Ewing-Sarkom im Oberschenkel

[LIVESTRONG]

Hallo Alexis

Erstmal willkommen hier im Forum. Auch wenn es kein schöner Anlass ist.

Dein Bericht liest sich wie ein Horrorbuch. Wie können dich die Ärzte mit solchen Schmerzen nur abweisen. So wie du die Schmerzen hattest, hatte ich damals auch gehabt. Die Schmerzen sind kaum auszuhalten. Bei mir ging das sogar soweit, das ich für 3 Wochen in den Rollstuhl musste, weil die Schmerzen sich bei mir auf alle beide Beine ausgebreitet hatten. Ich hatte damals einen Osteosarkom im linken Oberschenkel.

Ich an deiner Stelle, würde den Ärzten, die dich wegen der angeblichen "harmlosen Sache" nach Hause geschickt haben, eine Lektion erteilen. Die Ärzte sollten mal eine Fortbildung besuchen. Es kann nicht sein, das du ohne genauer Untersuchung wieder nach Hause geschickt wirst. Hätte ich solche Ärzte gehabt, ich hätte die gelüncht. Die Krankheit Krebs kann man nicht einfach ignorieren, wie das die Ärzte gemacht haben. Ich habe einen Verdacht: die Ärzte die dich untersucht haben, haben bestimmt einen Schatten auf den Röntgenbildern und MRTs gesehen. Sie wollten dir es aber nicht sagen. Da kommt man eigentlich an den Punkt, wo man die Ärzte bei der zuständigen Ärztekammer wegen unterlasse Hilfeleistung verpfeiffen kann.

Jetzt will ich aber zu deiner Frage was schreiben. Ich habe auch eine Tumorprothese. Mittlerweile die 3. Anfangs hatte ich auch eine aus Titan. Jetzt habe ich eine aus Edelstahl. Man kann mit der Prothese leben. Es wird an Anfang etwas ungewöhnlich sein, aber man gewöhnt sich dran. Wie dir schon gesagt wurde, kann man nicht mehr alles machen. Schwimmen und Fahrrad fahren geht noch, aber wie Jogging geht wahrscheinlich nicht mehr. Es kommt drauf an, was bei der Operation alles entfernt werden muss. Bei mir mussten damals auch Muskeln entfernt werden, weil die mit betroffen waren. Es ist bei jeden unterschiedlich. Aber du wirst einige Zeit brauchen, um wieder einigermaßen normal zu laufen. Ich schätze mal so zwischen ein viertel bis dreiviertel Jahr. Ich habe auch einige Zeit gebraucht, bis ich wieder einigermaßen (mit Stock) laufen konnte. Mittlerweile kann ich mit einer Knieorthese auch ohne Stock laufen.

Lange Strecken dürfen kein Problem (vorausgesetzt du bist wieder komplett hergestellt und hast einige Fitness) werden. Schwer tragen würde ich vermeiden. Die Prothese muss ja dein Körpergewicht tragen. Und wenn du dann noch schweres Zeug trägst, belastet das die Prothese zusätzlich. Ich kann gar nichts mehr schweres tragen. Wenn ich das tue, entsteht bei mir ein leichter Schmerz. Bei Stürzen würde ich aufpassen. So eine Prothese kann leicht kaputt gehen. Wie ich schon geschrieben habe, habe ich meine 3. Prothese schon. Die 1. ging wegen Übertreibung kaputt und die 2. wegen eines Arbeitsunfall. Und jetzt rate mal wie. Bei der 2. bin ich im Winter auf Eis ausgeruscht. Es war finster und ich habe das Eis nicht gesehen. Leide unter leichter Nachtblindheit. Bin auf den Hinter gefallen, aber als ich wieder aufgestanden bin, habe ich gemerkt, das mit der Prothese etwas nicht stimmte. Habe es aber noch 9 Monate verdrängt, weil es ja nicht der 1. Stürz war. Man kann also mit so einer Prothese ein normales Leben führen.

