt Stammzellenentnahme.Sie machen das jeden dritten Diensatg im Monat und da kann der Patient hin sowie alle Angehörigen.
Gestern war eine Mutter mit dabei,ihr Sohn ist 2 Jahre alt und bekommt diese Hochdosis.
Wegen dem Residiv das ist ja das was unser Hausarzt auch meinte,man kann versuchen,aber diese Krebsart kommt wohl wieder.Gerade was das Gehirn betrifft.Leider,aber muß ja nicht sein,wir wollen einfach nur HOFFNUNG haben das alles gut wird.Und das wünsche ich euch ebenso.Ich hoffe auch für deine Mutter das sie heim darf.Denn das macht einen ja auch Kirre da immer zu liegen.
Sei lieb gegrüßt.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

also, wenn alles klappt, dann wird meine Mutti heute wieder zurück in das andere KH verlegt, gestern haben sie diesen Belüftungsschlauch gezogen und heute soll nochmal ein CT oder MRT (das weiß ich immer nicht so genau) gemacht werden, um sich zu vergewissern, das keine neue Luft drin ist.
Eine Schwester der Neurochir. Station hat vermutet, das die Luft daher kommt, weil sich der Tumor innerhalb ganz kurzer Zeit um die Hälfte zurückgebildet hat (er war ursprünglich faustgroß - das mag ich mir gar nicht vorstellen) und an der Stelle dann Platz war. Aber genau kann uns das wohl keiner sagen. Naja, hoffentlich kommt sie heute zurück auf die Onko und der 2.Chemozyklus kann so bald als möglich beginnen.... und im Anschluss hoffe ich dann auf die Nachricht: kein Lymphom mehr feststellbar!

Was gibt es bei Euch neues, ich hoffe doch nur gutes. Wie geht es Deinem Stiefvater? Wollen wir hoffen, das nach der Tortur der Hochdosischemo bei unsren Lieben das Ding wirklich ein für alle mal verschwindet.
Bei uns ist es wie bei Euch, wir hoffen und hoffen, es wird schon! Es MUSS einfach...

Ich wünsch Euch was.....
liebe Grüße von Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
das sind ja schon mal gute Nachrichten und ich hoffe das es bei euch gut geht.
Bei uns ist es so das der Tumor beim gestrigen MRT sich vergrößert hat.Leider.Am 2 August hat er den Termin in der SZT-klinik.
Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen das er dann ganz verschwindet,wenn er jetzt schon größer ist.Der letzte Ausweg wäre dann wohl die Bestrahlung,die man leider nur einmal machen kann.So ist jetzt meine Vermutung.Meine Mutter versucht mal einen Termin mit einem Arzt zu bekommen.Ich finde es nicht schön das sie Augenwischerei betreiben.
Manchmal hoffe ich eben auch das es alles gut wird aber wenn man mal realistisch bleibt.Hoffen auf ein WUnder!!!!
Danke ich wünsche euch auch das alles gut wird.Vielleicht darf deine Mutter nach dem 2 Cyklus mal nach Hause.
Mein Stiefvater soll lieber nicht mehr nach Hause,da es ein zu hohes Risiko ist.Er könnte natürlich auf eigenen Faust,aber das hoffe ich nicht das er das tut.Nächste Woche hat er Geburtstag is natürlich nicht schön,wenn er dort liegen muß.
Warte mal ich gebe dir mal einen Link:
http://idw-online.de/de/news364801
Übrigens hatte ich den Arzt angeschrieben,ob er sich unseren Fall annimmt und er meinte das wir bei unserer Ärztin in guten Händen sind.
Also wenn man das liest,das es fünf Jahre sein könnten,dann weiß man doch das es gar keine Heilung gibt.Auf www.hirntumor.de da hatte ich auch geschrieben,da waren auch vor langer zeit mal solche Fälle.Denn dise Art ist ja sehr selten.
Ich hoffe nicht das ich dich verletzt,wenn ich das schreibe.Aber ich fühle mich auch alleine und will eigentlich auch irgendwo hoffen,aber realistisch auch sein.
Verstehste was ich meine?

[Möwe1]

achja hoffe euer MRT oder CT gehn tut beides(.MRT ist Schichtröntgen)fällt gut aus.
es grüßt ganz lieb Sabrina

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

nein, keine Angst, ich beschäftige mich mit dem Thema NHL- diff.B-Zell-Lymphom ja nun leider schon seit 2008 (und bin theoretisch. relativ fit - leider). Ich weiß um die Prognosen unserer Angehörigen, leider, aber, Hoffnung gibt es überall - auch für UNS!!!!!

Uns wurde gestern mitgeteilt, das die Neurochirurgen sowohl als auch die Onkologen es als "ein Wunder" bezeichnen, dass meine Mutti diese Luft im Hirn überlebt hat. Es kommt wohl (Aussage der beh. Onkologin) von der 1.OP, dann Blutgerinnsel, welches sich aufgelöst hat und dann die Luft hinterlassen hat. Sie sind alle sprachlos, das jemand sowas überleben kann - was soll mir das sagen..... Ich weiß es ja auch nicht

Ich bin im Moment so down, man freut sich über jeden kleinen Schritt nach vorn und bekommt dafür immer wieder einen "auf den Deckel". Das sie mit der Sache so wieder so schnappap war, das kann ich gar nicht fassen, denn ich seh sie ja auch fast jeden Tag..... und ich frage mich, ob wir nicht genug hinsehn. Wir hatten alle 3 (Papa, Schwester & ich) keine Ahnung, wie es um sie steht, ich hab das Gefühl, man (Onkos) breitet uns einen Teppich aus, den man im letzten Moment wegzieht. Es gibt keine Verlässlichkeit mehr....

Nun soll sie am Montag zurück verlegt werden, ich hoffe, dass das passiert, damit sie dem DING endlich den Garaus machen.

Ich hab auch schon auf hirntumor.de geschaut und bin froh, das Du wieder hierher zurück gekehrt bist, denn dort liest sich alles noch viel schlimmer...

Den Link hatte ich auch schon gefunden, sowas stimmt hoffnungsvoll, ich hoffe wirklich, unsre Beiden und all die andern, die nicht hier sind, können davon profitieren und können das Lymphom in den H*****n treten ..

Du weißt, ich wünsch euch alles Gute, sämtliche Daumen sind gedrückt
liebe Grüße
Heike

PS.Liebe Grüße unbekannt an Deinen Stiefvater zum Geburtstag, meine
Mama hat 2008 ihren 1.Chemozyklus auch im KH verbracht