Wenn du noch fragen hast, kannst du sie ruhig stellen.

Gruß LIVESTRONG

[adilo]

Hallo Alexis,

es tut mir sehr leid, dass du diese Diagnose erhalten musstest. Bei meinem Sohn wurde im Oktober l.J. ein ES im Schienbein diagnostiziert. Nach 6 VIDE-Blöcken dann im März die OP. Erste Information - er braucht eine Prothese. - Aber es wurde nun doch eine biologische Lösung gefunden und es konnte eine Prothese vermieden werden. Frag mal bei deinen Ärzten nach - "gestielte Fibula"!!!. Vielleicht kannst du ja auch eine Prothese vermeiden, meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut, die REHA-Phase ist bei der biologischen Lösung zwar länger und auch das Risiko, dass es nicht klappt ist größer als bei der Prothesenlösung, aber wir haben es trotzdem versucht und sind sehr zufrieden. Wenn du Fragen hast, dann werde ich gerne versuchen sie zu beantworten.

lG und alles alles Gute
A.

[adilo]

Hallo Alexis, da bin ich noch mal.
Bezüglich der Biologischen Rekonstruktion schreibt ein Matthias 21 im Forum unter dem Titel Biologische Rekonstruktion. Bei ihm ging es auch um den Oberschenkelknochen. Vielleicht informierst du dich auch bei ihm.
lG
A.

[Hilda]

Hallo Alexis,

zu dieser Prothese kann ich zwar nichts schreiben, aber ich kann Dir kurz meine Geschichte erzählen.

Genau wie bei Dir hat auch bei mir kein Arzt das Ewing-Sarkom feststellen können. Ich war 18 als die Schmerzen anfingen. Länger als 2 Jahre bin ich von einem Arzt zum anderen. Die Schmerzen waren unerträglich und Niemand konnte helfen. - Eigentlich nicht nachvollziehbar wenn man bedenkt dass der Tumor faustgroß war und das Kniegelenk zerfressen -. Als ich eines Morgens wieder heulend vor der Praxis stand und auf den Arzt wartete, meinte dieser nun mit seinem Latein am Ende zu sein. Er überwies mich an die Uni-Klinik Köln. Das war 1982, ich war 22 Jahre jung. Es wurde eine Biopsie durchgeführt und nach einer Woche war der Befund da.

Ich wurde sofort verlegt. Ich habe zweieinhalb Jahre Chemo gemacht und es war jedesmal die Hölle. Heute soll das wohl nicht mehr ganz so schlimm sein?
Da ich nicht aufstehen durfte, weil die Gefahr eines Bruches bestand, "durfte" ich die Klinik als mein neues Zuhause betrachten.

Während der Chemo ist der Tumor geschrumpft, später aber wieder gewachsen weshalb die OP vorgezogen wurde. Die OP wurde damals zum erstenmal durchgeführt. Ziel war mir mein Bein zwar zu versteifen, aber zu erhalten. Die OP dauerte 9 Stunden. Hierbei wurde das Kniegelenk samt Wadenbein entfernt. Der Oberschenkelknochen wurde längst halbiert und in den Leerraum transplantiert. Aus dem Becken wurde Spongiosa (Knochenspäne) entnommen um das Transplantat zu fixieren. Desweiteren wurde ein Fixateur eingesetzt. Die OP habe ich ganz gut überstanden. Aber kurz und gut..... es hat nicht funktioniert. Es folgten eine Entzündung nach der anderen und zum guten Schluß hatte ich den Pseudomonas inne. Anfang 1989 mußte dann doch amputiert werden. Ich trage eine Oberschenpelprothese mit der ich gut zurechtkomme.

Aber das Beste...... das ganze ist jetzt 28 Jahre her, und es wurden bis heute nie mehr Metastasen nachgewiesen. Ende 1989 habe ich meinen jetzigen Job angefangen, ich fahre Auto und lebe ein ganz normales Leben.

Liebe Alexis, ich drücke Dir alle Fingerchen und wünsche Dir alles, alles Gute!!!

Liebe Grüße
Hilda

[ASA]

Hallo Alexis.
Ich lebe seit gut 2 Jahren mit einer Endoprothese. Ich hatte ein Osteosarkom im Beckenknochen. Die gesamte rechte Beckenseite wurde entfernt und die Prothese eingesetzt. Damit lebt es sich ganz gut und jetzt nach 2 Jahren habe ich mich damit arangiert. Egal, was die Operation für Auswirkungen haben wird, wichtig ist doch das Überleben.
Dem Orthopäden würde ich schon mal sagen, daß seine Diagnose wohl nicht so ganz richtig war.
Weiter alles Gute für Dich
L.G. Anke

- ALLES WIRD GUT -

[Steff]

Hallo Alexis,
hab mal wieder seit einiger Zeit im Forum vorbeigeschaut und deine Geschichte gelesen. Ich bin momentan in der Reha-Phase und verbringe damit viel anstrengende Zeit.
Bei mir wurde im April diesen Jahres ein Osteosarkom im Oberschenkel diagnostiziert, nahe am Kniegelenk. Im Mai war dann die OP. Es wurde das Kniegelenk, ca. 14 cm des Oberschenkelknochens, sowie Muskeln entfernt und durch eine Mutars-Tumorprothese ersetzt.
Die OP ist nun schon drei Monate her und ich bin fleisig am üben.
Anfangs war ich ziemlich frustriert, weil alles so langsam vorwärts geht. Aber ich habe mich in Sachen Geduld sehr angestrengt und mitlerweile akzeptiert, dass alles seine Zeit braucht.
Ich komme immerhin schon wieder ohne Gehhilfe vorwärts. Sieht zwar alles noch etwas unbeholfen aus, aber ich bin ganz zufrieden. Es sind meine eigenen Schritte mit meinen eigenen Beinen!
Ich könnte jetzt noch viel erzählen, aber frag doch einfach, wenn du noch etwas spezielles wissen möchtest. Radfahren kann ich noch nicht und schwimmen auch nicht. Die Ärzte sagten mir, dass ich auf keinem normalen Fahrrad mehr fahren könnte, wegen der eingeschränkten Beugung, aber auch da kann man sich mit Sonderanfertigungen behelfen.
Auf alle Fälle kann man mit der Zeit, mit so einer Prothese ganz bestimmt gut zurecht kommen. Ich bin auf dem Weg dahin und werde das schaffen.
Du kannst das auch!

Liebe Grüße......

[ani]

ein herzliches Hallo an alle dieser Diskussion,

Ich war lange nicht mehr auf diesem Forum. Meine Tochter hatte vor 5 Jahren ein Ewing-Sarkom an der Tibia, und musste leider 8 Monate später vor Ende der Therapie mit zahlreichen Metastasen kapitulieren.

Nun zu Euch. Ich finde es ganz toll, wie Ihr kämpft und euch nicht verkriecht. Einander die Info's weiter gebt und Euch Mut macht. Als meine Tochter damals erkrankte, hätte ich mir gewünscht, dass sie wenigstens die letzte mit dieser Krankheit wäre, wenn sie sie denn schon kriegen musste. Natürlich wusste ich, dass dies nicht der Fall sein würde.
Es tut so gut zu sehen, dass es doch auch solche gibt, welche diese Sch*krankheit überwinden und frohen Mutes, (wenigstens zwischendurch) ihren Weg gehen. Und glaubt mir, ich weiss gut, wie elend die Momente dazwischen sind.
Macht weiter so, und lasst Euch nicht unterkriegen. Das Leben ist kurz genug. Ich wünsche Euch allen nur das Beste und applaudiere, dass Ihr es soweit geschafft habt! Auf zum Sieg... ich denk an euch.